Atelier Psychologues- Psychiatres M. Salicru M. Almas D. Grosshans

2. Aspects psychologiques des modifications et interruptions de traitement: Bilan et conséquences de la prise en charge Atelier Psychologues- Psychiatres M. Salicru M. Almas D. Grosshans

3. Constat : Évolution du contexte • Arrivée des trithérapies : « Taper vite et fort ». Patients découvrant leur séropositivité mis sous thérapie quelle que soit leur nombre de CD4. • Aujourd’hui : Patients qui ont une charge virale indétectable ou qui ont un taux important de CD4 ne sont plus mis sous traitement.

4. Constat : Évolution du contexte On passe d’une situation x-1 où on mettait les patients immédiatement sous traitement avec le message « surtout ne l’arrêtez pas » à une situation x où le traitement n’est plus systématique, voire où l’on propose aux patients d’alléger ou interrompre leur traitement. Notion d’injonction paradoxale

5. Conséquences • Pour le patient ? • Pour le médecin ? • Pour le psychologue ? Quelle place pour ces 3 acteurs ?

6. Conséquences • POUR LE PATIENT ? En tant qu’entité unique, il ne peut y avoir qu’une réponse individualiséeetconcertée (ex. de réactions) Comment gère-t-il une interruption ?

7. Conséquences • POUR LE MEDECIN ? Prend-il seul ou collégialement la décision ? Quelle légitimité ? Comment gère-t-il la confiance quasi absolue que lui voue de son patient ? Comment faire passer le message aux patients ? Faculté à entendre ce qu’il y a derrière une interruption de traitement voulue par le patient

8. Conséquences • POUR LE PSYCHOLOGUE Difficulté à se situer au sein de la relation patient/médecin. Prise en compte du désir du sujet malade et de son éventuelle angoisse en cas d’arrêt/interruption de traitement. Prise en compte des doutes des médecins face à l’évolution des traitements.

9. Conclusion • L’allègement et l’interruption des traitements est à l’origine de difficultés pour les 3 acteurs cités. • Solution : aller vers toujours plus de pluridisciplinarité, surtout dans un contexte sans cesse évolutif.

11. COMMENT ARTICULER LES MODIFICATIONS ET INTERRUPTIONS THERAPEUTIQUES AVEC UN ACCOMPAGNEMENT INFIRMIER : BILAN ET CONSEQUENCES Animateurs : M-A FOUQUET (Tours) F. TULOUP (Bordeaux) Expert : M.GALLAIS (Paris)

12. Les consultations d’observance dans le cadre de la prise en charge des patients atteints par le VIH font partie intégrante du rôle autonome de l’infirmier (Décret de compétences infirmier de février 2002). C’est aussi la collaboration en équipe pluridisciplinaire médicale et paramédicale, intégrant également les associations.

13. Au regard des expériences des différentes structures de France, plusieurs points sont ressortis : Bilan négatif : • Beaucoup de problèmes de temps et de personnels, • Pour l’administration seul le rendement est important ! Bilan positif : • Reconnaissance de la part des patients,

14. Possibilité de création d’un UH pour comptabiliser l’activité dans le service, • Activité infirmière représentée en AMI, à nous de définir sa cotation, • Soutien pluridisciplinaire dans le suivi du traitement, • Groupes de paroles organisés pour les patients dans certains services.

15. La méthode MOTHIV permet la formation aux entretiens d’observance, avec l’enseignement et le soutien de Catherine Tourette-Turgis. • En septembre 2004, a eu lieu la première rencontre d’Infirmières Franco-Belges, à Paris, dans les hôpitaux de Tenon et l’HEGP, avec la participation des Infirmières de l’équipe de Tours. Cela a permis un échange d’expériences et d’idées.

