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ALIS. Association du Locked-In Syndrome. AL I S. Véronique Blandin Déléguée générale. Jean-Dominique Bauby. Atteint du LIS en décembre 1995, il publie Le Scaphandre et le papillon – film en 2007 et crée ALIS en mars 1997. LIS, qui es-tu ?.
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ALIS Association du Locked-In Syndrome AL I S Véronique Blandin Déléguée générale
Jean-Dominique Bauby Atteint du LIS en décembre 1995, il publie Le Scaphandre et le papillon – film en 2007 et crée ALIS en mars 1997
LIS, qui es-tu ? • 0,08 % à 0,1% pour 100 000 habitants soit environ 600 LIS Français • 650 personnes LIS recensées par ALIS depuis 1997 • ALIS suit 300 LIS
LIS, qui es-tu ?,Base de données ALIS/questionnaire annuelwww.alis-asso.fr www.comascience.org) • Age de survenance moyen : 42,7 ans • Cause du LIS : 84 % AVC • 68 % hommes • La durée de vie . Fragilité pdt deux 1e années = 30 % décès . Années de LIS des pers. DCD = 3,3 ans (ET = 2,8) . Années de LIS des pers. vivantes = 10,8 ans (ET = 5,7) Base de données ALIS
LIS, qui es-tu ? Évolue : autonomie, qualité de vie Tps moyen de pose 18 mois Tps moyen de pose 17 mois
L’objectif d’ALIS Aider la personne LIS et sa famille à retrouver un projet de vie par un soutien psychologique, informatif notamment pour communiquer,social, technique et financier
Soutien psychologique • Ecoute de la permanence, développer une relation de confiance • Groupes de paroles régionaux et national : groupes LIS et groupes aidants familiaux • Favoriser l’entraide entre pairs, l’échange d’expérience de vie (liste email, forums…) • Antennes régionales
Aide à la communication • Parc de matériel – prêt gratuit en structure hospitalière et à domicile (apprentissage, attente de financement, faire évoluer l’existant) • Conseils, déplacements : 2 bénévoles • Financement d’aides à communiquer (60 000 euros en 2012)
Soutien social (assistante sociale) • Suivi des dossiers MDPH : pompiers ! • Recherche de CRF, MAS… • Coordination de l’organisation des retours à domicile • Organisation des séjours de répit
Facteurs de réussite du retour à domicile • Nécessité d’un suivi par une structure médicale référente (CRF)pour le suivi sanitaire en coordination avec les thérapeutes du domicile. • Organisation mixte : HAD + aux de vie (éducation) puis SSIAD + aux de vie • Appui d’une structure medico sociale pour coordonner et alléger (SAMSAH…) • Bouffée d’oxygène des accueils temporaires
Rôle informatif • Congrès annuel : La Journée d’ALIS Le 12 avril à Boulogne-Billancourt • Formation des thérapeutes • Livrets informatifs : magazine, newsletter Internet bimestrielle • Site Internet : www.alis-asso.fr
Les publications et www.alis-asso.fr www.alis-asso.fr
Le réseau LIS pour petite assoc réactive • Médecins référents / conseil scientifique • Chartes de collaboration : AP-HP (accueil temporaire, Garches, PFNT) – CHU Nîmes St Girons • Les sites d’accueil temporaire • Collaborations de proximité qui bénéficie à la personne LIS et au service hospitalier
Programme Journée ALIS - 12 avril à Boulogne-Billancourt Entrée libre après réservation : alis@alis-asso.fr • Suivi au long cours des prises en charge non médicalisées Dr F Pellas, Nîmes • Prise en charge des patients porteurs d’une trachéo et gastro Pr Ph Marque, Toulouse • Rééd Orthophonique de la personne LIS – Mme Courmont Orthophoniste, Berck • Traitements physiques relaxants et décontractants Dr F Pellas + film témoignage d’une personne LIS • « Do it yourself – transformation de la technologie du quotidien en aides techniques pour pers. Hand. Ph Truillet – Maitre de conférence – Irit – Toulouse • Atelier Vitalstim – reed ortho par électrostimulation • Session questions/réponses – Dr Hugeron/Garches, Pr B Bussel/Garches, Dr F Pellas/Nîmes
