7. Kongress der DGGG Sektion IV Soziale Gerontologie und Altenarbeit Dem Lebensrisiko Pflegebedürftigkeit strategisch b

1. Uni HH-IMS-CKo

2. 7. Kongress der DGGGSektion IVSoziale Gerontologie und Altenarbeit Dem Lebensrisiko Pflegebedürftigkeit strategisch begegnen Uni HH-IMS-CKo

3. Welche Unterstützung erfahren pflegende Angehörige älterer Menschen in Europa? Christopher Kofahl*, Elizabeth Mestheneos+, Judy Triantafillou+, Karine Pflüger° stellvetretend für die EUROFAMCARE-Gruppe * Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Institut für Medizin-Soziologie+ National School of Public Health, Sextant, Athen° European Older Peoples’ Platform - AGE, Brüssel Uni HH-IMS-CKo

4. Zunächst:Ist familiale Pflege überhaupt eine europäische Angelegenheit? Uni HH-IMS-CKo

5. Kontext: Demographischer Wandel • Altersanstieg in allen europäischen Ländern (EU-25 in 2002: Frauen 81,1 Jahre, Männer 74,8 Jahre Lebenserwartung ab Geburt*) • Wechsel der Gesellschaftstrukturen • Migrations-Wellen • angespannte Arbeitsmärkte * http://europa.eu.int/comm/eurostat/ Uni HH-IMS-CKo

6. 2,5 1,98 1,95 2 1,9 1,74 1,73 1,7 1,69 1,65 1,63 1,57 1,47 1,5 1,42 1,42 1,41 1,29 1,29 1,29 1,25 1,24 1 0,5 0 0 0 EU-15 IRL IS F DK FIN L NL B UK S P CH D EL A E I NO LI EUROZONE Kontext: Demographischer Wandel Abnehmende Reproduktion (2001) source: eurostat (2002) Uni HH-IMS-CKo

7. Kontext: Demographischer Wandel • “Natürlicher Zuwachs” nimmt ab • das Verhältnis zwischen Jung und Alt nimmt ab Bevölkerung der EU-15 nach Alters-Gruppen source: eurostat (2002) Uni HH-IMS-CKo

8. Kontext: Demographischer Wandel • Anstieg: • Bedarf an Renten und Pensionen • Bedarf an gesundheitliche Versorgung • Bedarf an Langzeitpflege • Abnahme: • Arbeitskraft • Prognose: die Ausgaben sowohl für die gesundheitliche Versorgung als auch für die Langzeitpflege werden in 2050 30-40% höher sein als in 2000 (Economic Policy Committee,2001; EPC/ECFIN/435/03 final) Uni HH-IMS-CKo

9. Kontext: Demographischer Wandel • Der wachsende Anteil Älterer an der Gesamtbevölkerung sowie die steigende Lebenserwartung übt in ganz Europa Druck auf die sozialen Sicherungssystem aus, - in erster Linie durch die steigenden Bedarfe nach finanzieller Alterssicherung, gesundheitliche Versorgung und Langzeitpflege • Wachsender Anteil alleinlebender älterer BürgerInnen und Bürger wegen ... • abverlangter erhöhter Mobilität und Flexibilität von Familienmitgliedern durch den Arbeitsmarkt • längere Lebensspannen in Witwenschaft • abnehmende Zahl eigener Kinder Uni HH-IMS-CKo

10. Herausforderungen für Familien und Familienpolitik • Zunehmendes Alter steht in einem statistischen Zusammenhang mit häufigeren und längeren Versorgungsbedarfen. Bereits heute liegt die durchschnittliche Lebenszeit in Abhängigkeit von Unterstützung bei 8 bis 13 Jahren. (http://dbk.de/schriften/dokumente/ko23.pdf) • Die Mehrheit aller europäische Familien ist und wird mit der Situation konfrontiert, dass ihre älteren Familienmitglieder hilfs- oder gar pflegebedürftig werden. • Im Rahmen des gesellschaftlichen Umbaus und des Wandels der herkömmlichen Familienstrukturen (-systeme) werden Betreuung und Pflege mehr und mehr von älteren Familienmitgliedern geleistet • Damit tragen die Betreuungs-/Pflegepersonen ein erhöhtes Risiko selbst Betreuungs-/Pflegebedürftig zu werden. • Die Notwendigkeit von Forschung auf europäischer Ebene auf diesem Gebiet erscheint in diesem Kontext evident. Uni HH-IMS-CKo

