尊重及了解生命的差異 認識亞斯伯格症及高功能自閉症

1. 尊重及了解生命的差異認識亞斯伯格症及高功能自閉症尊重及了解生命的差異認識亞斯伯格症及高功能自閉症 • 家長會副會長 林慧南 財團法人中華民國自閉症基金會 since1988.1.24 資料來源：中華民國自閉症基會

2. 何謂自閉症(ASD)? • 自閉症研究至今已有六十餘年的歷史，但仍舊沒有明確的定義，不過一般學者均認為 • 自閉症係中樞神經系統受損？缺損？所引發的廣泛性發展障礙； • 常伴隨有智能不足、癲癇、過動、退縮以及情緒等障礙。

3. 自閉症(ASD)所包含的對象 • 自閉症（Autistic Disorder，簡稱AD） • 亞斯伯格症（Asperger syndrome，簡稱AS） • 雷特症（Rett's syndrome） • 兒童解離障礙（Childhood Disintegrative Disorder，簡稱CDD） • 其他未註明的廣泛性發展障礙（Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified ，簡稱PDD-NOS） • 由狹義的自閉症，擴充為廣義的自閉症

4. 自閉症和亞斯伯格症的人數比例 • 近年的研究顯示： • 自閉症的流行病率已經從 • 1/1000（Gillberg and Gillberg，1995） • 1/166 usa 2007 • 1/110 Taiwan • 典型自閉症者男女比約4-5：1 • AS病患的男女比例約在10-15：1 均以男性居多。

5. 2011年自閉症人數按年度分布圖 Total:10,949人 12年成長5.44倍 Total:10,408人 資料來源：內政部身心障礙人數統計表2011年第四季報表

6. 2011年自閉症人數按程度分布圖 Total:11,211人 Total:10,408人 資料來源：內政部身心障礙人數統計表2011年第四季報表

8. 98.5%在29歲以下、平均年齡最輕的障別 年 齡 • 輕度自閉症者遠多過其他程度人數總數 障礙程度 • 已躍居領取身心障礙手冊增加率最高者 成長趨勢 • 國內外皆逐年持續增加，值得重視 • 是世界上人數增長最快的嚴重性病症， • 被診斷為自閉症的兒童人數， • 將超過DM、癌症及AIDS確診病例的總和 國際一致 數字會說話

9. 自閉症(ASD)的成因? 不是由父母的養育態度所造成，目前尚無定 論，認為是多重因素造成。可能因素包括： • 遺傳因素 20% 患者的家族中有智能不足、語言發展 　遲滯或類似自閉症的個案   自閉症男童中約10% 有X染色體脆弱症 • 懷孕期間的病毒感染 • 新陳代謝疾病，如苯酮尿症等 • 腦傷

10. 泛自閉症一切的症狀特質來自： • 因腦傷引起的中樞神經失衡，所引發各種感官知覺過於或過於不敏感 • 因腦傷而引起對外界環境事務理解能力不足 • 其他(妥瑞、抽搐)

11. 亞斯伯格症的診斷 • 國內對於亞斯伯格症的了解與推動的較晚，故有許多亞斯伯格症者遲至國小、國中、高中、大學甚至成人時才被診斷出來。 • 有的雖較早拿到診斷，但診斷名稱常是： 注意力缺失過動症ADHD、學習障礙LD、情緒障礙 • 亞斯伯格症常伴隨： 注意力缺失過動症、學障、情障、妥瑞症 也是憂鬱症、焦慮症、強迫症等精神病患 的高危險群

12. 自閉症(ASD)必須具備： • (1)在社會性互動方面有質的缺陷 • (2)在溝通方面有質的缺陷 • (3)在行為、興趣、活動、思考方面 有拘限的、刻板的、重覆的型式 及缺乏彈性 三大核心障礙

13. ASC(Autism Spectrum Condition) 自閉症光譜障礙 ASD Autistic Disorder LFA HFA Rett Chilhood Disintegrative Asperger PDDNOS BAP (Broader Autism phenotype) 註: BAP 廣泛自閉症表現型 (引用自劉萌容老師講座講義，2010 修改自：張正芬老師研習講義，2005)

