Оптимізація супроводу ВІЛ-інфікованих дітей, шляхом удосконалення нормативної бази

1. Оптимізація супроводу ВІЛ-інфікованих дітей, шляхом удосконалення нормативної бази Завідувачка центром «Клініка для лікування дітей, хворих на ВІЛ-інфекцію/СНІД» НДСЛ «Охматдит» – Комар С.В.

2. Клінічний випадок: Олександр, 13 років • III вагітність, III пологи, конфлікт по АВО, трансфузія Ер-маси і плазми • До 8 років ріс і розвивася відповідно до віку, епізодичні ГРВІ • З 8 років: стійкий до лікування папіломатоз на руках • З 9 років – епізодичний фурункульоз на ногах • З 10 років – рецидивуючий стоматит • З жовтня 2011 (13 років) – гостра пневмонія, яка не піддавалась лікуванню стандартними методами, на тлі пневмонії розвиваються синюшні елементи на руках , голенях и стопах, різкий больовий синдром, обмеження руху

7. Результати лабораторних обстежень на ВІЛ • Олександр: - АТ до ВІЛ(+), ІБ (+) - CD4+ 3% (20 кл/мл) - ВН – не має тест систем • Мати, батько, інші діти у родині: ВІЛ(-)

8. Морфологічнедослідженнябіоптатушкіри:Морфологічнедослідженнябіоптатушкіри: Гістологія: пухлинаскладається з веретеноподібнихклітин, якіохоплююать аномально розвиненісудини, гіпертрофірованийепідермісізознакамиакантозу, придатки шкіриатрофічні Імуногістохімія: - SmoothMuscleActin (1A4) – позитивна реакція - CD 34 (QBEnd10) – позитивна реакція - Заключення: Імунофенотип та морфологія на користьсаркомиКапоши.

9. Навіщо змінювати нормативні документи з питань допомоги ВІЛ-інфікованим дітям? • З часу написання, затвердження і виходу у світ Клінічного протоколу з антиретровірусного лікування та здійснення медичного спостереженняза дітьми, хворими на ВІЛ-інфекцію (Наказ МОЗ України №182) минає 5-й рік • З часу написання, затвердження і виходу у світ Клінічного протоколу з лікування опортуністичних інфекцій та ВІЛ асоційованих захворювань у дітей, хворих на ВІЛ-інфекцію, СНІД (Наказ МОЗ України №206) минає шостий рік. • Цілком зрозуміло, що за цей час відбулись суттєві зміни у розумінні педіатричної ВІЛ-інфекції, особливостей її проявів, діагностики та лікування. • З’явились нові медикаменти, відбулись зміни у супроводі дітей з коінфекціями туберкульозу, вірусного гепатиту С і В.

10. Закон України № 1629-ІV від 2004 року «Про Загальнодержавну програму адаптації законодавства України до законодавства Європейського Союзу» • Гармонізація національної системи стандартизації медичної допомоги з європейськими принципами • Концепція управління якістю медичної допомоги в галузі охорони здоров'я, яка затверджена Наказом МОЗ України № 166 від 2008 року. • Наказ МОЗ України № 798,75 від 2009 року «Про затвердження уніфікованої методики з розробки клінічних настанов, медичних стандартів, уніфікованих клінічних протоколів, локальних протоколів медичної допомоги (клінічний маршрут пацієнта) на засадах доказової медицини» • Наказ МОЗ України № 141,21 від 2011 року « Про затвердження Методичних рекомендацій «Уніфікована методика розробки індикаторів якості медичної допомоги»

11. Етапність нормативних змін • Клінічна настанова • Стандарт медичної допомоги або уніфікований протокол медичної допомоги • Локальний протокол • Клінічний маршрут пацієнта

12. Клінічна настанова:ЛІКУВАННЯ ТА МЕДИЧНА ДОПОМОГА ПРИ ВІЛ-ІНФЕКЦІЇ У ДІТЕЙ • Базується на стандартах доказової медицини • Має за мету удосконалити медичну допомогу ВІЛ-інфікованим дітям, шляхом впровадження сучасних методів діагностики і лікування ВІЛ-інфекції, опортуністичних інфекцій та ВІЛ-асоційованих захворювань • Допомога медичним працівникам і пацієнту приймати найбільш раціональне рішення у різних клінічних ситуаціях • Сутність Клінічної настанови полягає у питанні: «Що може бути зроблено для надання ефективної медичної допомоги?», тобто це – еталонний варіант медичної практики

13. Клінічна настанова базується на наступних документах: • Оновлена версія клінічних протоколів ВООЗ для Європейського регіону «Лікування та допомога при ВІЛ-інфекції у дітей», 2012 року • Оновлені рекомендації з лікування ВІЛ-інфекції у дітейНаціонального інституту здоров'я США • Рекомендації Педіатричної європейської мережі з лікування СНІДу • Доступні результати окремих наукових досліджень, інтернет ресурси MedScape, Pubmed, Medline, Medpage today.

