PHR - הישועה למידע הרפואי?

1. PHR - הישועה למידע הרפואי? אפריל 2009 ד"ר רוברט וורטנפלד

2. מבוא • עולם מערכות ה-PHR נמצא בצמיחה מואצת בשנים האחרונות. • יש הטוענים שתפיסת ה-PHR היא זו שתביא למהפיכה המיוחלת בניהול המידע הרפואי השלם וניהול הבריאות של הפרט.

3. PHR - הגדרות The Personal Health Record is (an Internet-based) set of tools that allows people to access and coordinate their life-long health information and make appropriate parts of it available to those who need it. (Personal Health Records Working Group, Markle Foundation, 2003) A PHR is a patient-owned and patient-controlledonline record of medical information that is interoperable with other sources of personal health information about a patient (Wes Rishel, Thomas J. Handler, M.D., Gartner, 2008) פורטל ≠ PHR שיקוף מידע מה-CPR ≠ PHR מוצר ללא interoperability ≠ PHR

4. PHR – הגדרות, המשך • PHMT (Personal Health Management Tool) – סט פונקציות המסייעות לצרכן לנהל את בריאותו או מצב רפואי מסוים. • Dossia, Google Health ו-Microsoft HealthVault מתמחות ביצירת תשתית עבור PHMT של חברות צד שלישי, תוך הקטנת עלויות לחברות אלה.

5. למה לנו PHR עכשיו? • מערכות ה-CPR, EMR, EPR, EHR מתקשות (בד"כ) ליצור רשומה רפואית מלאה ותמונת בריאות שלמה וזמינה בכל מקום נדרש. • הציבור כיום רוצה לדעת יותר ורוצה יכולות שיסייעו לו לקבל החלטות לגבי בריאותו. • פתיחות רבה יותר לטכנולוגיה בכלל וטכנולוגיות מידע בפרט (אינטרנט, Mobile וכד') • יש צורך להעביר לציבור יותר אחריות על בריאותו תוך מתן כלים מתאימים: • פוטנציאל לשיפור Outcome(רפואה מונעת, איזון עצמי במחלות כרוניות מסוימות ועוד). • פוטנציאל לצמצום עלויות מערכות הבריאות (צמצום אשפוזים, פחות מפגשים רפואיים ואדמיניסטרטיביים).

6. למה לנו PHR עכשיו? - המשך • יותר ויותר אנשים היו רוצים לנהל את המידע הרפואי שלהם באמצעות PHR: • בסקר של Medicare: שליש מבני 65 ומעלה בעלי מחלה כרונית אחת לפחות היו מעוניינים ב-PHR. • בקרב גילאי 46-65 ההתעניינות בכך כפולה. • בסקר מ-2004 (Harris, 2242 מבוגרים אמריקאים): 42% מנהלים רשומה רפואית אישית, רובם, רשומת נייר. • שני סקרים מ-2005 (Markle Foundation): 60% תומכים ביצירת PHR מאובטח. מעל 70% ירצו להשתמש לפחות בחלק מהיכולות של מערכת כזו. • מחקר של CITL(Center for Information Technology Leadership): • 6 מתוך 10 אמריקאים ישתמשו ב-PHR אם תהיה להם הזדמנות • 60%-70% חושבים ש-PHR ישפר את התקשורת מטפל-מטופל

7. מידת השימוש • מידע חלקי ביותר. • על פי הערכה, ליותר מ-70 מיליון אמריקאים יש גישה למערכת PHR כלשהי. • על פי אותה הערכה רק 2%-10% מאלה עושים שימוש ב-PHR.

8. PHR – התפתחות התפיסה • PHMT

9. מאפייני ה-PHR • היכולת לרכז מידע רפואי של הפרט ליצירת תמונת בריאות שלמה בכל מקום: • תוצרי מפגשים רפואיים • אבחנות • תמונה מלאה של תוצאות מעבדה, דימות ובדיקות אחרות • תמונה מלאה של תרופות (כולל OTC) • רגישויות, חיסונים • זימון תורים • מנגנוני מעקב עצמי לחולים כרוניים (CHF, סוכרת, יל"ד וכד'). • Pre-Encounter Questionnaire • E-visits • Medication Renewals • תזכורות, התראות, כולל לרפואה מונעת • תמיכה בקבלת החלטות • מידע כללי: • אדמיניסטרטיבי – זכאויות, התחשבנויות, זמינות מטפלים • הכוונה למקורות מידע מתאימים

10. Interoperability • הפוטנציאל העצום של PHR ימומש כאשר תהיה קישוריות רחבה למקורות מידע רפואי מספקי שירות. • רוב המערכות הפועלות מקושרות למקור EMR אחד ובד"כ מהוות פורטל למערכת זו. • במערכות Standalone, מגבלה זו גדולה יותר. • מחסור בסטנדרטים מקשה על קישוריות ה-PHR למערכות רבות.

