Agradecimientos:

1. El Autismo, Panorama International organizado por : ARI- Autism Research Institute y Liga Colombiana de Autismo I

2. Agradecimientos: Esta presentation fueescritapor los doctores James B. Adams y Steve M. Edelson Profesor. Adams, quien tiene una hija adolescente con autismo, y es profesor titular en el Departamento de Ingeniería Química y de Materiales en la Universidad Estatal de Arizona. Actualmente se desempeña como presidente de Phoenix Capítulo de la Sociedad de Autismo de Norte América. Dr. Edelson es el Director del Instituto de Investigación del Autismo y ha participado activamente en el campo del autismo por más de 30 años.

3. Sandra Fontal, MPA Maestria en AdministracionPublica Trabajadora en ServiciosSocialesForensicas Representante de Autism Research Institute (ARI)/ Instituto de Investigación del Autismo Con proyecciones a un PhD. Curriculum Profesional

4. Audiencia, propósito y objetivos • Comprensión introductoria de autismo: • Para los padres con sospecha o diagnóstico de Autismo reciente, estudiantes, o nuevos practicantes/ terapeutas en el campo, o cualquiera que quiera comprender mejor el autismo. • Para desmistificar el viaje del autismo que se avecina. • Para que los padres se involucren en el proceso de su hijo y en la toma de decisiones finales. • Para ayudar a crear y organizar recursos para el autismo en la comunidad

5. Temario • Sintomas Symptoms • Pruebas Diagnosticas Diagnosis • Incidencia Incidence • Las causas posibles Possible causes • El Autismo es una condicion tratable Autism is treatable • Orientaciones futuras Future directions • El Autismo en Colombia Autism in Colombia

6. Sintomas primariosCore symptoms • Habilidades Sociales/ RelacionesSocial Skills/Relationships • Antisocial, asocial, social pero falta de tacto social Anti-social, asocial, social but awkward • ComunicaciónCommunication • Varias formas, hiperlexia Various forms, hyperlexia

7. Sintomas primarios Core symptoms Sensoriales - Bajo-y/o sobre-Sensibilidades Sensory – Under- and/or Over-Sensitivities • Tacto- doloroso, hipersensibles o hiposensibleTouch – painful, hypersensitive, or hyposensitive • Vision - sensibilidad a las luces brillantes y los colores, sistema de ambiente disfuncional Vision – sensitive to bright lights and colors, dysfunctional ambient system • Oido - doloroso, hiperactivoHearing – painful, hyper • Sabor - textura, saborTaste - texture, taste • Olfato - doloroso, hiperSmell – painful, hyper

8. Sintomas primarios Core symptoms • Problemas de Conducta (Comunicación) Behavior (Communication) Problems • Repetitivo – como meserse, agitar las manos, y/o los dedos Repetitive –rocking, hand-flapping, finger flicking • Rabietas gravesSevere tantrums • Agresivo y auto-agresiónAggression and Self-Aggression • Insistencia con lo mismo Insistence on Sameness • Dificultad grave para entender el cambio Insistence on Sameness • Inclinaciones obsesivas-compulsivas Obsessive-compulsive

9. Señales de posibilidad de Autismo Autism Red Flags • No hay grandes sonrisas u otras expresiones alegres y cálidas a los seis meses de edad, ni tampoco despues No big smiles or other warm, joyful expressions by six months or thereafter • No hay intercambio de ida y vuelta de sonidos, sonrisas, u otras expresiones faciales a los nueve meses o años sucesivos No back and forth sharing of sounds, smiles or other facial expressions by nine months or thereafter • No balbucea a los 12 meses No babbling by 12 months

10. Senales de posibilidad de Autismo Autism Red Flags • No hay gestos de ida y vuelta, como señalar con el dedo No back and forth gestures, such as pointing • No hay palabras a los 16 meses No words by 16 months • No hay dos palabras significativas de frases a los 24 meses (solo cuando imitan a alguien o repiten) No two word meaningful phrases (without imitating or repeating by 24 months) • Cualquier pérdida del habla o balbuceo o habilidades sociales a cualquier edad Any loss of speech or babbling or social skills at ANY age

11. Retraso mental - debe ser evaluado con el uso de un examen de inteligencia- no verbal Mental Retardation – must evaluate using non-verbal IQ test ConvulsionesSeizures Diarrea / estreñimiento Diarrhea/Constipation Dificultad para dormir Sleep problems Bajo tono muscular Low muscle tone Pica: comer artículos no alimentarios Pica: eating non-food items Comedores selectivos Selective eaters Alergias alimenticias Food allergies Síntomas coexistentes Co-occurring symptoms