11. Was ist bekannt? Uni HH-IMS-CKo

12. Was ist bekannt? • Die Bereitschaft, ältere Familienmitglieder zu versorgen, ist hoch, über 80% aller Pflegepersonen älterer Menschen sind Familienmitglieder (Walker 1995; vgl. OASIS Final Report 2003) • Es ist belegt, dass Pflege und Betreuung mit positiven Aspekten und Werten verknüpft ist (Jani-le Bris 1993), … • ... dennoch darf keinesfalls ignoriert werden, dass die mit Pflege und Betreuung verbundene subjektive wie objektive Belastung von Familienmitgliedern außerordentlich hoch ist und einen nachhaltigen negativen Einfluss auf Gesundheit und Lebensqualität hat (Schulz & Beach 1999, Henwood 1998, Schneekloth et al 1996, Lamura et al 2001, Pearlin et al 1990). Uni HH-IMS-CKo

13. Was ist bekannt? • Betreuende / pflegende Angehörige kognitiv beeinträchtigter älterer Menschen sind besonders belastet (Jerrom et al 1993, Grafstrom et al 1994, Gräßel 1998) • Betreuende / pflegende Angehörige neigen zur Selbstüberforderung (Decker et al 1999) • Der Weg ein pflegender Angehöriger zu werden, ist in der Regel ein schleichender, häufig unreflektierter Prozess - „Du nimmst dir nicht vor, ein pflegender Angehöriger zu werden, eines Tages findest du dich in dieser Rolle wieder.“ Uni HH-IMS-CKo

14. Was ist EUROFAMCARE? Uni HH-IMS-CKo

15. E U R O F A M C A R E The Vth Framework Programme: Quality of Life and Management of Living Resources Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage Key Action 6: The Ageing Population and Disabilities 6.5: Health and Social Care Services to older People EC-Contract QLK6-CT-2002-02647 Uni HH-IMS-CKo

16. The Vth Framework Programme: Quality of Life and Management of Living Resources Wer ist EUROFAMCARE? Uni HH-IMS-CKo

17. “Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage” E U R O F A M C A R E Linköping University & Socialstyrensen Stockholm University of Hamburg (Co-ordination centre,Co Dr. Hanneli Döhner) University of Sheffield University of Bremen AGE – European Older People‘s Platform Brussels The Medical Academy of Bialystok & University of Gdansk National School for Public Health SEXTANT Athens Italian National Research Centre on Ageing INRCA Ancona Uni HH-IMS-CKo

18. “Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage” E U R O F A M C A R E Uni HH-IMS-CKo

19. Was macht EUROFAMCARE? Uni HH-IMS-CKo

20. Ziel • EUROFAMCARE schafft einen europäischen Überblick zur Situation pflegender Angehöriger von älteren Menschen hinsichtlich der • Existenz, • Bekanntheit, • Verfügbarkeit, • Akzeptanz und Nutzung von unterstützenden Diensten / Einrichtungen und … • … weiteren unterstützenden Maßnahmen / Ideen / Konzepten. • EUROFAMCARE möchte mit seinen Ergebnissen auf verschiedenen politischen Ebenen eine Sozialpolitik hin zu einem partnerschaftlichen Ansatz zwischen den pflegenden Angehörigen, den professionellen Anbietern und den pflegebedürftigen älteren Menschen fördern. Uni HH-IMS-CKo

21. Arbeitspakete (Work Packages) • Nationale Studien in sechs Kernländern mit je 1.000 betreuenden / pflegenden Angehörigen - NASURs • Erheben der aktuellen Hintergrundinformation zur Situation pflegender Angehöriger und an sie adressierte Unterstützungs- und Entlastungsmaßnahmen in insgesamt 23 europäischen Ländern durch Nationale Hintergrundberichte - NABAREs • Beurteilung der aktuellen Rolle der EU und ihrer Politik • Erstellen einer gesamteuropäischen Synopse - PEUBARE • sozio-ökonomische Analyse - ECO • Diskursive Disseminations-/Transfer Phase auf der politischen Meso und Makro-Ebene - REACT • Implementierung eines European Carers’ Day und einer European Carers’ Charter Uni HH-IMS-CKo

