Diakoniapäivät 5.10.2012 Kuopio

1. Diakoniapäivät 5.10.2012 Kuopio Omaishoitaja osana yhteisöäTarja Välimäki,TtT, ESH, DiakonissaItä-Suomen yliopisto hoitotieteen laitos

2. Ikääntyvä Suomi - Yhteiskunnallinen ja terveyspoliittinen menestystarina • 65 vuotta täyttäneiden määrä kasvaa Vuonna 2010 18 % 2020 23% (1 272 818 henkilöä) 2030 26%(1 495 624 henkilöä) 2060 29%Suomen väestöstä Tavoitteena on, että vuonna 2012 , 75 vuotta täyttäneistä » 91-92% asuu kotona (2010: 89,5%) » Omaishoidon tukea saisi 5-6% ikääntyneistä » 3 % pitkäaikaishoidossa (Ikäihmisten palvelujen laatusuositus, STM) Tarja Välimäki 5.10.2012

3. Suomalainen vanhuus • Väestön vanhenemisen nopein vaihe yhtä aikaa palvelujärjestelmän rakenteiden, rahoitusmallien ja toimintatapojen muutokset. • Vanhojen vanhojen määrä kasvaa merkittävästi, 85+ 2% (100 000), 2060- 7% (500 000) • Asuinpaikka ja varallisuus vaikuttavat palvelujen saamiseen. • Kuolleisuuden ja elinajanodotteen erot suuria sosioekonomisten ryhmien välillä. Mitä alhaisempi sosioekonominen asema, sitä lyhyempi elämä. Miehillä suuremmat erot kuin naisilla. ->Ikääntyneiden hoidon vastuuta perheille ja omaishoitajille (Kohti parempaa vanhuutta Konsensuskokous 2012, Duodecim) Tarja Välimäki 5.10.2012

4. Milloin läheisen antama apu muuttuu omaishoidoksi? Perheenjäsenen terveydentilan ja toimintakyvyn muutos • Tavallisten perhesuhteiden ylittävää arkista hoitamista ja huolenpitoa • Vastuu kantamista asioista, joista sairastunut perheenjäsen on itse aiemmin huolehtinut • Sitoo aikaa, psyykkisiä voimavaroja ja rahaa • Useita vuosia kestävää päivittäistä hoitoa, joka voi vaikeutua vuosien kuluessa • Eroaa muusta perheenjäsenten toisilleen tarjoamasta avusta • Omaishoidon tukea saavat omaishoitajat – vain osa omaishoitajista Tarja Välimäki 5.10.2012

5. Muistisairaat ja omaishoitajat Suomessa • Kunnallista omaishoidon tukea sai 25 289 yli 65 vuotiasta henkilöä v. 2009 • Pitkäaikaisessa laitoshoidossa vuoden 2009 lopussa 36 000 muistisairasta • Vuosittain 13 000 uutta muistipotilasta • Muistisairaudet ovat yhä alidiagnostisoitu sairausryhmä (120 000 arvio). • Muistisairaita arvioidaan olevan 240 000. Näiden lukujen välimaastoon jää suuri joukko perheitä, jotka eivät ole virallisen avun piirissä Tarja Välimäki 5.10.2012

6. Omaishoitajuus on erilaista eri vaiheissa • Aika ennen sairauden toteamista • Sairauden toteamisen aika • Hoitajaksi ryhtyminen on harkinnan tulosta tai äkkiä eteen tullut tilanne • Hoitamisen vuodet • Laitoshoitoon siirtyminen • Läheisen kuolema Tarja Välimäki 5.10.2012

7. Mikä aiheuttaa uupumista? • Omaishoitajan omasta fyysiseen tai psyykkiseen tilanteeseen liittyvät tekijät • Depressio • Sairauteen liittyvät tekijät • Muistisairaudet • Eteneviä sairauksia, kognitiiviset muutokset • Persoonallisuuden muutokset ja käytösoireet • Sosiaaliseen verkostoon liittyvät tekijät Tarja Välimäki 5.10.2012

