제 1 장 가족의 특성

1. 특수아 가족지원 세미나 제 1장 가족의 특성 박사과정 3학기 김기룡 이 문서는 나눔글꼴로 작성되었습니다. 설치하기

2. 사례 루크, 크리스틴, 에릭린도어 가족 • 루크: 3살 반, 저긴장(low muscle tone), 제한된 언어표현, 시력에 문제가 있음. 발달지체의 원인은 1살 이후에 밝혀졌음. • 크리스틴: 루크의 어머니, 대만에서 유아원생을 가르쳤으나 아이 양육에 대해서는 경험이 없음, 내향적이고 냉담한편. 아이와의 상호작용이 익숙하지 않음. • 루크의 부모: 독일계 미국인, 부부 모두 MIT 졸업, 어머니는 뉴욕의 유망한 기술회사의 매니저, 아버지는 투자회사에서 일함. 경제적으로 성공을 거두었으나 급변하는 인생에 지쳐 샌디에고로 이사를 감. 샌디에고에서루크를 출산한 후 피츠보로로 이사를 감. 부부는 집에만 있는 것을 원치 않았고, 루크를어린이집에 보냈고, 이후 유치원에 등록함. 어머니는 어린이집의 시간제 교사로 일하게 됨 • 루크의 외조부모: 루크의 거주지로부터 멀리 떨어져 거주, 크리스틴과크리스틴 자매들은 하모니에서 골프장과 레스토랑을 경영하고 바로 옆에서 같이 거주. 밀착된 확대가족의 형태. • 루크의 조부모: 재혼부부. 양쪽에 조부모가 존재. 휴가 때 양쪽을 방문해야 함. 왜 린도어 가족은 당신이나 다른 교육자들과 협력하기를 원하는가? 왜 당신이나 다른 교육자들은 린도어 가족과 협력하기를 원하는가? 크리스틴과에릭 부부가 이전에 함께 있었던 전문가들의 협력관계가 어떠했는지, 또 그들 간의 협력관계에서 당신은 무엇을 배울 수 있는가?

3. 1. 개요 가족체계 구성 • 전체로서의 가족 특징 • 개인으로서의 특징 • 독특한 상황 • 전체로서의 가족 특징가족의 크기와 형태, 문화적 배경, 사회경제적 수준, 지리학적 위치 • 개인으로서의 특징특수성, 대처방식, 건강상태 • 독특한 상황경제적 곤란, 주거상실, 알코올중독, 약물중독, 학대, 방임, 폭력에 대한 노출, 두려웠던 경험, 투옥, 만성질환, 십대부모, 장애아 부모 가족상호작용 확대가족 결속력 적응력 가족과의 신뢰관계를 발달시키기 위해서는 각 가정을 독특하게 만드는 다양한 특성들의 혼합을 이해할 필요가 있음 • 애정 • 자존감 • 영적 • 경제 • 일상적 보호 • 사회성 • 여가 • 교육 출처: Turnbull et al., 1984 (교재 p.22.)

4. 2. 전체로서의 가족의 특징 가족: 정의, 크기, 형태 • 가족의 정의출생, 결혼, 입양에 관련된 두 명 이상의 집단이 함께 거주하는 것(Iceland, 2000)가족이란 구성원들 스스로가 가족으로서 간주하고 가족이 수행하는 전형적인 과업들을 이행하는 두 명 혹은 그 이상의 사람들을 의미(Poston et al., 2003) • <건강가정기본법 제3조>가족은 혼인, 혈연, 입양으로 이루어진 사회의 기본단위(제1항)가정은 가족구성원이 생계 또는 주거를 함께하는 생활공동체로서 구성원의 일상적인 부양, 양육, 교육 등이 이루어지는 생활단위(제2항) • 가족의크기와 형태자녀의 수, 부모의 수, 의붓부모의 존재여부와 수, 혈연이나 혼인과 관련 없는 동거자 수, 확대가족의 개입 여부 • <가족의 분류(김승권 등, 2004)>가족 구조 측면: 한부모가족, 미혼모가족, 무자녀가족, 노인가족가족원의 특성: 재혼가족, 입양가족, 국제결혼가족생활양식 측면: 맞벌이가족, 주말부부가족, 기러기가족탈근대적 측면: 미혼독신가족, 동거가족, 동성애가족, 공동체가족 가족의 크기와 형태는 장애아동의 삶에 영향을 미치고 있음(예, 미국 장애청소년의 3분의 1은 편모가정. 한부모가정과 여성이 가장인 가정에 장애아동이 있는 경우 빈곤 가능성이 높음 등)

