AAGD MANTOVA, 24 MAGGIO 2008

1. AAGD MANTOVA, 24 MAGGIO 2008 Il Passaggio del Bambino al Centro Adulti: tematiche Pediatriche e Diabetologiche a confronto Marco Songini, Primario Struttura Complessa di Diabetologia Azienda Ospedaliera “Brotzu” , Cagliari

2. QUANDO INIZIA L’ETA’ ADULTA ???

3. IL PASSAGGIO • E’ difficile definire quando inizia l’età adulta • Nella cultura occidentale: • Passaggio di ruolo: assunzione di nuove responsabilità ed obblighi • Esperienza legata all’età: notevole variabilità individuale e di coorte.

4. IL PASSAGGIO • Variazioni culturali nel passaggio di ruolo • Più chiaro in altre culture • “il ragazzo diventa uomo”: provvedere, proteggere, fecondare • “la ragazza diventa donna”: menarca • Riti di passaggio: segnano l’iniziazione all’età adulta

5. PUNTI DI VISTA PSICOLOGICI • Cognitivamente: differenza dagli adolescenti • Caduta in comportamenti a rischio • Aumento del self-control e della compliance sociale • Dal rapporto con l’identità alla: autonomia e intimità

6. QUANDO SI HA L’ETA’ ADULTA ? • Tra i 18 e i 25 anni è una fase della vita differente? • “soglia”??? • Basato su situazioni economiche/finanziarie • A 20 anni: lontano da uno stile di vita stabile

7. QUANDO? L’ età da sola è un criterio insufficiente… bisogna tenere conto anche dello sviluppo fisico e della maturità emozionale del singolo adolescente (Betts, BDA, 1996) 17-20 anni (53%), 17-25 anni (35%) (Court 1991) Dopo i 20 anni (70%), 16-18 anni (30%) (Vanelli, 1991) 15-20 anni (SID, 1990)

8. Il passaggio non è un evento …è un processo

9. Spesso si ha un “trasferimento” piuttosto che un “passaggio”

10. Il passaggio dovrebbe essere un trasferimento intenzionale, pianificato, di un giovane dal centro pediatrico al centro dell’adulto

11. OBIETTIVI Ottimizzare lo stato di salute e far si che ogni giovane possa esprimere al massimo le proprie potenzialità

12. Questioni in sospeso • Chi maggiormente necessita di un graduale programma di passaggio? • A quale età dovrebbe essere programmato il passaggio? • Come dovrebbe avvenire il passaggio? • Quale preparazione è richiesta? • Dove dovrebbe avvenire il passaggio?

13. Maggiori rischi per l’adolescente • Scarso e insoddisfacente controllo metabolico • Accelerazione delle complicanze microvascolari • Comportamenti a rischio • Perdita/abbandono del Centro

14. Peggioramento del controllo metabolico • Inadeguato incremento del dosaggio insulinico in risposta alla crescita accelerata • Cambiamenti ormonali associati alla pubertà • Difficoltà emotive e sociali • Mancate iniezioni di insulina • Inappropriati comportamenti alimentari

15. COMPORTAMENTI A RISCHIO • Abuso di alcol e droghe • Fumo • Attività sessuale

16. Rischi sulla salute 1 • Il personale del centro dell’adulto può perdere interesse alla malattia “pediatrica” nella vita adulta. • Discontinuità del trattamento • Perdita di conoscenza di base sulla “storia naturale” della propria condizione • Riduzione del numero e durata delle prestazioni mediche e dell’assistenza

17. Rischi sulla salute 2 • Esperienza del giovane e della famiglia non riconosciuta o utilizzata • Peggioramento clinico non identificato tempestivamente • Cambiamenti dello schema terapeutico che portano ad una scarsa aderenza • Servizio logisticamente inaccessibile