14. HFA & AS 的特質（1/7） • 沒有同理心（即難以理解別人的想法和感覺） • 天真不恰當的行為與單向的反應（只談自己有興趣的內容而不注意別人的反應） • 交友的能力差，與同儕沒有適當互動的能力 （較不容易與人建立關係，不喜歡他人靠近，還有跟初次見面的人無法正常進行交談，與社會有較大的距離感)（HFA較缺乏與同儕互動的慾望，AS則相反） • 重複學究式的語言或口語表達時會有奇怪的音高或節奏。

15. HFA & AS 的特質（2/7） • 無法辨別社會性的線索 ★不會察言觀色 ★ 不自覺的說出激怒或得罪別人的話 ★ 在適當的場合說『做』不適當的話『事』 ex：不適當的開場白、隨意插話 ★用詞不合宜或使用過分客氣或過分粗暴的語詞 • 在社會和情緒方面有不適當的行為， 不容易了解他人細微的情緒， 表達自己情緒的方式也不尋常。

16. HFA & AS的特質（3/7） • 與語言能力無關的溝通障礙（AS居多，HFA則相反） ★語言能力≠溝通能力 ★不針對問題回答，但很勇於發言 • 有非語言的溝通障礙 ★手勢非常少，肢體語言笨拙，或與人過度靠近 ★少有臉部表情或有不恰當的表情 ★注視他人的眼光僵硬而奇特，不會用眼神傳遞訊息 ★無法察覺不成文的社會行為規範，也很難順應情境修 正自己的行為 ★不會求助、不懂得維護自己的權益

17. HFA & AS 的特質（4/7） • 對於用語(語言的使用和社會情境的關係)、語意和音律上會有困難。 ★難以理解一字多義或雙關語，常以表面字義來理解語言。聽不懂笑話，會切在不同的點。 認為別人的想法一定和他自己的想法一樣， 或一個人只要怎麼說他就一定真得這麼想 • 特殊興趣與例行程序： ★對某些生活例行程序的堅持(並不同於強迫症)真心投入，享受其趣，又不想抗拒它。

18. HFA & AS 的特質（5/7） • 對特定事物強烈的興趣 ★興趣非常狹窄著迷於特定事物： ●以看電視為例：特別注意節目中某個無關緊要 的細節，但無法與人談論相關的熱門話題，或 對整個節目有全盤的了解 ●常常是單獨進行其特殊興趣之活動 ●佔據個案大部分時間及談話內容 （HFA喜機械化、路線圖、火車時表、農民曆， AS則喜歷史、政治、生物等有關事情的真相）

19. HFA & AS 的特質（6/7） • 感覺統合不協調，行動笨拙姿勢怪異。 ★50%以上有動作協調方面的問題，動作不靈活，平 衡感欠佳，抓握困難，而且動作發展學習的速度較慢 （甚至會有妥瑞氏症候群）。 ★原因：可能是小腦功能不良 ★影響： 1)走路與跑步的樣子很難看，容易引來同學的譏笑， 導致不願意上體育。 2)接球與丟球的能力不佳，因此失去許多在球場與他 人互動的機會。 3)手部精細動作不靈活，因此無法寫出工整正確的字 ，常讓患者覺得窘迫或生氣。感覺統合不協調，行動 笨拙姿勢怪異

20. HFA & AS的特質（7/7） • 感官過度敏感或鈍感： ★聽覺：如突然，預期之外的噪音；高音頻連續的聲音（吹風機、電鑽聲）；多種混雜聲音的組合（教室下課時的吵雜聲） ★觸覺： 「嚴重畏懼肢體接觸，儘管想接近人群，卻又充滿對人群的恐懼， 最後只能硬是把自己關進小牢籠 難怪這就是為什麼人印象中的『自閉症把自己跟他人隔絕』，光這樣就已經夠把自己跟別人隔絕了....」 ★味覺：對食物口感(味道) ★嗅覺：例如：聞到煙味會反胃嘔吐 ★視覺：見森不見林、見林不見森

21. 《認知方面的特性》 • 心智方面：很難理解別人的想法和感覺；有些知道別人的感覺，但不知道要如何有效與正確的回應；心智年齡約實際年齡之2/3 • 智商分佈：智商比較接近正常值，但是落差相當大(例如記憶力過人，解決問題的能力差) • 想像力：無法運用想像力及彈性思考與人互動。面臨非預期的狀況時，經常會表現出急躁混亂的情緒 • 優勢能力：他們通常有視覺上的優勢（對視覺性的學習方式效果較好）及良好的記憶力

23. 自閉症學生最先注意到的

24. 體驗時間

25. 「亞斯伯格症候群」和「高功能自閉症」，雖然在診斷的名稱上不相同，但特徵卻十分相似「亞斯伯格症候群」和「高功能自閉症」，雖然在診斷的名稱上不相同，但特徵卻十分相似 參考資料原著：北一女鄒小蘭老師

26. 如何建立關係? • 肯定 否定 • 讚美 指責 • 包容 忍耐 • 忽略、視而不見，也是不錯的方法

27. 如何快樂共處？(1/2) 觀點不同： 與人疏離 vs 做事獨立 魯莽 vs 冒險精神、勇於嘗新 固執 vs 專注、堅持 不會客套、場面 vs 誠實、忠於自己 怪異 vs 獨特

28. 如何快樂共處？(2/2) • 亞斯伯格症候群與自閉症的特性和問題 在本質上是相同的， 但支援方式則有所不同， 需要花費更多的心思 • 首先家屬和周圍的人一定要了解他們的 特性，此外，還要求助於專家的協助， 並且向患者清楚說明這種症狀的特性， 這程序對亞斯伯格症候群也是很重要的

29. 發生不愉快時 千萬不要跟著他起「武」 請提醒他、指令要簡明並肯定

30. 相處小撇步 • 將他應該理解的事，用具體的方式傳達給他 • 「指導或示範」教他做出正確的反應代替 「批評」錯誤 • 明確的指令與清楚的期待 • 一次只交待一件事 • 預告、提醒、規律、步驟

31. 給老師的建議 接納是創造有力環境的第一步，自閉症患者不論在症狀、情緒或行為方面都有很大的個別差異，因此教育安置、課程重點、教學方式、行為情緒的輔導均應依據個別需求做彈性考量。

32. 【尊重的原則】 體諒障礙本身所帶來的問題與異質性，適度尊重孩子的特性，保持有持續發展的空間卻又不會被過度要求或處理。 教學上，孩子視覺學習優於聽覺學習，空間性學習優於時間性學習，因此可透過圖片(如：流程圖)、前因後果(來龍去脈)關係簡圖、文字說明等視覺材料、視覺線索協助較複雜的課文學習；透過重點摘要、重述關鍵詞的方式加強理解；或提供具體例子、教導寫備忘錄、日記或使用記事簿、作業單、評量等以活用學習內容。

33. 【簡潔、明確、肯定的原則】 盡量使用簡潔、明確、肯定的語句表達對孩子的要求，必要時可重述關鍵字。玩笑話、風涼話、雙關語、反諷等都讓孩子窮於應付，也是紛爭的起源，應適度留意。 • 【事先處理的原則】 孩子的問題行為，常因前事刺激而起，若能預先控制或調整可能發生不當行為的情境或事件，有可能使行為問題消失或使問題較易解決，並避免產生更嚴重的行為，這就是事先處理的原則。

34. 【預告的原則】 在做某事前，如果先傳達訊息告知孩子要做什麼、如何做，或即將有所改變，能減低孩子的反抗性，增加他適應的能力，這就是預告的原則。 • 【漸進的原則】 不論新行為的建立或現有不當行為的處理，都應設定可行目標，逐步引導，不宜過於心急。

35. 【替代行為的原則】 我們常禁止孩子不能做什麼，卻沒有告訴他可以做什麼。不適當行為本身就是一種溝通的方式，我們必須了解這種溝通的目的何在，傳達的訊息為何，據此教他適當的行為。 • 【獎懲分明、態度一致的原則】 處理學生的行為務必做到態度一致、前後一致。以一致的態度處理行為問題可使孩子逐漸了解行為間的關係而做出適當的反應。

