難病のある人に対する就労支援

難病のある人に対する就労支援 独立行政法人高齢・障害者雇用支援機構障害者職業総合センター研究員　春名由一郎 Haruna.Yuichiro@jeed.or.jp

難病のある人に対する就労支援 • 職業リハビリテーションの対象としての難病 • 難病就労支援の実際の課題 • 雇用管理 • 地域支援 • 難病就労支援の可能性

職業リハビリテーションの対象としての難病

特定疾患 • 難治性疾患克服研究事業：130疾患。 • 原因不明、治療法未確立、重篤な後遺症のおそれ • 特定疾患治療研究事業：45疾患。 • 診断基準確立、難治・重症、少数：公費負担。

特定疾患患者の自立度

難病のある人の就業実態 不明非就業で就業希望なし (26%) 就業している(45%) 難病がある人(回答者全体) 就業原則禁止 (8%) 医師からの就業禁止無し(18%) 非就業で就業希望あり (26%) 難病患者の雇用管理・就労支援に関する実態調査中間報告書 n=3,691 （厚生労働省、２００６年）

全身性エリテマトーデス 全国で4万人以上。若い女性に多い。紫外線（海水浴、日光浴、スキーなど）、風邪などのウイルス感染、怪我、外科手術、妊娠・出産などで悪化悪化した場合の症状：全身倦怠感、疲労しやすさ、関節炎、発疹、日光過敏症、臓器障害等ステロイド剤、免疫抑制剤により、病気のコントロールが向上している。

主な難病の患者就業状況

難病のある人の障害認定状況 脊髄小脳変性症網膜色素変性症多発性硬化症パーキンソン病ベーチェット病クローン病モヤモヤ病多発性筋炎・皮膚筋炎サルコイドーシス重症筋無力症神経線維腫症全身性エリテマトーデス強皮症混合性結合組織病特発性血小板減少性紫斑病潰瘍性大腸炎再生不良性貧血 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% 3級 1級 2級 6級 5級 4級

IBD（クローン病、潰瘍性大腸炎）患者の職業問題IBD（クローン病、潰瘍性大腸炎）患者の職業問題比較的若い男性に多い大半は事務職や専門技術職を中心に就業している。就職後の発病時に退職するものが半数近くいるが、その大半は２年以内に再就職している。職場での配慮として、休暇や短時間勤務・フレックスタイム等柔軟な勤務体制、能力に応じた昇進機会や賃金保障、適職紹介や職場配置を求めている。

遅刻、早退、欠勤をしないで出勤すること ８時間労働を行うこと適度に休憩するなど能率向上の自己管理をすること仕事中にトイレを利用すること食事や休養など健康管理をすること決められた通院を行うこと仕事上の身分、仕事内容が安定して継続すること就職活動（職場訪問、採用面接、求職登録等）生活全般の満足を得ることクローン病がある人の半数以上が経験している職業的課題　1/2

病気が原因で退職しないこと 適正な処遇を受けること適正な仕事量であること年間２１日以上病欠をしないこと職業生活全般の満足を得ること仕事に就く意欲があること仕事ができる自信があること精神的ストレスに適切に対処すること昇進をすること適当な報酬を得ること仕事を継続すること十分な収入を得ること常勤の職に就くこと常用雇用されることクローン病がある人の半数以上が経験している職業的課題　2/2

障害認定されていないが、職業上の困難が起こり得る例障害認定されていないが、職業上の困難が起こり得る例 ●全身性エリテマトーデス（SLE） • 機能障害 • 疲れやすさ、日光過敏 • 関節の痛み、腹痛、全身の痛み • 皮膚障害、相貌の変化 • 免疫機能障害、膵臓機能障害、肝臓機能障害、等 • 活動制限、参加制約 • 定期的通院の必要性 • 過労、ストレス、寒冷、発汗等の避けるべき条件、等 ●膠原病 ●重症筋無力症 ●潰瘍性大腸炎 ●クローン病 ●神経線維腫症 ●表皮水疱症 ●先天性免疫不全症候群 ●１型糖尿病 ●もやもや病 ●再生不良性貧血

障害者手帳の「ある」難病の例 ●中途障害 • 視覚障害 • 網膜色素変性症、ベーチェット病 • 肢体不自由 • 脊髄小脳変性症、パーキンソン病、多発性硬化症 • 小腸機能障害、直腸機能障害 • クローン病、潰瘍性大腸炎 ●病気の進行 ●病気の変動 ●通院、自己管理の必要 ●合併障害・感覚＋身体＋痛み等・肢体不自由＋内部障害・全身の肢体不自由等 ●障害の理解しにくさ・障害への薬の効果・体調変化の要因

