25 Mayıs 2012 Cuma

1. COCHLEAR IMPLANT DERNEĞİ İşitmenin Mutluluğunu Yakalayın DUYUYORUM İşitme Engelinin Erken tanısı, Teknolojik gelişmeler ve Entegrasyon İşitmenin n 25 Mayıs 2012 Cuma Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Cemi Demiroğlu Oditoryumu - İstanbul

2. Sayın bakanlarım, İstanbul Üniversitesinin sayın Rektörü, Cerrahpaşa Tıp Fakültesinin sayın Dekanı, Değerli Hocalarım, Değerli konuklar, Sevgili işitme engelli ve koklear implant kullanıcısı kardeşlerimiz, İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa ve Sağlık Bilimleri Fakültesi, SB İstanbul Eğitim Araştırma Hastanesi ile işitme engeli için faaliyet gösteren vakıf ve derneklerce düzenlenen “Duyuyorum “ toplantısına hoş geldiniz. Konuşmamıza başlamadan önce Koklear İmplant derneği olarak hepinize Sevgi ve Saygılarımızı sunuyoruz.

3. Öncelikle, kuruluşu çok yeni olmasına karşın Engelliler için şimdiye kadar olduğundan daha değişik ve daha aktif, amaca yönelik çalışmalar yapan Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığını ve sayın Bakanımız Fatma Şahin’i kutluyoruz. İşitme engelliler ve koklear implant kullanıcıları için faydalı olacağını umduğumuz bu toplantıyı organize eden İstanbul Üniversitesinin ilgili Fakültelerine ve katılımcı kuruluşlara tek tek teşekkür ediyoruz.

4. Koklear implant cihazları çok ileri teknoloji ile üretilmiş komplike elektronik cihazlardır. Bu sistemden beklenilen faydanın sağlanması, yani duymanın gerçekleşmesi veya yeniden kazanılması, kullanıcının duyduğunu anlaması ve ayırt etmesi büyük ölçüde desteğe ihtiyaç duyurmaktadır. Ameliyat öncesinde başlayan ve bir ömür süren kullanım döneminde tıbbi-odyoloji-teknik ve özel eğitim gibi konuları kapsayan destek hizmetlerinde kullanıcılara ve ailelerine yardımcı olmak için Derneğimiz 2001 yılında kurulmuştur.

5. Türkiye’deki ilk koklear implant ameliyatı bir çok ileri ülkeden önce dünyada 6.merkez olarak 1987 yılında Eskişehir‘de Anadolu Üniversitesi Hastanesinde yapılmıştır. Geçen 25 yıllık uygulama döneminde koklear implant kullanıcı sayısı bu günlerde 8000’e yaklaşmıştır. 13 ilimizdeki Tıp Fakültesi ve Sağlık Bakanlığı Eğitim,Araştırma Hastanelerinde ameliyat yapılan klinik sayısı ise 30’u bulmuştur.

6. Koklear implant kullanıcıları, implant ameliyatlarını yapan doktorlar ve eğitim birimleriyle beraber kurulan ve bu yıl 11’ci faaliyet dönemini yaşayan Derneğimizin üye sayısı bu ay başında 1564’eulaşmıştır. Bu üyelerimizin 1454 tanesi koklear implant kullanıcısı, 110 tanesi doktor ve odyolog, odyometris ve özel eğitimciden oluşmaktadır.

7. 1454 Kullanıcı üyenin 1155 tanesi çocuk, 299 tanesi ise yetişkindir. Üyelerimizin büyük çoğunluğu doğuştan engellidir. Doğuştan engelliler arasında çocukların, bebeklerin sayısı doğal olarak çok fazladır. Ülkemizdeki 81 ilin 76 tanesinde üyemiz vardır.

8. Derneğimiz Merkezi Lüksemburgtaki Avrupa Cochlear Implant Kullanıcılar Derneğinin (EURO-CIU) 2005 yılından beri asil üyesidir. Bu derneğin 18.Genel Kurulu “Pediatrik Koklear İmplant “ konusundaki özel bir sempozyumla birlikte 5-6 Nisan 2013 tarihlerinde Derneğimizin ev sahipliğinde İstanbulda yapılacaktır.

9. Ülkemizde 1990’lı yılların başlarında daha çok yetişkinlere takılan koklear implant ileri ülkelerde olduğu gibi giderek çocuklar lehine gelişmiştir. Son yıllarda ameliyat edilen çocukların, oranı % 80’e yaklaşmıştır. Küçüklerden kastımız artık bebeklik dönemidir, çünkü implant takılma yaşı bir yaşına kadar düşmüştür.

