ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ

1. ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии Программа 7 нозологий в Южном федеральном округе Н. А. ОтроковаПрезидент Ставропольской региональной организацииВсероссийского общества гемофилии

2. Всероссийское общество гемофилии Всероссийское общество гемофилии является общероссийской благотворительной общественной организацией инвалидов ставящей основной своей задачей защиту интересов и законных прав больных с наследственными коагулопатиями. ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии

3. Важнейшие направления работы • участие в разработке и осуществлении федеральных программ в области лечения и реабилитации больных гемофилией и болезнью Виллебранда • проведение научно-практических конференций с участием гематологов • издание информационных материалов по гемофилии, в том числе периодических • оказание юридической и социальной поддержки семьям больных • помощь региональным организациям • сотрудничество со Всемирной федерацией гемофилии ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии

4. Всероссийское общество гемофилии В настоящий момент Всероссийское общество гемофилии имеет 58 региональных организаций ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии

5. Актуальные проблемы • содействие полному обеспечению больных гемофилией концентратами факторов свертывания крови на федеральном и региональном уровнях • содействие строительству заводов по фракционированию донорской плазмы • содействие разработке и внедрению национального регистра больных с наследственными коагулопатиями • информационные и образовательные программы ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии

6. Структура ВОГ Президент – Жулев Ю. А. Вице-президент – Архипова Н. И. Главный бухгалтер – Проскурина Н. С. Правление ЦФО – Соколов Е. И. ДФО - Коломыцын П. Г. ПФО – Глухова Т. М. СФО – Ершов П. М. СЗФО – Березин В. В. УФО – Зайнутдинов Р. Р. ЮФО – Архипова Н. И. ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии

9. Регистр больных с наследственными коагулопатиями в России Получены данные на 7374чел., в том числе в возрасте до 18 лет – 1761чел. ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии

10. Распределение больных с наследственными коагулопатиями в России ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии

11. Общий объем концентрата фактора VIII поставленного в Россию (млн. МЕ) * ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ * Ориентировочные цифры Представитель России во Всемирной федерации гемофилии

12. Общий объем концентрата фактора VIII поставленного в Россию (МЕ на душу населения) * ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ * Ориентировочные цифры Представитель России во Всемирной федерации гемофилии

13. ЮФО ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии

14. Распределение больных с наследственными коагулопатиями в ЮФО ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии

15. Региональное распределение больных с наследственными коагулопатиями в ЮФО

16. Плюсы программы 7 нозологий • ДЛО - с 2005 г. 7 нозологий - с января 2008 г. • Плюсы: • - Сократилось количество госпитализаций • Уменьшилось количество смертей больных гемофилией • Возможность профилактического лечения • Домашнее лечение для тяжелой и среднетяжелой форм гемофилии • -не более 10% пациентов имеют поражения опорно-двигательного аппарата • -средняя продолжительность жизни не отличается от здоровой популяции • -дети, родившиеся в 2005 г., могут быть без артропатий и пр. осложнений гемофилии

17. Основные проблемы при реализации программы 7 нозологий • Форма заявки не учитывает всю специфику нозологий • Система защиты и утверждения региональных заявок не проработана и не учитывает необходимость увеличения объема закупаемых лекарств • Не разъяснен порядок включения в программу новых пациентов, порядок изменения индивидуальных дозировок • Механизм распределения лекарств по регионам не соответствует поданным заявкам (торговые наименования) • Отсутствует правовая база детализирующая процесс реализации льготного лекарственного обеспечения в рамках программы • Проблемы по ЮФО: • Неадекватные дозировки, • Несвоевременные поставки ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии

18. Закон о гарантиях ВОГ участвует в работе Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре. Основная цель – закон о гарантиях бесплатного лекарственного обеспечения гражданам при наличии у них хронических заболеваний, требующих дорогостоящего лечения.

22. «Скажи Жизни – ДА!»

23. Всероссийское общество гемофилии Центральный офис: • 125167 Москва, Новый Зыковский пр-д, д. 4-А • тел./факс:(495) 612-3884, (495) 612-2053 • E-mail: arkhipova@blood.ru • Интернет: http:/ ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии

24. Ставропольская региональной организацииВсероссийского общества гемофилии Президент – Отрокова Наталья Алексеевна • тел.: (87933) 96750 • e-mail: otrokova74@mail.ru