国の難病対策の概要

障害者雇用対策基本方針（平成２１年３月５日厚生労働省告示第55号）障害者雇用対策基本方針（平成２１年３月５日厚生労働省告示第55号） • 発達障害、難病等の慢性疾患、高次脳機能障害等障害が多様化してきている。・・・福祉、保健・医療、教育等の関係機関と連携しながら、障害の種類及び程度に応じた職業リハビリテーションの措置を総合的かつ効果的に実施し、障害者の職業的自立を進めていくことが重要となっている。

障害者雇用対策基本方針「難病等の慢性疾患」障害者雇用対策基本方針「難病等の慢性疾患」 • 「個々の障害の状況を十分に把握し、必要に応じて障害に関する職場の同僚等の理解を促進するための措置を講じるとともに、職場内の人間関係の維持や当該障害者に対して必要な援助・指導を行う者の配置、障害状況に応じた職務設計、勤務条件等の配慮等を行う。」 • 「障害者の雇用管理に関する先進的な知識、情報を提供すること等により事業主の取組を促進する。」

難病のある人の雇用促進モデル事業（平成２１年度から１年半）難病のある人の雇用促進モデル事業（平成２１年度から１年半） • 難病のある人を新たに雇用し、適切な雇用管理を行う事業主を支援するためのモデル事業 • 支給額５０万円（中小企業の場合１３５万円） • 特定求職者雇用開発助成金と同様、雇い入れ後６ヶ月経過ごとに２回に分けて支給 • 事業主は、勤務状況、雇用管理状況、配慮した事項その他の就労状況等を報告

難病就労支援の実際の課題 雇用管理

（２００７年）

効果的な環境整備の例 クローン病で消化器系の機能障害有職業的課題：「仕事を継続すること」（平均問題発生率：58.3%）「主治医・専門医と職場担当者を交えた仕事内容のチェック」有 ⇒問題発生率0% 「職場内で必要な休憩や疾患の自己管理ができる場所の配慮」有 ⇒問題発生率0%

効果的な環境整備の例 クローン病で「疲れやすさ」有職業的課題：「食事や休養など健康管理をすること」（平均問題発生率：40.6%）「病気や障害に関わらずキャリアアップができるための人事方針」有 ⇒問題発生率4.8% 「上司・同僚の病気や障害についての正しい理解」有 ⇒問題発生率12.9% 「仕事上の相談にのってくれる同僚・上司・上役」有 ⇒問題発生率14.3%

「クローン病」への「職場内支援」のポイント「クローン病」への「職場内支援」のポイント勤務中の自己管理への職場の配慮病気や障害にかかわらない人事方針仕事上の相談にのる同僚・上司職場内の休憩や疾患管理ができる場所の配慮社内の親睦会などへの参加のしやすさ通院への配慮勤務中の休憩を取りやすくするコミュニケーションに時間をかける配慮上司・同僚の病気や障害への正しい理解

「クローン病」への「地域支援」のポイント 必要な環境整備について会社側に伝えること役に立つ医療ソーシャルワーカー（MSW)に相談すること＊患者団体、難病連（難病相談会）に相談すること保健所（保健師）に相談すること役に立つ学校の教師や進路指導担当者に相談すること＊

半数以上の人が経験するであろう職業的課題 なし２０％～５０％の人が経験するであろう職業的課題精神的ストレスに適切に対処すること昇進をすること適当な報酬を得ること仕事を継続すること十分な収入を得ること常勤の職に就くこと常用雇用されることクローン病がある人へのガイドライン整備後の職業的課題の予測

脊髄小脳変性症 脊髄小脳変性症パーキンソン病パーキンソン病支援後の見通し多発性硬化症多発性硬化症神経線維腫症神経線維腫症 20％以上が「問題あり」とした職業的課題強皮症強皮症重症筋無力症重症筋無力症ベーチェット病ベーチェット病シェーグレン症候群シェーグレン症候群現状混合性結合組織病混合性結合組織病再生不良性貧血再生不良性貧血網膜色素変性症網膜色素変性症クローン病クローン病サルコイドーシスサルコイドーシス多発性筋炎・皮膚筋炎多発性筋炎・皮膚筋炎全身性エリテマトーデス全身性エリテマトーデスモヤモヤ病モヤモヤ病潰瘍性大腸炎潰瘍性大腸炎 0% 20% 40% 60% 80% 100% 0% 20% 40% 60% 80% 100% 難病のある人には、「職業的問題」がどの程度あるのか？半数以上が「問題あり」とした職業的課題

ベーチェット病 多発性硬化症重症筋無力症全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）サルコイドーシス特発性血小板減少性紫斑病結節性動脈周囲炎潰瘍性大腸炎動脈炎症候群ビュルガー（バージャー）病クローン病パーキンソン病モヤモヤ病（ウイリス動脈輪閉鎖症）シャイドレーガー症候群原発性胆汁性肝硬変特発性大腿骨壊死症混合性結合組織病原発性免疫不全症候群特発性間質性肺炎網膜色素変性症神経線維腫症Ⅰ 不応性貧血（骨髄異形成症候群）シェーグレン症候群多発性筋炎皮膚筋炎自己免疫性肝炎脊髄小脳変性症表皮水疱症再生不良性貧血ガイドラインが作成されている難病

