« L’affrontement avec le néant de soi est impossible » FREUD . « en deux mille ans, l’homme n’a pas appris à voir mourir

1. « la mort n’est rien » • Socrate « L’affrontement avec le néant de soi est impossible »FREUD.« en deux mille ans, l’homme n’a pas appris à voir mourir »André Malraux

2. Soins palliatifs et accompagnement Historique et concepts Martine COUDERC

4. L’idée que l’homme se fait de sa vie et de sa mort • Habite en permanence toute démarche de soin

5. PRESENTATION SEREINE DES DEFUNTS • Et la mort était dans la vie de tout. De l’antiquité jusqu’au 19 ième siècle, la mort est placée au centre de la vie – la vie sur terre est une étape c’est DIEU (ou les dieux) qui décide de la vie, de la mort, de la souffrance, de la maladie. Ainsi, depuis des millénaires, l’homme a construit la demeure du mort comme celle du vivant

6. « Le miroir de la vie et de la mort (17ième siècle) »la vie réfléchit la mort Le siècle des Lumières est une rupture : ce mouvement philosophique laïque va peu à peu centrer la vie sur la mort (à combattre et à éviter), elle ne serait plus obligatoirement un passage vers l’éternité et la vie d’après «nous sommes passés de la mort apprivoisée à la mort ensauvagée  »Philippe ARIES

7. Un siècle après les Lumières, BICHAT définit la vie comme étant « l’ensemble des fonctions qui résistent à la mort ». La mort, puis le mourant sont diabolisés • Avec l’évolution de la société industrielle vers le déni de la mort, est apparue la préoccupation d’accompagner les mourants. •  1847Lyon : Maison des dames du calvaire . Premier hospice explicitement consacré aux mourants • 1870 Dublin : Premier hospice fondé par une congrégation religieuse • 1907Hospice St Joseph fondé à Londres

8. Avec la société industrielle , démocratique, laïque, le déni de la mort ne cesse de croître. Et pourtant….. • Le XX ième siècle s’est caractérisé par l’horreur des deux guerres mondiales, les morts et les mutilés, les camps d’extermination

9. Evolution fondamentale du 20 ième siècle le développement formidable de la médecine, des progrès techniques et scientifiques fait renaitre le vieux rêve de l’humanité : l’éternité. la médecine elle-même et son enseignement changent : la maladie est seule au centre de la manière de soigner - la personne s’efface…

10. Culte de l’individu, du beau, de l’éternelle jeunesse… • Dès les années 1950 et toute la fin du siècle, voulant oublier le passé à tout prix, les sociétés industrielles ont développé la société de consommation de masse avec la recherche incessante pour chacun du plaisir, du loisir, du beau, de l’épanouissement individuel de chacun. • Cette recherche commencée au siècle des LUMIERES, a conduit à occulter, à éviter ce qui dérange voire à tenter de le supprimer

11. Et donc : • l’homme malade, handicapé, vieillissant, mourrant, c’est l’affaire exclusivement de la médecine • effort demandé aux soignants pour assumer ces exclus de la société • En 1967, Cicely Saunders va être le catalyseur de la protestation des soignants en même temps qu’elle propose un concept nouveau dans la médecine : une philosophie de soins répondant aux besoins des malades cancéreux abandonnés parce qu’incurables

12. « Tout ce qui reste à faire lorsqu’il n’y a plus rien à faire » Cicely Saunders. Un concept de base simple • Le premier HOSPICE, Saint-CHRISTOPHER dédié à l’accompagnement des mourants est fondé à Londres - dans le militantisme et la résistance à la conception du soin de l’époque.

13. A partir de 1980, l’épidémie de SIDA est un séisme pour la société, mais aussi pour la médecine : des êtres jeunes meurent à nouveau – la médecine est impuissante!

14. Développement du mouvement des soins palliatifs en France • 1976 rapport Delbecque • À l’aube des années 1980 : de l’épidémie de SIDA à la circulaire Larroque – naissance du mouvement associatif – JALMAV et de nombreux groupes de réflexion • Première Unité de Soins Palliatifs en 1986 • Naissance de la S.F.A.P. en 1990 et première charte des soins palliatifs • Circulaire Douste-Blazy en 1992 – prise en charge de la douleur

15. En 1998, De nombreux scandales médiatiques éclatent poussant à la nécessité d’une loi • Loi du 9 Juin 1999 : sur le droit des personnes à l’accès aux soins palliatifs. • Il s’agit là d’un tournant : les soins palliatifs sont définis dans leurs concepts et inscrits dans la loi. • A côté des unités de soins palliatifs, les équipes mobiles se multiplient et sont crées les premiers réseaux sur les soins palliatifs à domicile : Hautes-Pyrénées – Corrèze – ILE DE FRANCE

16. 2001 – 2003 Deuxième plan triennal pour le développement des soins palliatifs – le cap est mis sur l’augmentation du nombre des E.M.S.P. et sur le développement des réseaux – le plan triennal pour développer la prise en charge de la douleur est aussi mis en place. • Nomination de H. Delbecque , membre de la S.F.A.P., chargé de mission sur les soins palliatifs auprès du ministre de la santé. Le premier comité de suivi est crée.

