SYSTEMOWE WSPOMAGANIE MŁODZIEŻY I DOROSŁYCH OSÓB Z MÓZGOWYM PORAŻENIEM ORAZ ICH RODZIN W USA

1. SYSTEMOWE WSPOMAGANIE MŁODZIEŻY I DOROSŁYCH OSÓB Z MÓZGOWYM PORAŻENIEM ORAZ ICH RODZIN W USA Mateusz Sińczuk Stowarzyszenie na rzecz dzieci, młodzieżyi dorosłych osób niepełnosprawnych „OŻAROWSKA” Zamość, 23-24.01.2009r.

2. W Polsce nadal występuje zjawisko dyskryminowania osób niepełnosprawnych we wszystkich dziedzinach życia przez: • bariery architektoniczne • problemy finansowe • trudny dostęp do edukacji • trudny dostęp do pracy • brak mieszkań chronionych/wspieranych • - i wiele innych

3. Sondaż portalu www.niepelnosprawni.pl Dane z kwietnia 2008r.

4. STANY ZJEDNOCZONEAMERYKI PÓŁNOCNEJ Americans with Disabilities Act (ADA) [1990] Ustawa o Niepełnosprawnych Amerykanach miała kapitalne znaczenie dla życia osób niepełnosprawnych w Ameryce, jak i dla całego społeczeństwa. Wywołała całą lawinę skutków prawnych, organizacyjnych, technologicznych i społecznych. Przewartościowała także całkowicie sposób myślenia o osobach niepełnosprawnych. Wszystko co się produkuje lub buduje nie może dyskryminować osób niepełnosprawnych, które mogą, zgodnie z ustawą, dochodzić swoich praw przed sądem powszechnym.

5. EDUKACJA • Osoba niepełnosprawna ma zapewnioną edukację do 21 roku życia – Indywidualny Plan Nauczania (Departament Szkolnictwa) • Od 14 roku życia rozpoczyna się proces układania Planu Na Życie dla osoby niepełnosprawnej po 21 roku życia • „Przejście” (Transition)Proces przejścia dotyczy całej gamy działań mających na celu przejście dzieci w świat dorosłych. Dotyczy: • Kwestii mieszkaniowej- Nauki i szkoleń- Pracy i przygotowania do pracy- Integracji społecznej- Wymaganej opieki- Spędzania czasu wolnegoi rekreacji- Wspomagania rodziny - Miejsca w swojej społeczności- Przynależności do organizacji- Informacji kim są przyjaciele osoby niepełnosprawnej- Czego potrzebuje, by spełnić swoje marzenia

6. Proces „przejścia” opiera się głównie na realizacji aspiracji i marzeń młodzieży i ma być zbudowany na miarę ich sił i możliwości. • Wczesne planowanie jest bardzo ważne, gdyż: • - jest więcej czasu, by szukać rozwiązań • zmniejsza się strach przed przyszłością • można wcześniej wspierać dziecko rozpoznając jego talenty i możliwości • Każdy uczeń ma swojego koordynatora (Transition Linkage Coordinator), którego zadaniem jest wprowadzać marzenia w życie. • Po 21 roku życia osobą niepełnosprawną opiekuje się Service Coordinator z danej Agencji.

7. Powodzenie procesu przejścia gwarantują między innymi: • Bazy danych o liczbie niepełnosprawnych na danym terenie • Planowanie budżetu • Planowanie liczby miejsc (mieszkalnych, edukacyjnych, stanowisk pracy, opieki dziennej oraz w poszczególnych programach) • Współpraca różnych agencji prowadzących wszelki potrzebne działania

8. FREE (Family Residences and Essentials Enterprices, Inc.) Jej filozofia oparta jest na rodzinie jako całości i realizowaniu ludzkiego potencjału jednostki. Misją FREE jest zintegrowanie wszystkich jednostek w społeczności w poczuciu godności i dobrego samopoczucia.Celemdziałania jest pomoc jednostce o różnym stopniu sprawności w pełnym wykorzystaniu jej wszystkich możliwości i przezwyciężaniu wyzwań życiowych.Myślą przewodnią agencji jest zapewnienie, by każda osoba uczestnicząca w jej programach otrzymywała usługi potrzebne jej do życia na tyle samodzielnego na ile jest to dla niej możliwe.

9. Agencja FREE jest agencją non-profit Ma pod opieką 3000 osób niepełnosprawnych, zatrudnia 1500 pracowników. Prowadzi: - usługi mieszkaniowe: małe domy rodzinne (60 domów, w których mieszka 600 osób) i apartamenty (70) - Programy dzienne w 4 ośrodkach (w godzinach 8-15) - Usługi w zakresie zatrudnienia - Programy dotyczące spędzania czasu wolnego - Usługi medyczne – własne centrum medyczne - Usługi transportowe - Wsparcie rodziny

10. Małe grupowe domy rodzinne • 5-12 osób, które tworzą „rodzinę” • Wiek od 18-go roku życia • Pełna opieka pielęgnacyjna, medyczna oraz pomoc w nagłych wypadkach przez 24h na dobę • Osobne pokoje, w pełni wyposażone, ze zniesionymi barierami • Wspólna przestrzeń – kuchnia, jadalnia, pokój dzienny, pralnia • Indywidualny plan na życie dla każdego mieszkańca Aby prowadzić usługi w zakresie mieszkalnictwa, Agencja musi uzyskać certyfikat OMRDD i OMH, który weryfikowany jest co 1-3 lata.

