Primera encuesta nacional a pacientes con psoriasis

1. Primera encuesta nacional a pacientes con psoriasis - Jueves 17 de septiembre de 2009-

2. Objetivos de la encuesta • Aproximarnos al conocimiento integral del paciente con psoriasis y su relación con el entorno. • Conocer con mayor profundidad el impacto de la psoriasis en la calidad de vida de los pacientes. • Entender los hábitos de los pacientes en términos de relacionamiento con el entorno, vínculo con el médico, con el tratamiento, y con las diversas esferas de la vida.

3. Metodología • Estudio Cuantitativo: Universo: Pacientes con Psoriasis afiliados a la Asociación AEPSO Técnica de recolección: Entrevistas Vía Internet Tamaño muestral total: 600 casos efectivos Nivel de confianza: 95% Margen de error: 3% Fecha de realización del trabajo de campo:1 de Septiembre de 2009

4. Perfil del paciente encuestado

5. Perfil del paciente • Edad promedio: Entre 30 y 59 años de edad. • Sexo: 58,3% Mujeres y 41,7% Hombres • Edad aparición Mayormente entre los 15 y 19 años; entre los 10 yenfermedad: los 24 años se dan el 50% de las apariciones. N=589 casos

6. Perfil del paciente • El 69,5% de los pacientes estántrabajando en la actualidad. • El 61,7%no conocía la enfermedad antes del diagnóstico. Solo el 39.5% conocía a alguien que tuviera psoriasis. • El 68% de los encuestados está hoy bajo tratamiento, mientras que el 22% no se trata actualmente. N= 600 casos

7. Dónde busca información sobre su enfermedad • La mayoría busca información sobre la psoriasis a través de los médicos, sitios web y diarios y revistas. N= 403 casos

8. Cómo impacta la psoriasis en la vida cotidiana

9. Impacto en la vida • El 65,6% indicó que la psoriasis afecta mucho o en un extremo su calidad de vida. • En una escala del 1 al 10, el 65,6% se concentró entre 7 y 10 y un 24,5% otorgó una calificación en 8. N=587 casos

10. En qué impacta… • Al 49,3% le afecta por dormir mal por el dolor y la picazón. • El 48,4% ve dificultadas sus relaciones sexuales. • El 76,7% tiene que modificar su manera de vestir. • Este es uno de los puntos dónde más se observa un impacto. Del total de encuestados, el 45,7% dice que esto le afecta en un extremo. • El 81,3% de las mujeres reconocen que esto las afecta mucho o en un extremo. • Un 42,5% tuvo que cambiar su dieta. • El 40,4% de los pacientes admitió que le cuesta asistir a eventos sociales. • El 70,6 % evita ir a espacios donde se expone su enfermedad (piletas, playas, etc). • Este es otro punto muy significativo. El 43,8% dijo que esta totalmente de acuerdo con la afirmación de que la enfermedad le produce evitar espacios donde se muestre la enfermedad.

11. En qué impacta • El 37, 4% de los pacientes admitió haber dejado de hacer actividad física. El 31% dijo que no había renunciado a esto por la psoriasis. • El 39,1% de los encuestados comentó que había tenido que cambiar la rutina de actividad física que realizaba. El 30% no modificó su rutina. • El 44,1% informó que debió modificar sus vacaciones en función de la enfermedad en mayor o menor medida. Un 30,3% nunca tuvo que alterar su rutina de vacaciones.

12. Cómo impacta en las emociones yen el estado anímico

13. Impacto en las emociones… • El 63% de los encuestados afirmó que siente falta de motivación y decaimiento. • El 49,5% de los pacientes encuestados se siente incomprendido. • El 47, 1% de los pacientes admite que se aísla aunque a los demás no les importe su psoriasis. • El 68,6% reconoce que le dedica mucho tiempo a esta enfermedad y que siempre está presente en su cabeza. • Únicamente un 17,2% asiste a terapia debido a la psoriasis. De ellos el 60% asiste a psicoterapia. • El porcentaje de mujeres que asiste a terapia (21,5%) es mayor que en los hombres (solo 10, 8%)

14. Cómo impacta en la relación con los demásy en el trabajo

15. Cómo impacta en la relación con los demás • Del total de pacientes, el 35,7% siente que esta enfermedad afecta negativamente sus relaciones interpersonales mientras que el 32% dice que no las afecta para nada. • El 53% de los pacientes dice que se auto-discrimina. Cuando se les pregunta si se sienten discriminados por otros, solo el 22,2% contesta afirmativamente. El 40% contesta que no se siente discriminado.

16. Cómo influye la psoriasisen la elección del trabajo • Del 69,5% que trabaja, un 14,1% dice que la enfermedad influye en la elección de su actividad. N= 417 casos

17. Cómo influye en el trabajo • El 16,6% dice sentir marginación laboral y un alto porcentaje de estos dice sentirlo frecuentemente (34,8%). N=417 casos

18. Cómo influye en el trabajo • El 17% no les contó a sus compañeros de trabajo sobre su enfermedad; un 78,7% sí lo hizo. • De los que sí contaron, un 30.6% dijo sentirse mejor, y un 6,7% dijo sentirse peor luego de haberlo hecho. • Entre quienes no lo contaron, un 24% no lo hace por miedo a sentirse discriminado. N= 71 casos

19. Cómo influye en el trabajo • Un 20% de los pacientes faltan al trabajo en el transcurso del año debido a la psoriasis. • De este porcentaje, un 26,2% falta una o dos veces al mes. N= 417 casos

20. Conclusiones • Casi la mitad de los pacientes (45,4%) utiliza internet para informarse sobre la enfermedad. • Aproximadamente dos tercios de los pacientes (61,/%) no conocía la enfermedad antes del diagnóstico. • Casi 7 de cada 10 pacientes ven su calidad de vida afectada o muy afectada por la psoriasis. • Una de las hechos que más impacta (a 8 de cada 10 pacientes) es tener que modificar la manera de vestir a causa de la enfermedad, tanto en hombres como en mujeres. • La mitad de los pacientes ve afectada su vida sexual a causa de la psoriaris.

21. Conclusiones • La mayoría de los pacientes experimentan falta de motivación, decaimiento, se sienten incomprendidos y tienden a aislarse aunque reconozcan que a su entorno no le importe su patología (más de la mitad -el 53%- se autodiscrimina). • El 70% trata de evitar ir a espacios donde se evidencia su enfermedad. Casi 5 de cada 10 pacientes tuvieron que modificar su rutina de vacaciones. • Casi el 40% cree que la psoriasis afecta negativamente sus vínculos con los demás • Solo el 17% asiste a terapias de apoyo debido a la psoriasis. • La enfermedad es un tema recurrente en la cabeza del paciente. El 70% admite pensar constantemente en ello.

22. Conclusiones • El 16,6% de los pacientes dice sentir marginación laboral y el 17% admite no haberlo compartido con sus compañeros de trabajo. Dos tercios de quienes no lo han contado dicen que es por miedo a ser discriminados. • La psoriasis produce ausentismo laboral en el 20% de los pacientes. De estos pacientes 1 de cada 3 falta una vez por mes.

23. ¿ Preguntas?

24. ¡¡Muchas Gracias!!