מחלת הסכיזופרניה

1. שימוש יעיל בטיפול תרופתיהתמודדות המשפחהוהחוויה הסובייקטיבית של המחלימים ממחלה נפשית עם נטילת הטיפול התרופתי ד"ר ורד בלוש-קליינמן (Ph.D)עו"ס קלינית רכזת שקום מחוזית - מחוז חיפה(הרצאה בכנס משפחות 29.05.07)

2. מחלת הסכיזופרניה

3. הסכיזופרניה היא החשובה והשכיחה ביותר בין המחלות הפסיכוטיות ושכיחותה נעה סביב 1% באוכלוסייה הכללית. • המחלה פוגעת בעיקר באנשים בגיל היצירה והפוריות, בשנות העשרה המאוחרות, ובעשור השני והשלישי לחייהם, אולם עשויה אף להופיע בגיל מאוחר יותר (late onset). • מחלת הסכיזופרניה גורמת להפרעה קשה ביותר בתהליכים פסיכולוגיים בסיסיים של האישיות, מלווה בסימפטומים מגוונים, הפוגעים בשטחי החשיבה, האפקט, התפיסה, ההתנהגות והתפקוד היום-יומי, ובכך מעמידה אתגר רפואי וכלכלי קשה ביותר.

4. “Something has happened to me – I do not know what. All that was my former self has crumbled and fallen together and a creature has emerged of whom I know nothing. She is a stranger to me……. She is not real – she is not I…….. She is I - and because I still have my self on my hands, even if I am a maniac, I must deal with me somehow” (Jefferson, 1974, p. 11)

5. תסמיניה העיקריים של מחלת הסכיזופרניה במופעה האקוטי, בהתאם ל"ששת ה- A" על פי בלוילר: • הפרעות ברצף החשיבה והארגון האסוציאטיבי (Association). • קיום בו זמני של רצונות מנוגדים Ambivalence)). • שקיעה בעולם פנימי מנותק (Autism). • צמצום ביטויי הרגש או ביטוי רגשי שאינו הולם את תוכן החשיבה (Affect). • היחלשות כוח הרצון והיוזמה (Abolition) • הפרעות בקשב ובריכוז (Attention).

6. סימפטומים שליליים השטחה או קהות רגשית. אלוגיה (דלות בתוכן השפה, חסימה, עלייה במשך הזמן עד התגובה). חוסר יוזמה ורצייה. אנהדוניה. קשב וריכוז. סימטומים חיוביים הזיות קוליות, הזיות ריח והזיות ויזואליות (הלוצינציות). מחשבות שווא (דלוזיות). התנהגות ביזארית. הפרעות חשיבה. או תסמיני המחלה בהתאם לחלוקה ל:

7. הסכיזופרניה היא מחלה ממושכת. • זוהי מחלה זחלניתהמתפתחת לאורך שנים. • המחלה מאופיינת בתקופות של החרפה והפוגות. • התקדמות המחלה בולטת בעיקר בין החמש לעשרהשנים הראשונות, כשאחריהן, בדרך כלל קיימתהתייצבות מסוימת, ולאחריה עשויה להופיע הקלה. • מסיבה זו להתערבות הטיפולית בשלביה המוקדמים של המחלה חשיבות מכרעת.

8. הרקע של המחלה • הגישות במחקר המסבירות את מחלת הסכיזופרניה מגוונות: גישות גנטיות, ביולוגיות ופיזיולוגיות לצד גישות משפחתיות ופסיכולוגיות. • מדובר במחלה רב סיבתית, אשר גורמים רבים משתתפים בעיצובה. הנטייה כיום היא לשים את הדגש על שורשיה הביולוגיים ועל הרגישות הגנטית המופעלת על-ידי גורמי דחק סביבתיים.

9. מהלך המחלה על-פי צילומיMRI מסיבה זו להתערבות הטיפולית כבר בשלביה המוקדמים של המחלה חשיבות מכרעת.

