การควบคุมป้องกันโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง มุมมองจากพ่อแม่ของผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมีย

1. การควบคุมป้องกันโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง มุมมองจากพ่อแม่ของผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมีย พญ.อรุณี เจตศรีสุภาพ นพ.สุรพล เวียงนนท์ พญ.พัชรี คำวิลัยศักดิ์ คุณรื่นฤดี แก่นนาค

2. ประเด็น การควบคุมป้องกันโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงในประเทศไทย เริ่มตั้งแต่ พ.ศ. 2537 หลักการคือ 1. ให้ความรู้แก่ประชาชน 2. ตรวจหาคู่เสี่ยง 3. ให้คำแนะนำทางพันธุศาสตร์ 4. การตรวจวินิจฉัยทารกในครรภ์ 5. การยุติการตั้งครรภ์

3. ธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงที่ควบคุม ได้แก่ 1. Hb Bart’s hydrops fetalis 2. Homozygous o – thalassemia 3. Hb E  – thalassemia ชนิดรุนแรง

4. นโยบายและแผนควบคุมป้องกันธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง พ.ศ. 2550-2554 1. ร้อยละ 100 ของโรงพยาบาลทั้งภาครัฐและเอกชนมีการ จัดระบบบริการป้องกัน ควบคุมและรักษาพยาบาลโรคธาลัส ซีเมียที่ได้มาตรฐาน 2. ร้อยละ 100 ของศูนย์วิทยาศาสตร์การแพทย์ สามารถตรวจ วินิจฉัยทางห้องปฏิบัติการได้ครบทุกขั้นตอนและมีมาตรฐาน 3. จัดตั้งศูนย์ป้องกันและควบคุมโรคธาลัสซีเมียระดับส่วนกลาง 1 แห่ง ระดับส่วนภูมิภาค 12 แห่ง

5. นโยบายและแผนควบคุมป้องกันธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง พ.ศ. 2550-2554 4. สามารถพัฒนาเทคนิคการตรวจวินิจฉัยแอลฟาธาลัสซีเมีย บีตาธาลัสซีเมียและวัตถุควบคุมคุณภาพสำหรับการตรวจ วินิจฉัยโรคธาลัสซีเมีย เพื่อเป็นผลิตภัณฑ์ที่นำไปใช้ประโยชน์ เชิงพาณิชย์ได้อย่างน้อย 2 ชนิด 5. ลดจำนวนผู้ป่วยรายใหม่ชนิดรุนแรงลงร้อยละ 50 เมื่อสิ้นแผนฯ ปี 2554 ในขณะเดียวกันผู้ป่วยที่มีอยู่เดิมได้รับการรักษาพยาบาล เพื่อให้มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น

6. ผลการดำเนินงาน มีหญิงตั้งครรภ์อายุครรภ์ภายใน 16 สัปดาห์ ได้รับการตรวจกรองธาลัสซีเมียมากขึ้น แต่ยังมีผู้ป่วยเด็กโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงมาที่คลินิกโรคเลือดบ่อยๆ

7. งานวิจัยที่เคยมีมาไม่มีในส่วนที่เป็นมุมมองจากด้านบิดา มารดาและผู้ป่วยธาลัสซีเมียเลย ซึ่งมุมมองและประสบการณ์ของบุคคลกลุ่มนี้จะเป็นข้อมูลที่สำคัญในการ feedback ระบบและความพยายามของแพทย์และบุคลากรทางการแพทย์ ในเรื่องการควบคุมและป้องกันโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง คำถาม

8. จึงมีการศึกษามุมมองของพ่อแม่และผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมีย ในเรื่องการควบคุมป้องกันโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง และการปฏิบัติจริง (2550-2551)

9. ได้ศึกษาทั้งเชิงคุณภาพและปริมาณได้ศึกษาทั้งเชิงคุณภาพและปริมาณ โดยมีวัตถุประสงค์เพื่อทราบ 1. ประสบการณ์ในการควบคุมป้องกันโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงที่ผ่านมา และการปฏิบัติจริง 2. ความคิดเห็นต่อการยุติการตั้งครรภ์ (ทำแท้ง) ในผู้ที่มีบุตรเป็นธาลัส- ซีเมียชนิดรุนแรงและทางเลือกอื่น ๆ 3. แนวทางที่ควรจะเป็นในการควบคุมโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง 4. อุปสรรค ปัญหา ข้อเสนอแนะในการควบคุมป้องกันโรคธาลัสซีเมีย ชนิดรุนแรง

