Läggdags

1. Läggdags - Om sömn hos barn med funktionshinder Riksförbundet Rörelsehindrade barn och ungdomar Allmänna Arvsfonden

2. Läggdags Karin Paulsson Helena Hemmingsson Ann-Marie Stenhammar Pia Winnberg- Lindqvist Malena Sjöberg Sara Holm

3. När andra soverSOV GOTT!

4. Syftet med projektet var att skaffa kunskap om hur barns sömnsvårigheter påverkar barnens och familjernas nätter och deras liv.

5. Rapporten innehåller • resultaten från en enkät bland 508 föräldrar som har barn med måttliga eller omfattande rörelsehinder och flera andra funktionshinder. • också resultaten från intervjuer med nitton föräldrar. I intervjustudien ingår en granskning av habiliteringsjournaler

6. Cerebral palsy Spina bifida Muscle Other no diagnosis unknown 45% 13% diseases 38% 10% 1! 6%

7. Det är mycket vanligare med sömnproblem hos barn med rörelsehinder än hos andra barn • Två tredjedelar av barnen i studien har eller har haft sömnproblem

8. En fjärdedel av de yngre barnen har stora problem • Bland 7-9-åringarna är det nästan 30 procent som har svårt att sova • Fortfarande vid 16 års ålder har ungefär vart femte barn stora sömnproblem

9. En dålig natt blir en dålig dag Mer än hälften av föräldrarna anser att barnens förmåga att fungera dagtid försämras av att de har svårt att sova på natten

10. Varför har barnen svårt att sova? Funktionshindret • Kramper • Smärta • Svårt att vända sig • Andningsbesvär • Oro Flera orsaker i kombination

11. Barnen behöver ofta hjälp på natten 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Orolig toa/blöja Vända Kramp Smärta Andning Annan 54% 50% 48% 27% 21% 13% 35%

12. Smärta • …14% uppger att deras barn har ständigt eller ganska ofta ont • ….18% att barnet har ont periodvis • 20% av föräldrarna vet inte om deras barn har ont eller inte

13. Hur mår föräldrarna? 43% 51% 35% 44%

14. Nästan hälften av familjerna får ingen hjälp utan tar själva hand om sina barn alla nätter

15. 35 av de 508 barnen i enkätstudien som har en utomstående person som personlig assistent nattetid • 155 av barnen som ibland sover på korttidshem

16. Två tredjedelar av föräldrarna anser att de har för tungt ansvar för sitt barn nattetid och önskar att samhället skulle ta ett större ansvar • En fjärdedel tycker att samhället tar tillräckligt ansvar

17. Det blir bättre om man får hjälp • De flesta familjer som fått hjälp är nöjda med den • Det kan handla om hjälp för att barnet ska sova bättre, som mediciner och hjälpmedel…. • … men också om avlastning så att föräldrarna får sova.

18. De sömnråd som gäller för barn i allmänhet kan ofta hjälpa även barn med funktionshinder

19. Sömnhygien Alla yttre förutsättningar för god sömn Sovvanor Bra sovmiljö Somna själv

20. Sömnassociationer Vanor som blivit en förutsättning för att somna

21. Sova bra • Samma rutiner varje dag • Samma sovtider • Mörkt svalt rum • Ljus och rörelse under dagen • Lär barnet somna själv

22. Undvik • Teve och dator • Starka känslor • Stora måltider • Sena eller långa tupplurar

23. Diagnostisera och probleminventeraÅtgärda medicinska problem så långt som möjligt (Halsmandlar, öron, allergier mm. utöver det som har med funktionshindret att göra)

24. Flera orsaker i kombination!

25. Behandling • Miljö/hjälpmedel • Trygga rutiner • Lära barn att somna • Akupunktur ?? • Värmekuddar ?? • Mediciner • Avlastning

26. Att tänka på……. • Utvecklingsålder hellre än kronologisk ålder • Ta små steg i taget • Handledning/coachning när man ska genomföra

27. Läggdags Gett många frågor att arbeta vidare med - och en del svar!

28. Sov Gott!