16. CONCLUSION • LE PATIENT DOIT ETRE PRÊT A PRENDRE SON TRAITEMENT • LE TRAITEMENT DOIT S’ADAPTER AU PATIENT ET NON LE CONTRAIRE • LA MISE EN ROUTE D’UN TRAITEMENT N’EST PAS FORCEMENT UNE URGENCE.

18. ATELIER ASSISTANTES SOCIALES Retentissement des modifications et interruptions de traitement sur le travail et la prise en charge sociale

19. PRISE EN CHARGE GLOBALE DU PATIENT • Prise en charge globale du patient. • Interdisciplinarité • Toute modification de traitement ou interruption induit des répercussions sur les conditions de vie du patient et nécessité une intervention de l’équipe sociale • Arrêts de travail multiples, fatigue, angoisse • Conséquences financières

20. Retentissement du traitement au travail • Difficultés rencontrées : • Par rapport aux collègues • Par rapport à l’employeur • Par rapport au médecin du travail (peur de la révélation du secret) • Difficultés du travail : • Travail précaire • Travail saisonnier • Travail de formation non adapté

21. Confrontation des différentes expériences • Selon les départements, la loi est appliquée différemment • Délivrance de cartes de séjour selon la prescription de traitement

22. CONCLUSION • Pistes de travail : • Nécessité de formation des médecins du travail sur la pathologie pour une meilleure compréhension et collaboration. • Meilleure concertation avec les entreprises chargées de réinsertion. • Importance d’un référent auprès de la personne pour coordonner la prise en charge du patient.

24. Alléger, simplifier, Interrompre un traitement antiretroviral Le point de vue et les interrogations du clinicien

25. Simplification-allègement • 1 seule question: la monoprise est elle le gage d’une meilleure compliance voire d’une meilleure tolérance de la « bi-prise »? • Réponse: Pas de réponse

26. L’arrêt thérapeutique (1) • Quelles sont les circonstances de l’arrêt. A qui « faut-il » le proposer? • Quelles sont les motivations de l’interruption ou de la simplification? • Les patients en bithérapie peuvent ils relever de cette stratégie? • Quels sont les risques virologiques en cas d’arrêt – chez l’adulte – chez l’enfant?

27. Arrêt thérapeutique (2) • Le risque de transmissibilité accru à l’arrêt • Cas particuliers:- le voyageur- le patient co-infecté VHB • Cette stratégie a-t-elle une place dans les PVD?

28. Les arrêts thérapeutiques sont pratiqués depuis longtemps dans le cadre du début de grossesse

29. Les circonstances de l’arrêt • Le cadre: Ce sont des patients en succès virologique avec des CD4 élevés (>500/mm3) dont la CV est indétectable depuis « longtemps » • Deux circonstances majeures: - à la demande des patients- pour une raison médicale (intolérance, baisse de la complianceé etc..)

30. A qui peut-on le proposer? • Aux patients en succès dont le traitement fut introduit hors des critères actuels d’initiation thérapeutique (CD4>350 voire>500) • Aux patients traités pour une primo-infection • Aux patients encore bien contrôlés chez qui la compliance baisse car l’arrêt intempestif peut être délétère • Aux autres?

31. Habitudes des cliniciens de l’atelier • Arrêt chez les patients dont le traitement fut initié « trop tôt »: 75% • Arrêt chez les patients dont le nadir CD4 fut compris entre 200 et 350: 15% • Arret chez les patients dont le nadir CD4 fut inférieur à 200: # 0-1%

32. Quels sont les freins à cette stratégie? • La négociation qui peut s’avérer délicate avec le patient • Le manque de données cliniques

33. Quelles sont les motivations de l’arrêt ou de la simplification • Le point de vue du psycho-sociologue: Le médecin est angoissé vis à vis de ses traitements! • Le point de vue du clinicien: - s’il le fait c’est qu’il est sans doute angoissé (ou réaliste des effets secondaires à long terme?) qu’il veut faire un cadeau?- s’il ne le fait pas: c’est qu’il est angoissé par l’absence de « protection » conférée par le traitement salvateur: « Il est difficile de dévisser ce que l’on a eu du mal à visser notamment chez l’enfant »

34. Quels sont les facteurs prédictifs ou les circonstances « dangereuses » • Le nadir CD4 trop bas? • La CV avant HAART: plusieurs observations de syndrôme retroviral aigu ou de chute massive des CD4

35. La bithérapie efficace? • Faut il:- l’interrompre- l’intensifier- ne rien faire? • Les avis sont partagés • Si arrêt la reprise sera une trithérapie!