14. Що нового? • Розширено перелік АРТ препаратів, які можуть використовуватись у дітей • Рекомендується лікувати усіх ВІЛ-інфікованих дітей • Подовжено термін медичного спостереження дітей з перинатальним контактом до 4-х років • Суттєво оновлено розділи туберкульозу, бактеріальних інфекцій, розширено розділ вірусних інфекцій (ВГЛ-8, JCV), бактеріальних інфекцій, імунопрофілактики

15. Наступні кроки • Розробка уніфікованих протоколів з АРТ у дітей • Розробка уніфікованих протоколів з лікування опортуністичних інфекцій та ВІЛ-асоційованих станів у дітей • Розробка локальних протоколів • Розробка клінічного маршруту пацієнта

16. Що включає локальний протокол?

17. Проблема підлітків - ВІЛ-інфікованих підлітків, які потребують АРТ,лікування та супроводу: 1) підлітки з давньою ВІЛ-інфекцією, які інфіковані ВІЛ перинатальним шляхом; 2) підлітки, які інфіковані ВІЛ в пізньому дитячому або підлітковому віці, у результаті ризикованої поведінки • Ці дві категорії підлітків потребують різних підходів до лікування та медичного спостереження (1С) • Жодного семінару з питань роботи з ВІЛ-інфікованими підлітками!

18. Історія Максима, 13.8 років, ВІЛ (+), обстежений у звя’зку встановленням ВІЛ(+) статусу у матері, після її смерті - Мати: ПІН, коммерційний секс, дані про батька відсутні - Статевіконтакти з 13 років, часта змінапартнерів - З 12 роківдосвідін’єкційнихнаркотиків - Післясмертіматерімешкає в інтернаті - СД4:182-9%, ВН:345000, КС-ІІ, розпочата АРТ: FTC+TDF+EFV - за півроку 4 побіги з інтернату, відмовавідприйому АРТ - депрессія, негативізм, протестнаповедінка, про ВІЛ-статус матерізнає, але власнезахворюванняповязує з прийомомнаркотиків, хизуєтьсяцим, перспектив власногожиття не бачить

19. Історія Валентини, 13 років ВІЛ (+), ВІЛ статус встановлено у звязку з виявленням ВІЛ-інфекції у батька • Мати: ВІЛ(-) • Батько: ВІЛ(+), помер від ХПН, останні 4 роки був на гемодіалізі • Статеві контакти (-), прийом наркотиков (-) • СД4+: 222-15%, ВН – 155060К/мл, КС ІІ • Дитина переживає гостру травму після смерті батька, зневіра, порушення сну, головний біль, соматичні розлади, АРВ-препарати пити не може: нудота,блювота, неприємний смак і запах

20. Історія Марії, 15 роківВІЛ(+) • З багатодітної родини, конфлікт з братами, сестрами, відчимом • Синдром юнацького бродяжництва з 12 років • Статеві контакти з постійним партнером у продовж останніх 4-х місяців • Вагітність 6-7 тижнів • СД4: 560-27%, ВН 8700, КС І • Депресивна, погано йде на контакт, відсутність життєвої перспективи, зневірена в усьому: «мене ніхто не любить, а чи буде мене любити моя дитина?»

21. 5(3%) невстановлений 115 (70.5%) відматері 12 (7.3%) статевий/ін’єкційний 31(19%) статевий: 22.5% - м. 77.5% - д. 163 ВІЛ (+) дитини >12 років пройшли обстеження у Центрі

22. 5 років - Центру «Клініка для лікування дітей, хворих на ВІЛ-інфекцію/СНІД» • 1380 дітей та їх матерів отримали стаціонарну допомогу • > 5000 осіб отримали амбулаторну допомогу: ВІЛ-інфіковані діти, їх матері, діти з перинатальним контактом по ВІЛ • Розроблені методики оцінки інтелектуального та нервово-психічного розвитку дітей різного віку та розкриття ВІЛ-статусу • Запроваджено лікування коінфекції ВІЛ/геп С, діагностики та лікування НХЛ, синдрому HLH, визначення резистентності ВІЛ та подальшої оптимізації АРТ у дітей • Здійснено понад 30 виїздів в області, проведено десятки науково практичних семінарів, в яких узяли участь понад 2000 тисячі лікарів педіатрів, дитячих інфекціоністів, сімейних, вузьких спеціалістів дитячого профілю, акушер-гінекологів • Навчальна база Українського трейнінгового центру, підготовка спеціалістів клінік дружніх для молоді з питань ВІЛ-інфекції, сприяння впровадженню ДКТ у КДМ України • Навчання дитячих спеціалістів з країн СНГ