RAZISKAVA

1. RAZISKAVA o fibromialgiji in sindromu kronične utrujenosti Število anketiranih oseb: 56Čas anketiranja: sep/okt 2012

6. * možnih je bilo več odgovorov

10. * možnih je bilo več odgovorov

12. 8.c Če je vzrok cepljenje – katero? črne koze gripa hepatitis B

13. 8d. VEČJI TELESNI STRES ginekološka operacija prometna nesreča svojca hormonske težave smrt bližnjega povečan obseg dela ponoči prometna nesreča naporna služba delovna izgorelost bolečina v vratni hrbtenici težje fizično delo otrok, fizično delo, za vse sva bila z možem sama porod operacija hrbtenice L4/L5

14. 8e. VEČJI PSIHIČNI STRES

16. Nekaterim anketirancem je diagnozo postavilo več specialistov.

17. Nekateri anketiranci so imeli več usmeritev.

21. * možnih je bilo več odgovorov

22. * možnih je bilo več odgovorov

23. * možnih je bilo več odgovorov

26. * možnih je bilo več odgovorov

28. * možnih je bilo več odgovorov

29. 20a. ČE STE ODGOVORILI “sočasno zdravljenje spremljevalnih bolezni” – KATERIH?

30. * možnih je bilo več odgovorov

32. * možnih je bilo več odgovorov

33. * možnih je bilo več odgovorov

36. * možnih je bilo več odgovorov

37. 27a. ČE STE ODGOVORILI, DA VAM JE BILA PRIZNANA DELNA INVALIDNOST ALI OLAJŠAVE, NAPIŠITE KAKŠNE.

38. * možnih je bilo več odgovorov

39. * možnih je bilo več odgovorov

40. * možnih je bilo več odgovorov

41. 31. ALI IMATE KAKŠNO PRIPOMBO ALI PREDLOG GLEDE DELA DRUŠTVA ZA FIBROMIALGIJO? Vesela sem, da obstaja naslov, ki z razumevanjem obravnava težave, s katerimi živim. Zelo lepo urejena spletna stran, zadovoljna sem tudi z obveščanjem preko e-pošte. Vse pohvale društvu, ki se trudi posredovati čim več informacij. Društvo dela odlično. Upam, da mu ne zmanjka energije. Hvala za trud in pomoč bolnikom in njihovim svojcem. Hvala vam za delo v društvu. Želim si samo, da bi mi zdravstvo enkrat letno plačalo zdravljenje v zdravilišču. Ambulantno mi je prenaporno, plačila bivanja ne zmorem. Zelo mi pomagajo masaže in topla voda, toda … Želim, da bi društvo uspelo animirati čim več osebnih zdravnikov, da bi se bolje seznanili s to boleznijo. Društvo zelo pozitivno vpliva na mene in z veseljem prihajam na srečanja. Poskušajte “dopovedati” invalidskim komisijam, kaj pomenijo bolečine, ki trajajo 24 ur na dan in 365 dni v letu. Fibromialgija se pri nas še vedno prepogosto razlaga kot hipohondrija. Društvo tu žal nima dovolj moči, saj je tudi zdravniška stroka neenotna.

42. Premalo ljudi pozna to bolezen. Morda bi morali biti bolj prodorni v medijih. Društvo dela dobro, vendar nam zaradi pomanjkanja finančnih sredstev težko omogoča ugodnosti. Člani smo v večini v takšni materialni situaciji, da si terapij in zdravljenja skoraj ne moremo privoščiti. Ogromen uspeh bi bil, če bi društvo uspelo doseči enkrat letno zdraviliško zdravljenje. Hvaležna sem vam, ker se zavzemate za bolnike z boleznijo, ki je za večino ljudi namišljena in ki je pogosto tabu tema. Morda bi se povezali tudi s Topolšico tako kot z Laškim. Hvala za vse informacije in vaš trud. Društvo dela izvrstno in izjemno družbeno koristno delo, saj orje ledino na področju bolezni, ki je še premalo poznana in priznana. Navdušena sem nad delom društva. Imamo srečo, da so člani vodstva izobraženi in komunikativni ter da so pripravljeni vlagati svoj prosti čas in srčnost za dobro nas bolnikov.