10. הטיפול • התרופותהן אבן היסוד של הטיפול באדם הלוקה במחלת הסכיזופרניה, בעיקר בשלב החריף של המחלה, והן הוכחו כיעילות כנגד סימניה, ברם אינן מקלות על כולן. • הפגיעה הנרחבת בכל תחומי החיים והקשיים בתחום החברתי, התעסוקתי והמשפחתי מצריכה שימוש בשיטות טיפול נוספות המשולבות בטיפולהתרופתי – שיטות השיקום הפסיכו-סוציאליהכוללות שקום בתחום הדיור, התעסוקה, ההשכלה והפנאי, כמו גםהתערבויות משפחתיות-פסיכו-חינוכיות, קבוצות תמיכה וטיפולים פסיכותרפויטיים.

11. או מה שפטרישיה דיגן קוראת: Non – pharmaceutical personal medicine כל אותן פעילויות אשר נותנות משמעות ותכלית לחייו של המתמודד בתהליך ההחלמה. כל אותן פעילויות המעלות את דימויו העצמי, המפחיתות את עוצמת הסימפטומים והמונעות את הישנות המחלה ואת האשפוזים החוזרים.

12. כאשר הטיפול התרופתי הפסיכיאטרי מפריע באופן כלשהו לאותן פעילויות חיים, מתחיל הקונפליקט הפנימי של המתמודד באם ליטול טיפול ובאם לאו. )Deegen,2005)

13. "כשאני על תרופות אני מפסיקה להיות אני. האישיות שלי מתייבשת... האש כבת...ואני איני אלא הקליפה הריקה של עצמי הקודם.... היכן הוא שביל הזהב בין הטינה כלפי נטילת התרופות לבין התוצאות הנוראיות של אי נטילתן?" (פרופ' קיי רדפילד ג'יימיסון מתוך "נפש לא שקטה")

14. סוגיית ההיענות לטיפול התרופתי(Adherence) הגדרה: היענות לטיפול תרופתי מוגדרת כהתנהגות בריאותית מתמודדת, הבוחנת את מידת ההלימה בין ההמלצות הרפואיות והאופן בו המטופל נוטל את הטיפול התרופתי. (Haynes, 1979)

15. סוגיית ההיענות לטיפול התרופתי איננה רק סוגיה רפואית, אלא סוגיה ביו-פסיכו-סוציאלית-קוגניטיבית ועל כן מקומנו, כאנשי מקצוע, וכבני משפחה חשוב ומשמעותי ביותר בסיוע לצרכן להתמודד עימה!!!

16. הגישה הפטרנליסטית דגלה ב"ציות לטיפול " ) compliance) • הרופא הוא האקטיבי • מייצג הסמכותוהידע • בעוד שהמטופלסביל, ממושמע וצייתן • והתקשורת היא חד כיוונית וממוקדת במחלה.

17. הגישה האינטראקטיבית שינתה את המינוח ל"היענות או דבקות לטיפול התרופתי" adherence/cooperation/) concordance/treatment alliance) • הדגש הוא על זכויותהמתמודד. • על הצורך במתן מידע. • על קיום תהליך של הידברות וקבלת החלטות משותף בין הרופא לצרכן. • על שיתוף פעולה, באופן שבו המתמודד פעיל ומעורב בתכנון הטיפול וביישום ההחלטות. • והתקשורת היא דו-כיוונית וממוקדת הן במתמודד והן במחלה. (Osterberg & Blaschke, 2005)

18. שיעור ההיענות לטיפול התרופתי בקרב הלוקים במחלת הסכיזופרניה • מעט נמוך משיעור היענותם של מטופלים הלוקים במחלות נפש אחרות, דוגמת דיכאון, ומשיעורה בקרב מטופלים הסובלים ממחלות פיזיות(Bourgeois, 2005).

19. השלכות קליניות להיענות לטיפול התרופתי 1. התקופה הראשונית של הטיפול מהווה שלב מכריע בהתוויית מהלך המחלה. 2. קיצור תקופות האשפוז. 3. מניעת אפיזודות חוזרות. 4. פרוגנוזה טובה יותר של המחלה. (Fenton et al., 1997; Rigbi et al., 2003; Rittmannsberger et al., 2004; Vauth et al., 2004 שובל וזמישלני, 2003).

