E N D
4. Palliativmedizin ist: nicht nur Schmerztherapie
nicht nur für Krebspatienten
nicht nur Sterbebegleitung
6. Palliativmedizin beineurologischen Erkrankungen welche?
wann?
wie?
7. Welche? Demenzen 32%
apallische Syndrome 26%
Schlaganfall 10%
MS 8%
ALS 7%
Hirntumore 6%
Bewegungsstörungen 4%
8. Schlaganfall Epidemiologie
180.000/Jahr in Deutschland
85% Hirninfarkte, 15% Blutungen
1/3 stirbt, nur 5% plötzlicher Tod
1/3 überlebt mit schwerer Behinderung
Sterbeort
2/3 Krankenhaus
1/3 Zuhause/Pflegeheim
9. Schlaganfall - retrospektive Daten(Addington-Hall et al., 1995) 237 Patienten, die an Schlaganfall gestorben sind
Schmerzen 65%
depressive Stimmung 57%
Harninkontinenz 56%
Verwirrtheit 51%
unzureichende Schmerztherapie 51%
unzureichende Einbindungin Behandlungsentscheidungen 25%
10. Wann? (sub)akut progredient (Tage-Wochen)
progressive stroke, Meningitis/Encephalitis, CJD
chronisch progredient (Monate-Jahre)
ALS, Hirntumore, Chorea Huntington,Muskeldystrophien, MS, M. Alzheimer
chronische Behinderung (+/- Fluktuationen)
Schlaganfall, apallische Syndrome, MSM. Parkinson
11. Palliativbetreuung beim Schlaganfall Akute Palliativbetreuung
Maligner Mediainfarkt
Basilaristhrombose / schwerer Hirnstamminfarkt
Schwere intrazerebrale / subarachnoidale Blutung
Langzeit-Palliativbetreuung
Locked-in-Syndrom
Persistent vegetative state (PVS, Wachkoma)
Minimally conscious state (MCS)
12. Prognostische Marker(Muller et al., Arch Neurol 2001) Müller J. Progression of dysarthria and dysphagia in postmortem-confirmed Parkinsonian disorder. Arch Neurol 58: 259-264, 2001
83 Pat. mit pathol. Gesicherter Diagnose post-mortem: idiopathisches Parkinson-Syndrom (IPS), Multisystematrophie (MSA), Lewy-Körper-Demenz (DLB), prog. Supranukleäre Blicklähmung (PSP), kortikobasale Degeneration (CBD). Patientenzahlen 13-24 je Diagnose. Auftreten einer Dysarthrie/Dysphasie 72-100%
Zeit bis Auftreten der Dysarthrie bei PSP mit 24 Mon am kürzesten, 40-41 Mon bei CBD und DLB im mittleren Bereich und dauerte bei ISP mit 84 Mon. am längsten.
Zeit bis Auftreten der Dysphagie bei PSP mit 42 Mon, DLB 43 Mon, CBD 64 Mon, MSA 67 Mon, ISP 130 Mon.
Signifikante Korrelation der Überlebenszeit: Dysphagie ISP, MSA und PSP 15-24 Monate Müller J. Progression of dysarthria and dysphagia in postmortem-confirmed Parkinsonian disorder. Arch Neurol 58: 259-264, 2001
83 Pat. mit pathol. Gesicherter Diagnose post-mortem: idiopathisches Parkinson-Syndrom (IPS), Multisystematrophie (MSA), Lewy-Körper-Demenz (DLB), prog. Supranukleäre Blicklähmung (PSP), kortikobasale Degeneration (CBD). Patientenzahlen 13-24 je Diagnose. Auftreten einer Dysarthrie/Dysphasie 72-100%
Zeit bis Auftreten der Dysarthrie bei PSP mit 24 Mon am kürzesten, 40-41 Mon bei CBD und DLB im mittleren Bereich und dauerte bei ISP mit 84 Mon. am längsten.
Zeit bis Auftreten der Dysphagie bei PSP mit 42 Mon, DLB 43 Mon, CBD 64 Mon, MSA 67 Mon, ISP 130 Mon.
