Patient ou citoyen? La participation aux décisions en matière de santé

1. Patient ou citoyen?La participation aux décisions en matière de santé Pierre-Gerlier Forest, Ph.D. G.D.W. Cameron Chair / Chaire G.D.W. Cameron Montréal, Qc [11-v-04]

2. Ce dont je veux parler • La tension fondamentale • À quoi sert la participation? • La participation au Québec • Les conditions de possibilité

3. La participation • Une idée aussi vieille que la démocratie • Le droit de chaque personne de participer aux décisions qui la concernent • Elle s’exerce parfois directement • Mais le plus souvent, par le truchement de représentants

4. La tension essentielle • Encourager la participation des patients: des droits, des choix, des garanties • Renforcer les mécanismes par lesquels les citoyens expriment leurs préférences et participent aux décisions sur les orientations et les programmes

5. Les perspectives • Une question de valeurs et de culture • Une tension exacerbée par les conceptions individualistes de l’action sociale • Une tension qu’il est possible de résoudre

6. Une question d’efficacité • Le consentement et l’initiative des citoyens sont des conditions nécessaires au succès des politiques • La participation facilite aussi l’appropriation des programmes et des services publics par la population • Une façon d’encourager le respect des indications et des plans de traitement

7. À quoi sert la participation? • Recueillir de l’information sur les valeurs et les préférences • Permettre la conciliation des intérêts en présence • Faciliter l’appropriation des services publics par la population

8. La participation au Québec • Une tradition, qui se manifeste dans plusieurs secteurs d’activité sociale • Un trait distinctif, au cœur du régime public de santé • Une institution, difficile à transformer • L’équilibre entre «patient» et «citoyen» n’est pas atteint

9. Des « publics » différents • Participation des usagers • Participation de la population • Participation des acteurs • Un mouvement circulaire permanent à l’initiative de la puissance publique

10. Les méthodes traditionnelles • Groupes de discussion • Sondages • Audiences publiques • Comités consultatifs • Planification communautaire • Sollicitation de commentaires • Référendums

11. Les méthodes délibératives • Jurys de citoyens • Cellules de planification • Panels de citoyens • Sondages délibératifs • Ateliers de scénarios • Conférences de consensus

12. Les conditions de possibilité • Pas de participation sans décentralisation • Pas de participation sans politique • Pas de participation sans capitalsocial • Pas de méthode idéale

13. L’apport de la délibération • Valeur épistémique: meilleure information • Valeur transformatrice: de l’opinion au jugement, de l’individuel au collectif • Valeur légitimante: l’obligation de justifier les choix

14. Des processus cognitifs essentiels • Formation du jugement • Moyen d’apprentissage • Occasion de socialisation • Un processus ni linéaire, ni harmonieux