פרופ ' מאיר ברזיס המרכז לאיכות ובטיחות קלינית הדסה והאוניברסיטה העברית

1. אסיפה שנתית של עמותת לילך 5.4.2013 רפואה מול סוף החיים • פרופ' מאיר ברזיס • המרכז לאיכות ובטיחות קלינית • הדסה והאוניברסיטה העברית

2. UK Longstanding tradition State plan Public awareness השוואה בינלאומית של איכות הטיפול בסוף החיים Unavailability of opiates Lack of coordination Italy “High-level policy support is crucial withmore training for palliative care” Scoring: health care system (20%), availability (25%), cost (15%), quality (40%) Ranking End-of-Life Care Across the World Economist - Intelligence Unit 2010

3. הקברניט מודיע: מתרסקים. לכל אחד משאלה אחרונה: רוסי מבקש וודקה גרמני בירה צרפתי יין איטלקי פיצה... הישראלי מבקש דעה שנייה...

4. עבור עם שורד שואה ומלחמות ותאב חיים המוות לא רק טאבו - הוא סתירה במהות עם התקרבות המדינה לגיל השלישי תמורות בחברה הישראלית בשנים האחרונות פותחות הזדמנות לעיסוק בנושא המוות Awareness of mortality motivate people to enhance physical health; live up to positive standards & beliefs; build supportive relationships & encourage development of peaceful, charitable communities; & foster open-minded & growth-oriented behaviors. "אזרחי ישראל בחרו בנורמליות" When Death is Good for Life PersSocPsycholRev 2012

5. מי רוצה למות כך? הרוב לא פרדוקס: רוב מתים בבתי חולים בסביבה קרה ומנוכרת עם צינורות, מכונות, והארכת סבל ונגד רצונם איכות טיפול ירודה ובזבוז משאבים*: מחסור בטיפול תומך, העדר ידיעה על העדפות, עודף העברות לחדרי מיון עם אשפוזים מיותרים וטיפולים עקרים מלווים בסבל * שליש מכלל תקציב הבריאות מוצא בשנה האחרונה לחיים

6. עובדות על סוף החיים מסקרים בחו"ל ובישראל • חולים רבים סובלים סבל הניתן להקלה (כאב, קוצר נשימה ואי שקט) • רבים מקבלים טיפולים הסותרים העדפותיהם • רבים מעדיפים הקלה על סבל מהארכת חיים: איכות על פני אורך חיים • רוב אנשים מעדיפים למות בבית ומתים בבי"ח • הקרובים סובלים יותר מחולה בלי הכרה • אם נפטרים בטיפול נמרץ, שביעות רצון הקרובים נמוכה יותר - למרות עלות יותר גבוהה

7. סקר 240 רופאים ואחיות מ-20 בתי חולים 2/3 מדווחים שנותנים טיפולים חסרי תוחלת לעיתים קרובות או כמעט תמיד 70% נותנים טיפולים שלא היו רוצים לעצמם לעיתים קרובות או כמעט תמיד 2/3 לא יתנו מורפין לחולה עם קושי נשימה אלאלעיתים רחוקות או כלל לא 1/4 מבצעים החייאות "כאלו" slow code יעל להט, פנינה שרון ושות' 2012

8. שלבים שונים לפגיעה באיכות הטיפול לפני בית החולים: העדר היערכות סקר מוסדות סיעוד בירושלים שירותי חירום: מד"א ומלר"ד מקום וזמן גרועים לברר העדפות בבית החולים: העדר מיומנות צוות ניסיון עם סדנת סימולציה במ.ס.ר. Burdensome transitions are common, vary according to state, and are associated with poor quality in end-of-life care EOL transitions among nursing home residents with cognitive issues. NEJM 2011.

9. מפגש מנהל מוסד סיעודי ומנהל בית חולים מנהל רשת מוסדות סיעוד:"אנחנו מקום מעבר. מוות לא צריך לקרות אצלנו. נעביר את הדייר למות בבית חולים". מנהל בית החולים השיב: "אנחנו מקום מעבר. מוות לא צריך לקרות אצלנו. נעביר את הדייר חזרה למוסד שלך למות שם". מוות- לא אצלי האירוע הצפוי ביותר זוכה להיערכות הנמוכה ביותר

