Informasjon fra styret

1. Informasjon fra styret Hurdalsjøen Hotell 4/12 2004

2. Informasjon fra styret • NORDISK MØTE BORNHOLM MAI 2005 • FORENINGENS HJEMMESIDER • ”LIVSKVALITET OG MESTRING” • PLEIEPENGER • IP-PROSJEKTET • INTERESSEPOLITISK ARBEID

3. NORDISK MØTE BORNHOLM 5. – 8. MAI 2005 • Deltagere fra Island, Danmark, Sverige, Norge og Finland(?) • Foreløpig faglig program med deltagelse av Maria Backman (SF), Poul Uvebrandt (S), Jørgen Diderichsen (N), John Østergaard (DK) og det danske SV-Teamet • Ca. pris DKK 2.500/3.500 pp, inkludert transport fra København • Samtidig arrangement for barn og unge i eller nær København, bl.a. med Tivolibesøk o.a. • Ca. pris pr. barn (og for ledsager?) DKK 1.500/2.000 pp

4. NYE HJEMMESIDER FOR FORENINGEN • WWW.NSVF.ORG tilgjengelig fra 1/1 2005 • Forenklet informasjonstilgang (ambisjon: ett nettsted) • Maler for rettigheter og hjelpeapparat • Forum for samhandling, nettverksbygging og erfaringsdeling • Hyppige oppdateringer • Tanken om revitalisering av Fagrådet er forlatt. Se for øvrig www.bdsra.org, og mulighet til direkte kontakt om medisinske – og forskningsmessige spørsmål • KVALITETEN/FUNKSJONALITETEN/NYTTEVERDIEN FORUTSETTER BRUK OG TILBAKEMELDINGER

5. ”LIVSKVALITET OG MESTRING” • Mandat (januar 2004): • Spesiell oppmerksomhet skal vies diagnoseoverleveringen og diagnosefasen, dvs. tiden fra det tidspunkt diagnosen meddeles familien og til familien kan sies å fungere. Øvrige kritiske faser/overganger i livsløpet må også vies spesiell oppmerksomhet. • Arbeidsgruppen skal vurdere institusjonenes samlede kompetanse, ressurser og nåværende metodikk, og om disse kan settes inn mer effektivt og målrettet ved en bedre grenseoppgang institusjonene mellom, og gjennom et bedre og tettere samarbeid i forhold til SV-gruppen. • Arbeidsgruppen skal vurdere den ”danske” modellen og eventuelt andre modeller, og om ideer fra disse kan overføres til norske forhold, eventuelt i modifisert form. • Metodikken skal også omfatte institusjonenes forhold til det øvrige hjelpeapparat, eventuelt beskrive hvordan ansvar og arbeidsoppgaver i denne forbindelse skal deles. • Spesiell oppmerksomhet skal vies til utviklingen av nettbasert informasjon, og hvordan den mest mulig effektivt tilgjengeliggjøres mot NSVF hjemmesider. • Resultatene av Arbeidsgruppens arbeid skal nedfelles skriftelig. • SV-gruppens behov for individuell assistanse beskrives, i forhold til en livsløpstankegang og med utgangspunkt i rettigheter og behov for informasjon og oppfølging innenfor bl.a. det medisinske, psykologiske, pedagogiske og økonomiske området. Under utvikling av planen må en ta hensyn til ulike aktørers myndighets- og ansvarsforhold (ulikt forvaltningsnivå).

6. ”LIVSKVALITET OG MESTRING” • Prosjektstart januar 2004 (avslutning av ProUnik; reorganisering av Frambu) • Styringsgruppen: Britta Nilsson (Frambu), Øystein Forsbak (Tambartun), Knut Ramberg (Huseby), Stein Støa/Svein Rokne (NSVF) • Arbeidsgruppen: Ellen Skancke (Frambu), Sidsel Brøndmo (Huseby), Kirsten Rekdal (Tambartun, prosjektleder) • Neste (og siste) styringsgruppemøte: 7/12 2004 • Forventet igangsetting: 1/1 2005

7. ”LIVSKVALITET OG MESTRING” • Hva kan vi forvente? • Etablering av NCL-Team; 1 representant fra hver institusjon med personlige varamenn (foreløpig): • - Frambu: Lise B. Hoxmark, Svein Arthur Kallevik - Huseby: Sigmund Spetalen, Rønnaug Øygard - Tambartun: Kirsten Rekdal, Ingunn Børresen • Bindende samarbeidsavtale mellom institusjonene (bedre koordinering av tjenestene, for eksempel kurs) • Bedre fokusering, bedre oppfølging av våre behov

8. PLEIEPENGEPROSJEKTET • Hvor står vi? • En rekke enkeltsaker med varierende resultat (forskjells- behandling) • Under behandling i Trygderetten – dom november? • Innstilling fra arbeidsgruppe (Hdep, Sosdep, Rikstrygdev); før jul? • Mange har engasjert seg (NSVFs medlemmer, Frambu, foreningen, juridisk ekspertise)

9. IP PROSJEKTET • Håndbok for Individuell Plan • Utvikling av verktøy for kvalitetssikring av planlegging og gjennomføring av tjenestetilbudet til målgruppen • Hovedmål: • ”Gjennom individuelle planer sikre kvaliteten og omfanget på tjenestetilbudet for barn og unge med Spielmeyer-Vogts sykdom og deres familier”

10. IP PROSJEKTET • To års prosjekt fra 1/1 2005 • Prosjektgruppe: • Ingunn A. Børresen, prosjektleder (Tambartun) Bjørn Bay (jurist, Utdanningsdirektoratet) Bengt Elmerskog (Tambartun) Magnar Storliløkken (Tambartun) Jon Magne Tellevik, veileder (professor, UiO) Egil Rian (NSVF) Stein Støa (NSVF) Svein Rokne (NSVF)

11. IP PROSJEKTET Totalt budsjett: kr. 1.151.000 - Dekkes av Tambartun kr. 361.000 - Søkt Helse og Rehabilitering: 1. år (2005): kr. 449.000 2. år (2006): kr. 471.000 kr. 920.000 Innvilget fra Helse og Rehab 23/11/04 for 1. år: kr. 400.000

12. STATPED2005; INTERESSEPOLITISK ARBEID • Frykt for regionalisering og fragmentering av kompetanse • Statped2005 er et prosjekt hvor hele Statpedsystemet er under revurdering • Målsetningen er en type regionalisering og færre enheter enn vi har i dag (ca. 30) • Prosessen skal være gjennomført til sommeren 2005 • Kan få store konsekvenser for bl.a. vår gruppe • Foreningen har engasjert seg gjennom bidrag/underlag, både på egne vegne og i Samarbeidsforum Syn • Prosjektet kan bli løftet opp på politisk nivå