Principii fundamentale de bioetică medicală

Principii fundamentale de bioetică medicală Dr Ivan Puiu

Plan 1. Principii fundamentale bioetice(sumar) 2. Definiţii şi generalizări. Cod de etică. Principiietice. Morală-etică-lege. Dileme etice. Deontologie medicală. 3. Autonomia pacientului 4. Confidenţialitatea şi autonomia pacientului. Prevenirea problemelor legate de confidenţialitate. 5. Principiul nedăunării şi binefacerii 6. Principiul dreptăţii 7. Sinceritate, veridicitatea 8. Responsabilitate 9. Consimţământul informat. Autonomia şi consimţământul informat. Practica consimţământului informat. Informarea pacientului. 10. Pacient incompetent pentru consimţământ. Decizia surogat. Responsabilităţi etice pentru copil. Responsabilităţi etice pentru pacientul cu afecţiuni psihice

Principii fundamentale bioetice(sumar)1 • Există patru principii bioetice fundamentale: • autonomia, • nedăunarea, • binefacerea şi • dreptatea, celelalte fiind derivate ale acestora

Principii fundamentale bioetice(sumar)2 • Principiul de autonomie, la baza căruia stă dreptul persoanei de aşi determina liber regulile cărora ea se supune, este de o importanţă primordială şi coexistă cu conceptul legal de competenţă a pacientului. • Se consideră competent pacientul care este apt de a percepe informaţia necesară, de a o memoriza, evalua şi utiliza în luarea unei decizii şi care poate lua decizii.

Pacientul poate face o alegere liberă, autonomă prin acordarea consimţământului informat, în cazul când această alegere este 1) intenţionată, 2) neinfluenţată, 3) luată prin înţelegere raţională. Respectarea autonomiei presupune o condiţie importantă, cea de a informa corect pacientul: fără a-l forţa, a-l manipulaetc.

Principii fundamentale bioetice(sumar)3 • Principiul nedăunării are ca premiză datoria medicului de a nu face rău, de a evita vătămarea pacientului, care este şi unul din principiile jurământului lui Hippocrates, primum non nocere. • Principiul binefacerii (facerii de bine) presupune prevenirea răului şi contribuirea la bunăstarea pacientului. Corelaţii: • principiul de paternalism - prerogativa medicul de a hotărî ce este mai bun pentru pacient; • privilegiul terapeutic – dreptul medicului de a lua unele decizii fără consimţământ, spre exemplu, în caz de urgenţe majore pentru salvarea vieţii sau spitalizarea forţată a pacientului psihic pentru prevenirea suicidului

Principiul dreptăţii (justiţiei) cere personalului medical să trateze fiecare persoana in mod egal, independent de rasa, sexul, starea civila, stare socială, starea economică, convingerea religioasă a pacientului, etc.

Definiţii şi generalităţi1 • Bioetica este disciplina care se ocupă de problemele morale ridicate de cercetarea biologică, medicală sau genetică. • Ea este etica vieţii, disciplina care studiază normele generale de conduită şi alegere morală de comportament corect, un sistem de valori morale. • Bioetica poate fi privită sub 2 aspecte: bioetica descriptivă şi bioetica prescriptivă.

Definiţii şi generalităţi2 • Bioetica descriptivă descrie modul în care oamenii concep viaţă, interacţiunile şi responsabilităţile lor morale. Studiile în domeniul bioeticii descriptive denotă că în culturi diferite există foarte multe principii comune: dreptul internaţional al omului, drepturi egale ale tuturor fiinţelor umane, iubirea faţă de semeni, principiul comun „a nu dăuna”, etc., care s-ar putea încadra în aşa numita, bioetică universală. Astfel: • Etica reprezintă ştiinţa normelor morale, care determină tendinţa omului către valori morale, ca binele, cinstea, omenia, datoria, fericirea, valori ce reprezintă specificul umanului.

Bioetica studiază impactul etic al marilor descoperiri ale ştiinţelor naturii, îndeosebi ale geneticii şi medicinii. Prin aria sa de preocupări, bioetica acoperă întreaga noastră viaţă. Fiecare secvenţa de existenta a omului – fecundaţia, naşterea, adolescenta, maturitatea, bătrâneţea, moartea, au adânci semnificaţii etice. • Bioetica necesită cunoaşterea în esenţă a drepturilor omului, drepturilor pacientului, codului de etică, standardelor de îngrijire etc. • Standardele morale şi etice sunt în fond reflecţia standardelor şi condiţiilor sociale

Un cod de etică nu este o lege, ci un document formal ce stabileşte standardele de comportament etic pentru un anumit grup de persoane şi scoate în evidenta principiile etice care se cer respectate, în mod particular, de un anumit grup de persoane. • Idealurilereflectă aspiraţiile, iar principiile eticeau intenţia de a ghida comportamentul lucrătorului medical şi de a-l asista în rezolvarea dilemelor etice

Principiile etice sunt concepte fundamentale prin prisma cărora se poate judeca comportamentul sau conduita unei persoane sau a unui grup de persoane. Ele ajuta oamenii să ia decizii etice, pot fi folosite ca criterii de măsurare a unor acţiuni. Principiile etice stau la baza legilor, care sunt insa limitate la circumstanţe exacte. • Până nu demult, profesia medicală se referea la deontologie şi la conştiinţa profesională a fiecăruia pentru a releva toate problemele puse de această profesie.

Legile sunt reguli emise de câtre autorităţile ce guvernează o comunitate şi au aplicabilitate pentru că autorităţile respective le pot impune prin puterea ce o deţin. • Principiile etice operează la un grad mult mai înalt decât legile şi iau în considerare condiţii specifice. • Principiile etice vorbesc mai degrabă în "spiritul legii" decât in "litera" ei. Totuşi, deciziile etice sunt uneori îngreuiate de existenţa concomitentă a mai multor principii etice.

AUTONOMIA PACIENTULUI • Luarea unei decizii este de fapt alegerea unei decizii corecte, care ar îmbunătăţi viaţă şi societatea. • Una din dilemele de alegere este echilibrarea dintre autonomie şi iubire. • Conceptul de autonomie este bazat pe egoism, conceptul de iubire pe altruism. • În multe religii, iubirea este considerată mai favorabilă decât egoismul. • Teoretic mulţi oameni consideră iubirea mai bună decât egoismul, dar nu şi în practică. • Joseph Fletcher, in 1966, a propus teoria „eticii situaţionale”. El spunea că iubirea este cel mai important principiu al bioeticii. El a reactualizat regula „iubeşte-l pe aproapele tău, ca pe tine însuţi”, care în religie datează de milenii.

Autonomia este dreptul unei persoane la autodeterminare, la independenţă şi libertate. • Smith (1985) spunea că autonomia este "capacitatea unui individ de a analiza o informaţie, de a o înţelege, în vederea luării unei decizii ce ţine de persoana sa şi de a executa această decizie". • Deci, acest principiu etic implica respectarea dreptului fiecărei persoane de a lua decizii ce ţin de ea însăşi. • Lucrătorul medical este chemat să implementeze acest principiu, oferind pacientului toată informaţia necesară luării unei decizii, ajutându-l să înţeleagă şi să aplice această decizie. El trebuie să fie însă sigur că decizia luata a fost aleasă în mod liber de pacient şi că acesta nu a fost impus de o alta persoană.

Principiul autonomiei afirma ca echipa medicală (medici, asistente) trebuie să respecte alegerea făcută de pacient, chiar dacă nu este întru totul de acord cu ea. Ei, însă, pot interveni in cazul în care există suspiciuni referitor la natura informaţiei de care a dispus pacientul, la capacitatea acestuia de a o înţelege, la luarea deciziei în mod forţat. • Respectarea autonomiei presupune şi recunoaşterea pacientului ca personalitate unică. Fiinţa umană îşi formulează scopurile şi convingerile, motivele şi face alegerea în baza lor, îşi planifică viitorul. Astfel, respectarea autonomiei pacientului, merge mină la mână cu demnitatea umană.