10. Sosyal Güvenlik Kurumu bu ameliyatın tüm masraflarını karşılamaktadır. Yani kullanıcılar sıfır maliyetle cihazlarına kavuşmaktadırlar. Bu yönden de gecikmenin bir anlamı kalmamaktadır. Diğer taraftan gecikme neticesinde SGK’nun ameliyatların karşılığını ödeme için tespit ettiği yaş sınırı da aşılabilinir.

11. Koklear İmplant cihazları işlevini yerine getiremeyen veya yitiren kulaklarımızın yerini almaktadır, yani yeni kulağımızdır. Bu nedenle cihazlarınıza, gözünüz gibi bakınız, kesinlikle karıştırmayınız, garanti süresini kesecek hareketlerden sakınınız, cihazlarınızı en büyük düşmanı olan ter ve nemden koruyunuz, kullan at tipi pillerde 675 serisi dışında pil kullanmayınız.

12. Değerli konuklar, Ülkemizde mevcut 3 Sosyal Güvenlik Kurumunu birleştiren Sosyal Güvenlik reformu 2008 yılının Ekim ayı başında uygulamaya alındı. Bu reformun en büyük ayağı Genel Sağlık Sigortası (GSS) uygulamasıdır. 2012 yılının Ocak ayında yeşil kartlılar ve hiçbir sosyal güvencesi bulunmayanlar da gelir testleri ile fiilen Sosyal Güvenlik Kurumuna katılması ile Genel Sağlık Sigortası şemsiyesi tüm vatandaşlarımızı kapsar hale gelmiştir.Bu sosyal devlet uygulaması açısından çok yerinde bir tatbikattır.

13. Koklear implant iyileştirici bir sistem, invaziv bir cihaz olarak, yeni mevzuata göre yayınlanan Sağlık Uygulama Tebliğinde de (SUT) yer almaktadır. 2008 yıllının son aylarından itibaren SUT’ta yapılan değişiklikler ile koklaer implant uygulaması; uygulanacak hasta ve uygulayacak ekipler açısından yeni kurallara bağlanmıştır. Sosyal Güvenlik Kurumu bu yasal hükümlere paralel olarak düzenlemeler ile cihazların kablo, pil ve pil yuvaları ile konuşma işlemcilerinin değiştirme şartlarını, ödenecek ücretlerini ve kullanım sürelerini de belirlemiştir. Diğer yedek parçalar içinde bu şekilde tespitler yapılacaktır.

14. Ne var ki fiili uygulama içerik olarak yeterli değildir, SGK’nun 50 milyara yaklaşan tedavi harcamasına karşın sigortalılar tedavilerini ancak kendi katkıları ile sağlayabilmektedirler. Engelliler olarak bizler için sorun daha da ağırdır ve gittikçe içinden çıkılmaz hale gelmektedir. Bunun yanında tam gün yasası uygulaması hastanelerde koklear implant için deneyimli doktorların ayrılmasına sebep olduğundan koklear implantta erken dönemde takılma konusunda bir çok ilde dar boğaz yaratılmıştır.

15. Sosyal Güvenlik Kurumu ; 5510 sayılı yasada ödediğimiz pirimler karşılığında Genel Sağlık Sigortası (GSS) kapsamında bizlere sunulacak sağlık hizmetleri arasında yer alan koklear implantın ilk temin işi dışındaki işlemler de kullanıcı olarak bizleri çok mağdur etmektedir. Çünkü ayakta tedavi işlemleri grubunda değerlendirilen yedek parça ve pil temininde fiilen yapılan ödemeler bizim harcadıklarımızın çok altındadır. Ödediğimizin yarısı bile geri dönmemektedir. Bu uygulama engellilerin temel sağlık hizmetinde hiçbir şekilde kabul edilemez. Dahası bu düşük ödemeler bile uzun süreler sonrasında hesaplarımıza aktarılmaktadır.

16. Tabii bu fiyat konusu tek taraflı değildir. Cihaz firmalarının fiyat politikaları da çok sıkıntı yaratmaktadır. Yedek parçalar, piller ülkemizdeki gelir seviyesine göre çok yüksektir. Döviz ve Türk lirası karışımı satış bile engellilerin aleyhinedir. Dernek olarak piyasanın tamamına yakını kapsayan üç firma ile fiyat indirimi için çabalarımız oldu. Bu çalışmalarımız neticesinde 2010 ve takip eden iki yılda %30- 58 seviyelerinde indirim sağlandı. Bu önemli bir kazanımdır. Bu konudaki çalışmalarımız devam etmektedir.