20. חוסר היענות לטיפול תרופתי – אפיונים והשלכות קליניות “...סירבתי בתוקף לתרופות...המשכתי לסרב להן גם בחודשים שלאחר מכן, כשהכול נעשה אפל יותר, חסר צבע ומייגע; כשלא יכולתי לסבול את אור היום, ויציאה מהבית הייתה אתגר... המשכתי לומר לא גם בתקופה שבה התחלתי לבחון מקרוב את הרובה שלי ולאסוף כדורים.... גם בשלבים מאוחרים יותר של ההחלמה שלי נזקקתי לתרופות ובכל פעם התקיים אותו קרב ביני לבין עצמי. ידעתי מהניסיון שעדיף לי לקחת תרופות. כבר ידעתי ששימוש בתרופות הוא לא דבר נורא כל כך ולא הופך אותי ל"משוגעת". ובכל זאת, דחיתי ודחיתי את העניין עד שלא יכולתי יותר... מדוע??” (זכוכית, מתוך כתב העת הישראלי לפסיכיאטריה, 2002)

21. שיעור חוסר ההיענות לטיפול התרופתי במחלות שונות (באחוזים): *אף בקרב חולים הלוקים במחלת הסרטן שיעור חוסר ההיענות לטיפול מגיע ל- 20% סכלרוזה דלקת פרקים אפילפסיה אסטמה לחץ דם סכרת

22. שיעור חוסר ההיענות לטיפול התרופתי במחלת הסכיזופרניה • יש המדווחים על 40% מהחולים המפסיקים ליטול טיפול תרופתי במהלך השנה הראשונה שלאחר ההחרפה ועל שיעור העולה ל- 75% שנתיים לאחר ההחרפה. (Fleischhacker, Oehl & Hummer, 2003)

23. מהן הסיבות לחוסר היענות לטיפול התרופתי?

24. הסיבות לחוסר היענות לטיפול התרופתי *היבטים פסיכולוגיים (פגיעה בדימוי העצמי, סטיגמה, הכחשת המחלה) *בעיות תקשורת *חוסר ידע אודות המחלה והטיפול *מגבלות פיזיות *משתנים חברתיים ותרבותיים *קשיים כלכליים *היעדר תמיכה משפחתית וחברתית *חסכים קוגניטיביים (שיכחה, חוסר תובנה לצורך בטיפול, היעדר מסוגלות לקבלת החלטות ביחס לטיפול). *קושי להתמודד עם תופעות הלוואי של הטיפול *יחסי רופא-חולה בלתי תקינים

25. חוסר היענות לטיפול תרופתי קשור לכ- 50% מהאשפוזים החוזרים בבתי החולים הפסיכיאטריים בארה"ב (Weiden and Glazer 1997). השלכות קליניות לחוסר היענות - ממצאי מחקריםRevolving Door

26. שיעור הסיכון להישנות המחלה, גבוה פי3.7 בקרב אנשים שאינם נענים לטיפול, בהשוואה לצרכנים המגלים היענות לטיפול, בטווח הזמן שבין 6ל- 24 חודשים לאחר השחרור מאשפוז(Robinson et al., 1999).

27. השלכות נוספות • עליה בפוטנציאל ל: • * לאלימות, להתאבדויות ולפשיעה (Perkins, 1999). • * לפגיעה באיכות חייו של הצרכן (Rigbi et al., 2003). • * לנטל כלכלי כבד על החברה כולה. שיעור צריכת השירותים האשפוזיים והקהילתיים בקרב אנשים שאינם מגלים היענות לטיפול התרופתי מגיע לבין $33 ל- $65 ביליון לערך לשנה (Knapp, et al., 2004; Leo et al., 2005).

28. הספרות מדברת על ארבע קבוצות גורמים (בעיקר אובייקטיביים) המשפיעים על היענות לטיפול התרופתי : גורמים הקשורים למחלה היענות לטיפול תרופתי גורמים הקשורים לטיפול התרופתי גורמים הקשורים לסביבתו של המתמודד גורמים הקשורים לאדם הלוקה במחלה (המתמודד)

29. תפישות המתמודד כגורם המשפיע על היענות (adherence) לטיפול התרופתי בקרב המחלימים ממחלת הסכיזופרניה מחקר אורך

