Compartir, integrar y analizar información clínica Registros de Cáncer

1. Compartir, integrar y analizar información clínicaRegistros de Cáncer Carolina Conejo Gómez carolina.conejo.sspa@juntadeandalucia.es

2. Su importancia para la investigación epidemiológica, la planificación, la evaluación de los servicios y la propia asistencia de los pacientes se ha traducido en un considerable desarrollo de los registros … El Registro de Cáncer es parte de un sistema de información sanitario moderno. Es esencial en cualquier programa racional de control del cáncer.

3. Registro de cáncer de base poblacional Recogida continua y sistemática de datos de todos los casos nuevos (incidencia) de cáncer diagnosticados en residentes en una zona geográfica y un periodo temporal determinados. Enfoque hacia investigación epidemiológica, planificación sanitaria Registro de cáncer de base hospitalaria Recogida sistemática de todos los casos de cáncer atendidos en un hospital. Clásicamente tienen más variables que el registro de base poblacional aunque un núcleo común de variablesy de casos. Enfoque hacia seguimiento asistencial y gestión hospitalaria

4. Nomenclatura y definición de variables de Registros de Cáncer con consenso internacional

6. Registros de Cáncer. Variables mínimas. • Tumor • Fecha de incidencia o de diagnóstico • Localización • Morfología • Base más válida del diagnóstico • Fuente de información Paciente Apellidos y nombre Sexo Fecha nacimiento Edad en el momento del diagnóstico Residencia en el momento del diagnóstico

7. Registro Poblacional de Cáncer de Andalucía. Variables Demográficas y de identificación Núm de registro del paciente Apellidos y nombre Sexo NUSS NUHSA DNI Fecha nacimiento Edad en el momento del diagnóstico Municipio y provincia de nacimiento Residencia en el momento del diagnóstico Números de historia clínica de los distintos centros Del tumor Número de registro del tumor Fecha de incidencia Localización del tumor Morfología Lateralidad Grado de diferenciación histológica Base más válida del diagnóstico cTNM pTNM Ganglios examinados / afectados Factor de certeza Primeros tratamientos: fecha y tipo Otras neoplasias primarias Procedencia de programa de cribado Dukes, Gleason, Ann arbor FIGO • Del último contacto • Fecha • Motivo • Centro • Fuente de información • Fecha de fallecimiento

8. Registros de Cáncer. Más variables Del centro Servicio y facultativo que deriva al Hospital Servicios y facultativos que atienden en el Hospital Fechas y motivos de los episodios de atención Causa de muerte Del tumor Clase de caso Fecha primer síntoma Fecha primera consulta Localización recidivas Localización de metástasis a distancia Primeros tratamientos detallados Tratamientos sucesivos Estado del paciente en las revisiones anuales Fuente: Manual de procedimientos en los registros hospitalarios de tumores. Sociedad Española de Anatomía Patológica 2007

9. Registro de Cáncer. Más variables.Ejemplo: Neoplasia infiltrante de mama. Identificación de muestra Procedimiento realizado Descripción de nódulo linfático Lateralidad Tamaño del componente invasivo Grado histológico / escala histológica de nottingham: Formación de túbulos Pleomorfismo nuclear Tasa mitótica Puntuación total Hallazgos clínicos Focalidad Extensión macroscópica y microscópica Márgenes Respuesta a terapia neoadyuvante invasión venosa/linfática (vasos grandes/pequeños v/l m,r,y TNM Microcalcificaciones Receptores estrogénicos Receptores gestagénicos HER2

10. SNOMED CT en tumor invasivo de mama 406030002| Plant. de Prot. de Informe Oncol. para Anat. Patol. del College of American Pathologists (CAP); mama: resec. menor que mastect. total (incl. resec. con localiz. con cable guía); mastec. total, mastec. rad. modif., mastec. radical| 413350009| hallazgo con contexto explícito|: 398225001| número de registro médico| = XXXxX 184100006| sexo del paciente| = 224526002| mujer| 184099003| fecha de nacimiento| = aaaaaaaa 184102003| código postal del paciente|= 11111 309060009| espécimen de mama obtenido mediante mastectomía| 441709004| espécimen obtenido de ganglio linfático centinela| 361715005| mama derecha [como un todo]| 181134008| cuadrante superior externo de la mama [como un todo]| 246090004| hallazgo asociado|=408643008| carcinoma ductal infiltrante de mama| 246090004| hallazgo asociado|=373204007| pT1b: tumor mayor de 0,5 cm pero menor o igual a 1 cm en su mayor dimensión (mama)| 246090004| hallazgo asociado|=406091001| pN0(mol+): sin metástasis histológicas en ganglios linfáticos regionales, hallazgos positivos no morfológicos (moleculares) para células tumorales aisladas (mama)| 246090004| hallazgo asociado|=373169005| pM0: sin metástasis distantes (mama)| 246090004| hallazgo asociado|=372309006| cantidad de ganglios linfáticos regionales examinados| = xx 246090004| hallazgo asociado|=372308003| cantidad de ganglios linfáticos regionales comprometidos| = 0 246090004| hallazgo asociado|=441117001| neoplasia negativa para receptores estrogénicos|

11. Variables Registro Neoplasia de Mama en SNOMED CT 61% SNOMED representa adecuadamente a las variables a las que hace referencia con un 8% Variables necesitan ser representadas con más de un código  7%: No representan de forma exacta las variables 24% No están incluidos en SNOMED CT José Rubio, Silvia León, Raimundo Lozano, Carlos Codina, Montserrat Muñoz, Xavier Pastor, ArturConesa. Aplicación de la terminología SNOMED CT en el registro de cáncer de mama y la codificación de medicamentos . Forum CIS 10ª Jornada. 2012

12. Fuentes de información • De centros públicos y privados: • Conjunto Mínimo Básico de Datos CMBD de altas hospitalarias con diagnóstico de neoplasia o patología relacionada con neoplasia (ámbito hospitalización, CMA, HDM). • Ficheros de Informes de Anatomía Patológica con diagnóstico neoplasia Base de datos de usuarios del sistema sanitario Informes de anatomía patológica previos Historia de salud digital o papel CMBD de altas hospitalarias anteriores Registros radioterapia, oncología, Registro Hospitalario de Tumores Registro de Mortalidad Los Programas de detección precoz de las enfermedades tumorales. Adaptado de DECRETO 297/2007, de 18 de diciembre, por el que se crea y regula el Registro de Cáncer de Andalucía.

13. Fuentes de información CMBD información exhaustiva, estandarizada, consensuada, centralizada para los hospitales públicos, no todos los privados Anatomía Patológica, informacón Exhaustiva No estandarizada: uso de SNOMED no actualizado para topografía y morfología No consensuada: clasificaciones propias en los centros No centralizada: aplicaciones informáticas diversas Base de datos de usuarios integrada en el Registro de Cáncer facilita la integración entre fuentes y de éstas con la historia clínica electrónica Resto de historia clínica, fuentes no sitematizadas, revisión “manual” La búsqueda de información puede ser farragosa , enlentece el proceso Adaptado de : Ribes, Josepa XII CONGRESO NACIONAL DE INFORMÁTICA DE LA SALUD TALLER SNOMED CT Madrid, marzo 2009

14. Registro Poblacional de Cáncer de Andalucía Fuentes de información Del tumor Número de registro del tumor Fecha de incidencia AP CMBD HC Localización del tumor AP CMBD RM Morfología AP ComportamientoAP RM CMBD Lateralidad AP HC Grado de diferenciación histológica AP Base más válida del diagnóstico AP HC RM Demográficas y de identificación Núm de registro del paciente Apellidos y nombre AP BDU Sexo CMBD AP BDU NUSS HC BDU NUHSA CMBD BDU AP DNI HC BDU Fecha nacimiento CMBD BDU Edad en el momento del diagnóstico Municipio y provincia de nacimiento HC AP Residencia al diagnóstico CMBD AP Números de historia clínica de los distintos centros HC AP cTNM HC pTNM AP Ganglios examinados / afectados AP Factor de certeza AP HC Primeros tratamientos: fecha y tipo HC CMBD Otras neoplasias primarias RCA Procedencia de programa de cribado HC Dukes, Gleason, Ann arbor FIGO AP HC • Del último contacto • Fecha HC CMBD AP • Motivo HC CMBD AP • Centro HC CMBD AP • Fuente de información • Fecha de fallecimiento BDU CMBD AP RM

15. La historia clínica electrónica: oportunidad para el Registro de Cáncer. Visión prospectiva Tener en cuenta que toda la información necesaria para Registros de Cáncer emana de la actividad en torno al paciente. Registrar una vez, múltiples usos del dato Diseñar Formularios de Caso de Cáncer para Registro Poblacional de Cáncer para Registro Hospitalario de Cáncer para Registros específicos Registrar sólo lo necesario, evitar el por si.. Estandarizar el informe de anatomía patológica Ejemplo: plantillas CAP por localización anatómica del tumor Adaptar SNOMED CT Revisar subconjuntos, TNM7, extensiones

16. Oportunidad para la sinergia multidisciplinar y la eficiencia de los procesos Acordar procedimiento normalizado de trabajo y flujogramas Quién, en qué unidad, fruto de qué actividad, registra qué dato para qué uso Establecer sinergias entre Servicios clínicos, Anatomía patológica, Documentación Clínica, Informática … Establecer sinergias entre Registros Hospitalarios y Registros Poblacionales Buscar la eficiencia en el registro del dato. Si un dato existe, no es necesario volver a registrarlo ni buscarlo.

17. Largo camino recorrido Principios del siglo XX en varios países europeos. 1942 Dinamarca. Registro Nacional de Cáncer 1960 Registro de Cáncer de Zaragoza 1970 Registro de Cáncer de Navarra Registros de cáncer de base poblacional que aportan datos para la publicación Cancer Incidence in Five Continents (año 2010) Fuente: Registro de Cáncer de Granada

18. Largo camino por recorrer Registros poblacionales emergentes Registros poblacionales nuevos Incorporaciones a bases de datos internacionales Historia clínica electrónica Equipos multidisciplinares Normalizar informe Anatomía Patológica Explorar, implantar SNOMED CT Registros hospitalarios a tiempo real Planes de Calidad de los Registros de Cáncer Integración de fuentes de información Difundir información sistemática y a demanda

19. Muchas gracias