Nasjonalt kompetansesenter for hjemmerespiratorbehandling (NKH)

1. Nasjonalt kompetansesenter for hjemmerespiratorbehandling (NKH) Susan Rishaug Syversen Fagsykepleier lungeavdelingen SØF Prosjektmedarbeider NKH, 2006-2011

2. DEFINISJONER • NKH ORGANISERING • NKH OPPGAVER/ MÅLSETTNING • NASJONALT REGISTER FOR MEKANISK VENTILASJON/ REGISTERDATA • NASJONALE RETTNINGSLINJER/ VEILEDER • NKH I FRAMTIDEN

3. DEFINISJONER, NKH • Mekanisk ventilasjon: mekanisk hjelpemiddel til støtte og/eller kontroll av pusten for pasienter utenfor sykehus. Definisjonen inkluderer Bi-level Positive Airway Pressure ventilasjon (BiPAP) med respirasjon backupfrekvens, eller trykk- og/eller volumkontrollert respirator. • Tilslutning: maske/munnstykke eller trakeotomi.  • Underventilering (hypoventilasjon): arteriell pCO2 > 6,0 kPa. • Langtids mekanisk ventilasjon (LTMV) kan være et behandlingstilbud for pasienter med kronisk underventilering.

4. Utredning og iverksettelse av behandlingen gjøres av barneleger, lungeleger og anestesileger. Nevrologer, fysikalsk medisinere og primærleger er viktige samarbeidspartnere for å identifisere og henvise aktuelle pasienter til elektiv utredning i spesialisthelsetjenesten. • Igangsetting av LTMV skjer ved en rekke sykehus i landet og indikasjonen stilles ut fra grunnlidelse, symptomer og objektive funn forenelig med underventilering.

5. Målsetninger ved LTMV er forbedret livskvalitet, økt overlevelse og for noen pasienter (for eksempel ved tverrsnittslesjoner) livsopprettholdelse. • Grad av pustesvikt, sykdomsforløp og pasient eller pårørendes opplevelse av livskvalitetsforbedring ved LTMV varierer innenfor sykdomsgruppene. • Om en pasient skal tilbys LTMV eller ikke, og om denne skal være via maske eller trakeotomi er avhengig av disse faktorene. 

6. NKH • Etablert 2002 • Administrativt underlagt Lungeavdelingen Haukeland Universitetssykehus (HUS) • Organisert som et tverrfaglig og nasjonalt nettverk

7. Organisering 2002-2011 • Hovedstaben lokalisert på HUS • Senterleder (lungelege), 100% stilling • Barnelege, 15% stilling • 3 sykepleiere, totalt 170% stilling • Fysioterapeut, 80% stilling • Sekretær, 40% stilling • Førsteamanuensis stilling tilknyttet UiB, 20% • Registeransvarlig lege, 40% stilling • Prosjektmedarbeidere i 20% stilling (varierende mellom 22-29 i antall) innen ulike faggrupper

8. NKH stab 2010 • Grunnlagt 2002

9. REFERANSEGRUPPEN • Representanter regionalt, tverrfaglig, fra brukerorganisasjoner og førstelinjetjeneste • Vært i virksomhet siden senterets oppstart • Medvirkning til planlegging og evaluering av senteret virksomhet • Godkjenning av årsrapport til kompetansesenter for klinisk forskning ved Helse Vest

10. HOVEDOPPGAVER NKH: • Bygge opp, ivareta og formidle kompetanse om diagnostikk og behandling av barn og voksne med kronisk underventilering • Planlegge og gjennomføre kurs, konferanser og seminarer • Legge til rette for hospiteringsvirksomhet • Utarbeide kursmateriell til bruk i grunn-, videre- og etterutdanning

11. HOVEDOPPGAVER forts.: • Utarbeide informasjon til pasienter og pårørende • Etablere og kvalitetssikre nasjonalt register • Drive rådgivning og faglig veiledning av helsepersonell • Følge nasjonal og internasjonal utvikling innen fagfeltet • Etablere faglige standarder og retningslinjer • Drive forskning og utvikling

12. HOVEDMÅLSETTING • Økt livskvalitet og lik tilgang til behandling for aktuelle pasientgrupper med basis i kunnskap og beste praksis

13. Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon • Registeret opprettet av NKH • Eies av Lungeavdelingen, Haukeland Universitetssykehus. • Finansieres av Helse Vest RH. Registeret har konsesjon for behandling av pasientopplysninger, anonymisering og kvalitetssikring av data gitt av Datatilsynet i henhold til Personopplysningsloven § 33. • Registeret er godkjent av regional etisk komité (REK).  • NKH og Lungeavdelingen, Haukeland Universitetssykehus, er ansvarlig for behandling av personopplysningene.

