eurordis , eucerd.eu , apwromania.ro

1. Conferinta “Managementul bolilor cronice” Investitia in calitatea sanatatii Bucuresti, 6-8 octombrie 2011 Pacientii, parteneri egali in conceperea politicilor de sanatate si ingrijiri Dorica Dan – presedinte APWR, ANBRaRo, ARCrare Vicepresedinte EURORDIS, BoD IPWSO, membra EUCERD www.eurordis.org, www.eucerd.eu, www.apwromania.ro

2. BOLILE CRONICE & BOLILE RARE - - numar mare de pacienti - mari consumatoare de resurse - durata in timp - necesita abordare interdisciplinar - sanse reduse de vindecare necesita servicii socio- medicale specializate! Un management corect, desfășurat in echipe interdisciplinare, poate preveni dezvoltarea unor episoade acute și poate menține bolnavul cronic în cadrul unui regim de viață cât mai aproape de normal.

3. BOLILE CRONICE & BOLILE RARE - - Unele boli au devenit cronice în urma dezvoltării medicinei și a unor tratamente noi, care au prelungit cu mult durata de viață a unor pacienți, altădată condamnați la moarte. ex. Leucemia mieloida cronica - Unele boli comune au devenit rare ex. Poliomielita Afectiunile psihice, prezente in multe din bolile rare, scleroza multiplă, lupusul, distrofiile, hemofiliile, etc. fac ca numărul bolnavilor cronici să ajungă la cifre impresionante.

4. BOLILE CRONICE & BOLILE RARE - - Nimeni nu are dreptul sa spuna astazi: “Nu se poate face nimic....” - In cazul bolilor rare insa, daca nu exista diagnostic, nu exista nici tratament! - Cum sa oferim atunci acces egal la tratament si ingrijire pacientilor izolati?Cum putem atunci sa ne gandim la servicii de ingrijirea sanatatii DE CALITATE? resurse + expertiza

5. STUDIU DE CAZ : BOLILE RARE - - In 1993, Danemarca a organizat 2 centre de expertiza pentru boli rare, apoi Suedia si Norvegia. - In 2001, Italia a desemnat centre de referinta regionale. - Franta a implementat primul plan national de boli rare in perioada 2005-2008, - Romania a fost a doua tara care a initiat un Plan National de Boli Rare, ramas in continuare spre analiza la Ministerul Sanatatii - au urmat tari care au fost mai rapide in demersurile lor: Bulgaria, Spania, Portugalia, Grecia......toate tarile din UE si multe din afara UE au inceput demersurile pentru astfel de strategii;

6. PARTENERI EGALI IN ELABORAREA POLITICILOR DE SANATATE CUM? • Pornind de la analiza nevoilor • Actionand la toate nivelele: • local, servicii directe pentru pacienti – APWR: • www.apwromania.ro • national , organizare de campanii de informare, lobby si • advocacy – ANBRaRo: www.bolirareromania.ro • international, corelarea activitatilor nationale pe strategiile • internationale –EURORDIS: www.eurordis.org • Oferind servicii de buna calitate, acreditate de forurile compet www.eurordis.org

7. ZIUA BOLILOR RARE- colaborare internationala • 29 Februarie 2008– prima zi Europeana a bolilor rare • O zi rara pentru oameni rari • Din 2009, ziua internationala a bolilor rare • Organizatori - EURORDIS si aliantele national • RECOMANDARILE CONSILIULUI EUROPEANPRIVIND ACTIUNILE IN DOMENIUL BOLILOR RARE – 2009 • INFIINTAREA EUCERD: www.eucerd.eu - 2010 • DIRECTIVA CROSS BORDER

8. IMPLICAREA PACIENTILOR IN PROCESELE DE LUARE A DECIZIILOR • In elaborarea strategiilor nationale • In furnizarea de informatii • In stabilirea si managementul Centrelor de Referinta • In definirea politicilor de cercetare in domeniul bolilor rare • In alte domenii, cum ar fi: infiintarea si managementul registrelor de pacienti, studiile clinice, evaluarea valorii clinice adaugate medicamentelor, programe de educatie pe diverse teme • Sa asigure, prin mecanisme de finantare adecvate, reprezentarea pacientilor in in luarea deciziilor relevante pentru bolile rare