5. 사례 매리 매닝– 협력관계의 가능성 • 11살 자폐아이(Zack) 등 두 자녀를 혼자 키우는 어머니 • 자녀 둘을 혼자서 키우며, 경제적으로 빈곤하지만 자녀를 적극적으로 양육함 • 생계로 인해 잭의 교육과 행동지원을 위한 전문가 협력 등 사회적 관계망 형성의 어려움 존재 • 더 나은 일자리 획득 및 안정적인 자녀 양육을 위해 대학에 진학하여 재교육을 받으며 새로운 일자리 준비 • 잭의 과외활동에 필요한 6달러의 티셔츠 구매가 어려울 정도로 빈곤하지만, 잭이처음 축구경기에 참여하여 뛰는 모습을 보고 불안감이 해소됨. • 재정적 어려움과 매일의 스트레스로 인해 소진되고 있으나, 아이의 작은 성취와 주변의 소박한 칭찬이 이를 달래주었음. • 가족이 한부모일 경우나 자원이 부족할 경우 비판보다는 칭찬하는 것이 더 필요하다고 생각하고 있음 TIP 많은 재정상의 부담을 가지고 있는 부모의 아이를 가르치게 될 때 그 아이의 교육에 대한 전체적 상황에 초점을 둘 것. 그 부모를 존경한다는 것을 보여주어야 함. 가족 삶의 복잡함을 이해하도록 노력할 것. 그들의 관점으로 볼 수 있다면 더 동등한 협력자가 될 것. 아동이 발달을 보일 때 이 사실을 부모에게 알려 줄 것. 긍정적인 방향으로 의사소통 할 수 있음을 보여줄 것

6. 2. 전체로서의 가족의 특징 문화적배경 • <문화> 가족, 학교, 지역사회 내에서 사람들이 어떻게 인식하고 해석하고 행동하는지에 대한 표준을 정하는 신념이나 근간이 되는 가치 인종, 민족성 등이 중요한 요소이지만, 문화 정체성을 형성하는 다른 많은 요소들이 있음(미시문화) 인종 연령 언어 성별 가족의 독특한 문화적 신념 형성 미시문화(microculture) 종교 • 근본주의 교회를 출석하며 학습장애를 지닌 자녀가 있는 중서부 지방 출신의 백인남자의 세계관 • 무슬림사원에출석하며 청각장애아를 둔 뉴욕대도시 출신의 아프리카계 미국인이 가지는 세계관, • 고소득 전문가로서 로마 가톨릭 성당의 지도자로 있으며, 수학에 비상한 재주가 있는 자폐아동을 둔 갓 이민 온 베트남 가족의 세계관 소득 민족성 지리

7. 2. 전체로서의 가족의 특징 <그림> 미시문화 형태에 따른 문화적 정체성

8. 2. 전체로서의 가족의 특징 문화적배경 - 특수교육 • <표>미국 장애학생의 인종/민족별 분포(2004년 가을 현재) 특수교육 체계 내에서 문화적으로 언어적으로 다른 배경을 가진 장애학생과 가족들의 경우 배제(exclusion), 불균형(disproportionality) 및차별(discrimination) 상황 직면 - 배제: 학교에서 학생을 추방하거나 배척하는 것 - 불균형: 소수/다른 배경의 학생들이 전체 학생들보다 특수교육을 더 많이 받고 있는 것 (인디언/알래스카 원주민과 흑인 학생들이 전체 인종(민족)보다 장애를 더 많이 가진 것으로 확인됨) - 차별: 장애에 따른 교육의 동등한 기회를 거부하는 것