43. 32. ALI BI ŽELELI NAPISATI ŠE KARKOLI, KAR NI BILO ZAJETO V VPRAŠANJIH? Vso pohvalo našim puncam, ki se toliko žrtvujejo za nas, da bi imeli vsaj en dan brez bolečin. Rada se družim z ljudmi z enakimi težavami. Tako tudi sama lahko razmišljam bolj pozitivno. Pomembne so mi tudi informacije, kaj komu najbolj pomaga. Naj se zdravniki že enkrat dogovorijo in poučijo o tej bolezni, ne pa da nas pošiljajo od vrat do vrat. Nekateri pa te bolezni sploh ne priznavajo ali pa je ne jemljejo resno. To je zelo moteče. Marsikateri član je zelo prizadet zaradi reakcij okolice. Morali bi jih usmerjati v bolj pozitivno razmišljanje, tudi o tem, kaj lahko sami naredijo zase. Vedno samo negativno naravnanih ljudi okolica ne jemlje resno in tudi zato pečat “namišljeni bolnik”. Menim, da je hudo stresno in fizično naporno življenje vzrok za bolezen. Domači so mi v oporo in to mi težave zelo lajša. Zelo zaskrbljujoč je preveč nestrokoven pristop pri obravnavah tako pri osebnem zdravniku kot pri specialistih. Svet se mi je sesul s pojavom te bolezni. Izjemen spomin, sposobnost premikati gore in reševati še tako težke situacije je le še preteklost. Zelo sem se spremenila in z ljudmi iz “prejšnjega” življenja ne zmorem imeti več stikov.

44. Če bi morala oceniti utrujenost z ocenami med 1 in 10, bi napisala več kot 10. Včasih od utrujenosti komaj diham, zjutraj pa racam kot sto let stara raca. Nerazumljivo in nedopustno se mi zdi, da te pošiljajo v različne ustanove in k različnim specialistom, potem pa ti ta strokovna mnenja, ki jih bolniki po nekajmesečnih čakanjih pridobimo, enostavno zavržejo. Grozljiv je stalen strah zaradi možnosti izgube invalidnine (3. kategorija, 4-urno delo, obnavljanje vsaka tri leta), saj že 4-urno delo včasih le z veliko težavo opravim.

45. ZAKLJUČEK: Primerjava odgovorov iz obeh anket (2004 in 2012) je pokazala, da: – ni bistvenih sprememb v odgovorih, ki se nanašajo na naravo bolezni – so opazne spremembe v poznavanjubolezni, informiranosti in odnosu do bolezni (tako v strokovnem okolju kot tudi v širši javnosti …)

46. EVROPSKA DEKLARACIJA O FIBROMIALGIJI: (objavljena v Evropskem parlamentu 13. januarja 2009) Evropski parlament – ob upoštevanju člena 116 svojega Poslovnika a) ker skoraj 14 milijonov ljudi v EU in od 1 do 3 % celotne svetovne populacije prizadene fibromialgija, izčrpavajoče stanje, za katerega so značilne kronične široko razprostranjene bolečine; b) ker Svetovna zdravstvena organizacija priznava fibromialgijo kot bolezen od leta 1992 dalje, še vedno pa ni vključena v uradni seznam bolezni v EU, kar bolnikom onemogoča postavitev uradne diagnoze; c) ker bolniki s fibromialgijo večkrat obiščejo svojega osebnega zdravnika, so večkrat napoteni k specialistom, so večkrat na bolniškem dopustu in so deležni več bolnišničnih storitev in zato predstavljajo znatno gospodarsko breme za EU; č) ker ljudje s fibromialgijo težko živijo polno in neodvisno življenje, razen če imajo na voljo ustrezno zdravljenje in podporo; • poziva Svet in Komisijo, naj: • razvijeta strategijo Skupnosti za fibromialgijo, da bi se to stanje priznalo kot bolezen; • - pomagata dvigniti osveščenost o tem stanju in olajšati dostop do informacij zdravstvenim delavcem in bolnikom, tako da podpreta EU in nacionalne kampanje osveščanja;

47. - spodbudita države članice, da izboljšajo dostopnost do diagnostike in zdravljenja; • - olajšata raziskave na področju fibromialgije prek delovnih programov v okviru Sedmega okvirnega programa za raziskave in tehnološki razvoj in prihodnjih raziskovalnih programov; • - olajšata razvoj programov za zbiranje podatkov o fibromialgiji; 2. naroča svojemu predsedniku, naj to izjavo, skupaj z imeni podpisnikov, posreduje Svetu, Komisiji in parlamentom držav članic. Op.: Deklaracijo so podpisali tudi takratni poslanci iz Slovenije: Mojca Drčar Murko, Alojz Peterle in Jelko Kacin.

48. HVALA ZA POZORNOST! Avtorica ankete: VERONIKA FELICIJAN Tehnična izvedba: IRENA HRIBŠEK-BITENC Obdelava rezultatov in grafična predstavitev: FRANC ČAS