10. การทำสัมภาษณ์กลุ่ม (focus group) การศึกษาเชิงคุณภาพ • ใช้คำถามแบบ semi structure และการพูดคุยเป็น • ธรรมชาติเพื่อผู้ตอบคำถามจะได้ไม่รู้สึกอึดอัดและ • ตอบได้ตามที่อยากตอบ • ผู้วิจัยหลักเป็นผู้ตั้งคำถามและสัมภาษณ์ในทุกกลุ่ม • ผู้ช่วยนักวิจัยทำหน้าที่อัดเทปและถอดเทป

11. คำถามจะมีประเด็นดังนี้คำถามจะมีประเด็นดังนี้ 1. ประสบการณ์ในการควบคุมป้องกันโรคธาลัสซีเมียชนิด รุนแรงที่ผ่านมาและการปฏิบัติจริง คำถามที่ใช้ : “คุณแม่เคยได้ยินเรื่องธาลัสซีเมียมาก่อนหรือไม่” “เคยได้ยินที่ไหน? เมื่อไร?” “มีใครในครอบครัวเป็นโรคธาลัสซีเมียหรือไม่?” “เคยเห็นคนเป็นโรคนี้หรือไม่? (ให้ดูรูป)” “ไปฝากท้องเมื่อตั้งท้องได้กี่เดือน”

12. “รู้เรื่องการควบคุมป้องกันโรคธาลัสซีเมีย หรือไม่” “คุณหมอหรือคุณพยาบาลแนะนำว่าอย่างไร” “สามีไปโรงพยาบาลด้วยหรือไม่?” “ได้เจาะเลือดตรวจธาลัสซีเมียหรือไม่?”

13. “สามีได้เจาะเลือดหรือไม่” “ทำอย่างไรสามีจึงมาเจาะเลือดด้วย” “แพทย์แนะนำให้ตรวจลูกในท้องหรือไม่” “ได้ตรวจลูกในท้องก่อนคลอดหรือไม่” “ไม่ได้ตรวจลูกเพราะอะไร” เป็นต้น

14. ในกลุ่มควบคุม ซึ่งไม่มีลูกเป็นโรคธาลัสซีเมีย ผู้วิจัยเล่าเรื่องโรคธาลัสซีเมียและให้ดูรูปผู้ป่วยธาลัสซีเมียแล้วจึงตั้งคำถามว่า“หากตรวจเลือดพบว่าตนเองและสามีเป็นคู่เสี่ยงต่อการเป็น โรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง จะตรวจลูกในท้องก่อนคลอด หรือไม่”“หากตรวจพบว่าลูกในท้องเป็นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงจะ ตัดสินใจอย่างไรต่อไป?” เกี่ยวกับเรื่องการยุติการตั้งครรภ์ (ทำแท้ง)

15. “หากรู้ว่ามีความเสี่ยงต่อลูกในท้องบ้างจะยอมตรวจลูก ในท้องหรือไม่”“ความเสี่ยงที่ยอมรับได้เท่าไร? กี่เปอร์เซนต์” “จะทำแท้งหรือไม่”“คิดว่าทำแท้งบาปหรือไม่”“เคยทำแท้งหรือไม่”“เคยแท้งลูกไหม?” “ทำไมถึงแท้ง”

16. ในกลุ่มบิดามารดาของผู้ป่วยธาลัสซีเมีย จะถาม เช่นเดียวกับกลุ่มควบคุม แต่ถามเพิ่มคือ“คุณพ่อคุณแม่รู้สึกอย่างไรที่มีลูกเป็นโรคธาลัสซีเมีย” “คุณพ่อคุณแม่เข้าใจว่าโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง เป็นอย่างไร” “ลูกของคุณพ่อคุณแม่เป็นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง หรือไม่” “หากตั้งท้องครั้งใหม่แล้วลูกเป็นโรคธาลัสซีเมียชนิด รุนแรงจะตัดสินใจอย่างไรต่อไป?”