10. סקר צוותים מ-32 מוסדות סיעוד בירושלים העדפות הדייר לטיפול בסוף החיים אינן ידועות: לרוב אין בירור שגרתי ונדיר שימונה מיופה כוח. גם כשהעדפות ידועות, לרוב הן אינן מכובדות ו/או מועברות עם הדייר בעת העברה לבית חולים. צינור הזנה מוכנס בשל אספירציות, תת-תזונה או מחסור במטפלים, נגד רצון המשפחה. טיפול בכאב הינו תת-מיטבי, לרוב ללא אופיאטים. לרוב הצוות לא היה רוצה לעצמו באמצעי הארכת החיים שהם נותנים למטופלים. הצוות מודה כי חסרים הכשרה, כוח אדם ותשתית לטיפול בסוף החיים. 207 שאלונים ו-95 ראיונות של רופאים, אחיות ועובדים אחרים - ד"ר אדיר שאולוב 2012

11. אתגרים בהיערכות לטיפול בסוף החיים מחסומים פסיכולוגיים אתגרים בטיפול המידי חסרים בהכשרה האתגרים אתגרים תפעוליים וכלכליים תוצאות בלתי רצויות של רגולציה

12. התערבויות רצויות במוסדות סיעודובכלל • הכשרת הצוותים לידע ולמיומנות (סדנת מ.ס.ר.) • בקרת איכות: ניטור לבירור העדפות • תשתית לטיפול תומך במוסד (מודל הוורארד*) * Palliative care for long-term care residents. The Gerontologist. 2013 • בירור העדפות/הצעה למנוי מיופה כוח בהזדמנויות שונות:מעבר לדיור מוגן ומוסד או בקשה לעובד זר, סוף אשפוז או בקופה – כמה שבירור זה יהיה נפוץ יותר, כך תפחת רגישותו. • אינטגרציה מערכתית: בין מוסד, מד"א ובית חולים כדוגמת אנגליה

13. End-of-life Care Pathway

14. גיסי בן 71 היה עם סרטן גרורתי של מעי גס וגרורה חוסמת כליה שמאלית. לאחר ניסיון כואב וכושל להכניס סטנט, הוא נשלח להכנסת צינור ניקוז חיצוני. שאלתי: למה? “It’s easier to put a tubethan to talk with the patient” Dr. P. Russo, Urology Service Memorial Sloan-Kettering Cancer Center “80% of patients suffer side effects from tube diversion: pain, infection, bleeding, discomfort and reduced quality of life.” J of Endo-urology 2010; 24: 129

15. האם לפי החוק חובה על הרופא לתת טיפול תומך לבני משפחת חולה הנוטה למות? כן לא אינני יודע/ת התפלגות התשובות בכנס הגריאטרי האחרון בחיפה • גם בסקר צוותי בתי חולים רק 50% יודעים זאת. כשליש אמרו: יש לפעול על פי רצון המשפחה. חינוך לחוק דורש הקניית מיומנות להקשבה

16. אחוז המשפחות המסכימים להיגדים שליליים התערבות ביקורת שביעות רצון משפחות מקבלת החלטות בסוף החיים תואר שני בסיעוד- שנה גוטסמן, אחות ראשית, פנימית הדסה ה"צ Guyatt. Measuring patient and relative satisfaction with level or aggressiveness of care and involvement in care decisions in the context of life threatening illness. J Clinical Epidem 1995

17. אחוז המשפחות המסכימים להיגדים שליליים התערבות ישיבה יזומה עם המשפחה: עדכון על מצב החולה, הקשבה לקרובים עם תקשורת מכבדת. משפחות העריכו השותפות גם כאשר ההחלטה הייתה מנוגדת לעמדתן. הקשבה משפרת שביעות רצון משפחות מקבלת החלטות בסוף החיים

18. JAMA 2005;294:359 JAMA 2005;293:1374 צורך בשיפור מיומנויות צוות רפואי מול סוף החיים • Teaching End-of-Life Conversation NEJM 2012; 366;18 2009;151:345 • לצרכים הרגשיים לקראת פרידה מקרוב: • הקשבה, כבוד ונוכחות

19. הכשרת צוות דרך סדנת סימולציה מטרה: לשפר מיומנות רופא לטפל בצרכים של משפחות וחולים בסוף החיים בעזרת שחקנים מקצועיים, במרכז הארצי לסימולציה רפואית. תרחישים: כיצד לברר העדפות המטופל לסוף חייו, כיצד לטפל בעימותים בקרב המשפחה ו/או הצוות, כיצד לטפל בבקשה "לעשות הכל", ואיך להסביר אם צריך או לא להחדיר צינור הזנה.