30. משתני רקע סוציו-דמוגרפיים של הפרט 1. מין 2. גיל 3. מוצא 4. רמת השכלה 5. מצב חברתי-כלכלי 6. מצב משפחתי 7.סטטוס תעסוקתי לפני האשפוז משתני רקע של המחלה 1.אבחנה 2. גיל בפרוץ המחלה 3. משך המחלה 4. מספר האשפוזים 5. סוג הקבלה באשפוז (אשפוז מרצון למול הוראת אשפוז) • גורמי המחלה (מדדים קליניים) • חומרת המחלה • עוצמת הסימפטומים • רמת תפקוד גורמי השפעה אובייקטיביים וסובייקטיביים פוטנציאליים להיענות לטיפול תרופתי היענות לטיפול תרופתי גורמים הקשורים למערכת הסובבת ולתפיסת המתמודד את המשאבים הסביבתיים העומדים לרשותו 1.תפיסת הפרט את מעורבות המשפחה בטיפול כמעודדת את נטילת הטיפול. 2. תפיסת המתמודד את האמון בקשר רופא-חולה. 3. עמדות קרוב המשפחה מהדרגה הראשונה ביחס לטיפול התרופתי. 4. קשר רופא-חולה. 5.עמדות הצוות המטפל. 6. עמדות הציבור הרחב. 7. מידת התמיכה החברתית. 8. מידת התמיכה המשפחתית. גורמים הקשורים למתמודד, לתפיסותיו את המחלה ולמשאביו הקוגניטיביים 1. תפיסת האיום מהמחלה. 2. רמת התובנה למחלה, לסימפטומים, לצורך בטיפול ולהשלכות החברתיות של המחלה. 3. מידת הכשירות של המתמודד לקבלת ההחלטות ביחס לטיפול התרופתי. 4. תפקודים נירוקוגניטיביים. 5. מיקוד השליטה. 6. דימוי עצמי. גורמים הקשורים לטיפול התרופתי ולתפיסות החולה את הטיפול 1. עמדות המתמודד ביחס לטיפול התרופתי. 2. עוצמת תופעות הלוואי הנצפות. 3. החוויה הסובייקטיבית של המתמודד מתופעות הלוואי המושרות על-ידי הטיפול התרופתי. 4. סוג הטיפול התרופתי. 5.מורכבות ומינון הטיפול התרופתי.

31. גורמים אובייקטיביים גורמים סובייקטיביים תפיסת המחלה תפיסת הטיפול התרופתי אפיוני המחלה חומרת המחלה ותסמיניה (סימפטומים חיוביים, שליליים ובלתי מאורגנים) המשאבים הקוגניטיביים של החולה רמת המודעות למחלה, לסימפטומים, להשלכות החברתיות של ההפרעה ולצורך בטיפול. מידת הקומפטנטיות של החולה לקבלת ההחלטות ביחס לטיפול התרופתי. הערכת הרווחים מול ההפסדים שבנטילת הטיפול התרופתי החוויה הסובייקטיבית של החולה מתופעות הלוואי המושרות על-ידי הטיפול התרופתי משתני רקע סוציו- דמוגרפיים (מין, גיל, השכלה, סטטוס חברתי, סטטוס סוציו-אקונוומי) משתני הרקע של המחלה (גיל פרוץ המחלה, משך המחלה, מספר אשפוזים חוזרים, סוג האשפוז: מרצון/בכפייה, אבחנה) עמדות החולה ביחס לטיפול התרופתי היענות לטיפול התרופתי תפיסת האיום מהמחלה קבוצת המחקר אפיזודה ראשונה/ אפיזודות חוזרות תפיסת המשאבים הסביבתיים תפיסת החולה את מעורבות בני המשפחה בטיפול התרופתי כמעודדת את נטילתו. תפיסת החולה את קשר האמון רופא-חולה. סוג הטיפול (טיפי/אטיפי) המודל המחקרי המשוער – שילוב של מודל של לחץ עם מודל האמונות הבריאותיות עמדות המשפחה ביחס לטיפול

32. מטרתו העיקרית של המחקר לאתר את הגורמים המנבאים היענות לטיפול תרופתי,6 חודשים לאחר השחרור מאשפוז, הקשורים בתפיסתםהסובייקטיבית ובעולמם הפנימי של המתמודדים.

