مراقبت تسکینی و جامعه نگر در بیماریهای مزمن Palliative care

2. مراقبت تسکینی و جامعه نگر در بیماریهای مزمن • Palliative care

3. طب تسکینی چیست؟ تعریف : طب تسکینی رویکردی برای بهبود کیفیت زندگی بیمار صعب العلاج (به خصوص در مراحل آخر بیماری) و خانواده اش می باشد که به همراه درمان اولیه به آنها کمک می کند تا با بیماری و مشکلات ناشی از آن کنار آمده و بتواند تا آخرین لحظه عمر زندگی مطلوب خود را داشته باشد.

4. تفاوت بين طب تسکيني و طب درماني چيست؟ هدف طب درماني افزايش طول عمر بيمار است در حالي که هدف طب تسکيني ارتقاء کيفيت زندگي بيمار است و به دنبال افزايش طول عمر بيمار يا درمان علت زمينه ای بیماری نیست. در واقع طب درمانی با بیماری و طب تسکینی با خود بیمار بدون توجه به نوع بیماری سروکار دارد. طب تسکینی در واقع علم و هنر است که به بیشتر به جنبه انسانی بیماریها توجه می نماید.

5. آیا طب تسکینی فقط به بیماران سرطانی مرحله آخر اختصاص دارد؟ خیر تمام بیماران صعب العلاج به خصوص در مراحل انتهایی و پیشرفته بیماری از خدمات طب تسکینی می توانند بهره ببرند ، مانند: 1- بیماری های تنفسی پیشرفته غیربدخیم 2- بیماری های نورولوژی غیر بدخیم 3- نارسایی قلبی 4- ایدز 5- مراقبت های سالمندان 6- طب تسکینی و HOME CARE در جانبازان جنگ تحمیلی 7- نارسایی کلیوی پیشرفته 8-کلیه بیماریهای شدید پیشرونده و تهدید کننده حیات

6. امروزه بیماریهای صعب العلاج به عنوان یک معضل اجتماعی هم تلقی می شود. لذا در درمان بیماری باید کلیه عوامل وابسته به AND CulturalSocial Economical بیمار را هم باید درنظر گرفت چراکه در آینده او و خانواده اش تأثیر بسزایی دارد. بیماریهای صعب العلاج • ایجاد بحران و دگرگونی کامل زندگی بیمار و خانواده اش • ایجاد مشکلات جانبی (اختلالات روحی و روانی ) • ایجاد مشکلات مالی وابسته به بیماری • ایجاد مشکلات شغلی برای خود و خانواده اش • ایجاد مشکلات اعتقاداتی ، دینی و مذهبی و درنهایت دچار از هم گسیختگی خانواده ها و نابودی خود بیمار و خانواده آنها می گردد.

7. هدف از Palliative Care چیست؟ مدیریت کردن بیماری بیمار مشاوره و اطلاع رسانی در زمینه بیماری حمایت خانواده بیمار حتی در دوران داغ داری و پس از مرگ پل ارتباطی بین بیمار و پزشک معالج درمانی او کمک به سیستم درمانی موجود جهت بالا بردن کیفیت درمان منطقه استان انجام تحقیقات در زمینه درمانهای حمایتی و تسکینی نقش متخصص طب تسکینی 1- کمک کردن به همکاران آنکولوژیست درمانی از طریق جا انداختن بیماری و افزایش پذیرش درمان 2-کمک کردن به همکاران اورژانس های مختلف از طریق کاهش بستری های غیر ضروری 3-جلوگیری از صرف هزینه های دولت برای درمان های سرپایی و بستری غیر ضروری