17. “ถ้าย้อนเวลากลับได้และตรวจพบว่าลูกในท้อง เป็นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงจะทำอย่างไร ต่อไป” “เห็นด้วยกับนโยบายของกระทรวงสาธารณสุข เรื่อง การควบคุมป้องกันโรคธาลัสซีเมียชนิด รุนแรงหรือไม่” “ถ้าคุณพ่อคุณแม่เป็นคู่เสี่ยงต่อการมีลูก เป็นธาลัสซีเมียรุนแรงจะทำอย่างไร”

18. คำถามเกี่ยวกับแนวทางที่ควรจะเป็นในการควบคุมโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงคำถามเกี่ยวกับแนวทางที่ควรจะเป็นในการควบคุมโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง

19. “เห็นด้วยกับนโยบายควบคุมป้องกันโรคธาลัสซีเมีย ชนิดรุนแรงหรือไม่”“คิดว่าแนวทางที่ควรจะทำในการควบคุมป้องกันโรคธาลัส ซีเมียชนิดรุนแรงควรทำอย่างไร” “รู้ขั้นตอนในการควบคุมป้องกันโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง หรือไม่” “ใครคือผู้รับผิดชอบค่าใช้จ่ายในการเจาะเลือดตรวจ” “ใครคือผู้รับผิดชอบค่าใช้จ่ายในการตรวจลูกในท้อง”

20. อุปสรรคปัญหาและข้อเสนอแนะในการควบคุมป้องกันธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงอุปสรรคปัญหาและข้อเสนอแนะในการควบคุมป้องกันธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง “ไปที่โรงพยาบาลสะดวกหรือไม่” “มีปัญหาอะไรหรือไม่” “พอใจในการบริการหรือไม่” “มีอะไรที่ควรทำเพิ่มเติม” ฯลฯ

21. มารดาที่มีบุตรเป็นโรคบีตาธาลัสซีเมียฮีโมโกลบินอี จำนวน 11 ราย • มารดาที่ไม่มีบุตรเป็นโรคธาลัสซีเมีย 11 ราย• บุคลากรหญิงในโรงพยาบาลศรีนครินทร์ที่ไม่มีบุตรเป็น โรคธาลัสซีเมีย 11 ราย• บิดาผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมีย 6 ราย• บิดาที่ไม่มีบุตรเป็นโรคธาลัสซีเมีย 11 ราย• ผู้ป่วยโรคบีตาธาลัสซีเมียฮีโมโกลบินอี อายุมากกว่า 18 ปี 11 ราย กลุ่มที่ศึกษาเชิงคุณภาพ

22. การวิจัยเชิงปริมาณ หลังจากได้ทำการสัมภาษณ์แบบ focus group แล้วได้สร้าง คำถามเพื่อหาคำตอบใน 4 หัวข้อหลักตามวัตถุประสงค์ คือ 1.ประสบการณ์ในการควบคุมป้องกันโรคธาลัสซีเมีย ชนิด รุนแรงที่ผ่านมา และการปฏิบัติจริง 2. ความคิดเห็นในการยุติการตั้งครรภ์ (ทำแท้ง) ในผู้ที่มี บุตรเป็นธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง และทางเลือกอื่นๆ

23. 3. แนวทางที่ควรจะเป็นในการควบคุมป้องกัน โรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง4. อุปสรรค ปัญหา ข้อเสนอแนะในการควบคุม ป้องกันโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง

24. 1. มารดาของผู้ป่วยธาลัสซีเมียจำนวน 133 รายโดยเป็นมารดา ผู้ป่วยบีตาธาลัสซีเมียฮีโมโกลบินอี 92 ราย (กลุ่มที่ 1) เป็นมารดา ผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียชนิดอื่น 41 ราย (กลุ่มที่ 2) 2. มารดาของผู้ป่วยที่ไม่ใช่โรคธาลัสซีเมียจำนวน 139 ราย (กลุ่มที่ 3)3. บิดาผู้ป่วยธาลัสซีเมีย 57 ราย4. บิดาผู้ป่วยที่ไม่ใช่โรคธาลัสซีเมีย 50 ราย5. ผู้ป่วยโรคบีตาธาลัสซีเมีย ฮีโมโกลบินอี 31 ราย (ไม่ซ้ำกับที่ทำ focus group) กลุ่มที่ศึกษาเชิงปริมาณ