手帳が必要 障害者雇用率への算定対象（職安）職場適応訓練（職安）各種助成金特定求職者雇用開発（職安）障害者介助等（雇用支援機構）障害者作業施設設置等（雇用支援機構）手帳は不要職業相談（職安、職業センター、就業・生活支援センター）職場定着支援（〃）ジョブコーチ支援（職業センター）職業準備支援（〃）職務試行法（〃）トライアル雇用（職安）障害者雇用支援制度の利用への障害者手帳の要／不要新モデル事業

難病就労支援の実際の課題 地域支援

障害者職業総合センターと難病相談・支援センターの連携モデル事業（2007年）障害者職業総合センターと難病相談・支援センターの連携モデル事業（2007年）難病患者・家族等都道府県各種の相談支援既存の施策との有機的連携難病相談・支援センター福祉施設等各種相談（就労・住宅等）生活情報提供各種公的手続支援日常生活支援　等連携・連絡調整市町村連携・連絡調整難病相談・支援員就業支援者保健所難病相談・支援員連携・連絡調整活動支援難病医療連絡協議会連携・連絡調整患者会・家族会連携・連絡調整育成難病医療拠点・協力病院ボランティア連携・連絡調整連携・連絡調整公共職業安定所、障害者職業センター等地域交流会等の推進難病情報センター患者の就労支援

難病のある人にとって必要な、医療等と雇用の連携難病のある人にとって必要な、医療等と雇用の連携ハローワーク難病相談・支援センター病気を隠して就職→体調悪化→退職、の繰り返し • 難病のことは分からない。 • 「その他の障害」での支援になる。雇用率制度は使えない。 • 20時間以上働けるなら、ハローワークに来てください。 • 就業支援はできない。 • 難病のある人を雇用する企業はないですよ。 • 障害者雇用率制度の改正が必要。 • 福祉的就労の場を作る必要。 • 雇用率にカウントされない人を企業が雇用するメリットはない。 • 病気のある人を企業は雇用できない。「やっぱり仕事は無理」と諦める • 医療面と生活面の問題の対応が先。 • 無理して働く必要はない。

難病のある人は、地域に就業の相談先がほとんどない難病のある人は、地域に就業の相談先がほとんどない

難病のある人の就業についての相談先の有用性難病のある人の就業についての相談先の有用性

手帳の有無によって左右される相談先の有用度手帳の有無によって左右される相談先の有用度

モデル事業での突破口 「無理のない条件での、職探しを誰が支援してくれるのですか？」ハローワーク難病相談・支援センター • 障害者手帳の有無にかかわらず、専門援助部門では、個別的で継続的な職探しを応援できます。 • 条件にあう職場開拓もできます。 • 本当に無理のない仕事の条件を教えて下さい。 • 事業主に対して、雇用管理の説明や、難病のある人の雇用についての啓発などもできます。 • 事業主の継続的支援と、本人の自己管理の応援をお願いします。 • 難病のある人の就業希望を、先入観なく受け止めて応援します。 • 一人ひとりの希望と、病気に応じた条件を、ハローワークに伝えるために、時間をかけて就労相談をします。 • 面接への同行や、企業の安心のための情報提供を行います。 • 就職後、問題があったらいつでも相談できる場所となります。一人ひとりにあった無理のない条件の個別的な職探しでの協力

どちらが真実を伝えているか？～できないことを述べるのは簡単だが・・・どちらが真実を伝えているか？～できないことを述べるのは簡単だが・・・「私はクローン病です。これは難病に指定されている腸疾患です。定期的に通院する必要があります。腹痛があったり、トイレに頻繁に行かなくてはいけないことがあります。入院の可能性もあります。障害者雇用率にはカウントされません。難病を理解して雇用して下さい。」「私は、大学ではデザインを学んで、前職ではホームページ制作も経験しました。ウェブデザインには自信があります。持病がありますが、御社にはフレックス制度があるので特に心配ないと、医師の手紙もあります。」「職場での配慮の仕方や雇用管理についてお困りの点があれば、様々な無料の支援が提供されます。」