8. Inter-disciplinary team

9. Palliative care 1 یا طب تسکینی مدیریت بیمار و بیماری او

10. Palliative care 2 یا طب تسکینی حمایت و هدایت بیمار و بستگان او

11. Palliative care 3 یا طب تسکینی رعایت حقوق اولیه بیمار

12. Palliative care 4 یا طب تسکینی بالا بردن کیفیت زندگی(Quality of life)بیمار

13. Palliative care 5 یا طب تسکینی سرویس دهی 24 ساعته به بیماراز طریق مشاوره تلفنی و ویزیت در منزل

14. Palliative care 6 یا طب تسکینی کاهش بستری بیماران End Stage در بخش ها ی ویژه و اورژانسICU

15. Palliative care 7 یا طب تسکینی کاهش فرسودگی شغلیBurn Out پزشک،پرستار و پرسنل بیمارستانی

16. Palliative care 8 یا طب تسکینی * کاهش هزینه های بیمار *کاهش هزینه های دولتی و بیمه ها *کاهش سردرگمی بیمار *کاهش بستری های غیرضروری *کاهش آزمایشات تخصصی بیهوده *کاهش فرسودگی شغلی پرسنل

17. Palliative care 9 یا طب تسکینی آموزش به بیمار و خانواده او جهت رفع نیازهای اولیه توسط خود بیمار ( Self Care )

18. Palliative care 10 یا طب تسکینی انتقال تخت بیمارستانی به خانه بیمارو انجام کلیه درمان های غیراورژانسی در منزل خود

19. Palliative care 11 یا طب تسکینی * مشاوره تخصصی روانشناس *مشاوره روحانی و معنوی *مشاوره تغذیه *مشاوره مددکاری *مشاوره فیزیوتراپی

20. Palliative care 12 یا طب تسکینی سرویس دهی دائمی و تمام وقت : Continuously 24 ساعت در روز 7 روز در هفته 30 روز در ماه 365 روز در سال

21. Palliative care 13 یا طب تسکینی *مشاوره تخصصی انکولوژیست تیم جهت پاسخگویی به سوالات ، ابهامات و دغدغه های بیمار و بستگان او. * و به عنوان نیروی کمکی پزشک اولیه بیمار.

22. D E A T H D E A T H EVOLVING MODEL OF PALLIATIVE CARE “Active Treatment” Palliative Care Cure/Life-prolonging Intent Palliative/ Comfort Intent Bereavement

24. مکان های ارائه خدمات پالیاتیو در استان اصفهان ارائه خدمات در بیمارستان سیدالشهداء زیر نظر دانشگاه علوم پزشکی اصفهان به صورت سرپایی و بستری کلینیک سرپایی طب پالیاتیو با تلاش و حمایت مالی موسسه خیریه وراهبری آلاء (گروه انتخاب) اصفهان

25. راه اندازی درمانگاه اصفهان • درمانگاه طب تسکینی بیمارستان حضرت سیدالشهدا از اول اردیبهشت 1389 شروع به کار نمود و از همان آغاز بخش Terminal care توانست به کلیه بیماران سرطانی پیشرفته End stage که هیچ امید دیگری به زندگی نداشتند سرویس دهی 24 ساعته بدون تعطیلی را در ارائه دهد و از اهداف مهم این درمانگاه توجه به quality of death بیماران بوده و 880 بیمار را تحت پوشش کامل خود که تا قبل از آن هیچ پناهگاه و متولی نداشتند قرار داده است .

26. Home care • از دیگر اهداف این درمانگاه راه اندازی سرویس ویزیت در منزل و مراقبت پرستاری در منزل میباشد . چون اکثر اینگونه بیماران از مراجعه به بیمارستان امتناع می کنند ، پس با در اختیار گذاشتن این سرویس در کاهش هزینه ها و زمان بسیار موثر واقع شده وهمچنین به یکی از خواسته های اولیه بیمار توجه و اهمیت نشان داده شده است .

27. Supportive care • پزشکان تیم طب تسیکینی این درمانگاه سعی و تلاش خود را جهت رفع علائم وابسته به بیماری و یا عوارض وابسته به شیمی درمانی و رادیو تراپی را دارند . • درد یکی از شایع ترین علائم بیماران مراجع کننده بوده که با پیگیریهای مداوم پرسنل تیم وبا در اختیار گذاشتن داروهای مناسب تسکین دهنده علائم درد را کنترل کرده و بدین طریق کیفیت زندگی بیمار را بهبود بخشیده . • یبوست ،اسهال، تنگی نفس، بی اشتهایی،بی خوابی، ضعف و بیحالی ، تهوع و استفراغ و کاهش سطح هوشیاری از دیگر علائم این بیماران می باشد .