9. EXTRAS RELEVANT DIN RECOMANDARILE CONSILIULUI EUROPEAN PRIVIND ACTIUNILE IN DOMENIUL BOLILOR RARE LUXEMBURG, 9 IUNIE 2009 www.eurordis.org

10. RECOMANDARILE CONSILIULUI “RECOMANDA statelor membre: • Sa se consulte cu pacientiisi sa reprezinte pacientii cu privire la politicile din domeniul bolilor rare si sa faciliteze accesul pacientilor la informatii actualizate privind bolile rare • Sa promoveze activitatile organizatiilor de pacienti,cum ar fi activitatile de sensibilizare, consolidarea capacitatilor si formarea, schimbul informatiilor si a celor mai bune practici,crearea de retele si extinderea serviciilor la pacientii foarte izolati.”

11. EXTRACT RELEVANT DIN RECOMANDARILE SPECIFICE ALE EUROPLAN PENTRU DEZVOLTAREA PLANURILOR NATIONALE PRIVIND BOLILE RARE www.eurordis.org

12. RECOMANDARILE EUROPLAN • Reprezentarea nevoilor pacientilor de catre organizatiile de pacienti trebuie recunoscute ca un element important in definirea politicilor privind bolile rare; • Organizatiile de pacienti trebuie implicate in procesele de luare a deciziilor in domeniul bolilor rare • Informatiile valabile despre bolile rare sunt produse si puse la dispozitie la nivel national intr-un format adaptat nevoilor pacientilor si familiilor acestora. • Serviciile sociale (SOCIO- MEDICALE) specializate trebuie sa existe si sa fie accesibile pacientilor cu boli rare si familiile acestora.

13. DE LA POLITICI LA SERVICII • Serviciile sociale (socio- medicale) specializate trebuie sa faciliteze accesul pacientilor integrarea pacientilor in scoli si in munca • Help line-urile pentru pacienti sunt sustinute, anuntate si conectate la reteaua de boli rare Helpline – Rapsody • Materiale informative si educative sunt elaborate pentru grupuri tinta (ex. Profesori, asistenti sociali, etc.) • Facilitarea activitatilor care vizeaza imputernicirea pacientului de catre organizatiile de pacienti

14. www.eucerd.eu EUCERD releases state-of-the-art information capturing rare disease and orphan drug activity throughout Europe • Members • 51 members, • 1 representative of each of the 27 MS; • 4 representatives of patient organisations; • 4 representatives from the pharmaceutical industry; • 9 representatives of the Community projects in the field of • 3 representatives of existing pilot networks of ERN ; • 1 representative of the European Centre for • Disease Prevention and Control (ECDC). Next : JOINT ACTION FOR RARE DISEASES 2011-2014

15. SERVICII ACCESIBILE CREATE DE APWR • APWR – infiintata in mai 2003 Servicii acreditate: • Informare si consiliere privind bolile rare; • Interventie terapeutica personalizata pentru copiii cu boli rare din spectrul autistic; • Centru de zi pentru pacientii cu boli rare “NoRo”; • Centru rezidential pentru pacientii cu boli rare “NoRo” Autorizati: • capacitate de cercetare; • instruire si formare profesionala;

16. SERVICII CREATE DE APWR CENTRU DE INFORMARE HELP LINE: 080 080 1111 www.edubolirare.ro; www.rjrd.ro - informare pentru publicul larg si instruire pentru specialisti

17. EUCERD: Oversees implementation of COM RD initiatives Commission Communication Council Recommendation Commission Roadmap: Implementing actions for Communication & Recommendation Action Action Action Action EUCERD Action Plan 2010-2013: Underpins EUCERD actions – specific goals & objectives for mandate

18. NEVOI – ACTIUNE – POLITICI - SERVICII VA MULTUMESC PENTRU ATENTIE! http://www.youtube.com/watch?v=M9YTd47NPB0