22. Connecting European Families with European Policies European Policies Euro-Political Analysis Euro-Political Background Report macro-level National BackgroundReports NABAREs(Secondary Analyses) socio-economical evaluation National In-Depth Surveys NASURs In-DepthAnalysis micro-level European Families Uni HH-IMS-CKo

23. I.Sechs-Länder-Studie Uni HH-IMS-CKo

24. Nationale Studien Vertiefende Studien in den sechs Kernländern: Interviews mit je 1.000 betreuenden / pflegenden Angehörigen unter Verwendung eines multidimensionalen Assessments zur Erfassung der Pflegesituation Datenanalyse auf nationalen und europäischer Ebene(n) Uni HH-IMS-CKo

25. Multidimensionales Assessments zur Erfassung der Pflegesituation Zusammenstellung von Instrumenten zur Einschätzung der Lebensqualität von betreuenden Angehörigen und hilfsbedürftigen älteren Familienmitgliedern unter Berücksichtigung sozialer und gesundheitlicher Unterstützungsleistungen und Dienste • Grad der Abhängigkeit • Lebenszufriedenheit • Depression • kognitiver Status • Finanzielle Ressourcen • Bewältigungsstrategien • moralische und kulturelle Implikationen • ... Uni HH-IMS-CKo

26. II.Gesamteuropäischer Hintergrund Uni HH-IMS-CKo

27. Die Dimension der EU-Politik • AGE versorgt die Partner mit relevanten Informationen auf der EU-politischen Ebene (Bericht auf www.uke.uni-hamburg.de/eurofamcare) • AGE führt Interviews mit europäischen Entscheidungsträgern (Sozial-/ Gesundheitsminister; Staatssekretäre etc.) zu deren Einschätzung von Bemühungen, Stärken, Schwächen in ihrer Verantwortung, pflegende Angehörige zu unterstützen Uni HH-IMS-CKo

28. Nationale Hintergrundberichte • Die Nationalen Hintergrundberichte enthalten den derzeitigen Informationsstand zur Situation pflegender Angehöriger in dem jeweiligen Land. • Methodik: Inhalts- und Sekundäranalyse • Systematik: standardisiertes Schema „Standard Evaluation Protocol“ (STEP for NABAREs) • Die Informationen aus den Länderberichten münden in eine Gesamteuropäische Synopse (Pan-European Background Report) Uni HH-IMS-CKo

29. STEP for NABAREs (1) Introduction: An Overview on Family Care (2-3 p) Data for each country on: • Profile of family carers of older people • Care policies for family carers and the older person needing care. • Services for family carers • Good practices • Innovative practices in supporting carers. Uni HH-IMS-CKo

30. STEP for NABAREs (2) 4. Supporting family carers through health and social services for older people 4.1. Health and Social Care Services 4.1.1. Health services 4.1.2. Social services 4.2. Quality of formal care services and its impact on family care- givers 4.3. Case management and integrated care (integration of health and social care services). Uni HH-IMS-CKo

31. STEP for NABAREs (3) 5. The Cost – Benefits of Caring 6. Current trends and future perspectives in family caregiving 7. Appendix to the National Background Report 7.1 Socio-demographic data – Profile of the elderly population – past trends and future perspective 7.2 Examples of good or innovative practices in support services 8. References to the National Background Report Uni HH-IMS-CKo

32. Summary of Main Findings (4) Three overviews with Key Points (each 2 pages)** aimed at: • Representative organisations of family carers and older people • Service providers • Policy makers ** To be used for national and EU policy recommendations Uni HH-IMS-CKo

33. Die Berichte sind öffentlich verfügbar auf der EUROFAMCARE Homepage:www.uke.uni-hamburg.de/eurofamcare/ Uni HH-IMS-CKo