33. שיטההמדגם נערכה פניה ל- 192 נבדקים ומתוכם ניאותו להשתתף במחקר 112 נחקרים. • קבוצת המחקר, כללה 58נבדקים הסובלים ממחלת הסכיזופרניה על פי הקריטריונים של הסיווג האמריקאי האחרון DSM IV, עםאפיזודה ראשונה בחייהם, גברים ונשים בגילאי 18-45. • קבוצת ההשוואה, כללה 54 נבדקים, המאובחנים כסובלים ממחלת הסכיזופרניה עם אפיזודות חוזרות, (מ- 2 אשפוזים ומעלה), המותאמים (matching) לקבוצת המחקר במשתני המין, ורמת ההשכלה. • לא נכללו במדגם חולים עם מחלות פסיכיאטריות אחרות, חולים עם קומורבידיות של התמכרויות לסמים ו/או לאלכוהול וחולים עם פגיעה אורגנית.

34. מערך המחקר- המשךאיסוף הנתונים איסוף הנתונים כלל: העברת סוללת שאלונים בארבע נקודות זמן. אורך כל ראיון בין שעה לשעה וחצי. 6 חודשים לאחר השחרור T4 3חודשים לאחר השחרור T3 בעת השחרור מאשפוז T2 בעת הכניסה לאשפוז מספר הראיונות הכולל: 378 ראיונות לנבדקים, 273 ראיונות לקרובי המשפחה 378 ראיונות לרופאים המטפלים. סה"כ: 1029 ראיונות T1

35. ממצאי המחקר העיקריים

36. ניתן להסיק על מהימנות הערכתו ודיווחיו של המתמודד באשר לשיעורי היענותו לטיפול, לפי שנמצאו מקדמי מהימנות ומתאמים בינוניים עד גבוהים עם הערכת הרופא המטפל והערכת בני המשפחה, בשלוש מתוך ארבע בדיקות עוקבות.

37. שאלות המחקר • אילו גורמים מבחינים בין נענים למי שאינם נענים לטיפול התרופתי שישה חודשים לאחר השחרור מהמסגרת האשפוזית בכלל המדגם? (cross-sectional)

38. הנענים לטיפול אינם נבדלים ממי שאינם מגלים היענות לטיפול במדדים אובייקטיביים - מצביים: • במדדים סוציו-דמוגרפיים כגון: גיל, מין, רקע משפחתי, וכד'. • במדדי רקע של המחלה קרי, סוג האבחנה, גיל פרוץ המחלה, משך המחלה, מספר האשפוזים החוזרים. • בחומרת המחלה ובעוצמת הסימפטומים. • בסוג הטיפול התרופתי. • בשיעור תופעות הלוואי הנצפות.

39. הנענים לטיפול נבדלים ממי שאינם מגלים היענות לטיפול התרופתי דווקא בתפיסותיו ואמונותיו הסובייקטיביות של המתמודד : • מגלים תובנה גבוהה יותר למחלה, לסימפטומים, לצורך בטיפול התרופתי ולהשלכות של המחלה. • מגלים רמת כשירות גבוהה יותר לקבלת החלטות ביחס לטיפול. • תופסים את האמון בקשר רופא-חולה כגבוה יותר. • תופסים את מעורבות המשפחה כמעודדת יותר את נטילת הטיפול התרופתי. • עמדותיהם ביחס לטיפול התרופתי חיוביות יותר. • ועמדות בני משפחתם ביחס לטיפול התרופתי חיוביות יותר.

40. שאלות המחקר 3.אילו גורמים מעת השחרור מנבאים היענות לטיפול שישה חודשים לאחר השחרור? (prospective)

41. עמדות המתמודד ביחס לטיפול התרופתי, כמדד סובייקטיבי, הם שנמצאו כגורם המנבא היענות לטיפול, אשר עלה בתרומתו ובערכו הניבוי על כלל המדדים האובייקטיביים ואף על כל שאר המדדים הסובייקטיביים.