11. מקורות המידע ב-PHR • מידע ממקור "מקצועי": • מידע קליני ומידע נלווה שמקורו בד"כ מספקי שירות • המידע מגיע ל-PHR באמצעות ממשקים למערכות המקור. • מידע ממקור המטופל: • מידע שהוקלד ע"י המטופל ומקורו אינו מספק שירות. • לדוגמה: תרופות OTC בשימוש, דווחים של המטופל, מידע ממכשירים רפואיים. • מידע שהוקלד ע"י המטופל: • מידע ממקור מקצועי שלא הוכנס באמצעות ממשקים אלא בהקלדה ע"י המטופל.

12. טכנולוגיה ומוצרים • פתרונות טכנולוגים: • מבוסס WEB • על גבי עמדות Standalone • מבוססי התקני USB • מוצרים: • בין 100-200 מוצרי PHR בארה"ב בעלי שונות רבה מאוד ותפיסה שונה.

13. סווג PHR על פי גורם מפעיל • מופעלות ע"י ספקי השירות – HMO, CDO. • מופעלות ע"י המבטחים. • מופעלות ע"י חברות צד שלישי. • Interoperable PHR

14. תועלות לצרכנים • אפשרות ליצירת תמונת בריאות שלמה של המטופל בכל מקום. • שיפור בהמשכיות הטיפול בין מטפלים שונים ומוסדות שונים ע"י זמינות המידע. • "העצמת" המטופלים – ניהול עצמי של המצב הבריאותי, רלוונטי מאוד לחולים כרוניים, תחושת שליטה עצמית על הבריאות. • כלים להעצמת הרפואה המונעת. • תזכורות לתורים. • שיפור הקשר מטפל-מטופל. תיעוד האינטראקציות בין המטפל והמטופל. • ניטור לאורך זמן של תוצאות מעבדה ובדיקות אחרות. • שיפור ב-“Patient Safety” – התראות לגבי תרופות, אינטראקציות, בדיקות שלא נעשו בזמן, תוצאות חריגות וכד'. • מעקב אחר תוכניות טיפול ועדכונם ע"י מטפל. • התייעלות – מניעת בדיקות כפולות ומיותרות. • פוטנציאל לצמצום בכמות המפגשים הרפואיים הפיזיים.

15. תועלות לספקי השירות • גישה למידע רפואי שנוצר מחוץ לארגון. • מידע לגבי אינטראקציות פוטנציאליות בין תרופות. • מניעת בדיקות מיותרות. • שיפור ההיענות בטיפול התרופתי. • תיעוד התקשורת בין מטפל ומטופל.

16. תועלות למבטחים • קידום הרפואה המונעת – חסכון עלויות לטווח ארוך. • שיפור התקשורת מטפל-מטופל והבטחת דיוק המידע ברשומה. • שיפור ה-Continuity of care – מקטין עלויות. • ריכוז מידע לצורך תחקורו.

17. מי מרוויח מ-PHR? (בהנחה שהמערכת היא אופטימלית על פי התפיסה שהוגדרה) • המטופלים • המבטחים • ספקי השירות (נדרשת הוכחת עלות תועלת)

18. דוגמאות ליישומים באירופה • הולנד: PHR מבוסס WEB מפותח על בסיס סטנדרטים פתוחים (CEN/ISO-13606(1)) ו-openEHR. • סקוטלנד: Scotland’s national health information technology strategy seeks “to deliver an Integrated Care Record jointly managed by patients an professional NHS staff with built-in security off access governed by patient. • שבדיה: פרויקט SUSTAINS – יצירת עותק בתפיסת Internet banking עבור השירות הרפואי.

19. דוגמאות ליישומים באירופה Bulgarian State Administration Employees to receive Personal Health Records The new solution will serve the same function as the paper-based personal ambulatory books of 40,000 state employees that were used up to now to keep track of their medical appointments. The modern electronic version of the "Personal Ambulatory Book" provides authorized physicians not only with diagnoses and medication information on their patients, but also supplies copies of medical documents such as medical reports, radiographies or ECGs. Only the owners of an Electronic Personal Ambulatory Book decides, which doctor can access their information. An emergency data set is also provided that includes information about blood type, allergies, chronic illnesses and a person to contact in case of emergency. 05 March 2009 http://www.ehealthnews.eu/content/view/1527/26/ German firm integrates personal health record with iPhone Wednesday 20th February 2008 InterComponentWare AG (ICW), a healthcare IT company based in Walldorf, Germany, has announced plans to integrate the Life Sensor personal health record into the Apple iPhone. The aim is to allow online access anytime and anywhere to an individual's personal health record. This, the company hopes, will allow doctors and hospital staff to build a comprehensive view of a patient's medical history much more quickly, providing particular benefit in emergency situations.