34. Erste Ergebnisse aus den Nationalen Hintergrundberichten Uni HH-IMS-CKo

35. Erste Ergebnisse aus den Nationalen Hintergrundberichten 22 von 23 Berichten sind inzwischen fertiggestellt • zwischen den Ländern existieren riesige Unterschiede in den nationalen Bemühungen, Gesetzgebungen und anderen Maßnahmen zur Unterstützung älterer Menschen (hier nicht: pflegende Angehörige), die von Hilfe abhängig sind: • große Vielfalt in einem relativ weiten Angebotsspektrum findet sich in der Regel in den föderal regulierten Staaten, insbesondere den Bismarck Systemen wie in Deutschland, Belgien, Österreich oder Frankreich • ein relativ homogenes Angebotsspektrum findet sich in einigen Beveridge-System Staaten wie Vereinigtes Königreich, Irland, Dänemark und in den ehemaligen sozialistischen osteuropäischen Staaten • die Bismarck-Beveridge-Dichotomie zeigt allerdings nur noch tendenzielle Unterschiede, als aussagestarkes Unterscheidungskriterium scheint sie nicht mehr geeignet • es fällt auf, dass das Angebotsspektrum in den Ländern des Mittelmeerraums deutlich geringer ausfällt, als im Norden Uni HH-IMS-CKo

36. Erste Ergebnisse aus den Nationalen Hintergrundberichten • nur sehr wenige Legislativen richten sich unmittelbar auf die Unterstützung pflegender Angehöriger, z.B.: • Elemente der Pflegeversicherung in Deutschland, oder zumindest indirekt als Pflegegeld/Pflegebudgets in Finnland, Österreich oder in den Niederlanden • Tages- oder Kurzzeitpflege mit der Zielsetzung, pflegenden Angehörigen die Möglichkeit zur Berufsausübung oder Regeneration zu geben • Beratung und Training für pflegende Angehörige wird in vielen Ländern angeboten, jedoch kaum in Anspruch genommen • in den meisten Ländern fehlt das Thema „Unterstützung und Entlastung pflegender Angehöriger“ auf der politischen Agenda • die häufigste Antwort zu spezifischen „family carer“ - Fragen ist: „no data available“ Uni HH-IMS-CKo

37. Angebote für pflegende Angehörige • Bedarfseinschätzung • Beratung • Selbsthilfegruppen • “Granny-sitting” • Pflegeschulung • „Weekend Breaks“ • Kurzzeitpflege / Entlastungspflege • Krisenmanagement • Integrierte Pflegeplanung für ältere Menschen und ihre Angehörigen • Spezielle Angebote für pflegende Angehörige anderer ethnischer Gruppen Uni HH-IMS-CKo

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40. Modelle “guter Praxis” und innovative Konzepte “The winner is”: The Alzheimer Associations Bei aller Vorsicht angesichts dieser ersten Daten: die Alzheimergesellschaften sind inzwischen international erfolgreich… • in der Repräsentierung der Interessen pflegender Angehöriger • in ihrer Arbeit auf der europäischen Ebene • in ihrer Verbreitung in allen europäischen Ländern • in ihrer „Begabung“ Politiker, Praktiker, Dienstleistende und betroffen Familien zu verknüpfen (moralisch-ethische Bindung) Uni HH-IMS-CKo

41. Zukünftige Herausforderungen und Bedarfe Soweit Unterstützungs- und Entlastungsmaßnahmen existieren, richten sich diese vorrangig auf nur eine Gruppe: die „Index-Personen“ (die abhängigen Älteren). Es existieren kaum Ansätze, in denen das ganze relevante soziale System (Familiensystem) im Fokus steht. Es existieren so gut wie keine etablierten Partnerschaftsmodelle zwischen Dienstleistenden und betreuenden Angehörigen. Es gibt aber inzwischen in einigen Ländern interessante Modelle und Konzepte, die neue Perspektiven eröffnen. Uni HH-IMS-CKo

42. Die Projektgruppe bedankt sich für Ihre Aufmerksamkeit! Uni HH-IMS-CKo

43. 7. Kongress der DGGGSektion IVSoziale Gerontologie und Altenarbeit Dem Lebensrisiko Pflegebedürftigkeit strategisch begegnen Uni HH-IMS-CKo

44. www.uke.uni-hamburg.de/eurofamcare/ III.Socio-Economics Uni HH-IMS-CKo