Autonomia nu înseamnă doar dreptul la autodeterminarea corpului şi tratării lui; ea mai presupune şi dreptul de a beneficia de orice informaţie referitor la persoana sa, la modul său de viaţă, şi la sănătate, dreptul de a decide cui îi pot fi încredinţate unele date personale, sacre; aceste sunt parte integrală a sensului eul-ui şi a identităţii. Cunoaşterea unor informaţii personale despre cineva, poate juca un rol important în procurarea senzaţiei de securitate, libertate, autorespect. • Astfel, legea şi societatea sunt pro autonomia pacientului, ca un drept al omului şi totodată ca principiu de bază de relaţie medic – pacient

Confidenţialitatea • Medicul, etic şi legal, este dator să respecte dreptul pacientului la confidenţialitate. La baza acestui drept stă autonomia sa. Implicarea pacientului în luarea deciziei este un moment important de autonomie, el devenind astfel partener activ al procesului curativ. • Principiul confidenţialităţii mai presupune ca echipa medicala să nu dezvăluie informaţiile obţinute din relaţia cu pacientul altor persoane, care nu sunt implicate direct în îngrijirea acestuia.

Excepţiile sunt posibile doar dacă pacientul încuviinţează dezvăluirea unor informaţii confidenţiale sau dacă legea impune furnizarea anumitor informaţii. Informaţiile restricţionate includ date de genul: nume, diagnostic, vârstă, teste de laborator, proceduri terapeutice şi chirurgicale. • Principiul de confidenţialitate reiese din principiul respectului şi loialităţii dintre echipa medicala şi pacient. Divulgarea informaţiilor se aseamănă cu furtul, cu încălcarea proprietăţii private şi distrugerea ei. Transpunerea informaţiilor medicale pe computer, măreşte accesibilitatea la informaţie, prin urmare ea necesita masuri speciale de confidenţialitate.

Confidenţialitatea, ca principiu, este uşor acceptată de majoritatea medicilor şi pacienţilor şi stă la baza încrederii dintre medic şi pacient, însă o analiză mai profundă a rostului şi necesităţii ei în practică, scoate în evidenţă unele divergenţe fundamentale de înţelegere şi aşteptări. Conform actelor legale toată informaţia pe care medicul o obţine de la pacient este confidenţială, legea stipulând dreptul persoanei la autonomie, totodată, nu există lege care ar supune oricare informaţie medicală unei protecţii absolute.

Prevenirea problemelor legate de confidenţialitate • Se va stabili, de comun acord cu pacientul, cadrul confidenţialităţii. • Cadrul confidenţialităţii implică acordul clientului şi / sau concordanţa cu cadrul legal în vigoare care stipulează cazurile în care se poate sau nu furniza terţilor informaţii despre persoana consiliată. • În interesul rezolvării problemelor clientului, consilierul dispune de dreptul de a comunica anumite categorii doar de date neutre părţilor terţe legitime (alţi practicieni în consiliere, cercetători, părinţi, profesori), atunci când acestea asigură sprijinul tacit sau exprimat de respectare a confidenţialităţii.

Informaţiile obţinute de la persoana consiliată rămân confidenţiale, cu excepţia următoarelor situaţii: • Persoana consiliată este ea înseşi în pericol sau prezintă pericol pentru alţii. • Persoana consiliată cere ca informaţia să fie furnizată şi terţilor. • Autorităţile din sfera juridică solicită oficial informaţii despre persoanele consiliate implicate în investigaţii de natură juridică. • Informaţiile despre client, oferite în situaţiile menţionate mai sus, vor viza strict obiectul cererii, şi vor fi considerate justificate de consilier în termenii prezentului cod etic şi a legilor în vigoare.

În caz de careva dubiu cu privire la o excepţie de la regula confidenţialităţii consilierul se consultă cu alţi profesionişti în domeniu sau face apel la asociaţiile profesionale de profil pentru a se asigura că deciziile luate sunt în acord cu regulamentele şi codurile de conduită profesională şi nu aduc nici un fel de prejudiciu clienţilor.

Principiul „a nu dăuna” presupune datoria lucrătorului medical de a minimaliza răul şi de a proteja pacientul pe cît este posibil prin excluderea cauzei vătămării. Ne dăunarea este mai puţin pozitivă decât binefacerea; ea exprimă obligaţia de a evita vătămarea.

