民主、專業知識與愛滋療法社會運動

1. 民主、專業知識與愛滋療法社會運動 醫學、科技與社會導論

2. 本教材原文出處 • StevenEpstein，程雅欣譯，吳嘉苓校訂、導讀，〈民主、專業知識與愛滋療法社會運動〉一文，收錄在吳嘉苓、傅大為、雷祥麟主編，《科技渴望性別》一書，頁225-256，群學出版社，2004。

3. 知識與專業的政治 • 前愛滋臨床試驗小組的執行委員會主席約翰‧費爾（Dr.JohnPhair1994）： • 在這特定的領域，我會寧可提名這些社運人士，而放棄許許多多的醫生。這些社運人士思考事情非常周到。

4. 知識與專業的政治 • 什麼情況使常民得以挑戰專門知識的高低之別？ • 什麼情況使常民能實質參與科學知識的生產過程？

5. 知識與專業的政治 • 本文命題：證明透過累積各種形式的可信度，社運人士在特定情況下可以改變科學在知識論層次的實踐。 • 科學「可信度」：宣稱者的某些能力能夠吸收支持者來支持他們的宣稱，並把自己呈現為說得出科學真理的那種人。

6. 知識與專業的政治 • 科學可信度陷入危機時，科學成為各方可信度拉鋸的場域。

7. 愛滋療法社運：起源 • 當1970年代面臨同性戀是否為疾病的醫療權威知識威脅時，男同志社群因為已有組織，故得以相對有效動員以反制。 • 中產階級白人男性為主導的同志組織，擁有較高文化資本、政治影響力、募款能力，使愛滋社運擁有不尋常的能力。

8. 愛滋療法社運：起源 • 愛滋社運早期核心目標：駁斥受害者無助或「受害者」的狀況，堅持自我呈現。 • 徹底拒絕醫學的權威體制，堅持認為醫療機構、政府、或任何其他值得質疑的權威，都不會為愛滋感染者的利益著想。 • 「起來行動」：以街頭表演、爭取新聞曝光技巧和成功傳達的迫切感日益提高知名度。

9. 愛滋療法社運：取得可信度 • 《愛滋療法新聞》編輯約翰˙詹姆士大剌剌地提醒：「只依賴官方組織提供我們資訊就是一種集體自殺」。 • 即使療法社運人士剛開始採取對峙性的直接行動模式，但他們一直相信能有效治療愛滋的方法，還是得由醫師和科學家所提出。

10. 愛滋療法社運：取得可信度 • 部分療法社運人士開始轉換自我認同：重塑自己為新的專家類型。 • 一種能與科學社群對等討論科學的常民。 • 藉由學習醫學的語言和文化，社運人士獲得文化上的能力，從而提高科學可信度。

11. 愛滋療法社運：取得可信度 • 透過參加科學會議，與社運內外友善專家請教等方式，取得用來溝通的醫學專業術語。 • 當社運人士得以「壟斷」說出「病人想要什麼的能力時，科學家及醫師進行研究時就被迫與之對話。 • 人士將方法學與道德上的論點結合，使得可信度的「籌碼」倍增。

12. 愛滋療法社運：取得可信度 • 加州大學聖地牙哥校區的愛滋研究者形容紐約「起來行動」的哈靈頓： • 「站起來，給我們上了一堂巨細胞病毒(cytomegalovirus：CMV)課……如果她是醫學院學生，我會因他內容的精確度還有很多其他原因而責罰他。但現在他變得很成熟，對整個討論過程有重要貢獻。」

13. 愛滋療法社運：影響 • 史丹佛的愛滋研究者湯馬士‧馬力根讚許新的「病患、其支持者、以及臨床評鑑員的合作關係」認可的正是社運人士提倡的方法學角度。 • 譬如，他主張「臨床實驗的所有環節，如果有潛在的好處，對病患都應該提供。」 • 不該認為任何一個試驗參與者的伺機性感染不需要醫治；臨床實驗不該在當實驗數據顯示另一種療程顯然更好時還繼續實驗。

14. 愛滋療法社運：併發狀況 • 有可能同時是社運人士又是科學家嗎？。 • 我認為不可能有簡單的答案。 • 但我們可以論證，當核心的療法社運人士成為臨床試驗專家，又坐在愛滋臨床試驗小組委員會桌前時，不會不更趨近學術研究者的觀點。