17. 2003 – 2005 Nouveau plan triennal – Deux grands objectifs : • -         développer les possibilités du choix de mourir à domicile  • Les réseaux sont de plus en plus nombreux avec des moyens très différents, et toujours l’absence d’un cadre juridique adapté à la transversalité domicile – hôpital. • -         communiquer dans la société sur la question de la mort, sur les soins palliatifs . En 2003, la S.F.A.P. organise les 1ères Assises de l’Accompagnement • -    En 2003, publication du rapport de Marie de Hennezel 

18. 15000 décès de personnes âgées durant l’été 2003 – la société traumatisée – les politiques interpellés • la S.F.A.P. décide d’organiser son congrès 2004 à Besançon sur le thème : la mort désirée, euthanasie, des questions pour les soins palliatifs • 2004 Affaire Humbert : le débat sur la nécessité ou non de légiférer sur l’euthanasie rebondit • Aôut 2004 publication du rapport LEONNETTI à l’assemblée nationale – • 22 avril 2005 : renforcement de la loi du 4 mars 2002 modifiant le code de santé publique quant aux droits des malades par une loi qui concerne les personnes en fin de vie - décrets publiés en février 2006

19. Depuis la loi de 1999 et les deux plans triennaux, un développement conséquent mais encore très insuffisant • 78 U.S.P. pour 772 lits • 226 E.M.S.P. • 93 réseaux : 58 départements et 23 régions • Plus de 4000 bénévoles dans 175 associations

20. Un comité de suivi pour mettre en œuvre les soins palliatifs • Arrêté du 9 février 2006 relatif à la création et à la composition du Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l'accompagnement de la fin de vieCet arrêté institue et définit la composition du comité national chargé de prolonger le travail entrepris lors des deux programmes nationaux (1999-2001 & 2002-2005) ; sont également définies les modalités de désignation de la présidence du comité et de celle d'un groupe restreint chargé de l'animation des travaux

21. CIRCULAIRE N°DHOS/O2/2008/99 du 25 mars 2008 relative à l' organisation des soins palliatifs • précise les orientations de la politique des soins palliatifs,fondée sur le développement de la démarche palliative. Elle fournit des référentielsd’organisation des soins pour chacun des dispositifs hospitaliers de la prise en chargepalliative et précise le rôle du bénévolat d’accompagnement

22. Respecter la vie, Accepter la mortLa mission parlementaire LEONETTI • Le rapport LEONETTI est extrêmement complet et est le reflet de la société actuelle sur la question de la mort. • A la présidence d’une commission de 31 membres, il a auditionné 300 témoins de notre époque. • Il conclue sur deux modèles du bien mourir en France ayant tous deux pour support le concept de dignité – celui de l’A.D.M.D. – celui des soins palliatifs

23. Le défi actuel de notre société face à la demande d’un large mouvement de la société de légiférer sur le droit de « donner la mort » réside en sa capacité à la mise en oeuvre des soins palliatifsFaire une loi et ne pas la faire exécuter, c’est autoriser la chose qu’on veut défendre Cardinal de RICHELIEU 1582 - 1642

24. Autre défi : continuer à réconcilier notre société avec la mort acceptée • La mise en œuvre des soins de support doit permettre de mieux intégrer les concepts des soins palliatifs dans la prise en charge des patients cancéreux et de leur famille

25. Soins de support et Plan Cancer

26. Soins de support et Plan Cancer • « les soins palliatifs font partie des soins de support qui se rapprochent de l’expression anglo saxonne -supportive care- • = ensemble des soins et soutiens nécessaires aux malades parallèlement aux traitements spécifiques, lorsqu’il y en a, tout au long des maladies graves »

27. Définition ANAES (Décembre 2002 validée en Janvier 2004) art l B de la loi du 9Juin 1999 • Les soins palliatifs sont des soins actifs continus, évolutifs, coordonnés et pratiqués par une équipe pluri professionnelle . • Ils ont pour objectif dans une approche globale et individualisée de prévenir ou de soulager les symptômes physiques dont la douleur, mais aussi les autres symptômes, d’anticiper les risques de complication et de prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels dans le respect de la dignité de la personne soignée.

28. Définitions • Les soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables et se refusent à provoquer intentionnellement la mort. • Selon cette approche, le patient est considéré comme un être vivant et sa mort comme un processus naturel.

29. Définition • Les soins palliatifs s’adressent aux personnes atteintes de maladies graves évolutives ou mettant en jeu le pronostic vital ou en phase avancée et terminale, ainsi qu’à leur famille et à leurs proches. • Des bénévoles, formés à l’accompagnement et appartenant à des associations qui les sélectionnent peuvent compléter avec l’accord du malade ou de ses proches, l’action des équipes soignantes.

30. SOINS PALLIATIFS UNE PHILOSOPHIE DU SOIN • Respect de la personne Que veut-elle  Comment est-elle? (souffrances)  Que peut-elle nous dire, nous faire entendre ou voir ? Comment comprendre? • Principe de proportionnalité, de futilité, d’efficacité • Ce que l’équipe fait, ce que je fais: est-ce pour son confort,en réponse à son désir? • En quoi mon attitude, mes actes lui sont utiles et répondent à ses besoins?

