Межрегиональная общественная организация “ Помощь больным муко

1. Межрегиональная общественная организация “Помощь больным муковисцидозом” СОЗДАНА В 1997 ГОДУ Председатель правления г. Москва МЯСНИКОВА Ирина Владимировна «ПРОБЛЕМЫ ЛЕКАРСТВЕННОГО ОБЕСПЕЧЕНИЯ БОЛЬНЫХ МВ в РОССИИ»

2. Межрегиональная общественная организация “Помощь больным муковисцидозом” • Республика Башкортостан • Республика Марий Эл • Республика Мордовия • Республика Татарстан • Краснодарский край • Москва • Московская область • Санкт-Петербург • Свердловская область • Саратовская область • Тюменская область • Курская область • Ульяновская область • Воронежская область • Томская область • Нижегородская область • Самарская область • Калининградская область • Курганская область • Оренбургская область • Владимирская область Межрегиональная общественная организация “Помощь больным муковисцидозом”

3. Главное направление работы МОО «Помощь больным МВ» - это забота об улучшении качества жизни больных МВ, об увеличении продолжительности их жизни и о социальной адаптации их в обществе. С этой целью наша организация активно сотрудничает с различными органами здравоохранения РФ: с Министерством Здравоохранения и Социального развития, с НИИ Пульмонологии Росздрава, с Медико-Генетическим Научным Центром РАМН, с Научным Центром Здоровья Детей. МОО «Помощь больным МВ» также имеет договор о сотрудничестве с Федеральной Службой по Надзору в Сфере Здравоохранения и Социального Развития. Мы также имеем связи с различными Российскими и зарубежными общественными объединениями. В рамках нашей организации успешно действует программа взаимопомощи «Семья - семье», проводятся лекции и встречи по интересующей наших подопечных тематике. Межрегиональная общественная организация “Помощь больным муковисцидазом”

4. Достижения в период 1990-2008. • 1991г. - МВ внесен в перечень заболеваний в РФ • 1992г. Открылся 1-ый центр МВ (Москва) • 1999г. В Москве заработала региональная программа помощи больным МВ • 2005г. 122 закон о монетизации льгот (все основные препараты законодательно стали доступны ) • 2007г. Программа 7 нозологий (пульмозим)

5. Качество жизни пациента CF в России по сравнению со странами Восточной Европы Итоги Краковской Конференции Ноябрь 2008 Подготовили: Золотихин В. БФ «Во имя жизни» Помощь больным муковисцидозом» Мясникова И. МОО «Помощь больным муковисцидозом»

6. Общаяинформация

7. Социальная помощь

8. Медицинская помощь 1

9. Медицинская помощь 2

10. Лекарственная помощь

11. Пульмозим – высокоэффективный муколитик нового поколения Регистрационное удостоверение от 10.09.2008 г. Показание: Улучшение функции дыхания у больных с муковисцидозом с показателем ЖЕЛ не менее 40% от нормы. Только раннее начало терапии дорназой альфа сразу после установления диагноза обеспечивает максимальные преимущества для пациента.

12. r Эффекты Пульмозима • Быстро и эффективно уменьшает вязкость гнойной мокроты у больных муковисцидозом • Обладает противовоспалительным действием • Обладает антисинегнойным действием Максимальная эффективность препарата при раннем назначении и регулярной ежедневной терапии Входит во все стандарты лечения больных МВ

13. Программа «7 нозологий» Единственный препарат, включенный Распоряжением Правительства РФ от 2 октября 2007 г. №1328-р в перечень централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета ЛС, предназначенных для лечения больных муковисцидозом.

14. Проблемы с получением пациентами препарата • Дети до 5 лет • Пациенты из труднодоступных регионов • Отказ в выписке препарата при отсутствии инвалидности • Отказ в выписке препарата в период госпитализации

15. РЕЗЮМЕситуация в России • Медицинская помощь - есть, но формальная • Нет специализированных центров • Нет вспомогательной терапии (кинезитерапии, диетотерапии, психологической помощи) • Лекарственное обеспечение –крайне недостаточное • нет комплексного подхода к лечению • разрозненные источники финансирования (7 нозологий, ДЛО, Региональный бюджет, постановление 230 …) • Отсутствие полноценного регистра

16. Наиболее важные проблемы больных МВ в России • В РФ необходимо принять стандарты помощи больным МВ с учетом Европейского Консенсуса • Необходима государственная программа по МВ • Всем пациентам должно быть доступно амбулаторное и стационарное лечение в соответствии со стандартами

17. Потребности: • Необходимо комплексное лекарственное обеспечение больных МВ всеми амбулаторными препаратами независимо от наличия статуса инвалида • Взрослых больных МВ необходимо включить в приказ МЗиСР по оказанию высокотехнологичной помощи в стационаре • Должна быть создана служба оказания специализированной помощи на дому больным МВ (вв антибактериальная терапия, кинезитерапия…)

18. В РФ отсутствуют стандарты по МВ, соответствующие Европейскому консенсусу • Нет центров МВ, отвечающих евростандартам • Недостаточное лекарственное обеспечение жизненно важными препаратами • Специализированная стационарная помощь пациентам с МВ не развита • Необходим специализированный центр МВ для взрослых

19. Необходимо начать программу трансплантации легких и печени для больных МВ • Больные МВ должны обеспечиваться индивидуальными техническими средствами реабилитации (ингаляторы, концентраторы кислорода, пульсоксиметры, пикфлоуметры, др.) • Необходимо ведение регистра в полном объеме • Врачи и общество мало информированы о МВ, что приводит к непониманию проблем этих больных

20. Благотворительный фонд “Во имя жизни” Наш адрес: Россия, г. Москва, Россия, г. Москва, Ленинградский проспект д. 80 /2, корпус 17, подъезд 5 Телефон: 8(917)5520918; 8(916)6448669 e-mail: info@cfcf.ru http://www.cfcf.ru Банковские реквизиты для перечисления в рублях: Получатель: Благотворительный фонд "Во имя жизни". Помощь инвалидам-больным муковисцидозом» ИНН 7719286880 КПП 771901001 р/с 40703810338060146070 в Царицынском ОСБ 7978/01547 Сбербанка России г.Москва к/с 30101810400000000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России БИК 044525225 Назначение платежа: На благотворительные цели Банковские реквизиты для перечисления в евро: The Charitable Fund "In the Name of Life" Savings bank of the Russian Federation, Moscow, Russia SWIFT: SABRRUMM Tsaricynskoye branch 7978 Moscow, Russia 40703978138060246070 Банк-корреспондент Сбербанка России (EUR) Deutsche Bank AG, Frankfurt am Main 10094987261000 DEUTDEFF Payment details: the donation on charity тел: +7(916)6448669 www.cfcf.ru тел:+7(917)5250918 info@cfcf.ru

21. Мы делаем первый шаг уже сегодня МЫ ВМЕСТЕ! • Фотовыставка «У нас есть жизнь У нас должно быть будущее!» • Художественная выставка