Signifikante Korrelation der Überlebenszeit: Dysphagie ISP, MSA und PSP 15-24 Monate
13. Prognostische Marker – Dysphagie(Muller et al., Arch Neurol 2001) 83 Patienten mit Bewegungsstörungen
Diagnose bestätigt post mortem
Überleben nach Beginn der Dysphagie:15-24 Monate für alle Erkrankungen
14. Wie?
15. Kommunikationsstörung
Inkontinenz und Obstipation
Dysphagie (50%)
Depression (26% major, 14% minor)
Angst (28%), Unruhe, Agitation
Verzweiflung (v.a. bei Aphasie)
Belastung der Angehörigen
plötzlicher Beginn
Unsicherheit
therapeutische Entscheidungen Palliativbetreuung beim Schlaganfall
16. Schmerz beim Schlaganfall Schulter-Arm-Syndrom (20-30%)
Schmerzen/Ödeme an Schulter, Handgelenk, Hand
trophische Hautveränderungen, Muskelschwund, Kontrakturen
Prävention von Schultertraumen
spricht gut auf Steroide an
zentraler post-stroke Schmerz (8%)
neuropathisches Schmerzsyndrom
partiell opioid-resistent
Gabapentin, Amitriptylin, Lamotrigin
17. Terminalphase bei Hirntumoren:Symptome in den letzten 72 h (n=33)(Bausewein et al., Palliat Med 2003) Somnolenz 28 (85%)
Schmerzen 11 (33%)
Kopfschmerzen 7, andere 4
Rasselatmung 6 (18%)
Koma 3 (9%)
Epileptische Anfälle 3 (9%)
Nicht-friedlicher Verlauf 5 16%
Schmerzen 3, Dyspnoe 1, Anfälle 1
18. Dexamethason bei malignen Hirntumoren Dosierung
4 mg/d gleicher Effekt wie 16 mg/d, ? NW(Vecht et al., Neurology 1994)
aber: Spiegeldrittelung durch Phenytoin(Chalk et al., JNNP 1984)
Dosisverteilung (3x tgl.???)
biologische HWZ 36-72 Std.
NW: Schlafstörungen
19. PEG bei fortgeschrittener Demenz(Finucane et al., JAMA 1999; GIllick, NEJM 2000) Studien zeigen keinen Hinweis auf
Lebensverlängerung
Verbesserung des Ernährungsstatus
Verbesserung der Lebensqualität
verbesserte Wundheilung bei Dekubitus
Verringerung der Aspirationsgefahr
Nebenwirkungen der PEG
Infektionen (lokal und systemisch)
Verlust der Freude am Essen
Verringerung der pflegerischen Zuwendung
20. “This imbalance of burdens and benefits of tube feeding justifies the recommendation that tube feedings not be used in individuals with advanced dementia.“(L. Volicer, 2004)
22. Amyotrophe Lateralsklerose degenerative Erkrankung des 1. (zentralen)und des 2. (peripheren) Motoneurons
klinisch keine sensiblen, vegetativen oder kognitiven Störungen
Inzidenz 2/100.000/Jahr, Prävalenz 8/100.000
progr. Verlauf, mittl. Lebenserwartung 3-5 Jahre
Tod durch Ateminsuffizienz
23. Verlusterfahrungen bei ALS Physische Verluste
Gehfähigkeit
Schreiben
Autofahren
Arbeiten
Eigene Körperpflege
Schlucken
Sprechen
Atmen
Kommunikation (locked-in) Psychosoziale Verluste
Emotionale Kontrolle
Unabhängigkeit
Soziale Rolle
Rolle in der Familie
Intimsphäre
Würde
Hoffung
Glauben
Lebenssinn
24. “When you think that you've lost everything, you find out you can always lose a little more.”