9. 2. 전체로서의 가족의 특징 문화적배경 - 특수교육 <특수교육 불균형(disproportionality)의 예상 경로> 고정 관념 차별 언어 인종/민족 특수교육 대상학생 빈곤 지역사회 환경 고정관념(허위의식)과 차별은 문화적으로 그리고 언어적으로 다른 배경을 가진 학생들이 과도하게 특수교육과 관련서비스를 받도록 하는 것과 연관 • 특수교육 체계 안에서 불균형에 대한 문제를 언급하기 위해 Fiedler 등은 체크리스트를 제안 • 교장선생님은 직원들 사이에서 내 학생과 당신의 학생을 분리하는 태도가 아닌 모든 학생이 우리 학생이라는 태도를 만들었습니까? • 교사들이 교실에 있는 모든 학생들을 위해 서로 협력하고 있습니까?

10. 사례 미국 이민 온 한국 장애학생의 어머니 • 많은 서류들이 학교에서 와요. 전 뭐가 중요한 것인지 중요하지 않은 것인지 알 수가 없어요. 그래서 남편이 와서 읽어주고 정말 중요한 서류들을 구별해 주길 바라면서 항상 서류들을 탁자 위에 쌓아 두어요. 우리 아이는 종종 현장견학을 빠지게 되요. 왜냐하면 제가 그 안내서들과 서류들을 읽을 수가 없기 때문이에요. 영어는 정말 심각한 문제에요. (교재 p.34.) • 언어의 숙련도: 교사가 학생과 가족에게 적절한 지원과 정보를 제공하는 것에 영향을 주고, 부모가 정보와 자원을 얻는데 어려움. 모국어 능력 저하 현상 초래. 의사소통 부재로 인한 상호신뢰 형성의 어려움에 영향을 줌. TIP • 가족들이 사용하는 모국어로 적절한 의례와 주소 양식을 배워라 • 당신 자신과 통역자를 소개하고, 당신의 역할을 설명하고 공통의 기대와 모임의 목적을 명확히 하라 • 가족구성원과 상호작용하는 동안 그들에게 직접 당신의 소견을 말하고 질문하라 • 분명하게 말하고 약간 느리게, 그렇다고 너무 크지 않게 말하라 • 통역하는 동안 한꺼번에 너무 많은 정보가 주어지지 않도록 몇 문장씩 나누어서 언급하고 질문하라

11. 2. 전체로서의 가족의 특징 문화적배경 – 문화적 가치 개인주의 집단주의 미국인(유럽계): 개별주의(개인주의), 자기신뢰, 발달단계에서의 조기성취, 타인과의 경쟁, 특수교육에서 개별화교육프로그램 운영, 자기결정, 자율성 신장, 개인적 의사결정 등을 강조한 교육과정 미국인(아프리카계, 아시아계): 집단주의, 가족을 중심으로 한 충성, 상호간의 의무, 협동, 상호의존, 상호이익 강조 관계중심접근 체계중심접근 미국인(알래스카, 원주민): 정책이나 절차보다는 개인적 관계성에 염두를 둠. 다른 사람과의 관계 및 자연과의 관계성을 중요시함. 법적, 관료적 절차(진단,평가, 서비스 적용 등)가 불편할 수도 있음 미국인(유럽계): 병리학적 모델(아동을 병리학적으로 진단하고 처치하는 것)과 통계학적 모델(정상분포에서 벗어난 개인을 진단하고 교정하는 것) 강조. 정책이나 제도에 관심이 있음. 정책 개혁 옹호에 참여 가족과 진실한 관계를 형성하기 위해 의미있는 시간을 보내야 할 것. 교육자 부모 간의 관계 뿐만 아니라 신뢰로운 파트너를 활용해 전문가와 가족관계를 풍성하게 만들 수도 있음

12. 2. 전체로서의 가족의 특징 사회경제적 지위 <일반가족 대비 장애인 가족의 월평균소득의 비율> 가족의 구조(한부모, 양부모) 인종/민족 부모의 교육수준 빈곤 <기초생활보장대상자의 비율> 자녀의 수 장애아동이 있는 가정이 그렇지 않는 가정보다 더 빈곤하게 생활하는 경향이 있다(Wang, 2005) 부모의 저학력 + 한부모가족+ 아프리카계(아시아계) 민족 +_ 자녀 수 2명 이상 + 장애자녀 자료: 문영모(2001). 서울시 장애인복지정책. 발달장애아동전문가교육., 123-142. 한국어린이육영회 치료교육연구소.

13. 2. 전체로서의 가족의 특징 사회경제적 지위 협력방법 • 가능한 최대한으로 부모들을 아동의 교육에 참여시킬 것. • 부모와 아이들은 가정에서 그들만의 상호작용이 있음. • 학교에서의 아이의 행동은 가정에서의 행동과 항상 일치하지는 않음 • 부모들을 아이들의 교육에 참여시키기 위해 당신이 어떻게 대화하는지 생각해 볼 것. • 옹호에 대한 학교기반 문화를 형성하기 위해 동료들을 격려할 것. • 행동문제를 해결하기 위해 증거기반접근을 사용하여 전문성을 증명할 것 • 기대와 성과에 대해 이야기함으로써 아이와 그들의 부모를 존중할 것. • 당신의 헌신을 증명하기 위해 추가적인 방법을 취하고 그들의 신뢰를 기대할 것 장애아동 출현율 빈곤 • 장애인 가족이 빈곤 문제를 갖고 있을 때(노진아외, 2011) • 적절한 식생활과 건강관리의 어려움 • 장애자녀에게 적절한 교육과 재활 제공의 어려움 • 부모의 경제활동으로 인한 장애자녀의 돌봄에 대한 부담 증가 • 특수교육 및 관련서비스 이용 과정에서의 어려움 빈곤 대처와 장애자녀 지원을 동시에 담당해야 하는 이중적 어려움 존재

14. 2. 전체로서의 가족의 특징 지리적 위치 시골 도시 최소제한환경에서 적절한 서비스 제공이 어려움. 교사와의 협력을 하는데 장벽이 되기도 함. 질 높은 교사와 전문가로부터 지원의 어려움 존재. 도시에 거주하며 장애아동이 있는 가족은 장애아동이 없는 가족보다 빈곤하게 살 가능성이 큼. 또한 도시지역의 공교육환경이 매우 열악한 경우도 있음(Kozol, 2005). 반면 도시지역은 접근 가능한 서비스와 대중교통수단을 보유하고 있음 군인가족, 이민 온 노동자, 건축 노동자, 법인의 이사진 등 직업적 특성으로 지역을 옮기게 될 경우, 이에 대한 지원이 필요함.

15. 종합 다양한 배경을 가진 가족과의 협력 ① 가족의 가치를 존중할 것 ② 아동의 장애뿐만 아니라 가족이 직면하는 많은 문제들을 이해하려고 시도할 것 ③ 가족의 강점과 자원을 활용하기 위해 창조적이 될 것 ④ 가족의 최대 관심사를 강조하는 협력관계를 형성하는데 개방적이 될 것

16. 가족체계 구성 • 전체로서의 가족 특징 • 개인으로서의 특징 • 독특한 상황 • 전체로서의 가족 특징가족의 크기와 형태, 문화적 배경, 사회경제적 수준, 지리학적 위치 • 개인으로서의 특징특수성, 대처방식, 건강상태 • 독특한 상황경제적 곤란, 주거상실, 알코올중독, 약물중독, 학대, 방임, 폭력에 대한 노출, 두려웠던 경험, 투옥, 만성질환, 십대부모, 장애아 부모 가족상호작용 확대가족 결속력 적응력 • 애정 • 자존감 • 영적 • 경제 • 일상적 보호 • 사회성 • 여가 • 교육 출처: Turnbull et al., 1984 (교재 p.22.)