42. גורמים סובייקטיביים גורמים אובייקטיביים אפיוני המחלה משאבים קוגניטיביים תפיסת הטיפול התרופתי וגורמי משפחה תובנה לצורך בטיפול חומרת המחלה -.23** .51**** .70**** .43**** .15^ .32** סימפטומים חיוביים ובלתי מאורגנים -.23* תובנה להשלכות החברתיות של המחלה .27* היענות לטיפול התרופתי .23* .25* -.21* .33** עמדות המתמודד ביחס לטיפול התרופתי תובנה לסימפטומים .28**** סימפטומים שליליים .25* .38**** -.33**** קבוצת המחקר .25* -.24* .15^ תפיסת המתמודד את קשר האמון רופא-חולה .33** -.22* עמדות המשפחה כלפי הטיפול התרופתי CMIN=23.288DF=34P=.92CMIN/DF=.685 GFI=.952 AGFI=.907 NFI=.917 CFI=1.00 RMSEA=.000

43. המשתנים העיקריים המצויים בקורלציה עםעמדותיו של המתמודד ביחס לטיפול התרופתי – כגורם מתווך ומנבא היענות לטיפול • הסימפטומים השליליים. • התובנה לצורך בטיפול. • תפיסת המתמודד את קשר האמון רופא-חולה בעלת ערך משמעותי ביותר. • עמדות המשפחה ביחס לטיפול.

44. תובנה/מודעות כמשתנה רב-מימדי • מודעות למחלה • מודעות לסימפטומים • מודעות לצורך בטיפול • ומודעות להשפעותיה של המחלה

45. מימד התובנה למחלה נעדר כל השפעה על היענותו של החולה לטיפול התרופתי ונעדר כל קשר למימד התובנה לצורך בטיפול !מאידך, התובנה לצורך בטיפול מהווה גורם בעל השפעה מכרעת על עמדותיו של המתמודד ביחס לטיפול ובעקיפין על היענותו לטיפול!

46. לעיתים דווקא מודעות גבוהה של האדם למחלה עלולה להביאו להסתירה לאורך זמן רב יותר ולא ליטול טיפול, וזאת, בשל החשש מפני הסטיגמה הטבועה במחלת הנפש.

47. להיענות או לא להיענות לטיפול התרופתי? זו השאלה והקונפליקט הנצחי עבור המחלימים ממחלת הסכיזופרניה

48. הנרטיב של המאושפז לראשונה בחייו • החולה הצעיר, שזהותו מגובשת פחות, מתקשה להפנים את חווית החולי ומנסה לעקור אותה, כיוון שזו התפרצה לחייו בשלב הבנייה העצמית, מפריעה למהלך התפתחותו ומשתלטת עליו. מסיבה זו הוא מבקש לחזור עד מהרה לנורמליזציה, מסרב ליטול על עצמו את תפקיד החולה או לאמץ את חווית החולי בלא יודעין "כאני", וליטול טיפול. "זה היה רק משבר חולף בגלל מצב לחץ ובעיות סוציאליות. היו לי בעיות עם שכר הדירה, נפרדתי מהחברה, היו בעיות עם השכנים, אמא שלי חלתה…" • זו דוגמא להטיה קוגניטיבית לפיה החולה מפריד בין העצמי הבריא לבין העצמי החולה. הוא בוחר ליצור שני סובייקטים: "אני" ו"אני כשאני חולה". כך יכול האדם לשמר את תחושת העצמי הבריאה, המוכרת והמוערכת, בעוד הוא דוחה אותם חלקים שבו, שאיתם אינו מסוגל להתמודד כרגע (רועה ובן ישי 2000) .

49. והחולה הממושך... • דווקא משום שחוויית החולי הינה החוויה המוכרת לחולה הכרוני, הוא אינו מוכן לשאת את התחושה החזקה והמאיימת של אובדן העצמיות ולהתחבר מחדש לחוויה רגשית הכרוכה "בנורמאליות", המתרחשת בעקבות השיפור שחל עם נטילת הטיפול התרופתי. הסימפטומים הפסיכוטיים עשויים לשמש כמנגנון הגנה שלו כנגד חוסר ארגון האישיות, או כנגד קריסת הדימוי העצמי, ועל כן, פעמים רבות, הוא אינו רוצה ל"צאת מהשיגעון" ומפסיק ליטול טיפול אף במחיר האשפוז החוזר. (Corrigan et al., 1990; Van-Putten, 1974)

50. היום אנו מתמקדים בבעיות הקשורות בהיענות של בן/בת משפחתכם לטיפול התרופתי. הרגישו חופשי להציג את עצמכם לשתף את הקבוצה בהתנסותכם האישית, דאגותיכם או כל בעיה הקשורה לתחום של סוגיית ההיענות לטיפול התרופתי באמצעות הקלפים.