Bob Dylan, Trying To Get To Heaven
25. ALS und Euthanasie in Holland(Veldink et al., NEJM 2002) 1994-1999: 203 ALS-Patienten
17% Euthanasie
3% ärztlich unterstützte Selbsttötung
24% Palliative Behandlung „welche wahr- scheinlich ihr Leben verkürzt hat„
„11 Pat. bekamen Opioide in Dosierungen, die wahrscheinlich einen lebensverkürzenden Effekt hatten“
26. Entscheidungen am Lebensende:die Meinung der Neurologen(Carver et al., Neurology 1999; Borasio et al., Nervenarzt 2004) Deutschland USA
„Es ist illegal, Schmerzmittel in Dosierungen zu 32% 38%geben, die das Risiko der Atemdepression mitmöglicher Todesfolge beinhalten.“
„Terminale Dyspnoe mit Morphin zu behandelnist Euthanasie (= Tötung auf Verlangen)“ 45% 40%
„Ich bin beunruhigt über die Möglichkeit, wegen desAbbruchs lebenserhaltender Maßnahmen einerkriminellen Handlung angeklagt zu werden.“ 60% 38%
27. Ablauf der Palliativmedizinam Beispiel der ALS Aufklärung
28. Umfrage bei ALS-Patienten >50% nicht oder unzureichend aufgeklärt
Gründe für Unzufriedenheit:
unverständliche Erklärung der Diagnose
keine ehrlichen Aussagen über den Krankheitsverlauf
keine Information über Hilfsmöglichkeiten
Mangel an Empathie
29. Wenn wir jemandem helfen wollen, müssen wir zunächst herausfinden,wo er steht. Søren Kierkegaard
30. Symptome der chronischen respiratorischen Insuffizienz Ein- und Durchschlafstörungen, Alpträume
Müdigkeit und Einnicken am Tage
morgendlicher Kopfschmerz, Abgeschlagenheit
Leistungsabfall, Konzentrationsstörungen
Nervosität, Hyperhidrosis, Tremor
Depressionen, Angstzustände
Tachykardie und Tachypnoe
Einsatz der auxiliären Atemmuskulatur Dyspnoe, Stimmveränderungen
hartnäckige Bronchial-verschleimung
rezidivierende respirat. Infekte
Appetitlosigkeit, Gewichtsverlust
rezidivierende Gastritiden
persistierende Ödeme
Kopf-, Nacken- und Gliederschmerzen
Sehstörungen, Schwindel, Synkopen
Zyanose
32. Prospektive Studie zur nicht-invasiven Heimbeatmung bei ALS(Schlamp et al, Nervenarzt 1998) 24 Patienten (20 Männer, 4 Frauen, 28-75 J.)
Beatmungsdauer 1-73 Monate (Mittel 15 Monate)
keine schweren technische Probleme oder Komplikationen
gute bis sehr gute Symptomlinderung auch im Beatmungsintervall bei 17/24 Patienten (70%)
33. Studie zur Lebensqualität beatmeterALS-Patienten in Deutschland(Kaub-Wittemer et al, J Pain Symptom Manage 2003) 52 Fragebogen-Paare (51% Rücklauf)
31 nichtinvasiv, 21 Tracheostoma
Aufklärung über Ateminsuffizienz:
NIV 91% Trach. 33% p<0.001
34. Lebensqualität - Patienten
35. Lebensqualität: Angehörige NIV Trach.
würden den Pat. erneut
zur Beatmung raten 97% 75% p=0.008
würden die Beatmung
für sich selbst wählen 94% 50% p<0.001
eigene LQ < Pat.-LQ 3% 30% p=0.013
36. Zur Erfassung der Lebensqualität in der Palliativmedizin ist die Einbeziehung der Familie essentiell
37. Patienten (n=33) Partner (n=29)
Bedeutung 44% 44%
Zufriedenheit 44% 44%
Verbesserung der
Beziehung insgesamt 60% 44%
Verbesserung der
sexuellen Beziehung 20% 11% Sexualität bei ALS(Wasner et al, J Neurol 2004)
38. Persönliche Werte bei Palliativpatienten(Fegg et al., J Pain Symptom Manage 2005) 64 Patienten (56% Krebs, 44% ALS)
Personal Values Questionnaire
Selbst-transzendente Werte > selbst-bezogenen Werte bei allen Patienten
kein Unterschied zwischen ALS- und Krebspatienten
39. Die Terminalphase bei ALS(Neudert et al, J Neurol 2001) 171 Pat. (57% m, mittl. Alter 64 Jahre)
Todesursachen: Ateminsuffizienz 86%, Herzversagen 6%, Pneumonie 5%
Terminalphase: 91% friedlich, 4% mäßig gelitten, 1% qualvoll, 4% nach Reanimation, 1% Selbsttod
kein Patient ist zu Tode erstickt
40. Suizidalität bei ALS(Neudert et al., submitted; retrospektive Studie: n=188) 34% Wunsch nach Lebensverkürzung
8% explizites Verlangen nach Tötung
nicht korreliert mit Palliativbetreuung
1 Suizid, 3 Versuche, 3 Vorbereitungen
3 Fälle von Tötung auf Verlangen
41. Offene Fragen Trotz einer qualitativ hochwertigen medizini-schen Versorgung von ALS-Patienten gibt es eine signifikante Anzahl von:
Wünschen nach Lebensverkürzung
Suizidversuchen
Fällen von Tötung auf Verlangen
Was können wir verbessern?
