GETHEM

1. GETHEM • Renforcer les compétences d’adaptation • en éducation thérapeutique du patient • 25 mars 2013 • Paris- Vaincre la mucoviscidose • Anne Le Rhun

2. Présentation : • Objectifs : • Découvrir et expérimenter des séquences d’ETP visant à renforcer les CPS d’adaptation • Réfléchir à leurs avantages et limites • réfléchir aux liens possibles avec votre pratique • Déroulement : • 1- Clarification sur les CPS d’adaptation (5’) • 2- Présentation générale de différentes séquences (10’)

3. C’est quoi les compétences d’adaptation ? les compétences psychosociales ? C’est la capacité d’une personne à répondre avec efficacité aux exigences et aux épreuves de la vie quotidienne ! (définition des compétences psychosociales OMS 1993) C’est l’aptitude d’une personne à maintenir un état de bien-être mental, en adoptant un comportement approprié et positif à l’occasion des relations entretenues avec les autres, sa propre culture et son environnement (définition des compétences psychosociales OMS 1993)

4. Mais pourquoi ? • Il faut prendre • en compte • les CPS d’adaptation ! Parce que c’est écrit dans les recommandations 2007 HAS-INPES ! • Parce que les patients • en ont besoin ! • Pour bien gérer leur traitement! • Pour améliorer leur QDV ! Parce que ça fait 30 ans que l’EPS y travaille et que les études ont montré que ça marche ! Parce qu’on connait mieux ces cps (liste): on a des outils pour évaluer ces nouveaux besoins !

5. Définition générale : Compétences d’adaptation *Recommandations HAS-INPES 2007 = Compétences psychosociales OMS 1993 avoir de l ’empathie pour les autres

6. Liste de cps d’adaptation : parents / adaptée aux adultes

7. Liste de compétences d’adaptation générales S’exprimer, communiquer, parler de soi, de ses émotions, de ses besoins, de sa maladie aux autres (proches, fratrie, collègues, prof…) Ni trop, ni pas assez, Gérer ses émotions devant les autres. Faire la part des choses entre ce qui est dû à la maladie et aux différentes phases de vie (passage, évolution, crise, deuil…) Savoir gérer un handicap Organiser la prise en charge des soins, les déplacements (hospitalisations, prises de sang, RDV médicaux…) Anticiper et organiser une fête, un weekend, des vacances… Se mettre d’accord, voire négocier avec les soignants les traitements ou les RDV/hospitalisations en fonction de la vie quotidienne et des projets Changer des habitudes à la maison, réorganiser les activités quotidiennes Associer ou pas un autre membre de l’entourage dans les soins (grands-parents, amis…) Adapter son alimentation pour continuer à manger avec plaisir (gérer les questionnements et les difficultés) Savoir gérer son stress et ses émotions difficiles (incertitudes, peurs, colères, tristesses, découragements, culpabilités…) : les reconnaître, les comprendre, en parler, les accepter, les utiliser Savoir apprivoiser ses peurs (liées à la vie, à la mort, à la dégradation du corps…) Gérer ses tensions sur ses besoins contradictoires (ce que l’on peut faire et ce que l’on a envie de faire : alcool, tabac, bon repas, nuit blanche, pause traitement…) Lâcher prise Donner la juste place à la maladie (que la maladie ne soit pas au centre de sa vie) Gérer l’attente (consultation, examens, métier, enfant…) Gérer les effets de la maladie sur son travail : perte de salaire, reprise du travail (décision de se réorienter ou pas, réduire son temps de travail…) Gérer ses complexes physiques, trouver des astuces pour son aspect physique, préparer l’entourage aux changements physiques (renforcer l’image positive de son corps) Gérer les conflits parents/enfants/fratrie en lien avec la maladie Oser dire que l’on n’est pas prêt et reporter un temps d’information ou d’éducation Oser demander de l’aide (proche, assistante sociale, psychologue, association de patients…), oser appeler l’équipe si besoin à tout moment Oser aller à la rencontre des autres Ressentir du plaisir et de la joie dans les activités (aspects corporel, émotionnel, intellectuel) Se réapproprier son corps et ses sensations (conscience de son corps et de ses limites) Prendre sa place au sein d’un groupe Ecouter son corps et respecter ses différences (écouter, réagir face à certains signes) Gérer le regard des autres moments de soins, changements physiques…, les émotions et les réactions des autres se protéger : ceux qui dramatisent, ont pitié, les conseils malvenus, le décalage avec les autres… Renforcer son estime de soi (image positive de soi) Continuer à voir ou renouer avec son entourage Continuer à avoir ou renouer avec ses loisirs Gérer sa relation de couple (partager ou pas ses émotions, transmission d’informations sur la maladie) Oser une relation honnête, authentique avec les autres (tomber les masques), accueillir, s’ouvrir à l’autre, accueillir les différences de l’autre Savoir rebondir en cas d’échec Découvrir son potentiel créatif et ses capacités à créer Savoir prendre des décisions et résoudre un problème Prendre du recul sur soi-même (s’observer, comprendre ce que la maladie a fait apprendre sur soi-même, comprendre ses émotions, son intériorité), mettre du sens Avoir conscience de soi, mieux se connaître, savoir reconnaître ses limites, ses faiblesses Renforcer sa confiance en soi (oser faire) Oser faire des choses tout seul sans ses proches (parents/conjoint…) (1 journée, 1 weekend, 1 mois) S’affirmer dans ses choix, réaliser des projets (métier, enfant, voyage…) Découvrir et accepter ses ressources intérieures (talents) Se relier à son moi profond, trouver sa voie Savoir se recentrer (stabilité et force intérieure) Savoir persévérer malgré les difficultés sur son chemin de vie (avoir confiance dans ses projets) Prendre soin de soi, de la vie sous toutes ses formes Etre acteur pour satisfaire ses besoins (ne pas attendre que ça vienne tout seul des autres) Symboliser des événements passés difficiles pour s’en libérer