8. Uupuvatko muistisairaiden omaishoitajat? • Masentuvat, erityisesti naiset (ALSOVA-tutkimus 37% puolisoista varhaisvaiheessa) • Kärsivät ahdistuneisuudesta • Stressaantuvat, kokevat rasittuneisuutta • Fyysinen terveydentila heikkenee – riski pitkäaikaissairauksien syntymiseen • Ikäryhmää korkeampi kuolleisuus Tarja Välimäki 5.10.2012

9. Haavoittuvassa asemassa olevat omaishoitajat • Riskitekijöiden kasautuminen samoille omaishoitajille • Iäkkäät naiset • Mielialaoireita tai depressiota aiemmin • Elämässä muita rasitustekijöitä • sairauksia, taloushuolia, perhepiirin mielenterveysongelmia • huono aiempi suhde omaishoitajan ja hoidettavan välillä • vähäinen elämäntyytyväisyys, heikko itsetunto ja vähäinen omaan elämäänsä vaikuttamisen tunne • Sairastuneen läheisen käytösoireisuus ja persoonallisuuden muutokset Tarja Välimäki 5.10.2012

10. ALSOVA – TUTKIMUSAlzheimerin tauti, Intervention Vaikutus,AT:n eteneminen, Omaishoitajien tilanne, Elämänlaatu, Terveystaloudelliset vaikutukset 240 AT sairastunutta, >65 v lievä AT, 240 omaishoitajaa, 5 vuoden seuranta 2002-2011, vuosittaiset seurannat Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Keski-Suomi 1/3 sopeutumisvalmennus 2 vuotta Omaishoitajien päiväkirjat Kokemukset omaishoitajaksi sopeutumisesta ja elämänpiirin muutoksesta Rekisteritiedot: Sairauskertomustiedot, KELA lääkitystiedot kuolleisuustiedot Tarja Välimäki 5.10.2012

11. Omaishoitajien päiväkirjat 83 omaishoitajaa piti päiväkirjaa 2 viikon ajan ensimmäisen vuoden aikana perheenjäsenen Alzheimerin taudin toteamisesta Tarja Välimäki 5.10.2012

12. Sopeutuminen omaishoitajaksi • Muutos perheenjäsenestä hoitajaksi • Elämä kapeutuu kotiin, sosiaaliset suhteet vähenevät mutta niiden merkitys korostuu • Uhka perheen yhtenäisyydelle • Uuden tulevaisuuden luominen Tarja Välimäki 5.10.2012

13. Alkutilanne Aluksi oli tunne: tämä ei voi olla totta. Kaiken keskellä taloudellinen tilanne oli ahdingossa, mutta kaikkien mutkien jälkeen pankki auttoi tilanteessa. Tätä seurasi täydellinen shokki-tilanne. Piti vain tehdä ja hoitaa asiat ja käydä töissä kuin kone. En uskaltanut mennä lääkäriin, kun pelkäsin sairauslomaa eikä olisi sitten ollut työtä henkireikänä. Sairaudesta ei miehen mielestä saanut puhua kenellekään. Elimistö alkoi oireilla: paino nousi, suolisto ei toiminut eikä toimi vieläkään kunnolla. Rytmihäiriöitä oli ja huimausta tavallista enemmän ja pienikin asia tuntui kaatuvan päälle. En tajunnut tilanneitani kuin jälkeenpäin. Lähdin kuitenkin mukaan omaisryhmään, jossa voisi keskustella asiasta. Olin ainut ”uusi”, joka tuli ryhmään. Tulevaisuus tuntuu välillä pelottavalta, mutta on muutettava ajatus tähän hetkeen, jotta jaksaisi eteenpäin. Vaimo Tarja Välimäki 5.10.2012

14. Puolisot hyvin sitoutuneita hoitamiseen Voimakas velvollisuudentunto Vastavuoroisuus- varsinkin miehillä: Nyt on minun vuoroni hoitaa ” Nämä päivittäiset tapahtumat ja ruoanlaitto & siivous on vähittäisjälkivaatimusta…nyt lunastelen mahdollisimman kauan ”. Miehet usein kuormittuvat vähemmän ja kokevat naisia vähemmän rasitusta Tarja Välimäki 5.10.2012