12. PROGRAM DZIENNY Każdy mieszkaniec codziennie wyjeżdża z domu i korzysta w ciągu dnia z różnorodnych zajęć uzależnionych od jego możliwości i potrzeb oraz zgodnie z indywidualnym planem przygotowanym wspólnie przez koordynatora (Service Coordinators), osobę niepełnosprawnąi rodzica. Program dzienny trwa od 8-15. Zajęcia dotyczą takich obszarów jak: - praca - rekreacja - socjalizacja - samoobsługa - zdrowie

13. Programy, które mają pomóc osobom niepełnosprawnym w osiągnięciu maksymalnego włączenia się w życie społeczne, nawiązywaniu stosunków z najbliższym środowiskiem. Są to zajęcia zgodne z zainteresowaniami, talentami osób niepełnosprawnych i wybrane przez nie same, n.p.: - zajęcia sportowe (w klubach sportowych) - zajęcia teatralne i występy publiczne - ogrodnictwo - kluby literackie, poetyckie - zajęcia komputerowe

14. Programy, których celem jest wprowadzenie osób niepełnosprawnych do typowego środowiska i umożliwienie im funkcjonowania z minimalną pomocą: - przygotowanie do samodzielnego mieszkania - zakupy, pranie, zdobycie wiadomości o prawidłowym odżywianiu - nauka korzystania z komunikacji miejskiej - korzystanie z banku, chodzenie do muzeum, do restauracji, do centrów handlowych, do kina i teatru. - radzenie sobie ze stresem i w sytuacjach kryzysowych. Praca wolontariacka na rzecz lokalnej społeczności dająca im poczucie własnej wartości i wartości pracy. Pracują w szpitalach, domach starców,w parkach, restauracjach.

15. PRACA • Wskaźnik zatrudnienia osób niepełnosprawnych wynosi 70% (w Polsce – 18%) • Wiele departamentów, które zajmują się zagadnieniami związanymiz zatrudnieniem osób niepełnosprawnych prowadząc:- rozpoznanie umiejętności i możliwości danej osoby (różne karty oceny)- szkoleniaprzygotowujące do konkretnej pracy i w miejscu przyszłej pracy- poradnictwo zawodowe dla ON i pracodawców- przygotowanie miejsc pracy- pośrednictwo pracy- zatrudnienie wspierane (trener pracy , asystent)- szkolenia, np. w posługiwaniu się pieniędzmi, korzystania z banków itp.- wiele innych form wyrównywania szans w zatrudnieniu. • Transport do i z miejsca pracy • Kontakty społeczne

16. POMOC MEDYCZNA Własne przychodnie z szeroką ofertą specjalistyczną

17. TRANSPORT • Własny transport Agencji (każdy dom rodzinny posiada własne samochody) • Komunikacja specjalna miejska „od drzwi do drzwi” • Każdy autobus miejski ma rampę lub podnośnik • Koleje mają zniesione bariery oraz specjalnie przeszkolony personel, który pomaga pasażerom na wózkach • Metro ma wyznaczone trasy i stacje, które są dostosowane do potrzeb osób niepełnosprawnych

18. POMOC RODZINIE - Wszystkie poprzednio wymienione formy - pomoc w domu zarówno przy czynnościach pielęgnacyjnych, rehabilitacyjnychi edukacyjnych - zabezpieczenie czasu wolnego osoby niepełnosprawnej (zajęcia popołudniowe 15-18, weekendowe) - indywidualne zajęcia z osobą niepełnosprawną w jej domu lub wyście tam, gdzie ona sobie tego życzy (restauracja, muzeum, mecz sportowy) - prowadzenie programów, które dają rodzicom możliwość wytchnienia -zostawienie osoby niepełnosprawnej na pewien czas (30 dni) w ośrodku - pomoc poprzez dostarczanie pełnej informacji nt. możliwości uzyskania wszelkiej pomocy - finansowanie sprzętu rehabilitacyjnego i likwidacji barier - ścisła współpraca z rodzicami w szkołach, ośrodkach i agencjach prowadzących programy. Rodzice wchodzą w skład Zarządu Agencji i ośrodków.

19. Ruch Parent to Parent - program oparty na przekonaniu, że rodzice z dziećmi niepełnosprawnymi są źródłem wiedzy dla innych rodziców.W Nowym Jorku jest około 10 takich centrów aktywnych rodziców, którzy prowadzą bardzo wiele różnych działań: spotkania integracyjne, udzielanie informacji, szkolenia dla rodziców, którzy chcą być wolontariuszami, pośredniczenie w kontaktach między rodzicami, itp.