8. Puzzle de santé • Historique • - 16 Cartes questions-thèmes issues des paroles des 57 parents (6 focus group) • Objectif • - Faire émerger les besoins prioritaires d’un groupe par rapport aux compétences d’adaptation pour les parents • Déroulement de la séquence : mise en situation • 1 heure: échanges avec le puzzle • 10 min: choix de thèmes « intéressants » à travailler

10. Je vous propose maintenant d’approfondir les compétences d’adaptation que vous pourriez avoir envie de développer pour mieux vivre avec votre maladie. Voici un plateau qui reprend des grandes dimensions de la vie : la maison, les loisirs, les lieux de soins, … Vous pouvez prendre le temps de le regarder. Voici une 30aine de cartes. Vous allez choisir celles où vous avez le sentiment d’être à l’aise et la placer sur le plateau. Au verso, vous avez la même phrase en rouge. Vous allez choisir celles où vous avez le sentiment de ne pas être à l’aise. Celles qui peuvent vous poser difficulté dans la vie aujourd’hui. Vous n’êtes pas obligé de positionner toutes les cartes. Si vous deviez choisir 3 cartes rouges par ordre d’importance, que vous aimeriez renforcer, quelles seraient-elles ?

11. Oui mais concrètement comment faire ? Présentation d’actions pour répondre à ces nouveaux besoins

12. 2 types d’action

13. 2 types d’action

14. Jeu de rôle Vécu Compétences Connaissances

15. Séquence : jeu de rôle du « repas » Créé par le CRCM pédia Nantes

16. Exemple: jeu de rôle au cours d’un « repas »

17. Séquence : jeu de rôle «annoncer sa maladie» (créé avec 2 patientes adultes ressources)

18. Séquence : jeu de rôle «annoncer sa maladie» (créé avec 2 patientes adultes ressources)

19. Séquence : carte de Barrow (adolescents atteint de VIH)

20. TECHNIQUE DE COMMUNICATION « le message je » Communication non-violente de M. Rosenberg Public : tout professionnel de santé désirant travailler avec le patient sur la communication de ses besoins, l’affirmation de soi, la gestion des conflits (respecter ses besoins sans agresser l’autre)

21. émotions sentiments besoins désirs Je vis une situation: exemple: « Pierre m’a traité d’handicapé! » J’observe Je vois J’entends 1. Quand :… (je décris la situation) ce que j ’ai vu, ce que j’ai entendu « Pierre, quand tu me dis que je suis handicapé » 2. je me sens : … « très en colère » 3. parce que j’ai besoin de : … « parce que ce n’est pas parce que j’ai une maladie que ça m’empêche de jouer au foot, de vivre comme n’importe quel garçon ! » 4. je te demande de : … Demandes Propositions « d’arrêter de me dire ça »

22. TECHNIQUE DE COMMUNICATION : MESSAGE « JE » exemple: «  Véronique, ma belle sœur, me lance en plein repas : « Non, mais avec tous les médicaments qu’il prend, ça ne m’étonne pas qu’il soit malade! » mes émotions mes besoins mes droits 1. Quand :… (je décris la situation) ce que j ’ai vu, ce que j’ai entendu « Véronique, quand tu dis ça … » 2. je me sens : « Je sens un certain énervement car tu sous-entends que ce sont ses médicaments qui le rendent malade » 3. parce que j’ai besoin de : « parce que j’ai surtout besoin d’être soutenu dans ces efforts quotidiens pour assumer ce traitement» 4. je te demande de : « Serais tu d’accord de faire attention à ne pas minimiser devant moi l’importance de ces traitements? »

23. mes besoins mes droits EVALUATION un mot sur un post it Une idée ? Un ressenti ? Un besoin ? Une envie de faire?

24. Les objectifs de cette technique • Outil de communication / relationnelle : • faciliter l’expression de ses émotions, de ses besoins • Faciliter l’affirmation de soi (demande claire pour le respect de soi) ce qui permet l’ajustement de l’autre • Aide à désamorcer la violence des conflits (agressivité: attaques, reproches…)

25. Séquence : mise en situation

26. Séquence : mise en situation

27. Séquence : mise en situation

28. Séquence : mise en situation Je vous propose d’approfondir les sentiments et les émotions qui sont présentes aujourd’hui sur votre chemin de vie avec la maladie. Consigne 1 : « entourer les sensations, émotions qui sont présentes en ce moment sur votre chemin de vie avec la maladie ». Question 1: « par rapport à cette émotion, qu’est ce que vous vous dites ? Question 2 : Comment vous réagissez ? Avez vous des stratégies pour gérer ces émotions ?

29. Séquence : mettre des mots sur ses émotions

30. Séquence : gestion du stress Outil « Si on parlait d’autres choses ? »

31. Séquence : gestion du stress

32. Séquence : gestion du stress • Réfléchir aux types d’actions : • Gestion de l’émotion ? • Gestion du problème ?

33. Cartes de Max • A. D’après toi, comment Max va-t-il se comporter ? • Il ne va plus prendre son traitement de toute façon à quoi ça sert ? • Il va essayer de négocier avec le médecin une diminution des traitements ? • Il va faire le tri dans son traitement • Il va demander qu’on lui réexplique pourquoi il doit prendre tous ces traitements • Autre :…………………………… • D’après toi pourquoi Max se comporte t-il ainsi ? •  Même quand il prend son traitement il ne voit pas de changement. • Il pense qu’il se connait mieux que personne pour pouvoir choisir son traitement. • Il pense qu’en comprenant mieux l’intérêt du traitement, il fera un effort pour le prendre • Autre :………………………..

34. Séquence : chemin d’Eli Ex: Situation du Patient Consigne 1 après avoir observé le chemin : Vous allez vous positionner sur ce chemin « Où en êtes-vous aujourd’hui sur ce chemin de vie avec la maladie ? Qu’est ce qui fait que vous vous positionnez ici ? (pour quelles raisons ?) Question 2 : « Où aimeriez vous aller ? Qu’y a t’il là bas ? (métier, famille, loisirs…) » (attentes) Question 3 : « Qu’est ce qui pourrait vous retenir, vous freiner d’y aller ? » (freins) Question 4 : «  Qu’est ce que qui pourrait vous aider à y aller ? » (motivation, aides)

35. Séquence : chemin d’Eli + cartes ressources/freins

36. Critiques et débats sur de telles séquences un sentiment ? une gêne ? une critique ? une idée ? des points clairs ? Des points obscurs ?

38. SITE INTERNET http//:ireps-ors-paysdelaloire.centredoc.fr gratuit Outils disponibles pour une thématique http://www.centre-reference-muco-nantes.fr/index.php/expertise/education-therapeutique- Plateau « si on en parlait » : http://www.centre-reference-muco-nantes.fr/index.php/expertise/education-therapeutique-/45-conducteurs-autres