12. Herramientas Diagnosticas Diagnostic tools • Autism Diagnostic Interview – Revised (ADI-R) • Entrevista de 2-4 horas con los padres sobre la historia de el niño 2-4 hour interview with parents of child’s history • Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) • Interacción estructurada con el niño con una duración de 30 minutos a una hora ½ - to 1-hour structured interaction with child • Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT) (https://www.m-chat.org/) • Esta herramienta diagnostica es para evaluar los niños de 16 a 30 meses de edad 16 to 30 months, 5-10 minutes to administer

13. Herramientas Diagnosticas Diagnostic tools • Childhood Autism Rating Scale (CARS) • Diligenciado por el médico, maestro, o padres Completed by physician, teacher, or parent • 15 preguntas en total; dura 10 minutos en completarse 15 questions, approximately 10 minutes to complete • Rimland diagnóstico E-2 (y E-3) • Creado para diagnosticar el síndrome completo Kanner autismoCreated to diagnose Kanner full-syndrome autism • Diligenciado por los padres Completed by parent • 109 preguntas, aproximadamente 1 hora para completar 109 questions, approximately 1 hour to complete • http://www.autism.com/index.php/pro_e2description

14. Herramientas Diagnosticas Diagnostic tools • ATEC - Autism Treatment Evaluation Checklist • Le da la puntuacióninmediatamente • Se puedellenarpor internet • Se usaespecialmenteparacomparar el antes y el despúes de tratamientosmédicos, alimentarios y terapeúticos. • http://www.autism.com/ind_atec_survey_esp

15. Rápido incremento en la incidencia Rapid increase in incidence • Antes de 1990: 1 por cada 2000 ninos Prior to 1990s: 1 per 2,000 • 2007: 1 por cada 150 • 2009: 1 por cada 110 • 2012: 1 por cada 88 • 2013: 1 por cada 50

16. ¿Por qué se esta incrementando la tasa de autismo? Why is the rate rising in autism? • En parte debido a una mayor identificación diagnóstica, pero eso es sólo un efecto modesto Partly due to better awareness/diagnosis, but that is only a modest effect • No se debe a la genética. Los genes cambian lentamente. Not due to genetics – gene pool changes slowly • Por lo tanto, la razón principal es probablemente la mayor exposición • a los factores ambientales. • So, primary reason is most likely increased exposure to environmental factor – “Canary in a coal mine”

17. Causas: genéticas o ambientales? Genetic or environmental cause? • Estudio reciente de 192 parejas de gemelos reveló: Recent twin study on 192 twin pairs revealed • Que el medio ambiente representó una cantidad "sustancial" de los datos (55% a 58%), en oposición a la heredabilidad genética (37% a 38%)./ that the environment accounted for a "substantial" amount of the data (55% to 58%), as opposed to genetic heritability (37% to 38%). Referencia: Hallimayer, J., et al. (2011). Arch Gen Psychiatry. Published online: doi:10.1001/archgenpsychiatry.2011.76

18. ¿Quales son las causas ambientales? Which Environmental Causes? • Estre ellas podemos citar las sigientes: A few examples of possible ‘environmental’ causes include: • La exposición a toxinas ya sea pre y/o post-parto • Pesticidas/ Pesticides • La exposición / intoxicación por metales pesados ​​(plomo, mercurio, aluminio) Heavy metal exposure/poisoning (lead, mercury, aluminum) • El uso excesivo de antibióticos orales: • Desiquilibrio de la flora intestinal • Deficiente desarrollo neurológico debido a la mala digestión de los nutrientes Excessive oral antibiotic usage (gut damage = poor health and neurodevelopment due to poor digestion of nutrients) • Falta de vitaminas esenciales y / o minerales durante periodo prenatal (por ejemplo, vitamina D, yodo, litio) Lack of essential vitamins and/or minerals during prenatal years (e.g., vitamin D, iodine, lithium)

19. ! El autismo es tratable! Autism is TREATABLE! • Muchos niños se mejoran en gran medida debido a las numerosas intervenciones: comportamiento, médicos, alimentarios, y sensoriales. • Investigación desde la década de 1960 da apoyo a las técnicas conductuales y de comunicación Research since the early 1960s supporting behavioral and communication techniques • Hay evidencias convincente que documentan problemas médicos, tales como la disfunción inmune y problemas gastrointestinales.Solid evidence documenting medical problems, such as immune dysfunction and gastrointestinal problems. • Hay evidencia sobre el tratamiento de los problemas médicos. Mounting evidence regarding the treatment of medical problems. • Se necesita más investigación publicada para documentar problemas sensoriales e intervenciones a estos More published research is needed to document sensory problems and interventions