20. Giant firms to build employee health records November 29, 2006 — 8:01pm ET A group of large U.S. and European companies have announced plans to create digital employee health records linking hospital, physician and pharmacy data. By linking this data, these companies hope to help consumers better coordinate and drive their own care. The companies, which include Intel, Wal-Mart and British Petroleum, are beginning the effort by developing a joint records standard.

21. דוגמאות ליישומים באירופה Barmer initiates PHR trial in Germany German health insurance firm Barmer is set to offer its seven million members a personal health record (PHR) system as part of a three-year trial to evaluate the effect PHRs have on patient self-care and the delivery of health services. InterComponentWare (ICW) of Walldorf, Germany, will provide its LifeSensor web-based PHR as the system for use in the study.Barmer said it will not have any access to the PHR of its insured, as the insured alone determines who has access to their health data. Physicians, pharmacists, clinics, and other providers of health services cannot access the information in the file or add to the medical information until the user grants access.ICW said that LifeSensor is interoperable with physician practice management systems, currently used by German physicians and it is compatible with the national German e-health program.The project is scheduled to begin this fall, according to ICW.Last Updated ( Sunday, September 14 2008 ) http://www.healthimaging.com/index.php?option=com_articles&view=article&id=7415:barmer-initiates-phr-trial-in-germany

22. סטנדרטים • טרם גובשו!! • HL7 Personal Health Record Systems Functional Model (PHR-S FM) – טיוטה פורסמה בדצמבר 2008 • CCHIT – פירסם קווים מנחים לסרטיפיקציה של מערכות PHR. מתייחס בעיקר לסוגיית פרטיות ואבטחת המידע

23. שמירה על פרטיות המידע • גורם מספר 1 לדאגה בסקרים בקרב צרכנים Harris, 2004

24. שמירה על פרטיות המידע • חלק מה"שחקנים" אינם כפופים ל-HIPAA: “Google is not a ‘covered entity’ under the Health Insurance Portability and Accountability Act of 1996 and the regulations promulgated there under. As a result, HIPAA does not apply to the transmission of health information by Google to any third party.” • יחד עם זאת המדיניות המוצהרת של מיקרוסופט וגוגל לטיפול במידע לעיתים נוקשה יותר מדרישות HIPAA. • מערכות PHR מרכזיות (אינטרנטיות) חשופות יותר לפריצה וחשיפה של הרשומות המנוהלות בהן – פוטנציאל נזק גדול.

25. פרטיות המידע ואבטחת מידע • עושר המידע שעשוי להיות במערכות PHR קורץ לחוקרים, גורמי מדיניות ואחרים. בצד התועלת שבחקירת המידע יש צורך להסדיר את סוגיות פרטיות המידע והשימוש בו. • לפי מחקר בבריטניה (2007): “Almost 60% of general practitioners in the UK are unwilling to upload their patient data to a proposed national database, for fear that sensitive personal data could be stolen by hackers and blackmailers…” • ה-Certification של המערכות צריך להיות ברמה שתשכנע את הצרכנים.

26. אתגרים בדרך • אימוץ התפיסה ע"י מטפלים (תגמול?) וספקי שירות. • אוכלוסיה המתקשה עם הטכנולוגיה. (נמצא כמגבלה משמעותית באחד המחקרים) • התאמת הפתרון בצורה מיטבית לצרכי המטופלים. • חינוך המטופלים לקבלת אחריות על בריאותם – מטופלים סומכים על המלצות מטפליהם. (באחד המחקרים נמצא שהמלצת המטפל היא גורם מכריע למידת השימוש ב-PHR) • חשש המטופלים מסוגיית אבטחת המידע ושמירת הפרטיות. • פיתוח סטנדרטים ואימוצם. • פיתוח מודלים של עלות תועלת. • עדכון אוטומטי של הרשומה ממערכות של ספקי השירות. • מהימנות המידע ברשומה בעיני המטפלים.

27. לסיכום • A recent study states that “[w]idespread adoption and use of PHRs will not occur unless they provide perceptible value to users, are easy to learn and easy to use, and have associated costs (both financial and effort) that are easily justified related to the PHR's perceived value.” • Ultimately, PHRs will succeed or fail because of their perceived value to patients, even if their value to other stakeholders is high. • Some leaders in the field even envision a paradigm shift to a patient-centered healthcare system enabled by PHRs.