Module 2 Une relation de soins qui implique le patient ?

1. Module 2Une relation de soins qui implique le patient ?

2. Objectif général du module Mettre en place des conditions favorables à une relation de soins qui implique le patient et qui tienne compte de l’ensemble des personnes impliquées. • Objectifs spécifiques : à l’issue de ce module, les participants seront en mesure de : • clarifier la notion de relation de soins centrée sur le patient ; • intégrer à leur pratique professionnelle les différents aspects à prendre en compte dans une relation de soins qui implique le patient ; • prendre en compte les questions éthiques de la prise en charge du patient. Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants

3. Pourquoi impliquer le patient ? • Des patients souvent perçus comme incapables, du fait de leurs déficits cognitifs, d’être acteurs de leur santé, mais… • de plus en plus de patients diagnostiqués à un stade précoce revendiquent le droit de savoir et d’être acteurs à part entière de leur prise en charge ; • d’un point de vue éthique, la nécessité de faire en sorte que le patient, quel que soit le stade de sa maladie, soit le « sujet agissant » de ses soins. Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants

4. Comment mettre en place une relationde soins qui implique le patient ? • Un cadre propice à l’entretien • Environnement adapté (lieu, ambiance…) • Progression dans le rythme des entretiens • Une approche relationnelle • S’adresser directement au patient. • Poser des questions au patient et tenir compte de ses réponses. • Participation active du patient. • Respect du patient et de sa parole, quel que soit son état. • Prise en compte des besoins et des attentes du patient. • Questionnement régulier qui part des préoccupations du patient. • Valoriser l’estime de soi du patient, quel que soit son état physique et psychique. • Valoriser le patient (le féliciter, l’encourager). Issus notamment de l’expérimentation du 27 janvier 2007 avec l’ANLLF Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants

5. Quelques témoignages de patients (1/2) « J’attends de mon médecin qu’il me dise la vérité sur l’évolution de la maladie, si évolution il y a. Je veux qu’il me tienne informé pour que je puisse prévoir l’avenir. Cela me permet de changer, de redéfinir mes priorités. […] Je veux maintenir mon autonomie le plus longtemps possible… » Patient suivi à l’hôpital Rothschild, Paris. Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants

6. Quelques témoignages de patients(2/2) ● « La meilleure aide susceptible de nous être apportée est une gentillesse et un appui réguliers. » ● « Il ne s'agit pas d'être auprès du malade et de lui dire : "Tout va bien !", ni de le confirmer dans ses dénégations, ni de le démoraliser encore plus en insistant sur son déclin. » Témoignages tirés du site « Survivre Alzheimer » : http://www.survivre-alzheimer.com Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants

7. Une relation de soins centréesur le patient C’est une relation de soins fondée sur la participationdu patient, quel que soit son état physique et psychique. Il s’agit de recentrer la relation sur la personne, sans exclure l’entourage familial. Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants

8. Quelques définitions(1/3) Dans une démarche éducative, il s’agit de « construire avec le patient une réponse originale, à partir de ce qu’il est, de ce qu’il sait, de ce qu’il croit, de ce qu’il redoute, de ce qu’il espère et à partir de ce que le soignant est, sait, croit, redoute et espère. […] Mener une démarche éducative, c’est construire à chaque rencontre, à partir de tous ces éléments, de nouvelles réponses, acceptables à ce moment-là par l’un et par l’autre ». Sandrin-Berthon B., 2001 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants

9. Quelques définitions(2/3) « Le counseling, forme d’accompagnement psychologique et social, désigne une situation dans laquelle deux personnes entrent en relation, l’une faisant explicitement appel à l’autre en lui exprimant une demande aux fins de traiter, résoudre, assumer un ou des problèmes qui la concerne. » Tourette-Turgis C., 1996 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants

10. Quelques définitions(3/3) « Il ne peut y avoir alliance [thérapeutique] que si le système des règles qui régissent la relation entre les deux parties est construit sur un principe de réciprocité ou encore si des concessions sont consenties par chacune des parties (et pas par une seule d’entre elles) […] pour être, l’un et l’autre, solidaires dans la progression vers un état ou chacun "trouve son compte" et où chacun peut se sentir fier d’avoir réussi à "faire plaisir à l’autre"… » « Une alliance thérapeutique réussie est une alliance au sein de laquelle le patient a le sentiment d’avoir "une certaine prise" sur son médecin […] et où le praticien a, réciproquement, le sentiment de ne pas prêcher dans le désert et de pouvoir préserver ou gagner la confiance de son patient. » Consoli S.M., 2007 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants

11. Quelles questions éthiques ? • Au moment du diagnostic Est-il nécessaire de dire ? Que va-t-il comprendre ? À qui l’annoncer ? • Recherche et projet de soin Quelles sont les capacités de compréhension ? Peut-il prendre part à la décision ? Quand et comment prévoir l’avenir ? Faut-il élaborer des directives anticipées ? • Le lieu de vie Qui décide de l’entrée en institution ? Comment concilier le bien-être et la sécurité ? • Être toujours en relation, même quand la maladie progresse Comment tenir compte de ce que manifeste la personne ? • En fin de vie Comment respecter les choix du patient, de la famille ? • Etc. Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants

12. Comment impliquer le patient avec l’outil Alzheimer • Le livret patient Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants