肿瘤发病登记系统的建立 （肿瘤登记工作的基本条件）

1. 肿瘤发病登记系统的建立（肿瘤登记工作的基本条件）肿瘤发病登记系统的建立（肿瘤登记工作的基本条件） 河南省肿瘤防治研究办公室 孙喜斌 2010年11月 合肥

2. 肿瘤发病登记机构 • 肿瘤发病率、死亡率及生存率只有在建立相应的收集和整理肿瘤新病例资料的机构后,通过实施肿瘤登记报告制度才能获得。 • 肿瘤登记处：是一经常和系统地收集、保存、整理、统计和分析肿瘤病例资料的部门。 • 肿瘤登记系统是国家或各地区肿瘤防治工作的基础工程,是现代卫生信息系统的重要组成部分。 • 各国家、各地区的肿瘤登记工作均需按登记程序和规则自己完成，其他任何手段与方式不能替代。

3. 肿瘤登记类型 • 癌症登记系统主要有两种类型: 1、 以医院为基础的癌症登记 (Hospital-based cancer registry) 2、以人群为基础的癌症登记 (Population-based cancer registry) 另外，特殊目的癌症登记（Special Purpose Cancer Registry） • 不同类型的登记系统其应用和目的是不一样

4. 1、医院为基础的癌症登记 • 医院为基础的癌症登记系统主要关注在某一（些）医院中接受诊治的癌症病人（无需区分是否为限定区域内人口）的相关信息。 • 目的：提供癌症病人诊治及结果的数据信息。 • 用途：卫生行政管理和临床研究，在一定范围内也应用于流行病学研究。 医院为基础肿瘤登记是全人群肿瘤登记的基本核心单元

5. 2、人群肿瘤登记系统 人群癌症登记是在一限定的人群中收集全部癌 新发病例的资料，主要目的是产生在限定人群中癌症 发生的统计指标，提供一评价和控制癌症对公共社会 影响的框架。着重点在于流行病学和公共卫生学。 主要用途： • 描述公共社会中癌症危害的范围和特征，帮助建立优先的公共卫生策略。 • 病因学研究的原始资料。 • 帮助监测和评价癌症控制措施的效果。

6. 3、特殊目的肿瘤登记 • 针对特定的癌症或特定人群的肿瘤登记 如：骨癌或白血病，儿童肿瘤或核电厂员工的肿瘤登记。

7. 肿瘤登记工作的基本条件 • 确定的目标人群区域内能有效地区分常驻居民和外来人口，同时能够登记到在外地诊治的本区域病例。 • 可靠的人口数据（来源于人口普查及统计部门，也可通过调查收集获得）。 • 发病登记的目标人群有健全生命统计系统（死因报告系统）。 • 登记区域内有能准确诊断癌症的卫生医疗资源（大部分癌症病例在当地能被确诊）。 • 区域内及周边地区能够及时、便利地获得癌症病例的相关信息资源（医院、病理、死亡证书及其它临床资料）。

8. 登报机构设立的具体事项 • 专家咨询组(政府和各类专业人员）。 • 登记立法（行政命令）和信息保密措施。 • 登记处依托单位。 • 登记报告系统覆盖人群的大小。 • 登记处人员配置及负责人的选配。 • 必要的工作场所和设施。 • 登记技术和方法的培训。 • 财政经费的保证。

9. 专家咨询组 • 专家组主要由卫生行政管理部门、数据来源部门及数据应用者三方人员构成： 卫生行政部门： 代表着登记工作的主办方（同时也是应用方） 数据来源部门： 医疗机构（ 各类医院 ） 医疗保险（农村合作医疗、城镇医保） 生命统计 数据应用方面： 卫生行政、医院管理、临床肿瘤、病理及公共 卫生专业人员 专家组的作用 协调、维持登记系统的常规运行并对出现的相关技术问题提出 解决方案

10. 登记立法（行政命令）和信息保密措施 • 1971年美国通过“癌症防治法”编列预算给NCI以从事癌防治研究工作，其中包括癌症监测（癌症登 记），NCI于1973年推动全国性癌症登记计划。 • 1992年美国公共法案（Public Law)第102-515法条明定，在全国推行癌症登记计划，由CDC执行。 • 1993年美国大多数州的法律都明文规定：癌症为必须申报的疾病病种。 • 目前国际上大多数癌症登记为通过立法或行政命而实施的义务性日常工作。 • 登记报告中信息保密是必须的

11. 我国癌症登记立法和行政命令 • 立法？ • 行政命令：有，执行中。 • 各登记地区： 1、政府发文通知 2、卫生行政部门制定并颁布实行肿瘤登记报告制度 的正规文件（指定单位建立登记处、人员、设备 及经费） 3、制定本地区的肿瘤登记实施细则（报告程序、质 量控制、报告单位的流程等）