20. Técnicas Conductuales / Educación Behavioral/Education Techniques • Análisis Aplicado de Comportamiento - por los Dres. Carl Ferster e Ivar Lovaas Applied Behavior Analysis - Pioneered by Drs. Carl Ferster and Ivar Lovaas • Este método es ampliamente aceptado y aplicado Widely accepted and implemented approach • Existen algunas variaciones, tales como "el enfoque Lovaas," Pivotal Response Training, y método Carbone Several variations, such as ‘the Lovaas approach,’ Pivotal Response Training, Carbone method • Otros enfoques Other Approaches • Enseñanza Estructurada Structured Teaching • Floor Time (Juego en el piso?) • Intervencion sobre el Desarollo de las Relaciones- Relationship Development Intervention (RDI)

21. Opina sobre Sesiones de TerapiaComment on Therapy Sessions • Más beneficiosas con niños pequeños, pero niños mayores pueden beneficiarse Most beneficial with young children, but older children can benefit • 20-40 horas por semana es lo ideal 20-40 hours/week is ideal • Pautas, según sea necesario para lograr un alto nivel de éxito, con la progresiva disminución de la ayuda Prompting as necessary to achieve high level of success, with gradual fading of prompt • Los terapistas necesitan capacitación y supervisión adecuada Therapists need proper training and supervision • Se requiere reuniones regulares del equipo para mantener la coherencia Regular team meetings needed to maintain consistency • Lo más importante: es hacer que la sesiones sean una diversion para el nino, que mantenga el interés y la motivación, y que su hijo se sienta feliz al ver a su terapista Most importantly: keep the sessions fun to maintain child’s interest and motivation—your child should be happy to see his/her therapist

22. Estrategias de Comunicacion Communication Strategies • Analisis de conducta aplicada Applied Behavior Analysis • Terapia tradicional del habla Traditional speech therapy • Intercambio de dibujos para la comunicacion Picture Exchange Communication System (PECS) • Lenguaje de señas Sign language • Enseñar simultáneamente Simultaneous communication

23. Intervenciones Sensoriales Sensory-Based Interventions Objetivos de lasintervencionessensoriales: • Ruducir o elimar el estres y dolor sensorial • Crear la calma y una condición de alerta • Terapiaocupacional e integracion sensorial Occupational therapy / Sensory integration • Vestibular, táctil, propioceptivo • Visión • Las lentes Irlen, lentes de prisma ambientalIrlen lenses Ambient prism lenses • AudiciónHearing • Entrenamiento en integración auditiva Auditory integration training and many more

24. Tratamientos biomédicos comunes • Enfoques relacionados con problemas gastrointestinales: • Mejorar la calidad de los alimentos - orgánica, evitar colores y sabores artificiales, evitar conservantes y alimentos genéticamente modificados (OGM) (transgenicos) • Dietas restringidas - gluten-free/casein-free (GFCF), dieta de carbohidratos selectivos (SCD), las dietas de eliminación de alergia • Las enzimas digestivas y probióticos • Tratar el crecimiento excesivo de hongos • Enfoques relacionados con las alergias: • Entre los signos posibles: las orejas y/o mejillas rojas, y ojeras • Dieta de rotación • Pruebas medicas o de restricción.

25. Tratamientos biomédicos comunes Common Biomedical Treatments • Suplementos nutricionales • Altas dosis de vitamina B6 con magnesio • Di-metil-glicina (DMG) • Ácidos grasos esenciales, las omegas- 3-6-9 • Desintoxicación • Medicamentos recetados por médico • Los suplementos nutricionales: la vitamina C, la vitamina D, y la melatonina

26. Directrices para el futuro Future Directions • Continuación de la investigación en la comprensión y el tratamiento de individuos en el espectro del autismo • Los subtipos de Autismo. Muchos investigadores están trabajando en este tema entre ellos el Instituto de Investigación del Autismo (ARI) • Investigaciones adicionales sobre los problemas médicos y sensoriales y el tratamiento adecuado. • Las causas posibles • El desarrollo de una norma de calidad de la atención de los adultos en el espectro • Vivienda, empleo, recreación, • Red global entre las organizaciones y los grupos con o sin fines de lucro.

27. !GRACIAS!! • Autism Research Institute- ARI • Autism.com