28. اجتماعی و مددکاری • بیش از 90% بیماران مراجعه کننده به این درمانگاه از مشکلات مالی شدید در معالجه بیمار خود مشکل داشته اند . • سرطان یکی از پر هزینه ترین بیماریهای مزمن دنیا می باشد . هزینه های تشخیص و درمان آن از یک میلیون تا صد میلیون تومان برای هر بیمار متغیر است . • با مشاوره مددکاری و حمایت های انجام شده برای بیماران این درمانگاه سعی شده است که از هزینه های بیهوده و غیر علمی جلوگیری به عمل آید.

29. هدف از تاسیس این درمانگاه ارایه خدمات جانبی (care) در کنار تیم درمان موجود در بیمارستان با تاکید برافزایش کیفیت زندگی بیماران می باشد.

30. اثرات مثبت درمانگاه طب پالیاتیو در جهت رفع نیاز های بستگان و نزدیکان بیمار کمک به بستگان بیمار جهت رفع مشکلات روحی و روانی صرفه جویی در زمان با دادن مشاوره های تلفنی 24 ساعته به بیماران (موبایل پزشکان کشیک و تلفن ثابت درمانگاه در اختیار بستگان بیمار باشد) کاهش از کار افتادگی بستگان و افراد خانواده کاهش مشکلات و اختلافات خانوادگی کاهش افسردگی و اختلالات روحی و روانی خانواده بیمار سرطانی می باشد.

31. اثرات مثبت درمانگاه طب پالیاتیو در جهت رفع نیاز های بستگان و نزدیکان بیمار اکثر بیماران مراجعه کننده به این درمانگاه نه خود و نه بستگانشان اطلاعات کافی از درمان های انجام شده و آینده بیمار خود نداشته اند که با مشاوره های مداوم و مکرر از نظر علمی و درمانی توانسته ایم این بیماران را متوجه حقیقت سرطان کرده و در نتیجه تسلیم پروگنوز بیمار شده که این خود باعث کاهش فشار روحی و روانی بستگان بیمار گردیده است.

32. اثرات مثبت درمانگاه طب پالیاتیو در جهت رفع نیاز های بستگان و نزدیکان بیمار اختلاف سلیقه های فرزندان و بستگان بیماران که در اکثر مواقع با میانجی گری تخصصی پزشکان و توجیه کردن تک تک افراد خانواده رفع گردیده است.

33. اثرات مثبت درمانگاه طب پالیاتیو در جهت رفع نیاز های بستگان و نزدیکان بیمار در بعضی از موارد گسستگی خانواده بدلیل قبول نکردن و تحمل نکردن خانواده ها از حقیقت بیماری وهمچنین از کار افتادگی بیمار ،تلاش اعضای تیم پالیاتیو و روانشناس و روحانی و مددکار موجب کاهش این مشکلات گردیده است.(مسئولیت بیمار سرطانی به عهده تیم پالیاتیو است نه فرزندان).

34. اثرات مثبت درمانگاه طب پالیاتیو در جهت رفع نیاز های بستگان و نزدیکان بیمار در بیماران سرپرست خانواده که دچار مشکلات مالی شدید و بن بست مالی (از دست دادن کار، هزینه های بالای درمان سرطان اش ) بوده اند ، با ملاقات حضوری و مشاوره بستگان بیمار در این درمانگاه مشکلات مالی بیمار توسط خود بستگان و والدین بیمار حل گردیده است و موجب اتحاد ، همبستگی وهمدلی بیشتر در خانواده شده است.

35. اثرات مثبت درمانگاه طب پالیاتیو در جهت رفع نیاز های بستگان و نزدیکان بیمار گفته می شود تعداد زیادی از فرزندان بیماران تحت پوشش تیم پالیاتیو که دانشجویان ممتاز دانشگاهی بوده و دچار ترک تحصیل و یا افت تحصیلی شده بودند با تلاش پرسنل تیم و با نشست های مکرر به آنان این اعتماد داده شد که تیم کار خود را به خوبی انجام داده و مشکلات بیمارخود را به اختیار این تیم بگذارند و در نتیجه رفع معضل شده است .