17. 3. 개별 구성원으로서의 특징 아동의 장애 특성 • 장애의 성질(nature) • - 장애의 성질(학생의 시력이 손상되었는가? 진단의 결과)은 가족의 장애에 대한 반응에 영향을 줌. ※ 부정적 반응이 있을 것으로 예측되지만 실제 그렇지는 않다. 장애아 가족의 스트레스와 복지 수준은 일반 인구의 성인들과 비슷하다고 보고하고 있다. • 장애의 정도와 발생연령 • - 장애발생의 점진성(gradualness)과 급진성(suddenness)에 따라, 장애정도에 따라 반응양식이 달라진다. • ※ 중도장애 진단은 부모에게 얘기치 못한 충격적인 것으로 인식될 수 있다. 정서장애나 학습장애의 경우 출생 이후 나타나는 것이므로 안도감(진단은 아동에 관해 염려해 온 것이 정당화됨을 확신시켜 줄 수 있음)을 느낄 수도 있다. • ※ 장애가 명백할 경우 그 아동의 특별한 요구에 쉽게 적응할 수 있지만, 전체 가족을 낙인시킬 수 있고 사회적 거부 초래 가능. 반면, 장애가 드러나지 않을 때, 가족의 혼란을 야기시킬 수 있고, 아동이 발달하거나 퇴보하거나에 따라 가족은 미래에 대한 희망과 낙담을 번갈아가며 느끼게 됨 학생의 개별적 특성이 어떻게 가족의 우선순위, 자원, 관심사를 형성하는지에 대해 민감해질 필요가 있고, 학생의 강점과 선호를 강조할 것을 장려함.

18. 3. 개별 구성원으로서의 특징 생활 관리 기술 • 문제를 해결하는데 사용되는 기법 • 부정적인 면보다 긍정적인 면을 강조하기 위해 상황에 대한 생각을 변화시키는 것. “우리 인생의 퍼즐에서 한 조각을 주워 다른 그림 안에 다시 넣는 것” • 재구성(reframing) • 수동적인 감정(passive appraisal) 염려를 따로 떼어놓기 • 영적인 신념으로부터 인도함과 안도함을 얻기 • 영적인 지원(spiritual support) • 친구와 가족 구성원으로부터 실질적이고 정서적인 도움 받기 • 사회적 지원(social support) • 전문가 지원(professional support) • 전문가와 기관으로부터 도움 받기 이러한 협력을 진행할 때에는 전문용어를 가급적 사용하지 않고, 가족을 낙인시키는 용어를 사용하지 않아야 한다. 당신 자신을 끈의 연장자로 생각하라.

19. 가족체계 구성 • 전체로서의 가족 특징 • 개인으로서의 특징 • 독특한 상황 • 전체로서의 가족 특징가족의 크기와 형태, 문화적 배경, 사회경제적 수준, 지리학적 위치 • 개인으로서의 특징특수성, 대처방식, 건강상태 • 독특한 상황경제적 곤란, 주거상실, 알코올중독, 약물중독, 학대, 방임, 폭력에 대한 노출, 두려웠던 경험, 투옥, 만성질환, 십대부모, 장애아 부모 가족상호작용 확대가족 결속력 적응력 • 애정 • 자존감 • 영적 • 경제 • 일상적 보호 • 사회성 • 여가 • 교육 출처: Turnbull et al., 1984 (교재 p.22.)

20. 4. 독특한 상황 노숙인(homelessness) • 1천 3백만 이상의 아동이 홈리스이며, 홈리스의40%가 어린 자녀를 데리고 있음. 홈리스상태는 교육을 포함한 아동의 복지를 황폐화시킴. 홈리스아동은 노숙자쉼터를 옮겨다니게 되고 이는 학교 출석률에 영향을 줌. • Kelly, Buehlman & Caldwell(2000): 가난하지만 일정한 주거지가 있는 경우에 발달지체 아동은 16%인데 반해, 홈리스 아동의 경우 절반이 발달지체 아동임. 홈리스 아동: 건강의 위험, 정서적 스트레스, 비위생적이고 과밀한 주거조건 등... 특수교육서비스를 받을 가능성을 높임. 그들을 지원하기 위해 복지기관에서 어머니와 동행하는 것을 고려하라 당신이 그들과 함께 동행한다면 그들을 존중하고 그들을 위해 기꺼이 변호할 것이라는 것을 보여주어라 당신이 동행하기 어려울 경우 전문가에게 의뢰하라