25. ผลการศึกษาเชิงคุณภาพ I. ความรู้ประสบการณ์ 1. บิดา มารดาผู้ป่วยธาลัสซีเมีย บิดา มารดา ผู้ที่ไม่มีบุตรเป็น โรคธาลัสซีเมีย - ส่วนใหญ่ไม่รู้จักโรคธาลัสซีเมีย ไม่ได้เรียนในโรงเรียน - ที่รู้บ้างไม่รู้ลึกซึ้ง ไม่เข้าใจ คิดว่าเป็นโรคไกลตัว - บางคนตรวจพบว่าเป็นคู่เสี่ยง แต่ไม่ได้ทำอะไรต่อ เพรากลัวและไม่เข้าใจ - คนที่รู้จักโรคธาลัสซีเมียมีบุตรอายุน้อยกว่า 4 ปี 2. เจ้าหน้าที่ในโรงพยาบาล รู้จักโรค เคยเห็น มีการฝากท้องและตรวจ กรองโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง

26. การฝากครรภ์ •ส่วนใหญ่ฝากครรภ์เมื่อตั้งท้อง ประมาณ 3 เดือน •สามีไปฝากครรภ์ด้วย

27. II.ความคิดเห็นต่อการทำแห้ง หากมีบุตรเป็น โรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง ส่วนใหญ่เห็นด้วยว่าหากมีบุตรในครรภ์เป็นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง จะทำแท้ง แม้จะเป็นบาป แต่มีบุตรเป็นโรคชนิดรุนแรงจะยิ่งบาปมากกว่า

28. III. ความคิดเห็นต่อการทำ prenatal diagnosis จะทำแม้ว่าจะมีความเสี่ยงเท่าไรก็จะทำ เพราะไม่อยากมีลูกเป็นโรคชนิดรุนแรง

29. กลุ่มที่ 1 (92 ราย) กลุ่มที่ 2 (41 ราย) กลุ่มที่ 3 (139 ราย)อายุ ของมารดา Mean±SD ปี 38.75±7.02 36.85±5.73 33.33±5.58ของบุตร Mean±SD ปี 12.09±6.00 9.37±4.19 6.65±4.80 ผลการศึกษาเชิงปริมาณในกลุ่มมารดา

30. ศาสนา ราย (ร้อยละ) ราย (ร้อยละ) ราย (ร้อยละ)พุทธ 92 (100) 41 (100) 126 (90.96) กลุ่มที่ 1 กลุ่มที่ 3 กลุ่มที่ 2

31. เมื่อถามว่าท่านเคยได้ยินเรื่องโรคธาลัสซีเมียก่อนมีบุตรเป็นโรคธาลัสซีเมียหรือไม่ ในมารดาผู้ป่วยธาลัสซีเมีย (ทั้งชนิดบีตาธาลัสซีเมียฮีโมโกลบินอี และชนิดอื่น) ราย ร้อยละ เคย 66 49.62ไม่เคย 6750.38

32. ในมารดาผู้ป่วยที่ไม่เป็นโรคธาลัสซีเมีย เคยได้ยินเรื่องโรคธาลัสซีเมียก่อนมีบุตรหรือไม่ ราย ร้อยละ เคย 99 71.22ไม่เคย 4028.78

33. มารดาผู้ป่วย มารดาที่ไม่มีบุตรเป็น โรคธาลัสซีเมีย โรคธาลัสซีเมีย ราย ร้อยละ ราย ร้อยละกุมารแพทย์ 31 46.97 สูติแพทย์ 20 30.30 51 51.52อายุรแพทย์ 2 3.03 3 3.03ศัลยแพทย์ 0 0 0 0พยาบาล 5 7.58 18 18.18โทรทัศน์ 25 37.88 53 53.54วิทยุ 8 12.12 20 20.20หนังสือพิมพ์ 8 12.12 20 20.20หนังสือเรียนเมื่อเป็นนักเรียน 17 25.76 25 25.25หนังสือเรื่องธาลัสซีเมีย 16 24.24 31 31.31 ในผู้ที่เคยได้ยินเรื่องโรคธาลัสซีเมียได้ยินจากแหล่งใด (ตอบได้มากกว่า 1 ข้อ)

34. มารดาผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมีย มารดาที่ไม่มีบุตรเป็น โรคธาลัสซีเมียครรภ์แรก ราย ร้อยละ ราย ร้อยละ1-3 เดือน 113 84.96 105 75.54ครรภ์ที่ 21-3 เดือน 69 86.25 60 83.33 การไปฝากครรภ์

35. มารดาผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมีย มารดาที่ไม่มีบุตรเป็น โรคธาลัสซีเมียครรภ์แรก ราย ร้อยละ ราย ร้อยละโรงพยาบาลรัฐ 96 72.18 112 80.58คลินิก 25 18.80 16 11.51ครรภ์ที่ 2โรงพยาบาลรัฐ 59 77.75 58 80.56คลินิก 18 22.50 12 16.67 สถานที่ฝากครรภ์

36. มารดาผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมีย มารดาที่ไม่มีบุตรเป็น โรคธาลัสซีเมียสามีไปโรงพยาบาล ราย ร้อยละ ราย ร้อยละในการฝากครรภ์ครั้งแรก 75 56.39 67 48.20 เคยเจาะเลือดตรวจว่าเป็นผู้เสี่ยงต่อการมีบุตรเป็นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงหรือไม่เคย 37 27.82 58 41.73ไม่เคย 96 72.18 81 58.27

37. กลุ่มที่ 1(92 ราย) กลุ่มที่ 2(41 ราย) กลุ่มที่ 3(139 ราย) ราย ร้อยละ ราย ร้อยละ ราย ร้อยละ ได้รับคำแนะนำ 10 10.87 10 24.39 42 30.22ไม่ได้รับคำแนะนำ 82 89.13 31 75.61 97 69.78 เคยได้รับการแนะนำให้ตรวจทารกในครรภ์หรือไม่

38. (เจาะน้ำคร่ำ เจาะเลือดจากสายสะดือ หรือตัดชิ้นเนื้อตรวจ)กลุ่มที่ 1(92 ราย) กลุ่มที่ 2(41 ราย) กลุ่มที่ 3(139 ราย) ราย ร้อยละ ราย ร้อยละ ราย ร้อยละได้ทำ 8 8.70 5 12.20 9 6.47ไม่ได้ทำ 84 91.30 36 87.80 130 93.53ตรวจพบว่าบุตรในครรภ์เป็นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงพบ 4 4.35 0 0 0 0เคยยุติการตั้งครรภ์เนื่องจากบุตรในครรภ์เป็นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงเคย 2 2.17 0 0 0 0 ได้ทำการตรวจทารกในครรภ์

39. รัฐบาลควรมีมาตรการควบคุมโรคธาลัสซีเมีย ชนิดรุนแรงหรือไม่ กลุ่มที่ 1 กลุ่มที่ 2 กลุ่มที่ 3 ราย ร้อยละ ราย ร้อยละ ราย ร้อยละควร 92 100 41 100 139 100

40. กลุ่มที่ 1 กลุ่มที่ 2 กลุ่มที่ 3 ราย ร้อยละ ราย ร้อยละ ราย ร้อยละเห็นด้วย 72 78.26 22 53.66 97 69.78ไม่เห็นด้วย 18 19.57 10 24.39 39 28.05อื่นๆ (ขึ้นกับสภาวะครอบครัว) 2 2.17 9 21.9 53 2.16รวม 92 100 41 100 139 100 การยุติการตั้งครรภ์ (ทำแท้ง) เป็นการควบคุมป้องกันโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงที่มีประสิทธิภาพมากที่สุด

41. กลุ่มที่ 1 กลุ่มที่ 2 กลุ่มที่ 3 ราย ร้อยละ ราย ร้อยละ ราย ร้อยละตั้งครรภ์ต่อ 17 18.48 17 41.46 25 17.99ยุติการตั้งครรภ์ 28 30.43 6 14.63 92 66.19 (ทำแท้ง) ไม่ตอบ 47 51.09 18 43.90 22 15.83 รวม 92 100 41 100 139 100 หากตรวจพบว่าบุตรในครรภ์ของท่านเป็นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงท่านจะตัดสินใจอย่างไร

42. (ตอบได้หลายข้อ) กลุ่มที่ 1 กลุ่มที่ 2 กลุ่มที่ 3 ราย ร้อยละ ราย ร้อยละ ราย ร้อยละ- ไม่มีบุตร 62 69.39 34 82.93 114 82.01- ตั้งครรภ์แล้วตรวจบุตร 41 44.57 12 29.27 3 2.16 ในครรภ์เมื่อครรภ์อ่อนๆ หากทารกเป็นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงจะยุติการตั้งครรภ์ ในความเห็นของท่านหากท่านและคู่สมรสเป็นคู่เสี่ยงต่อการ มีบุตรเป็นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง ท่านจะทำดังนี้