PRINCIPIUL NEDĂUNĂRII ŞI BINEFACERII • Principiul ne dăunării afirmă că lucrătorul medical nu trebuie sa aducă daună sănătăţii altor persoane în mod intenţionat sau neintenţionat, şi mai mult decât atât, să-i protejeze pe cei care nu se pot apară singuri fie din cauza vârstei, fie a bolii sau a stării psihice. • Ca principiu etic “utilitar” aici este frecvent inclus şi principiul de proporţionalitate, principiul efectului dublu, care presupune obligaţia medicului de a cântări riscul de vătămare şi beneficiul aşteptat în urma intervenţiei sau tratării şi luarea unei deciziei de aplicare doar în cazul când şansele de efect benefic sunt mai mari decât riscul efectului nociv.

Primum non nocere (din jurământul lui Hippocrates), este de fapt unul din principiile fundamentale ale bioeticii medicale. El presupune nu numai a nu dăuna, dar şi a preveni şi/sau exclude efectul dăunător, a furniza efectul benefic. Aceste prescripţii abstracte pot deveni valori operaţionale numai considerând ce este de dorit şi ce este de evitat. Ce este de dorit ar putea fi găsit în „declaraţiile despre drepturile omului”, ce am dori să evităm, apariţia unei dizabilităţi sau unei alte daune. • Principiul binefacerii cere instituţiilor medicale şi personalului lor de a da o consideraţie explicită relaţiilor şi posibilei discrepanţe între valorile sociale şi individuale.

PRINCIPIUL DREPTĂŢII • Este un principiu care obligă lucrătorul medical să trateze fiecare persoana în mod egal în procesul de îngrijire, independent de rasă, sex, stare civila, diagnostic, stare sociala, statut economic, convingeri religioase ale pacientului. • Conceptul dedreptatecuprinde două dimensiuni de echitate: orizontală şi verticală; primul spune “de a trata egal pe egali”, iar ultimul “de a trata diferit pe diferiţi”, în funcţie de inechitatea lor morală.

SINCERITATEA • Conform acestui principiu lucrătorul medical este dator să spună adevărul, să nu ducă în eroare sau să înşele pe cineva în mod intenţionat. Înşelătoria apare când în mod deliberat se minte sau se omite parţial sau în întregime adevărul. Cei care subscriu teoriei deontologice spun că sinceritatea este absolut imperativă, iar minciuna este întotdeauna o greşeala. Cei care subscriu teoriei teleologice a eticii spun ca minciuna este uneori permisă daca un alt principiu al eticii este mai important decât cel al sincerităţii.

Principiile citate cel mai des care ar justifica minciuna sunt nedăunarea şi binefacerea. În acest caz minciuna este numita "minciuna voită", „înşelare cu bună ştire”, menită să prevină răul şi să genereze binele. • Veridicitatea esteobligaţia de a dezvolta o relaţie de încredere între lucrătorul medical şi pacient prin comunicarea adevărului şi recunoaşterea dreptului fiecărei persoane de a avea acces la informaţia care-l priveşte. De o semnificaţie deosebită în acest context sunt conceptele de binefacere şi ne dăunare, incitând la cântărire atentă între risc şi beneficiu.

RESPONSABILITATEA • Acest principiu cere lucrătorului medical să-şi asume responsabilitatea pentru acţiunile sale, pentru conduita sa profesională cu pacienţii. Din acest principiu etic reiese conceptul "standard de îngrijire", care stabileşte criterii de măsurare a îngrijirilor medicale şi serveşte ca bază în identificarea neglijentelor, din punct de vedere legal. • Principiul etic este uneori mai presus de responsabilitatea legala. Asta înseamnă că odată ce o persoana îşi asuma responsabilitatea de a întreprinde un lucru, ea î-l va continua chiar daca la un moment dat apar careva inconveniente.