21. 4. 독특한 상황 장애인 부모 (지적장애가 있는 부모) • 4분의 1이 지적장애를 가짐. 양쪽 부모 모두 지적장애인 경우 그 위험은 두 배로 높아짐. • 양육에 대한 문제는 자녀가 나이가 들수록 증가. 자녀를 학대하지 않지만 방임할 수 있음. 부모의 배경과 생활환경에 따라 부모의 양육 능력이 달라질 수 있음. • 지적장애부모는 실업, 불완전고용, 표준 이하의 주거, 부적절한 건강관리, 돈 관리 문제 등을 가지고 있음. 지적장애 부모는 가정에 기반을 두고 장기적으로 제공되며 부모가 계획을 세우고 의사를 결정할 수 있도록 가르칠 필요가 있음 지적장애 부모로부터 양육된 성인의 경우, 지적장애를 가진 부모를 도와줄 수 있는 가족이나 친구들이 있느냐가 긍정적인 결과를 얻는데 핵심 요인임. 아동 양육의 역할을 단계별로 분류하고 과제분석의 각 단계를 그림으로 제시하고 3학년의 읽기 수준이나 이보다 쉬운 수준으로 안내책자를 구성하거나 안내 테이프를 만듦. 가정방문을 포함시켜야 함

22. 4. 독특한 상황 십대 부모 • 15세부터 19세까지의 1000명의 여성 중에 55명이 십대에 출산하고 있음. • 특히 십대 어머니는 양육의 책임을 떠맡아야 하고, 저소득, 저조한 교육수준, 임신과 관련된 좋지않은건강을 갖고 있음. 십대어머니: 학교, 집, 보건소, 가족지원센터 등을 통해 이루어짐. 집단 프로그램을 통해 십대엄마들이 다른 십대엄마들로부터 지원과 도움을 받는 것을 가능하게 함. 프로그램 진행 도중 높은 중도탈락율 고려 필요 십대부모들이 자녀와의 상호작용을 일관성 있게 유지할 수 있도록, 전문가는 유아와 상호작용할 때 일관성을 유지하도록 하라 십대 부모와 의사소통 할 수 있는 정기적인 기회를 마련함으로써 십대 부모들이 자신들의 개별적 요구와 걱정을 표현하도록 하라 십대 부모들이 그들의 삶을 통제할 수 있는 가능성을 증가시키기 위해서 십대 부모들에게 힘과 선택권을 제공하라 십대 부모들이 보다 독립적이 될 수 있도록 십대 부모들이 그들의 책임을 연습하고 관리할 수 있도록 지원하라 십대 부모들이 자녀의 보다 나은 발달과 복지를 위해서 계획을 세우고 목표를 설정할 수 있도록 지원하라 십대 부모가 자녀에 대해 사려 깊고 반응적인 양육자가 될 수 있도록 스스로를 돌아볼 수 있는 기회를 제공하라(Dejong, 2003)

23. 사례 루크, 크리스틴, 에릭린도어 가족 • 에릭이루크의 염색체 이상이 매우 희귀하다는 것을 발견했을 때 • “우리는 복권에 당첨됐어. 내가 정말 의미하는 건 우리 아이로 인해 복권에 당첨됐다는거야.” • 크리스틴도 동감하며 • “루크의 유전자코드에 미세한 조각이 없었다면…. 부모들은 항상 자녀들이 너무 빨리 성장한다고 하며 어린 시절이 얼마나 귀여웠었는지 말해요. 하지만 우리 아들은 발달적으로 지체되어 있고 그래서 우린 이 순간을 더 즐길 수 있는 여유시간을 가진다고 생각해요. … 루크가 언제나 엄마를 사랑하는 소년으로 있다는 것이 얼마나 행운인가요. …” 왜 당신이나 다른 교육자들은 린도어 가족과 협력하기를 원하는가?

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