Wie gehen wir mit Patienten um, die trotz bestmöglicher palliativmedizinischer Betreuung auf Tötung auf Verlangen oder assistiertem Suizid bestehen?
need for research
need for change of our clinical practice
decisions on fundamental bioethical principles
need for research
need for change of our clinical practice
decisions on fundamental bioethical principles
45. “Quality of life is whatever the patient says it is.”Prof. Ciaran O’Boyle, Dublin The third instrument was the SEIQol-DW. It was developed in the early nineties at the department of psychiatry at the Royal College of Surgeons in Ireland by O’Boyle and co-workers. It is based on the premise that QoL is individual in nature. This is summed up by 0’Boyle: QoL is whatever……The third instrument was the SEIQol-DW. It was developed in the early nineties at the department of psychiatry at the Royal College of Surgeons in Ireland by O’Boyle and co-workers. It is based on the premise that QoL is individual in nature. This is summed up by 0’Boyle: QoL is whatever……
46. Was ist den Patienten wirklich wichtig? Gesundheit Familie
LQ-relevanter Bereich 53% 100%
wichtigster Bereich 18% 73%
47. On the following slide you can see the median values of the QoL from visit 1 to 3, detected by SF-36 and SIP and in addition the ALS-FRS. To amplify the differences we enlarged the ordinate, this scale reaches form 40 to 80. There was a significant decrease in all scales, from visit one to three. The p-level were clear below 0,05 for the ALS-FRS p<0,001.
On the following slide you can see the median values of the QoL from visit 1 to 3, detected by SF-36 and SIP and in addition the ALS-FRS. To amplify the differences we enlarged the ordinate, this scale reaches form 40 to 80. There was a significant decrease in all scales, from visit one to three. The p-level were clear below 0,05 for the ALS-FRS p<0,001.
48. Verlauf der individuellen LQ On the following slide you can see the median values of the QoL from visit 1 to 3, detected by the SEIQoL and the SIP. To amplify the differences we enlarged the ordinate, this scale reaches form 60 to 80. There was a significant decrease in the SIP values (light red) and the ALS-FRS (blue bars), from visit one to three. In contrast the value measured with the SEIQoL (green bars) was stable over time. The p-level were clear below 0,005.
On the following slide you can see the median values of the QoL from visit 1 to 3, detected by the SEIQoL and the SIP. To amplify the differences we enlarged the ordinate, this scale reaches form 60 to 80. There was a significant decrease in the SIP values (light red) and the ALS-FRS (blue bars), from visit one to three. In contrast the value measured with the SEIQoL (green bars) was stable over time. The p-level were clear below 0,005.
49. Was brauchen wir für die Zukunft? Bedarfsermittlung
Lehre
universitär
postgraduate
multiprofessionell
Entwicklung von neuen Versorgungskonzepten
interdisziplinäre Forschung
51. Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life - Direct Weighting (SEIQoL-DW) fünf wichtigste Bereiche für die LQ
Zufriedenheit mit jedem einzelnen Bereich
relatives Gewicht von jedem Bereich
Errechnung des LQ-Gesamtwertes
54. Ethik des Dialogs:Ausdruck der Fürsorge