CONSIMŢĂMÎNTUL INFORMAT • În pofida evidenţelor istorice, conceptul „consimţământ informat” pare a fi unul relativ recent în bioetica medicală, reactualizat odată cu mişcarea pentru drepturile pacientului, de la începutul secolului 20. Actualmente el este considerat unul din principiile de baza ale relaţiei medic-pacient. Abuzul, atitudinea consumatoare în practica medicală au contribuit de asemenea la atribuirea unui loc tot mai important acestui principiu. Încetarea de a mai recunoaşte medicina drept o artă creează probleme adăugătoare. Medicul este privit, tot mai frecvent, ca un furnizor de servicii medicale.

Ţelul major al unui consimţământ valid este garanţia autonomiei pacientului. • Consimţământul îi dă pacientului puterea şi îi oferă posibilitatea de a participa la luarea unor decizii importante pentru el, atâta timp cît el o doreşte şi are capacitatea de a o face.

Autonomia şi consimţământul informat • Justificarea obişnuită a consimţământului informat este în esenţă asigurarea autonomiei pacientului (autonomia fiind privită în principal ca capacitate a pacientului de a lua, independent, o decizie). • Autonomia, nedăunarea, binefacerea şi dreptatea stau la baza moralităţii. Dacă autonomia este privită ca concept cheie, calea cea mai adecvată de înţelegere a relaţiei medic-pacient este de a o considera drept un contract, în care medicul şi pacientul sunt pe poziţii egale, ceea ce permite pacientului să joace un rol activ în procesul de luare a deciziei asupra tratamentului. • Astfel, modelul contractual al relaţiei medic-pacient, chiar dacă comportă şi unele riscuri, are avantaje evidente în comparaţie cu modelul paternalist.

Astfel, consimţământului informat: • Este trăsătura de bază a relaţiei medic-pacient, fiind expresia adevăratei fidelităţi profesionale. • Apără siguranţa autonomiei pacientului • Este o cerinţă a principiului dreptăţii, care acordă pacientului putere juridică. • Ţelul practic de implementare al consimţământului informat în context clinic, este de a asigura pacientul, în măsură rezonabilă, că nu va fi minţit sau constrâns, însă el nu garantează aceasta în cazul unui consimţământ formal, sau a unei informări insuficiente a pacientului.

Practica consimţământului informat • Există diferite tipuri de consimţământ informat: explicit, tacit, implicit, prezumtiv, fiecare din ele având rolul său în îngrijirile medicale. • Explicit – consimţimânt prin semnarea unui formular de consimţământ; • Tacit – dedus, decizie care nu este exprimat formal; • Implicit – care se înţelege de la sine, dedus din comportamentul sau acţiunile pacientului; • Prezumtiv, presupus – reieşit din presupunerea că asta ar fi fost decizia, dacă pacientul ar fi fost în stare să o ia (moral foarte problematic).

Alte distincţii: • consimţământ generic – pentru toate procedeele necesare; consimţământ specific – pentru fiecare procedură în parte. • Condiţiile unui consimţământ informat sunt: competenţa (pacientului), informaţia adecvată, luarea voluntară (benevolă) a deciziei . • Competenţa pacientului ţine atât de cadrul legal, cât şi de cel etic. Se face distincţie între concluzia medicală despre capacitatea pacientului de a lua decizii şi concluzia legală despre „competenţă”, însă ele sunt foarte frecvent apropiate, corelate, această noţiune fiind folosită pentru ambele aspecte, medical şi legal.

Competenţa” înseamnă în primul rând capacitatea de a îndeplini o sarcină, şi în acest context, abilitatea de a lua decizii despre îngrijirea cuiva sau participarea într-un experiment etc. • Competenţa diferă de la o sarcinăla alta; spre exemplu, pacientului îi poate lipsi capacitatea de a hotărî probleme financiare, dar el este apt de a lua o decizie despre participarea într-un studiu, şi se schimbă în timp (copilul devine competent odată cu maturizarea, adultul poate deveni temporar sau permanent incompetent). • Există unele divergenţe în aprecierea unei persoane ca competentă. Lista acestor abilităţi include: înţelegerea informaţiei relevante pentru luarea deciziei, aprecierea importanţei vitale a deciziei într-o situaţie concretă, raţiunea de a folosi informaţia relevantă, capacitatea de a alege şi de a exprima

Astfel, condiţiile unui consimţimânt informat valid sunt: • Competenţa, cu toate componentele ei: înţelegerea informaţiei relevante pentru luarea deciziei, aprecierea importanţei vitale pentru situaţia dată, raţiunea de a folosi informaţia relevantă, capacitatea de a alege şi a exprima; • Informarea adecvată, bazată pe o comunicare eficientă între lucrătorul medical şi pacient; • Actul voluntar, luarea unei decizii în mod benevol, conştient. Se va ţine cont de posibilitatea subtilă de a influenţa luarea deciziei, mai ales la un individ vulnerabil.