43. สื่อที่ท่านคิดว่าทำให้เข้าใจเรื่องโรคธาลัสซีเมียและการควบคุมป้องกันโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงที่ดีที่สุดคือสื่อที่ท่านคิดว่าทำให้เข้าใจเรื่องโรคธาลัสซีเมียและการควบคุมป้องกันโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงที่ดีที่สุดคือ กลุ่มที่ 1 กลุ่มที่ 2 กลุ่มที่ 3 ราย ร้อยละ ราย ร้อยละ ราย ร้อยละหนังสือเฉพาะเรื่องโรคธาลัสซีเมีย 25 53.19 15 68.18 60 68.18โทรทัศน์ 22 46.81 16 72.73 56 63.64วีซีดี 17 36.17 12 54.55 33 37.5หนังสือเรียน 15 31.91 9 40.90 16 18.18แผ่นพับ 13 27.66 10 45.45 40 45.45โปสเตอร์ 11 23.40 83 6.36 19 21.59วิทยุ 71 4.89 94 0.90 27 30.68ติดคัตเอาท์ (ป้ายโฆษณา) 0 0 4 18.18 14 15.91หนังสือพิมพ์ 4 8.51 9 40.90 18 20.45Internet 0 0 0 0 2 2.72

44. กลุ่มที่ 1 กลุ่มที่ 2 กลุ่มที่ 3 ราย ร้อยละ ราย ร้อยละ ราย ร้อยละแบ่งกันจ่ายกับรัฐอย่างละครึ่ง 51 2.82 3 13.04 19 20.21ให้รัฐจ่ายทั้งหมด 31 79.49 19 82.61 69 73.40อื่นๆ ไม่ทราบ 3 7.69 1 4.35 6 6.38 ระบบที่เหมาะสมในเรื่องค่าใช้จ่าย

45. แนวทางการควบคุมโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงที่ดีที่สุดควรเป็นดังนี้แนวทางการควบคุมโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงที่ดีที่สุดควรเป็นดังนี้ 1. การให้ความรู้ • ให้ความรู้เรื่องโรคธาลัสซีเมียในสถานศึกษาวัยรุ่น • ให้ความรู้ที่หอกระจายข่าวของหมู่บ้าน/เวลาออกกำลังกาย ในหมู่บ้าน • ติดแผ่นคัดเอาต์ใหญ่ๆ ริมถนนและใกล้สถานีสาธารณสุข

46. •มีการประชาสัมพันธ์ให้มากขึ้น ทั้งโทรทัศน์ วิทยุ internet หนังสือ•มีแผ่นพับที่สถานีอนามัย ชุมชน ให้มีรูปภาพของผู้ป่วยให้เห็น•แนะนำคู่สมรสก่อนมีบุตร•มีอาสาสมัครประจำหมู่บ้าน •แพทย์และพยาบาลออกไปให้ความรู้ในหมู่บ้าน

47. 2. การเจาะเลือดตรวจกรองคู่สมรส เพื่อหาความเสี่ยงต่อการ มีบุตรเป็นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง•ทุกรายตอบว่าควรตรวจเลือดคู่สมรสก่อนแต่งงานหรือก่อนมี บุตร•ออกเป็นกฎหมายบังคับให้สามีภรรยาทุกคนตรวจกรองก่อน ตั้งครรภ์•ให้โรงพยาบาลและคลินิกทุกแห่ง ต้องตรวจหญิงตั้งครรภ์ที่มา ฝากครรภ์ทุกราย

48. •รัฐบาลควรเป็นผู้ออกค่าใช้จ่ายทั้งหมด (ส่วนน้อยอาจให้ประชาชนจ่ายได้ไม่เกิน 80-100 บาท)•การฝากท้องควรฝากใน 3 เดือนแรก•รณรงค์ส่งเสริมการฝากครรภ์

49. 3. เกี่ยวกับการยุติการตั้งครรภ์•ห้ามไม่ให้ผู้ป่วยธาลัสซีเมียตั้งครรภ์ / ขอบุตรคนอื่นมาเลี้ยง•ยุติการตั้งครรภ์เมื่อรู้ว่าบุตรในครรภ์เป็นโรคธาลัสซีเมียชนิด รุนแรง

50. ปัญหาและอุปสรรคที่สำคัญ ปัญหาและอุปสรรคที่สำคัญ •ประชาชนขาดความรู้และความตระหนักเกี่ยวกับ โรคธาลัสซีเมีย •ฝากครรภ์ช้า •แพทย์ยังไม่เห็นความสำคัญ •รัฐไม่จริงจังเกี่ยวกับปัญหานี้