36. 【善用同儕的原則】 由於人際互動是孩子的一大障礙，如果有幾位同儕可與他一起玩耍，他就有機會學到玩的技巧、態度及規則；教師可多設計小組活動或培訓小志工協助加入團體活動，促進同儕間的正向互動。 資料來源：摘自亞斯伯格症者實用教師策略：教師指南(楊宗仁譯， 2004，Leicester City Council, Leicestershire County Council ,Leicestershire County Council著，心理出版社) 暨自閉症教戰手冊。 學校如何協助自閉症學生(臺北市政府教育局發行，臺北市東 區特教資源中心編印) 。

37. Kevin「不要急著遠離我們的生命」中 描寫自己： 先天的缺陷不能避免 在人群中我顯得與大家格格不入 對我來說 交朋友是一個難以達成的目標 我習慣用自己的觀點去判斷對錯 但所言種種絕不帶有惡意 我只是需要多一點點的包容 需要一個能夠提醒我的夥伴 我也能夠散發自己的光與熱

38. 其實懂我並不難 資料來源:亞斯伯格與高功能自閉症之家 部落格 http://www.wretch.cc/blog/asperger/25098771#comment289673929 • 1.不要寵壞我 我十分清楚，我不可能擁有一切我想要的， 我只是想要考驗你而已。 • 2.不要害怕限制我 我喜歡一點限制，這樣會讓我有安全感。 • 3.不要讓我養成壞習慣 我必須靠你儘早告訴我什麼是壞習慣。

39. 其實懂我並不難 • 4.不要常說:我還太[小]，什麼都不懂 如此，只會使我更想表現得像個[大]笨蛋 • 5.請不要當眾糾正我的錯誤 如果你私底下告訴我，我比較會聽的進去 • 6.請不要太保護我 做錯事我要自己承擔，我需要在痛苦中學 到教訓。

40. 其實懂我並不難 • 7.不要把我的過錯，說成罪惡羞恥的事 那只會傷害我的自尊心和信心。 • 8.當我說：[我恨你]時,請不要太難過 我恨的不是你，而是你那令我挫折的權威 • 9.請不要太計較我犯的小小錯誤 我只不過想引人注意而已。

41. 其實懂我並不難 • 10.請不要對我嘮叨 如果對我嘮叨，我只好假裝聾子來保護自己 • 11.請不要給我草率的承諾 記得，你食言時，我會因為被擺一道而氣憤 難過。 • 12.別忘了,我往往無法清楚說出我想要表達的 這也是為什麼我說的常常不正確或不合邏輯

42. 其實懂我並不難 • 13. 不要經常消耗我的誠實 我很容易因為害怕與恐懼而說謊。 • 14. 當我問你問題時，不要讓我難堪 你如果這樣做，你會發現我不再問你問 題，我只好去問別人了 • 15.不要告訴我：我的害怕恐懼是可笑的 我的害怕是千真萬確的，請安慰和瞭解我

43. 其實懂我並不難 • 16.千萬不要說你是完美不會犯錯的人 當我發現你既不完美，又會犯錯時，會令 我多麼失望。 • 17.不要言行不一致那只會令我不知所措， 令我失去對你的信任。 • 18.不要認為向我道歉，會使你喪失尊嚴 坦誠的道歉讓我覺得格外地親近你。

44. 其實懂我並不難 • 19.別忘了，我喜歡到處嘗試 不嘗試就長不大，請多包含一點。 • 20.別忘了，我正在迅速長大 我可以想像，要管教我不是一件容易的 事，請多試試。 • 21.別忘了，沒有多一些瞭解的愛心， 我不可能活下去，這一點我不提醒你，你 也會知道的。

45. 而自閉症者人生中最需要的輔具，則為 「人」 視障者-人生中最需要的輔具為「盲用電腦、點字用品、導盲犬…」聽障者-人生中最需要的輔具為「電子耳、助聽器…」

46. 分享 • 台北市東區特教資源中心 • 好書 亞斯伯格完整進階版 跟孩子說好話 泛自閉症者的社交能力訓練 給山姆的信 山姆告訴我的事

47. 分享 • 中華民國自閉症基金會 網頁、電子報、會訊、研習 • 部落格 陳政雄醫師 亞斯伯格與高功能自閉症之家(北區) 南方璀璨的星星(南區) 錄音：教育廣播電台 孟瑛如

48. 提問時刻

49. 孩子有您的扶持他會更加成長進步 謝謝聆聽 感謝有您的參與