Informarea • Un consimţământ valid cere ca pacientul să dispună de o informaţie adecvată despre maladie, planul de tratament, consecinţele posibile, alternativele, urmările acestor alternative, etc., înţelese ca o cerinţă a autonomiei şi dreptăţii. Ea implică unele obligaţii morale din partea lucrătorului medical de a furniza informaţia necesară, dar natura şi extinderea obligaţiilor legale este diferită în diferite jurisdicţii. • Cerinţa morală de a informa adecvat pacientul pare simplă, dar ea ascunde ambiguităţi şi complexităţi.

De câtă informare este nevoie pentru un consimţământ informat? • Mai mult nu este totdeauna mai bine; • Unii pacienţi vor dori mai multă informaţie, alţii mai puţină; • Unii pacienţi vor trebui să ia decizii urgente, alţii vor avea mai mult timp pentru luarea deciziei (ex., un pacient cu o fractură, o pacientă care necesită histerectomie).

Pentru un consimţământ informat, ar putea sluji cerinţa: „furnizarea unei informaţii precise, relevante şi strict necesare pacientului, cu posibilitatea extinderii ei într-un mod prietenos şi la necesitate”. Opacitatea consimţământului informat. • Pacientul trebuie să cunoască lucrurile integral şi nu doar o parte ruptă din context. Consimţământul pentru procedura A, care logic este corelată cu procedura B şi poate avea consecinţa C ; pacientul trebuie să cunoască toate aceste verigi în formarea consimţământului.

Consimţământul voluntar, presupune un act benevol, intenţionat, o luare de decizie fără a fi constrâns, controlat manipulat sau influenţat altfel. Evident, nu toate formele de influenţă sunt răufăcătoare sau forţate. • Voluntarismul poate fi foarte fragil, pentru pacientul nimerit în anturajul de spital, cu senzaţia de dependenţă totală de lucrătorii medicali. În special, pacientul pasiv, dependent sau anxios poate avea dificultăţi în luarea voluntară a unei decizii. Uneori, cu intenţii bune, membrii familiei pot influenţa luarea unei decizii de către pacient. • Pacientul trebuie să ştie că-şi poate retrage oricând consimţământul, în special pentru participarea într-un experiment medical. El poate avea senzaţia de datorie, în cazul relaţiilor de rudenie cu lucrătorul medical şi trebuie să fie asigurat că refuzul nu va influenţa calitatea îngrijirii ce i se va acorda ulterior.

Pacient incompetent pentru consimţământ • În cazul când pacientul nu are competenţa de a accepta sau refuza un act medical, se cere ca altcineva să decidă pentru el. Cine are dreptul de a decide? Ce criterii vor fi folosite? Care sunt limitele unor astfel de decizii? • Răspunsul diferă pentru diferite ţări şi jurisdicţii. În Anglia părinţii pot da procură-consimţământ pentru tratamentul unui copil, medicul, totuşi, nu este obligat, în toate cazurile, să se supună deciziei părinţilor. Aici scrierea unei procuri-consimţământ pentru tratamentul unui adult incompetent nu are statut legal. Aceasta s-ar putea schimba odată cu implementarea Directivei Uniunii Europene „Good Clinical Practice in Clinical Trials”.

Astfel, • Cine va decide? Frecvent se susţine că familia, în special, părinţii sunt cei care sunt împuterniciţi să ia decizia pentru copil. • Care este ierarhia? Prima: directiva părinţilor, dacă e posibil; doi: „judiciozitatea, hotărâre substituită”, cea luată de înlocuitorii legali ai părinţilor sau reprezentanţi lui; trei: în lipsa primelor două condiţii, se va acţiona în modul cel mai favorabil pentru pacient. • Care sunt limitele consimţământului de substituire? Unii consideră că doar terapia şi experimentul terapeutic pot fi efectuate cu un consimţământ-surogat, alţii susţin că şi donarea de organe, dacă este în interesul major al pacientului.