36. Quel est le risque virologique? • A l’arrêt:- mise en garde sur les traitements comprenant des NNUCs: risque documenté d’acquisition de R- La demie-vie du FTC doit également être considérée- Encadrer l’arret – Faut il switcher vers un traitement moins « à risque » avant l’arrêt • 2 cas:- le patient jamais en échec: le risque est mineur (hors cadre des NNUCs) notamment lorsque les arrêts sont prolongés- le patient a déjà eu des ATCD d’échec: crainte de réapparition de souches mutées archivées plus difficiles à contrôler lors de la reprise • A la reprise:- Peut on reprendre avec le même traitement?- Importance du délai de retour à l’indétectabilité

37. Le risque de transmissibilité à l‘arrêt • Le « relachement » des comportements sous HAART • La « crispation » des comportements à l’arrêt.

38. Cas particuliers • Le patient voyageur peut il arrêter pendant son voyage sous les tropiques? • Le patient co-infecté VHB sous 3TC ou TDF ou les deux…?

39. Les PVD • Si cette stratégie est validée à l’avenir le critère du coût est à considérer dans les PVD pour en soulager le poids auprès de patients déjà démunis

40. En conclusion • Stratégie adoptée par une majorité pour les patients hors cadre des recommandations actuelles • Chaque cas étant différend la décision résulte d’une analyse de la balance bénéfice-risque • Les études cliniques en cours permettront de mieux cibler les indications

42. QUEL EST LE ROLE DU PHARMACIEN DANS LE SUIVI DU PATIENT VIH ?

43. CONSTATS • 10 PERSONNES DONT 8 PHARMACIENS ! (5 hospitaliers, 3 officinaux) • PEU D’INSCRITS AU CONGRES tant ! • 1ER ATELIER DESTINE AUX PHARMACIENS ! • MANQUE D’IMPLICATION ? • Et pourtant … RESPONSABILITE INELUCTABLE

44. LIENS VILLE - HOPITAL • Nécessité impérative d’une relation transversale entre les pharmaciens • En ville : connaissance du traitement ARV • A l’hôpital : connaissance de traitements divers • Patient au centre du lien • Assurer la continuité du lien : Mise en place d’un circuit de confiance

45. HOPITAL • Fiche technique et synthétique sur les médicaments de la réserve hospitalière : effets indésirables, interactions majeures, schéma thérapeutique optimal… • Donnée au patient lors de la dispensation initiale, à transmettre à l’officinal ? • Ou directement entre pharmaciens ? • Commentaire de notice • Formation pédagogique avec cas concrets

46. HOPITAL (2) • Travailler via les externes en pharmacie • Suivi d’observance via la fréquence des dispensations • Lien en intra-hospitalier avec l’équipe médicale • DJIN : ficher les patients avec thérapeutique particulière

47. OFFICINE • Enjeu majeur pour l’exercice officinal • Dossier pharmaceutique • Analyse pharmaceutique, en lien avec le pharmacien hospitalier • Conseils hygiéno-diétiques +++ • Prévention

48. ROLES PHARMACIENS • Stock et approvisionnement • Analyse pharmaceutique • Dispensation • Information • Suivi du patient • Agenda des personnes ressources

49. URGENCE D’UNE MOBILISATION PROFESSIONNELLE CONFORTEE PAR LA SORTIE DE LA RESERVE HOSPITALIERE