36. اثرات مثبت درمانگاه طب پالیاتیو در جهت رفع نیاز های بستگان و نزدیکان بیمار مشاوره علمی تخصصی توسط انکولوژیست تیم ،جهت رفع ابهامات و اختلاف سلیقه ها در خصوص نوع دارو (ایرانی و خارجی) داروهای شیمی درمانی و یا انتقال به خارج از کشور و یا توضیحات در مورد انجام پیوند مغز و استخوان در بیمارشان و در نهایت ملاقات های حضوری بستگان جهت تصمیم گیری و آینده بیمار end stage.

37. تأثیر مثبت درمانگاه طب تسکینی درکاهش هزینه های بیمار و بیمارستان مطالعات غربی نشان می دهند حدود 40% از هزینه های پزشکی در ماه آخر زندگی خرج می شود که این درصد به طور مداوم در حال افزایش می باشد . در کشورهای غربی که طب تسکینی( پالیاتیو) فعال دارند و بیماران End Stage را تحت پوشش قرار می دهد این طب موجب کاهش هزینه ها به میزان 50 تا 70% شده است. Morrison RS, Meier DE: Clinical practice. Palliative care. N Engl J Med 2004;350:2582–2590.

38. خدمات ارائه شده در تیم پالیتیو اصفهان

39. خدمات ویژه ارائه شده در طب پالیاتیو به صورت شبانه روزی

40. اهمیت ویزیت در منزل در طب پالیتیو

41. چالش های پیش رو سیستماتیزه کردن طب پالیتیو: *فراهم آوردن اطلاعات دقیق درمورد وضعیت دقیق نیروهای آموزش دیدهو امکانات در دسترس *جلب توجه سیاست گذاران و تصمیم گیران سلامت بر اهمیت این موضوع *تعریف دقیق بسته خدماتی و شناسنامه استاندارد طب پالیتیو برای سیستم بهداشت ودرمان *ایجاد طب پالیتیو در تمام مراکز درمانی به صورت مستقل و رسمی جهت ارائه خدمات به صورت روتین *ایجاد همکاری بین رشته ای در طب وتهیه پروتکل روند ارجاع *حل تداخلات عملکردی بین رشته ای، *استخراج مطالب علمی ،تهیه پروتکل های درمانی و آموزش تخصصی نیروهای انسانی * انجام فعالیت های پژوهشی و علمی *اطلاع رسانی صحیح وشناساندن طب پالیتیو به تمام همکاران پزشک *اطلاع رسانی صحیح وشناساندن طب پالیتیو به عموم مردم *راه اندازی Hospice های مجهز جهت افرادی شرایط فوت در منزل را به هر نحوی در منزل ندارند. *فرهنگ سازی در مورد ویزیت تلفنی،مشاوره تلفنی و ویزیت در منزل

42. فعالیت های علمی پژوهشی از ابتدای راه اندازی درمانگاه طب تسکینی : • برگزاری راند های آموزشی وارائه مطالب علمی و تجربی • استخراج وترجمه مطالب علمی • تهیه پروتکل های درمانی به صورت الگوریتم • ارائه کلاسهای آموزشی در مورد مطالب طب تسکینی • تهیه پمفلت و کتابچه • برگزاری سمینارهای طب تسکینی • ارائه پروپوزال های علمی و تحقیقاتی • تهیه شناسنامه استاندارد و تعریف بسته خدماتی

43. طول عمر بیمار دست ما نیست، ولی کیفیت زندگی بیمار دست ماست. A5

44. کلیه افراد نیازمند ، جهت رفع مشکلات وابسته به بیمار و درمان آنها با آدرس وشماره های زیر می توانند تماس بگیرند. آدرس محل پذیرش بیمار: اصفهان-بیمارستانحضرت سید الشهداء(ع) تلفن تماس بیمارستان : 19-2350210-0311 داخلی 2207 همراه دکتر حزینی : 093844644574 - 09135332604 پست الکترونیکی انجمن: palliativeiran@yahoo.comوب سایت: www.palliativeiran.ir پست الکترونیکی دکتر حزینی: libero.it@amidhazini

46. با تشکر از توجه شما