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Le sfide dei Registri Tumori: nuovi obiettivi e qualita` dei dati, un quadro internazionale

Le sfide dei Registri Tumori: nuovi obiettivi e qualita` dei dati, un quadro internazionale. Paola Pisani Registro Tumori Infantili Piemonte. incidenza Confronto registri/SDO. NORDCAN Tassi crudi e standardizzati. 25. NHL-CR. 20. 15. Leukaemia-CR. NHL-ASR. 10. Leukaemia-ASR. 5. 0.

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Le sfide dei Registri Tumori: nuovi obiettivi e qualita` dei dati, un quadro internazionale

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Presentation Transcript

  1. Le sfide dei Registri Tumori:nuovi obiettivi e qualita` dei dati,un quadro internazionale Paola Pisani Registro Tumori Infantili Piemonte

  2. incidenzaConfronto registri/SDO

  3. NORDCANTassi crudi e standardizzati 25 NHL-CR 20 15 Leukaemia-CR NHL-ASR 10 Leukaemia-ASR 5 0 1996 1998 2000 2002 2004 2006 2008 2010

  4. NORDCANShort term predictions (up to five years)Dyba and Hakulinen, 2000 • age-period models • Select combination of data type, country, cancer, sex and a 'latest year' of observation, • require at least six consecutive years of data with at least 50 cancer cases or cancer deaths (all ages) recorded per year.  • results by age groups and for all ages combined,  prediction interval. NORDPRED software package available at: http://www.kreftregisteret.no/en/Research/Projects/Nordpred/

  5. Colorectal cancer incidence estimates 2002

  6. Usi dei registri tumori • Programmazione e valutazione • Ricerca eziologica

  7. Registri tumori e anticipazione diagnostica evoluzione debito informativo efficacia efficienza equità Ferretti 2010

  8. ALTRI TUMORI

  9. Identificativo anagrafico Data inserimento Data incidenza Topografia Morfologia Grading Livello diagnosi Data follow-up Stato in vita Causa morte DCI Check Registri Tumori e qualità “nodi” e strumenti AIRTUM Manuale qualità e procedure

  10. EUROCOURSE

  11. Linee guida per settori definiti • Screening: parametri e metodi per la valutazione

  12. Confrontabilita` I registri riflettono efficienza ed efficacia del sistema sanitario in cui operano • Pratiche cliniche • Accesso • . . .

  13. Ricerca eziologica Monitoraggio al fine di formulare ipotesi Interpretazione di trend temporali e confronti geografici sempre piu` difficile Confrontabilita` internazionale

  14. Urinary Bladder - Patriarca et al., E&P,2001 Agreement (N=699) Review Registries Invasive Non-invasive Invasive 42% 16% Non-Invasive 1% 42%

  15. NL_IKA LATVIA NL_IKO NL_IKMN ICELAND SWEDEN FR_TARN SLOVENIA LITHUANIA SWI_VAUD IT_VARESE FR_DOUBS IT_RAGUSA IT_MODENA AUS_STYRIA AUS_VIENNA UK_OXFORD IT_FLORENCE FR_CALVADOS FR_HAUT-RHIN GER_SAARLAND IT_GENOA-CITY NL_EINDHOVEN UK_EAST-ANGLIA UK_BIRMINGHAM AUS_VORARLBERG AUS_BURGENLAND C67 Urinary bladder 1990-95 All EUROCIM4 registries ASR / pooled ASR 2.0 RateRatio 1.8 1.6 1.4 1.2 1.0 0.8 0.6 0.4 0.2 0.0

  16. Ruolo descrittiva rimane identificare variazioni spazio-temporali • L’inferenza richiedera` sempre di piu` approfondimenti

  17. UK cancro della mammella e uso ormoni sostitutivi in menopausa(Parkin, 2009)

  18. Cancro della mammella Torino per ordine di mammografia (Ponti et al., JNCI, 2007)

  19. Incidence of endometrial cancer North America 30 25 USA, California, non-Hisp White 20 USA, SEER: White Canada 15 USA, California: Black USA, SEER: Black 10 5 0 1970 1975 1980 1985 1990 1995 2000 2005

  20. Incidence of endometrial cancer Europe Denmark 25 Finland Italy, Torino Norway Spain, Granada Sweden 20 Switzerland, Geneva UK, England, South Thames Region 15 10 5 0 1970 1975 1980 1985 1990 1995 2000

  21. Risk factors for endometrial cancer Increase risk No change Decrease risk hysterectomy Overweight & obesity parity Oestrogen-only HR (if not hysterectomised) combined OC Tamoxifen O+P HRT progestagen-only OC IUD tobacco tobacco ? List continues…

  22. Finland: incidence of endometrial cancer corrected for hysterectomy

  23. Ricerca eziologica Espansione variabili Arricchire l’informazione sui casi utilizzando record linkage

  24. Aumentare l’informazione sui casi individualiattraverso record linkage Esempi • Endometrio corretto per isterectomie • Incidenza di tumori nei diabetici • Contraccettivi e tumori ginecologici • Patologie concomitanti (sia valutazione che eziologia) • …

  25. Espansione sistematica variabili? • Morfologia ICD-O 3(linfomi/leucemie) • Stadio: localised/regional/distant • Base diagnosi • Fattori prognostici ad hoc (non solo per valutare la sopravvivenza o lo screening) Solo su ipotesi definite

  26. Other defined Breast Lung Prostate Colon Bladder Stomach Rectum Non-Hodgkin lymphoma Liver Pancreas Kidney Other and unspecified (O&U) 0 20000 40000 60000 80000 100000 120000 Pool registri italiani, M+F, CI5IX 25% 14% 2.5%

  27. Espansione entita` registrate sistematicamente: comportamento • Morfologia ICD-O 3 • Comportamento incerto/ in situ • Tumori multipli: • Organi pari • Gruppi morfologici considerati differenti

  28. Ricerca eziologica • Strumento di follow-up studi prospettici multicentrici • Base di studi analitici su coorti di casi

  29. Patologia cardiaca in lungosopravviventi a tumore in eta` pediatrica coorte Registro Tumpro Infantili Piemonte Dati: • - RTIP coorte sopravvissuti almeno 5 anni, incidenti 1970-2005- 1959 soggetti- follow-up: 5-35 anni • SDO 1996-2003ICD9 425= miocarditi • Questionari ai medici curanti Resultati: • 7 casi SDO (1 medico) • 2 casi medici (1 SDO)

  30. Childhood cancer survivors: long-term adverse outcomesAIRTUM cohort

  31. CI5-IX Indicatori di qualita`

  32. CI5-IX Comparability and quality

  33. FuturoIn Italia e sul piano internazionale • molto piu` materiale (dati) utilizzabile • molta piu` competenza • capacita` di sfruttamento inadeguata

  34. Efficienza controlli di qualita` • centri di riferimento per argomento (tumori infantili, screening, tumori del colon, monitoraggio eccessi, comunicazione…) • Strategia di priorita` per le analisi

  35. CI5 IX • Aggiornamento continuo • Nuovi indicatori di confrontabilita` • Editori per argomento (tumori infantili, tumori del colon retto, mammella…) • Arricchire la banca dati

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