20. סדנה במרכז הארצי לסימולציה רפואית לשיפור מיומנויות רופא מול סוף החיים השתתפו 60 רופאים מ-19 בתי חולים: 95% סברו שהסימולציה תרמה במידה רבה עד מאוד לשיפור מיומנויות תקשורת להחלטות בסוף החיים רופא פנימי רופאה גריאטרית התרחיש: בת 86 תושבת מחלקה סיעודית עם דמנציה, מיעוט באכילה ואספירציות, ירידה במשקל ופצעי לחץ. אמרה בעבר שאינה מעוניינת בהארכת חיים עם צינורות. הבן, מיופה כוח, תומך בגישה זו. המתנסים נתנו הסכמתם להצגת הסרטונים למטרת הוראה

21. עמדות משפחות על הכנסת צינור הזנה אצל קרוב עם דמנציה מתקדמת חצי מהקרובים לא מרוצים מדרך קבלת ההחלטה: הרגישו לחץ והעדר הסבר ותמיכה. פחות מחצי זכרו הסבר על תופעות לוואי וחלופות. רק רבע סברו שהחולה היה רוצה טיפול זה. I. Golan et al. PEG in Incompetent Geriatric Patients: Poorly Informed, Constrained and Paradoxical Decisions. IMAJ 2007 ממצאים דומים בסקר גדול בארה"ב. עבור אלה שנפטרו עם צינור, הייתה שביעות רצון פחותה מאיכות הטיפול בסוף החיים. * Teno JM et al. Decision-Making and Outcomes of Feeding Tube Insertion: A Five-State Study. J Am Geriatrics Soc. 2011

22. סיכום ספרות על הזנה בצינור עבור קשיש עם דמנציה מתקדמת Cochrane Systematic Review (2009): 7 מחקרים תצפיתיים על 1821 מטופלים, 409 עם הזנה בצינור (אין RCT’s) אין הוכחה מספקת לתועלת של הזנה בצינור על הישרדות, איכות חיים, מצב תזונתי, תפקוד, מניעת אספירציה ופצעי לחץ מחקרים חדשים מראים יותר פצעי לחץ עם צינור הזנה והעדר תועלת על הישרדות Teno JM et al. Feeding Tubes and the Prevention or Healing of Pressure Ulcers. Arch Intern Med. 2012; Does Feeding Tube Insertion and Its Timing Improve Survival? J Am Geriatr Soc. 2012

23. ירידה בתאבון עם הזדקנות עם ההזדקנות ירידה טבעית בתיאבון ובצרכים מטבולים התינוק עסוק באכילה בשל צרכים מטבוליים גבוהים האם אנחנו מרגישים צורך להאכיל הורים להחזיר את מה שקיבלנו בתור ילדים? “Old people bear fasting most easily, then adults, much less youths and least of all children” Hippocrates

24. אי וודאות דילמות ערכים אמונות עימותים חוק? ב ב ↓ efficacy of technologies Ventilation antibiotics dopamine dialysis PEG CPR Morphine for pain, dyspnea & distress ↑ value for palliative care סופיות

25. אי וודאות כיבוד העדפות תמיכה רגשית תמיכה בקרובים הרגעת עימותים הקשבה אי-עזיבה נוכחות כבוד ב ב ↓ efficacy of technologies Ventilation antibiotics dopamine dialysis PEG CPR Morphine for pain, dyspnea & distress ↑ value for palliative care סופיות

26. Cognitive Skills Emotional Skills אי וודאות כיבוד העדפות תמיכה רגשית תמיכה בקרובים הרגעת עימותים הקשבה אי-עזיבה נוכחות כבוד ב ב ↓ efficacy of technologies Ventilation antibiotics dopamine dialysis PEG CPR Morphine for pain, dyspnea & distress הקשבה ↑ value for palliative care סופיות

27. על תפקיד הצוות בסוף החיים על הצוות המטפל ליצור סביבה מוגנת עם אמון ללא תנאי עליו יכול להסתמך המטופל – סביבה הדומה לזו של חיבוק אימהי* *החיוני להתפתחות הילד (לפיWinnicot) פרופסור מריאנה אמיר ז"ל פסיכולוגית קלינית, מרכז רפואי סורוקה Marianne Amir: Run for your life Journal of Clinical Oncology 2003

28. סיכום • מול סוף החיים החולה והמשפחה זקוקים לכבוד, לאמפתיה ולתמיכה. חשיבה קוגניטיבית אינה נותנת מענה לצרכים האלה – להם המפתח הוא אינטליגנציה רגשית. • סימולציה יכולה להכשיר להקשבה, להתמודדות עם עימותים, להקלת סבל ותמיכה במשפחה בלי להעמיס עליה החלטות. • וזאת כחלק מאסטרטגיה כוללת עם התערבות לבירור העדפות ומנוי מיופה כוח כהצעה שגרתית במעברים לבית מוגן או למוסד ובשחרור מאשפוז.