Alte criterii de luare a deciziei: • Directiva în avans a pacientului, dacă există, trebuie respectată. • Raţionamentul de substituire: cum ar fi decis pacientul, dacă la momentul deciziei ar fi fost competent. • Decizia în interesul major ale pacientului

Toate acestea criterii nu pot avea un caracter absolut, ele pot fi puse la îndoială. 1) La momentul luării deciziei starea pacientului poate fi cu totul alta decât ceea de la scrierea testamentului. „Raţionamentul de substituire” poate fi înlocuit cu „interesul major” sau cu „directiva în avans”, ţinând cont de perioada în care pacientul şi-a exprimat o careva dorinţă în acest context. 2) Decizia poate fi influenţată de felul cum este abordat pacientul, ca un individ aparte, autonom, sau ca unul dependent de cei cel înconjoară. 3) La fel, principiul „în interesulmajor al pacientului”; poate fi foarte problematic de hotărât în locul unui pacient care nu a fost nicicând în stare conştientă clară (retard mental sever de la naştere) ce ar fi considerat el că corespunde interesului sau major („imaginaţia morală”).

Care sunt limitele deciziei surogat? • Tratamentul medical, participarea pacientului în experiment medical şi donarea de organe/ţesuturi de la donatorul în viaţă sunt cele mai frecvente situaţii, în care procesul luării unor decizii devine complex. • Părinţii au dreptul moral doar de a permite tratamentul necesar copilului, pornind de la ideea interesului vital pentru copil, însă participarea în experiment şi donarea de organe/ţesuturi este un act altruist şi poate fi decis doar de pacient. • Decizia surogat referitor la participarea într-un experiment terapeutic ar putea fi şi ea luată în dezbatere dacă procedura oferă şanse de succes mai mari şi riscuri mai mici decât terapia obişnuită şi se încadrează în principiul facerii de bine.

Experimentul neterapeutic, care comportă riscuri şi suferinţă suplimentară pentru pacient neoferind perspectiva semnificativă a unui beneficiu nu poate fi autorizat de o decizie surogat. Tratamentul pacientului şi participarea lui în experiment au intenţii fundamental diferite şi de aceea criteriile etice de evaluare se cer a fi diferite. • Unele beneficii pot fi de natură nemedicală, referindu-se la dezvoltarea spirituală (morală) a copilului, cum ar fi acceptarea de a participa într-un studiu de testare psihologică, sau când prin donarea de ţesuturi se salvează viaţă unui frate.

O interpretare mai generală ar putea fi următoarea: „dacă procedura nu este în detrimentul pacientului, ea presupune deja „interesul major” al pacientului”. • În contextul „deciziei surogat”, se mai utilizează termenul de „risc minim”, atunci când riscul procedurii nu este mai mare decât riscul unei evoluţii obişnuite a vieţii.

RESPONSABILITĂŢI ETICE PENTRU COPIL • Toate principiile etice sunt valabile şi pentru copil de aceea vor trebui aplicate şi în raport cu el. • Convenţia despre dreptul copilului atribuie şanse egale tuturor copiilor, cu sau fără dizabilităţi. Se recunoaşte că copilul cu handicap mental sau fizic are dreptul la aceleaşi condiţii de viaţă, cu respectarea demnităţii şi autonomiei sale, facilitarea participării sale active la viaţa comunităţii. • Fiind mai gingaş şi mai vulnerabil, copilul are nevoie de mai multă afecţiune, ajutor, consideraţie. Dizabilitatea unui copil nu este un „destin” al său, ci, frecvent, o consecinţă a unor condiţii nefavorabile pentru existenţă, urmarea unor activităţi umane nocive, rodul unor procedee sofisticate de practică medicală. • “A nu dăuna” este principiul eminent aplicabil pentru a exclude orice formă de terapie agresivă sau periculoasă.

Principii fundamentale de bioetică medicală