梅州市地中海贫血防治网络工作程序

梅州市地中海贫血防治网络工作程序 梅州市卫生局许春霞

梅州市地中海贫血防治网络简介 • 由全市各县级和县级以上医疗保健机构组成梅州市地贫综合防治网络，由各级卫生行政主管部门进行监管，由广东省地贫防治协会梅州分会制定全市诊疗规范和起草防治项目草案，各单位主要由妇产科、儿科、检验科完成具体工作。

梅州市地贫综合防治网络示意图

梅州市地贫综合防治网络工作目标 • 提高全民防病治病意识 • 逐步降低我市地贫发生率 • 将重型地贫儿出生率降低为零

梅州市地贫综合防治网络工作内容 • 推广和履行切实可行的地贫防治方案 • 加强地贫防治知识的宣传 • 推行适合本地区的地贫诊断与治疗规范 • 普及地贫筛查与遗传咨询 • 开展地贫分子生物学诊断 • 开展地贫产前诊断工作 • 开展地贫诊断与治疗的科学研究

梅州市地贫综合防治网络工作分工 • 市卫生行政主管部门: 1、负领导责任，统一规划并制定全市地贫防治方案 2、负责人员培训 3、根据每年防治情况制定工作计划 4、行政监管，落实各项措施 5、协调网络各组成单位工作关系

梅州市地贫综合防治网络工作分工 • 广东省地贫防治协会梅州分会： 1、制定全市地贫诊断与治疗规范 2、项目文件起草，技术标准制定，质量控制，参与人员培训，项目活动的督导等。 3、开展多种形式的宣传与调查工作 4、加强与省地贫协会联系，及时引进新技术，推广新方法，起到全市与省地贫协会联系的桥梁作用

梅州市地贫综合防治网络工作分工 • 各级卫生行政主管部门 1、开展多种形式的地贫防治知识宣传活动 2、行政监管，促进各县地贫防治工作的落实 3、协调各级单位工作关系

梅州市地贫综合防治网络工作分工 • 县级和县级以上医疗保健机构： 1、积极向社会宣传地贫防治知识 2、按照《梅州市地中海贫血诊断与治疗规范》开展地贫筛查、诊断与治疗工作 3、完成各区域内门诊病人、体检儿童、婚检、产检、孕检和新生儿的地中海贫血筛查实验工作。 4、筛查阳性者送至市妇幼保健院分子遗传室进行基因诊断。 5、提供详细有效的遗传咨询。 6、安排相关患者到相关单位进行产前诊断

梅州市地贫综合防治网络工作分工 • 7、应对确诊者进行登记建档，并做好追踪随访。 • 8、逐步开展对地贫患者的治疗 • 9、调查现有重型地贫患儿，对重型病例可进行转诊。 • 10、信息收集，填报相关报表 • 11、加强业务学习，积极开展地贫新技术与相关科研工作。

梅州市地贫综合防治网络工作分工 • 梅州市妇幼保健院（保健科、信息科）： 1、收集全市地贫防治信息报表 2、统计并上报至市卫生行政主管部门 3、总结分析 4、定期向全市通报相关情况

梅州市地贫综合防治网络工作流程 各网络单位日常进行地贫筛查、遗传咨询筛查阳性或咨询中需确诊者送检（各级卫生行政主管部门行政监管）梅州市妇幼保健遗传室: 基因诊断咨询门诊：遗传咨询，产前诊断，治疗确诊地贫正常网络单位进行登记，咨询，治疗，随访告知送检单位

梅州市地贫综合防治网络质量控制 • 1、各级卫生主管部门日常行政监管 • 2、制定全市诊疗规范 • 3、技术支持 • 4、参加质控系统

梅州市地贫综合防治网络伦理学委员会 • 1、筹建 • 2、由社会各界人士参与 • 3、对存在涉及医学伦理学的问题及时提交医学伦理委员会讨论 • 4、制定医学伦理学原则

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