31. SOINS PALLIATIFS : UNE PHILOSOPHIE DE SOIN • PRENDRE SOIN DE LA PERSONNE, de son corps – priorité au soulagement des douleurs, au confort •  ACCOMPAGNER LA VIE JUSQU’AU BOUT : présence, écoute, soutien dans le respect de la personne, de ses besoins psychologiques et spirituels, de sa dignité •  ETRE ET AGIR EN EQUIPE autour de la personne malade et de sa famille

32. SOINS PALLIATIFS ET ACCOMPAGNEMENT UNE PHILOSOPHIE DU SOIN Approche hollistique SOULAGER Ecouter, soutenir Comprendre

33. Optimiser l’environnement du malade pour qu’il fasse de son mieux – Robert Twycross Le concept du soin s’élargit

34. Soins palliatifs /Principes de prise en charge • PRINCIPE DE FUTILITE • Ne pas proposer au patient une thérapeutique ou des investigations inutiles •  PRINCIPE DE PROPORTIONNALITE • Peser les avantages et les inconvénients d’un traitement avant de le proposer à la personne • Proposer des traitements proportionnés au bénéfice escompté •  PRINCIPE DE SOUVERAINETE ET D’AUTONOMIE • Une information claire, honnête et adaptée à ce qu’elle peut entendre doit être donnée à la personne malade . C’est ELLE qui décide de ce qui est le mieux pour elle.

35. Des concepts aux bonnes pratiques • Des recommandations élaborées par toute la communauté scientifique et sociale définissent maintenant clairement ce que sont en pratique les soins palliatifs et l’accompagnement, quand, comment, où et pour qui les mettre en œuvre. • Ces recommandations validées par l’A.N.A.E.S. fondent notre pratique auprès du malade, de son entourage et des professionnels.

36. Conférence ANAES Janvier 2004 • « L’accompagnement est un processus dynamique qui engage différents partenaires dans un projet cohérent au service de la personne, soucieux de son intimité et de ses valeurs propres… • Le devoir d’accompagnement a valeur de civilisation, de culture, de sociabilité. Il touche au principe même du « vivre ensemble », du lien social exprimé par des solidarités concrètes. Il engage toute la société dans son exigence de non-abandon. »

37. Conférence ANAES Janvier 2004 • « L’accompagnement en fin de vie ne se limite pas à l’approche spécifique de la phase terminale, mais il concerne la continuité du cheminement de la personne dans sa maladie. • Plus loin « la fin de vie n’est pas la mort….C’est un processus d’une durée plus ou moins longue qui ne se limite pas à la phase terminale. On peut considérer que l’accompagnement jusqu’au bout commence avec le début des soins dans certaines maladies chroniques dont l’évolutivité est lente. »

38. Conférence ANAES Janvier 2004 • Il ne concerne pas exclusivement les professionnels de santé dans la mesure où y sont associés les membres d’associations de bénévoles qui représentent la cité. L’accompagnement relève donc également de la démarche globale des soins de santé ainsi que des considérations relatives aux approches de la fin de vie et de la mort dans la société.

39. Conférence ANAES Janvier 2004 • « Les valeurs de référence de la personne renvoient au respect de la personne dans sa vie jusqu’à son terme. Les valeurs sont multiples. Elles relèvent des attachements culturels, spirituels et philosophiques de la personne. En fin de vie, sa confrontation à la finitude et à la précarité de l’existence peut le conduire à une reévaluation et à une évolution de son système de référence. »

40. Conférence ANAES Janvier 2004 • Des soins du corps (soins de confort, au sens de bien être) à la préservation des besoins d’explications et d’information, du besoin d’être aimé au besoin d’estime de soi, du besoin de ne pas se sentir abandonné , isolé ou négligé au besoin d’être soutenu face à la peur, des besoins d’intimité aux besoins de respect de la sphère privée et de vie émotionnelle, des besoins de tendresse aux besoins de sexualité, des besoins spirituels aux besoins de transmission, • l’objectif fixé est d’évaluer et de re évaluer régulièrement les besoins de la personne pour y répondre en permanence de façon optimale.

41. Sites à consulter : -www. Sfap.org - www.has-sante.fr

42. Le visage d’autrui qui souffre me requiert Emmanuel LEVINAS, philosophe

45. Une vie authentiquement humaine n’est pas une vie sans épreuve, c’est à dire une vie sans lutte, sans appropriation personnelle et sensible de la vie Bertrand VERGELY , 1999, philosophe

46. Soignant pratiquant les soins palliatif : Un professionnel et un humain engagé par la souffrance de l’autre • Des compétences nécessaires pour soulager • Une capacité d’écoute à développer • L’engagement au sein d’une équipe pluriprofessionnelle • Une bonne dose d’humilité • Une bonne connaissance de soi et de ses limites • Enfin, prendre soin de soi et cultiver les moments heureux.