وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشكي معاونت درمان

1. وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشكيمعاونت درمان اداره پيوند و بيماريهاي خاص MOH كارشناس مسئول بيماريهاي خاص دع پ

2. وضعيت موجود • اطلاعات موجود: بيماران با اختلالات انعقادي به تفكيك دانشگاه و نوع اختلال انعقادي (جدول پيوست) • مراكز سطح بندي شده • مراكز مرجعCCCs : كودكان مفيد و بزرگسالان امام خميني(ره)تهران • مراكز قطبHTCs : اهواز- شيراز- اصفهان – مشهد – كرمان - زاهدان • مراكز اوليه هموفيلي : ساير مراكز با خدمات سرپايي و جراحيهاي كوچك • سايت اختلالات مادرزادي انعقادي در 52 مركز درمان هموفيلي http://haemorbd.health.gov.ir username:admin Password:………..

3. چرا مراقبت جامع؟ • یک بیماری مزمن كه بدون درمان كشنده است. • بر تمام جنبه های زندگی بیمار تاثیر می گذارد. • یک بیماری نادراست اما به مراقبت شدید و دایمی نیاز دارد. • نیاز به مراقبت منظم دارد. • ناکافی بودن متخصصین وعدم دسترسی درهرزمان • گران بودن فرآورده های درمانی • مراقبت موثر باعث كاهش هزينه ها و افزايش كيفيت زندگي ميشود.

6. Final Results • National data base for haemophilic patients • Creating15reference laboratory centres in whole country • Setup a national protocol for screening and diagnosis

7. ماموريت توليت : اداره درمان و مراقبت بيماران با اختلالات انعقادي

8. اهداف اصلي

9. بهبود كيفيت زندگي ( QOL) درماني • افزايش دسترسي به فاكتور • اجراي برنامه پروفيلاكسي براي زير 15سال • اجراي برنامه ITI در بيماران واجد مهاركننده • تداوم درمان هپاتيت سي در شبكه هپاتيت مراقبتي • اجراي بسته جامع خدمتي (مشاوره هاي تخصصي دروه اي) • كمك به تجهيز و آموزش تيم درمانگر

10. الف- بهبود درمان ( كمي و كيفي ) ب- حمايت ازمراقبت هاي جانبي ( مشاوره هاي تخصصي و پاراكلينيك) بيماران follow up ج-

11. ثبت و سرشماري و به روز رساني بانك اطلاعاتي • تدوين و ابلاغ پروتكلهاي درماني كشوري(بسته جامع خدمتي) • تامين دارو و توزيع براساس دستورالعمل بسته جامع خدمتي • اجراي برنامه هاي آموزشي تيم درمانگر • كمك به ايجاد مراكزسطح بندي شده (PHCs,HTCs,CCCs) • برنامه ريزي جهت مشاوره ژنتيك در خانواده بيماران

12. فعاليتها 93

13. 1- تعیین و ارزیابی وضعیت کنونی registrationدر کشور