14. Nasjonalt register (2) • Registeret er basert på innsamlede data fra sykehus i Norge. Spørreskjema ”Registrering av ny pasient med langtids mekanisk ventilasjon” kan lastes ned.  • Fylles ut av behandlende lege eller delegert sykepleier ved det enkelte sykehus. • Opplysningene i registeret oppdateres årlig (fra 2006). Oppdatering skjer ved spørreskjema ”Oppfølging av pasient med langtids mekanisk ventilasjon” som tilsendes og fylles ut av den enkelte pasientansvarlige lege.  • Tilstreber årlige rapporter fra registeret med faste variabler; antall nyregistrerte pasienter, geografisk fordeling av langtids mekanisk ventilasjon etter diagnosegrupper, alderssammensetning og tilslutning.

15. Nasjonalt register (3) Tildeling av analyserettigheter: • Sikre at de data som er samlet inn blir utnyttet best mulig og på en måte som hindrer dobbelpublisering. • Eksterne forskere kan søke om tilgang til opplysninger fra registeret. Søknaden skal inneholde prosjektbeskrivelse, forfatterliste, publikasjonsplan og hvilke variabler det søkes tilgang til. • Det skal også foreligge anbefaling fra regional komité for medisinsk forskningsetikk (REK).  • Det kan også søkes skriftlig om enkelopplysninger fra registeret.

16. REGISTERDATA • Baserer seg på frivillig innrapportering (og skriftlig samtykke) • En kontinuerlig utfordring å sørge for høy innrapporteringsgrad og god kvalitet på data • Prosjektmedarbeideren har vært et sentralt element i dette arbeidet • Elektronisk register blir implementert i løpet av 2011 og vil ytterligere styrke kvaliteten på disse data

17. Registerdata er bakgrunn for artikkel ”Prevalens av hjemmerespiratorbehandling i Norge” i Tidsskrift for Norsk Legeforening, nr. 20, 2009 • Lederartikkel samme nr. ”Den problematiske forskjellen”

33. Tross en betydelig økning i omfanget av behandlingen er det en utfordring at registerdata tyder på vedvarende geografiske ulikheter • Store regionale forskjeller når det dreier seg om livsforlengende og livskvalitetshevende terapi, bryter med idealet om likebehandling • Sammensatte årsaker til ulikhetene • Mye avhenger av ”ildsjeler” som har bidratt til at både holdninger og praktisk medisin utvikler seg annerledes i enkelte områder enn i andre • Kjennskap til at behandlingstilbudet overhodet finnes og hvilken nytteverdi det har, samt kapasitet og kompetanse ved sykehus og i hjemmetjeneste. • Økonomi..

34. Hjemmerespiratorbehandling har vært et tema for diskusjon i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsesektoren i 2008 • En arbeidsgruppe under ledelse av helsedirektoratet og med assistanse fra kunnskapssenteret • Et nytt utkast til retningslinjer og veileder basert på tidligere arbeid utført i regi av NKH • Utvidet representasjon av kommunehelsetjenesten • Arbeidet er ennå ikke sluttført

35. NY MODELL FOR NKH SIN VIRKSOMHET (forslag 2011) • Senterets driftsmidler er på åremålsbasis og alle stillinger eller tilknytninger til senteret er, som tidligere, tidsbegrenset. Det skal være en tydelig regional forankring av arbeidet gjennom organisering og oppgavefordeling i ressursgrupper • Ressursgruppene består av ulike medlemmer • en regional koordinator som leder gruppen • prosjektmedarbeidere • ressurspersoner (ulønnede stillinger).

36. HJEMMERESPIRATORRESSURSGRUPPER Helse Sør-Øst: • Regional koordinator (lege) 30% • Prosjektmedarbeidere (10%) leger: 3 • Prosjektmedarbeidere (10%) sykepleiere: 5 • Prosjektmedarbeidere (10%) fysioterapeut: 2 • Ressurspersoner: 2- 4 (for eksempel nevrolog og allmennlege) • Minst tre av medlemmene skal ha kompetanse innen pediatri Helse Midt: • Regional koordinator (lege) 20% • Prosjektmedarbeidere (10%) leger: 1 • Prosjektmedarbeidere (10%) sykepleiere: 2 • Prosjektmedarbeidere (10%) fysioterapeut: 1 • Ressurspersoner: 2 (for eksempel nevrolog og allmennlege) • Minst ett av medlemmene skal ha kompetanse innen pediatri

37. Helse Nord: • Regional koordinator (lege) 20% • Prosjektmedarbeidere (10%) leger: 1 • Prosjektmedarbeidere (10%) sykepleiere: 2 • Prosjektmedarbeidere (10%) fysioterapeut: 1 • Ressurspersoner: 2 (for eksempel nevrolog og allmennlege) • Minst ett av medlemmene skal ha kompetanse innen pediatri Helse Vest: • Regional koordinator (lege) 20% • Prosjektmedarbeidere (10%) leger: 1 • Prosjektmedarbeidere (10%) sykepleiere: 2 • Prosjektmedarbeidere (10%) fysioterapeut: 1 • Ressurspersoner: 2 (for eksempel nevrolog og allmennlege) • Minst ett av medlemmene skal ha kompetanse innen pediatri

38. Kompetansespredning, faste virksomheter: Faglig forum/ kurs/ hospitering/ litteratur/ informasjonsmateriell • Vår- og høstmøte, tidligere kalt prosjektmedarbeidersamling, fortsetter i form av faglig forum for hjemmerespiratorbehandlings vår- og høst konferanse. Vil som hovedregel avholdes på Gardermoen i form av et dagsseminar. Forum er åpent for alle interesserte, men begrenset deltagerantall oppad til 50 stk. hvor ressursgruppenes medlemmer er faste deltagere. • Kurs for videreutdanning, grunnutdanning og etterutdanning: • Universitetskurs, videreutdanning som lungespesialist Arrangør: sentral stab har hovedansvar • Universitetskurs, videreutdanning i nevrologi og pediatri Arrangør: sentral stab har hovedansvar

39. Tverrfaglig kurs i hjemmerespiratorbehandling. Målgruppe helsepersonell i 2.linjetjeneste • Tverrfaglig kurs i hjemmerespiratorbehandling. Målgruppe helsepersonell i 1.linjetjeneste • Andre kurs: regionalt kurs for helsearbeidere minimum 1 gang årlig. Arrangør: regional ressursgruppe i samarbeid med sentral stab eller nettverkets ressurspersoner. • Andre kurs: brukerorganisasjoner • Informasjonsmateriell og litteratur: Via web og Sharepoint. Nyheter og artikler publiseres jevnlig. Hovedansvar: sentral stab

40. FORSKNING • Senterets forskningsaktivitet vil bli ledet av en forskningsgruppe hvor forsknings- og registeransvarlig har ansvar for møteplan og rapportering. • Senterleder og et medlem fra referansegruppen er faste medlemmer av gruppen hvor eksterne helseforetak også er representert. • Gruppen tar initiativ til forskningsprosjekter og driver eller koordinerer veiledningsaktivitet. • Forskningsmidler utlyses åpent og søknader vurderes på bakgrunn av vitenskapelig relevans i forhold senterets hovedmålsetning og gjennomførbarhet. Mer detaljert utforming av mandat når gruppen er konstituert. • Målsetting er at stipendier kan utlyses i løpet av våren 2011.

41. www.helse-bergen.no • Høgspesialiserte tenester • Nasjonale kompetansesenter • Nasjonalt kompetansesenter for heimerespiratorbehandling • Finner diverse dokumenter som presentasjoner, publikasjoner, registerdata, kontaktinformasjon o.s.v.