モデル事業における個別の職探しの成果（１）モデル事業における個別の職探しの成果（１）

モデル事業における個別の職探しの成果（２）モデル事業における個別の職探しの成果（２）

「餅は餅屋」の連携～難病のある人の「職業生活と疾患管理の両立」ニーズに応えるという共通目標～「餅は餅屋」の連携～難病のある人の「職業生活と疾患管理の両立」ニーズに応えるという共通目標～ハローワーク等労働機関 • 難病のある人の理解 • 支援課題の検討 • 就職セミナー • 職業相談 • 職業訓練福祉施設、医療機関等 • 求人情報提供 • 個別職場開拓 • 雇用率達成指導 • 職場実習 • 職場見学 • 事業主への説明 • 制度の活用 • 同行支援 • 生活支援 • 定期的フォローアップ • 生活、医療面の継続的支援職業準備職探し職場適応事業主支援就業継続

難病就労支援の可能性

労働支援と医療支援の連携の重要性 急性疾患死亡慢性疾患死亡感染等潜伏期発症治癒後遺症疾患の慢性化予防早期発見診断治療リハビリテーション・経過観察・継続的受療・自己管理・生活支援・就労支援（無理のない仕事と配慮）

病気と障害 難病（診断名）：パーキンソン病、潰瘍性大腸炎、全身性エリテマトーデス・・・・130疾患(以上) 疾患・失調機能障害活動制限 (能力障害) 参加制約 (社会的不利) 感覚障害、肢体不自由、内部障害、知的・精神障害勤務時間制限、業務制限、就業条件の制限・・・疲れやすさ、皮膚障害、痛み、外貌・・・

企業の不安を解消し、安全配慮上の問題を解決する企業の不安を解消し、安全配慮上の問題を解決する • 適切な環境整備や支援を前提とすれば、安全に健康に職業生活が送れる。 • 仕事のできない病人を雇用するわけではない。 • 企業の安全配慮義務の内容を具体的に示す。 • 雇用管理や配慮は企業にとって過大な負担ではない。 • 効果的な配慮事項を確実に実施すればよい。 • いつでも必要な社会的バックアップがある。 • 難病があっても、本人は自分のできること、できないことを理解して自己管理できる。 • 仕事の内容によって完全な職業人になれる。

進行性の難病への対応可能性数年の雇用契約で、その時点でできる仕事を継続しながら、長期的なキャリア計画を検討進行性の難病への対応可能性数年の雇用契約で、その時点でできる仕事を継続しながら、長期的なキャリア計画を検討 • パーキンソン病、脊髄小脳変性症等 • 数年から十数年での肢体不自由の進行 • できる範囲の雇用を継続し、将来的には就労継続支援事業所等の活用も視野に入れる。 • 網膜色素変性症 • 夜間の視力障害や視野狭窄から、全盲に進行 • 支援機器等の導入による雇用継続、専門技術の習得等の検討を行う。

医療支援と労働支援の支援チームの実現（１）医療支援と労働支援の支援チームの実現（１） • 難病相談・支援センターでの相談受付から、ハローワークでの職探しへの素早い橋渡し • 就業希望者を抱え込まずに、ハローワークでの職業検索を支援し、希望の仕事を最低５つはプリントアウト。 • 再び、難病相談・支援センターで無理なく安全な「働くイメージ」について、医療専門職も交えて検討 • 無理なく安全に働ける就業希望の条件を明確にして、ハローワークに職探しを依頼する。 • 職種、勤務場所・時間、必要な配慮や支援内容等。 • 企業に安心して紹介できる条件の整備。

病気や「できないこと」だけを伝えるのではなく、病気や「できないこと」だけを伝えるのではなく、 • 具体的な職探しの条件や、企業への説明に必要なことを、具体的に明らかにする。

医療支援と労働支援の支援チームの実現（２）医療支援と労働支援の支援チームの実現（２） • 就職活動時や職場定着期に、難病相談・支援センターが医療的支援を調整 • 企業、本人、ハローワーク等の不安や課題への対応。 • 就業継続期に、いつでも相談できる地域の核の確保 • 就職後の体調の悪化、職場の人間関係等で就業継続ができなくなる前に、予防的に対応する。 • 就業支援ニーズのある難病のある人を、地域支援につなげる核の形成とアウトリーチ • 難病相談・支援センターでの「就労相談・支援」のPR。関係機関へパンフレットを置く。

「就労を諦めさせるのも、就労支援？」 否定的な障害受容論からの脱却 • ショック • 回復への期待 • 障害や病気が良くなると思う。 • 悲哀 • 回復しないことの悲しみ、怒り。 • 防衛 • 就職を目指してがんばる。社会の理解不足に怒る。 • 受容 • 仕事を諦める • 無理をすれば働けるかもしれないが・・・、もうがんばれない • 仕事だけが人生ではない・・・、　もう希望がない・・・生活・人生の再構築のための就労支援

適切な環境整備があれば仕事ができると思うか？適切な環境整備があれば仕事ができると思うか？絶対に仕事はできない(10%) 絶対に仕事ができる(12%) 仕事はできないと思う(17%) 非就業者全体仕事ができると思う(38%) わからない(23%)

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