12. 登记报告的保密性措施 • 准确的个案信息是肿瘤登记数据完整性和有效性的基本保证，但不要忽略了个人信息保护和登记资料保密性的问题。 • 与医学资料保密原则一样，肿瘤登记数据具有隐私性和保密性，未经授权，任何人不得翻阅和利用数据。 • 各登记处参照方案（P35-36）制定具体的保密性条例。 • 登记处主任授权对登记处资料的保密性负责。

13. 依托单位 • 由登记地区情况所决定 国际上呈多样化： 卫生行政、大学、医院、卫生统计、病理机构及社会团体（癌症协会）等。 我国目前情况：CDC和肿瘤防治机构 • 无论登记机构在何处，登记处自主性越 大，履行职责的效果越好。

14. 覆盖人群 • 国际上一般在100-500万。 变动范围：20~2000万。 • 在我国，本方案规定；城市登记点覆盖人口80万以上；农村登记点覆盖人口：东中部地区50万以上，西部地区30万以上。

15. 登记处人员配置及负责人的选配 • 人员的合理配置及负责人的选配是肿瘤登记工作成功与否的重要因素。 • 国外大多数登记处主任人选：具有流行病学或公共卫生背景的医学人员，同时还对肿瘤学有一定了解。 • 根据登记处覆盖人群的大小及每年新发病例多少来配置登记处工作人员：100万人群/3-5名职员。 • 工作人员条件要求：公共卫生（流行病、卫生统计）、临床医学及数据处理。

16. 工作人员职能 1、资料收集人员：报表（卡）收集与核查 2、资料保管人员：复核、剔重、录入（保证 数据的完整性和有效性） 3、统计分析人员：各类报表的生成及 提供需 求信息 4、数据利用人员：解释、利用数据，为公共 卫生、临床及决策者提供信息

17. 登记技术和方法的培训 • 在肿瘤登记系统实施过程中各级水平（国家、 省/市、县/市）上关于登记技术和方法的培训是不可缺少的。 • 培训是针对所有参与肿瘤登记工作的人员：登记处工作人员、医疗机构、保险机构及 死因统计人员。

18. 肿瘤登记员作用 • 为数据处理者收集肿瘤病例信息，详实登报后上报给主管部门。 • 及时、准确并完整地收集肿瘤资料，维护、审核资料，再将资料输入计算机中。 • 与临床医生、管理者、研究者及其他数据来源部门及时交流，密切合作。

19. 登记人员应具备技能 • 肿瘤及其诊治的相关医学知识 • 医学字辞学 • 解剖生理学 • 生物统计及流行病学 • 肿瘤病例摘录 • 数据库处理 • 肿瘤防治 • 肿瘤登记流程 （2004，SEER‘S Training web site）

20. 美国癌症登记技能学习途径 • 学校教育 • 癌症登记研习课程 • 网上在线教育

21. 美国癌症登记培训课程(NCRA Educational Standards) 1、癌症（ICD-O、肿瘤医学术语）及治疗简介 2、癌症登记组织与运行 病案结构介绍 3、登记员作用 4、流行病学 5、生物统计学 6、资料处理分析 7、实习 SEER Program Self Instructional Manual for Cancer Registrars

22. 考试科目 • 闭卷 肿瘤登记机构及运行、医学术语/解剖学、生理和组织学 摘录与编码、统计和流行病学 • 开卷 ICD-O 编码练习、分期编码练习/癌症部位

23. 资格认证 Certified Tumor Registrar（CTR） 具备下列条件之一： 1、两年全职肿瘤登记工作经验 2、专科毕业并经过癌症数据处理及癌症登记培训（附成绩证明） 3、一年全职肿瘤登记工作经验并符合下列条件之一： 1）病历管理相关专业毕业（附成绩证明） 2）NCRA颁发执照的相关医疗专业人员

24. 我国目前项目方案要求： 肿瘤登记处工作人员每年至少接受一次肿瘤登记专业岗位培训 培训内容：肿瘤学、流行病学和卫生统计学

25. 经费保障 • 工作人员的工资、基本设备购置、必要的办公经费及学习和学术会议经费。 • 该项目目前执行中央财政转移支付（基本费用） • 要求当地行政部门应根据国家项目经费按照1:1的比例提供配套经费。

26. 数据来源 肿瘤发病病例信息来源: 1、（具有诊断肿瘤）各类医疗机构 2、 各类医疗保险机构（城镇职工医保、城镇全民 医保、新型农村合作医疗保险） 3、 生命统计(全死因登报）系统

27. 敬请指教！