Муковисцидоз-редкое(орфанное) заболевание .

1. Челябинская региональная общественная организация родителей детей-инвалидов и взрослых , больных муковисцидозом «Стимул»

2. Муковисцидоз-редкое(орфанное) заболевание. • Муковисцидоз (МВ) – самая частая наследственная болезнь в Европе. • В мире более 40000 детей и взрослых живут с этой болезнью. • В России таких пациентов найдено немногим более 2 тысяч, хотя по мнению специалистов, их должно быть гораздо больше. • В Челябинской области такой диагноз имеют 47 человек: 34 из них – дети, 13 -взрослых.

3. Факторы, влияющие на качество и продолжительность жизни больных МВ • Ранняя диагностика. • Регулярное наблюдение у специалистов. • Постоянная, непрерывная, адекватная , пожизненная лекарственная терапия. • Правильные санитарно-гигиенические меры. • Социальная и психологическая адаптация больных и членов их семей. Все это позволит пациентам с МВ дожить до 50-60 лет

4. Основные проблемы больных МВ в Челябинской области • Больные не обеспечиваются жизненно важными лекарствами в полном объеме, бесплатно и бесперебойно. • Все технические средства реабилитации (ТСР) больные вынуждены покупать за свой счет. • Постоянные проблемы с установлением и продлением инвалидности. • Не организована амбулаторная и стационарная помощь больным, старше 18 лет.

5. Основные цели ЧРОО « Стимул» • Оказание всесторонней помощи и поддержки детям и взрослым, больным МВ, защита их прав и законных интересов, содействие их оптимальной социальной адаптации в обществе. • Содействие деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья граждан, пропаганды здорового образа жизни, укрепления семьи и ее роли в обществе.

6. Мы уже успели: • Принять участие во Всероссийской акции, посвященной «Дню редких болезней»- посадили свои цветы в «Сад редких болезней», написали письма-бум в Министерство здравоохранения и Губернатору области, сняли ролик-обращение. • Поднять проблему редких заболеваний в прессе и на телевидении. • Организовать мониторинг информации о лекарственном обеспечении больных МВ в области.

7. Муковисцидоз не приговор! • Мы не позволим общественности ставить крест на наших детях! Все вместе мы сможем подарить им то, что должно быть у каждого – будущее! • Разделяете наши цели и задачи – присоединяйтесь к нам!

8. Наши контакты • Пульмонологическое отделение Челябинской областной детской клинической больницы : зав. отделением Каримова Ирина Петровна,тел.232-80-80 (ординаторская), 232-80-47 (пост) • Председатель ЧРОО «Стимул» - Римша Татьяна Юрьевна, тел. 8 950 727 16 40, email: rimshata@mail.ru • Член Совета ЧРОО «Стимул» - Сигида Наталья Александровна, тел.8 908 073 41 63, email: nsigida@list.ru

9. Спасибо за внимание!