15. Elämänpiirin kapeutuminen Olen aika usein väsynyt ja kyllästynyt tähän elämään. Mutta inhan sitä vielä jaksanut. Kun ei se vielä tuon puolison tila ole niin hirveän huono. Mutta kun päivässä saa samoja asioita toistaa monta kertaa. Ja hänen tavarat aina hukassa. Toivo, että minulla olisi joskus sellainen loma, vaikka pienikin, että saisi olla vain eikä tarttis huolehtia kenestäkään. Vaimo Tarja Välimäki 5.10.2012

16. Lapset omaishoitajina Kokevat usein syyllisyyden ja riittämättömyyden tunteita ”Onko syyllisyydentunne omaishoitajan keskeisimpiä tunteita” ”Puhelimella hoitaminen” Jatkuva huoli Tarja Välimäki 5.10.2012

17. Olin mummon luona yötä. Minun käyntini on äärettömän tärkeä. Mummo odottaa sitä kovasti. Koskaan en voi etukäteen sanoa milloin tulen koska hän odottaa silloin väärään aikaan. Sanon, että soitan sitten kun tulen mutta käytännössä menen soittamatta. Näin se toimii. Kun lähden mummi jää vilkuttamaan kuin pieni lapsi, kyyneleet silmissä, ikään kuin päiväkodin ikkunaan. • Minä vilkutan takaisin aina siihen asti kuin hän voi minut nähdä. • Hän ei halua kotiin apua. Ei vieraita. • Jonain päivänä on vain haluttava. En pysty käymään pitempiä aikoja kerrallaan, en pysty täyttämään yksinäisyyden pitkiä hetkiä pysymällä vieressä ihan koko ajan. En myöskään enää pääse tyttäreksi takaisin kun olen ajautunut tahtomattani hoitajaksi. Tytär Tarja Välimäki 5.10.2012

18. Monenlaiset omaishoitajat keskellämme • Iäkkäät monisairaat puolisot, työssäkäyvät puolisot, fyysisesti hyväkuntoiset ja aktiiviset puolisot • Lapset, oman työn, perheen ja omaishoidon ristipaineessa • Miniät, vävyt, sisarukset • Naapurit, ystävät • Etäomaishoitajat Tarja Välimäki 5.10.2012

19. Jaksamisen kulmakivet • Tieto • Oikea aikaiset perheen tarpeisiin vastaavat palvelut • Omaishoitajan terveydentilan seuranta ja jaksamisen kartoittaminen • Mahdollisuus ja lupa ottaa vastaan apua • Jaetut kokemukset läheisten ja vertaisten kanssa • Kokemus arvostuksesta ja kuulluksi tulemisesta • Jokaiselle päivälle ”oma hyvä hetki” ”Välillä on pakkopäästähengähtämään...yksinäisellekävelylenkille.” Tarja Välimäki 5.10.2012

20. Lopuksi • Läheisen hoitaminen on tutkimuksiin perustuen prosessi, joka muuttuu vuosien kuluessa ja sairauden vaikutuksesta. • Avoin keskustelu perheenjäsenten toiveista auttaa omaishoitajaa jaksamaan. • Omaishoitajan jaksaminen vuosien ajan on kotihoidon onnistumisen kulmakivi. • Omaishoitajia arvostetaan yhteiskunnallisesti ja heidän työtään pyritään tukemaan eri keinoin – toki enemmän voidaan tehdä ja ottaa huomioon kunkin perheen yksilölliset tarpeet. Tarja Välimäki 5.10.2012

21. tarja.valimaki@uef.fi Kiitos

22. Ilta tai aamuhetki, jolloin omaishoitaja kokee, että on aikaa vain itselle, velvollisuudesta vapaata. Aikaa ajatella itseään. • Meillä on paljon hyviä ystäviä se antaa voimaa selviytyä ja ajatuksia tulevasta. • Melkein kaikki ihmissuhteet ovat menneet, olen niin yksin. • Olla onnellinen hyvistä hetkistä, niin kauan kun niitä on. Vaikka vain lyhyitäkin hetkiä. • Tällaista se meijän elämä on, kyllähän se joskus tuntuu raskaaltakin mutta kun on tottunut ja näin kauvan yhdessä elänyt, onhan se minun velvollisuus hoitaa heikompaa. Tarja Välimäki 5.10.2012