מה הגורמים המשפיעים על תפישת איכות החיים במצבי סוף החיים?

1. מה הגורמים המשפיעים על תפישת איכות החיים במצבי סוף החיים? דר' נטע בנטור ושירלי רזניצקי הכנס השנתי ה-13 של עמותת תמיכה, ינואר, 2008

2. חולי סרטן מפושט לוקים במחלות כרוניות כמו אי-ספיקת לב (CHF), ריאות (COPD) כליות, או מחלת כבד במצב סופני חולים במחלות נוירולוגיות ניווניות מתקדמות לוקים בדמנטיה, או אלצהיימר חולי AIDS במצב סופני חולים במחלה אחרת מסכנת חיים מי הם חולים במצבי סוף החיים?

3. שכיחות בעיות רפואיות בשנה האחרונה לחיים* מקור: Higginson, 1997

4. אתגרים בהערכת איכות החיים של חולים במצב סופני • קושי לקבל מידע ישיר • סובייקטיביות התפיסה • מושפע מתרבות, שפה, ודפוסי תקשורת תלויי-תרבות • איך מגיעים לחולים? • גמישות של צוות המחקר • מקצועיות המראיינים ויכולת התמודדות גבוהה • הכרה בחשיבות המחקר • (מדוע לבדוק מה שידוע בפרקטיקה גם לא הוכח מחקרית? ) • לאתר כלי ייחודי /מדד גנרי לבחינת צורכי החולים במצב סופני • הבטחת תוקף הכלי

5. מדוע יש צורך בכלים ייחודיים לחולים האלה? • מטרות טיפול ייחודיות: • איכות חיים/ "הרגשה טובה", איכות המוות • טיפול רב-ממדי: פיזי, תפקודי, פסיכולוגי, חברתי, רוחני, קיומי • התייחסות לחולה ולבני משפחתו – כיחידה אחת • דגש על תשומות ותהליכי הטיפול (ולא רק לתוצאות) • זיהוי הממדים הייחודים החשובים לכל חולה וחולה • מעקב אחרי שינויים במצב החולה לאורך זמן • בעיות הנובעות מנפל – non-response bias – עקב: חוסר תקשורת קוהרנטית, מוגבלות קוגניטיבית, ערפול, חולשה עצומה, יסורים/מצוקה (distress), תוקפנות, דכאון ומצבים נפשיים אחרים, תומכים מגוננים, וסירובים רבים • שאלות אתיות

6. McGill Quality of Life Questionnaaire (Revised) (Cohen SR, Mount BM, Bruera E et al, 1997) • קצר - כולל 16 פריטים ופריט כוללני אחד • מתייחס לתפיסת החולה את היומיים האחרונים • כולל סולמות אנלוגיים • רב ממדי – מתייחס לרווחה פיזית, סימפטומים פיזיים, רווחה פסיכולוגית, רווחה קיומית ותמיכה • ניתן לחשב ציון נפרד לכל ממד וציון כוללני • נמצא מהמן ותקף בידי מפתחיו ובמקומות אחרים

7. דוגמאות לפריטים במדד McGill QOL-HB version • במשך היומיים האחרונים, הרגשתי מבחינה גופנית.... מצוין 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 נורא • במשך היומיים האחרונים, כמה זמן הרגשת עצוב? אף פעם 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 כל הזמן • במשך היומיים האחרונים, כשחשבתי על חיי, חשתי שחיי היו.. בעלי ערך רב 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 חסרי ערך לחלוטין • היומיים האחרונים היו בשבילי ..... מתנה 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 עול • במשך היומיים האחרונים הרגשתי שתומכים בי: לחלוטין 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 בכלל לא

8. אוכלוסיית המחקר 160 חולים במצב סופני עקב סרטן מפושט עם גרורות, הנמצאים בביתם שבקהילה ומטופלים בהוספיס-בית 64% מטופלים גם בידי שירות אחד נוסף לפחות, מלבד הוספיס בית גיל ממוצע: 70 שנים, 44% גברים, 87% מבוטחי כללית מדד אדמונטון: סבל מאחד הסימפטומים במידה רבה או בינונית בשלושת הימים האחרונים (%)

9. ניתוח גורמים למדד McGill QOL-HB

10. סימפטומים פיזיים ציון ממוצע: 3.8 סימפטומים פסיכולגייים ציון ממוצע: 4.7 רווחה קיומית ציון ממוצע: 5.2 תמיכה ותחושת ערך לחיים ציון ממוצע: 7.2 ציון ממוצע ב-16 תחומי מדד McGill QOL-HBביומיים האחרונים תחושת איכות חיים כללית ציון ממוצע: 3.6

11. מימדים להסבר השונות בתחושת איכות חיים כללית ביומיים האחרונים (רגרסיה לינארית מרובה)

12. שאלה פתוחה: מה הדברים שהיו בעלי ההשפעה הגדולה ביותר על איכות חייך, ביומיים האחרונים (N=144(

13. לסיכום מחלת הסרטן בשלביה הסופניים מצמצמת את איכות החיים להבטים בסיסיים של הקיום האנושי, ומעוררת תגובות דומות במקומות שונים בעולם – לא הוצג היום לרווחה קיומית ההשפעה הנמדדת הגדולה ביותר על איכות החיים לסימפטומים פיזיים ולהתקדמות המחלה, כמו גם לתמיכה משפחתית וחברתית, ההשפעה המדווחת הגדולה ביותר לחולים במצבי סוף החיים יש צרכים ייחודיים, רב-ממדיים, ושונים זה מזה. לפיכך, יש להרחיב את בדיקת הצרכים האלה, ולהעמיק בבחינת הפער בין דיווח למדידה כמו כן, קיים צורך להרחיב החקירה ביחס להעדפות, ולתפישת איכות החיים של החולים, תוך שמוש בכלי חקירה מדידים ואיכותניים כאחד

14. תודה רבה bentur@jdc.org.il shirlir@jdc.org.il