18. Principi di un passaggio efficace • I servizi devono essere appropriati per entrambe le età e per il raggiungimento dello sviluppo • I programmi del passaggio dovrebbero essere volti ad indirizzare correttamente i comuni interessi dei giovani inclusa la sessualità, abuso di sostanze, comportamenti a rischio, etc • Aiutare l’adolescente a raggiungere l’autonomia, aumentando il senso di responsabilità Transition to Adult Health Care for Adolescents and Young People with Chronic Conditions Position Paper of the Society for Adolescent Medicine - J Adolesc Health 2003;33:309-311

19. Principi di un passaggio efficace • I programmi del passaggio dovrebbero essere abbastanza flessibili da incontrare le esigenze di un ampio numero di giovani e delle loro famiglie • Il passaggio ha più successo quando c’è una figura professionale che, insieme con il paziente e la famiglia, si assume la responsabilità del processo. Transition to Adult Health Care for Adolescents and Young People with Chronic Conditions T Position Paper of the Society for Adolescent Medicine - J Adolesc Health 2003;33:309-311

20. I primi cinque punti critici • Identificazione delle competenze richieste da parte delle figure professionali per rendere appropriate le cure e il passaggio • Creazione di un compendio medico portatile e accessibile per consentire un’agevole collaborazione 3.Sviluppo di un attuale e dettagliato programma scritto di passaggio, in collaborazione con i giovani e le loro famiglie 4. Assicurarsi che gli stessi standards per l’assistenza primaria e preventiva siano applicati ai giovani con malattia cronica 5. Assicurarsi che vi sia un’assicurazione accessibile e continua, per i giovani con malattia cronica. Transition to Adult Health Care for Adolescents and Young People with Chronic Conditions Position Paper of the Society for Adolescent Medicine - J Adolesc Health 2003;33:309-311

21. Personale del centro adulto: problemi • Insufficiente personale del centro adulto con adeguata esperienza e disponibilità • Personale del centro dell’adulto poco responsivo – molto meno focalizzato sulle problematiche di vita che non il pediatra • L’assistenza specialiatica per adolescenti e giovani adulti con multiple disabilità è più frammentata e non facilmente coordinata. C’è più "teaming" con i bambini.

22. Fattori che impediscono il passaggio • Assenza di punti di riferimento • Mancanza di preparazione del giovane/famiglia a relazionarsi con il centro dell’adulto • Differenze di abitudini e regole tra il centro pediatrico e dell’adulto.

23. Le barriere Genitori timore d’ essere esclusi con la conquistata indipendenza dei figli (Rosen, 1994) valutazione del passaggio come avvicinamento alla scadenza delle complicanze (Viner, 1999) ansia per non potere più prendere decisioni per conto dei propri figli (Blum, 1993) Il programma di passaggio deve comprendere anche l’ adeguamento delle emozioni parentali

24. Le barriere Pediatri iperprotezione “professionale”(Sawyer, 1997) Diabetologi relativa conoscenza di alcune condizioni adolescenziali (Blum, 1991) valutazione negativa dell’ adolescente come paziente difficile, emotivamente impegnativo, finanziariamente sprecone (Rosen, 1994)

25. Cultura del bambino

26. Cultura dell’adulto

27. Cultura dell’adulto • Emergente modello multidisciplinare • Minimo coinvolgimento psicosociale di infermieri e staff • Pratico, formale e critico • Focalizzato sul paziente, sulla malattia, sulla dieta, esercizio, compliance • Basato su laboratorio • Richiede al paziente di essere autonomo e di agire in maniera indipendente

28. Cultura dell’adulto

29. Perchè è cosi’ difficile realizzare il passaggio? • Problematiche del centro • Preferenze della famiglia/paziente • Esperienza del medico • Problematiche organizzative dell’ospedale • Mancanza di modelli

30. Conclusioni • La modalità del passaggio è più importante dell’ età • Il passaggio va condiviso e guidato • E’ indispensabile la conoscenza preliminare del Diabetologo • Il diabetologo dovrebbe essere sempre lo stesso • Il Pediatra dovrebbe scoraggiare ogni rientro

31. UN CAMPO SCUOLA ESTIVO DI PASSAGGIO DI QUALCHE ANNO FA…