17. Bunun yanında SGK’ca yedek parça pil ve yenileme işlemleri için belirlenen beş günlük belge tamamlama , teslim süresi bile bizler için ayrı bir sıkıntıdır. Çünkü pahalı olan yedek parçalar için 5 günde gerekli parayı temin etmek bile çoğu zaman mümkün olamamaktadır. Bu süreyi bir nevi hak düşürücü süre olarak kullanan SGK bu konuda çok katıdır.

18. Değerli konuklar, Engellilerin tedavileri SGK’ nun bu günkü sistemi içerisinde hep sorun olarak kalacaktır. Mevcut sistem engelli olmayan sigortalılar üzerine kurulmuştur. Engellilerin tedavi ve rehabilitasyon hizmetleri kesinlikle ayrı bir sistemle sağlanmalıdır. Bu konudaki sıkıntılarımız gittikçe artmaktadır. Çünkü geçen hafta yayınlan yeni Özel Eğitim Yönetmeliği ile de engellilerin rehabilitasyon hizmetlerine yeni kısıtlamalar gelmiştir.

19. Burada ana çözüm önerimiz bir grup protez için olduğu gibi Koklear implantta, işitme cihazlarında veya FM sistemlerinde, yedek parçaların, pillerin SGK İl Müdürlüklerince alınıp sigortalılara verilmesidir. Hatta devamlı kullanım nedeniyle pillerin SGK ile anlaşmalı Eczanelerde verilmelidir. Çünkü yedek parçalar ülkemizdeki gelir seviyesine göre çok pahalıdır. Bir işlemcinin tamiri asgari ücretten aylık alan babanın 3 aylığını götürmektedir, bir komuta modülü ise 5 aylığını götürmektedir. Engellilerin bu paraları önceden bulup ödememiz mümkün değildir.

20. Devletin ihalesinde 40 bin lira ödediği bir cihazın yedek parça ve pil için kullanılamaması gibi bir durumu hiç kimse tasvip edemez. İstenmeyen bu durum özellikle çocukların dil gelişimini doğrudan etkilemektedir. Yedek parçaların SGK iade malzeme kapsamında verilmesi bizim sorunlarımızı ortadan kaldıracağı gibi toptan teminde SGK malzemeleri piyasadaki fiyatın çok altında alacağından devlet harcama yönünden de tasarruf sağlayacaktır.

21. Burada ele alacağımız bir konuda okul çağındaki işitme engelli çocukların derslerini takip etmeleri için çok faydalı olan FM sistemlerinin Sosyal Güvenlik Kurumunca aksesuar olarak değerlendirmesidir. FM sistemleri aksesuar değildir. Gerekli olan bir aparattır. Nitekim önceki dönemlerde bu sistemler için ödeme yapmakta idi. Sosyal Güvenlik Kurumu FM sistemlerini SUT kapsamına almalıdır.

22. Koklear implantta erken takılmanın çok önemli olduğu bilimsel bir gerçektir. Bu nedenle özellikle bebeklere dil gelişimin sağlayacak dönemde takılması için Koklear Implant ekiplerinin çalışma şartları düzenlenmelidir. Ameliyat için hastaların uzak merkezlere gitmeleri çok sıkıntı yarattığından Koklear implant takılması rapora bağlanmış hastaların en müsait ve en yakın klinikte hemen ameliyat edilmesini sağlayacak düzenlemelere ihtiyaç vardır.

23. Tabii Sosyal Güvenlik Kurumunun koklear implant için yaptığı isabetli tespitler ve uygulamalarda vardır. Özellikle Koklear implant kullanıcılarının en büyük sorunlarından biri olan eskiyen cihazların yenilenmesinin SUT’a dahil edilmesi , yedek parçalar için, piller için alınması gerekenler raporlara ilişkin işlemlerin sadeleştirilmesi iyi olmuştur.

24. Koklear ımplantta ameliyat öncesi ve de ameliyat sonrası eğitim, rehabilitasyon dil gelişimi için zorunludur. Bu iş büyük ölçüde Odyologların görevidir. Ancak ülkemizde Klinik ve özelliklede eğitim odyoluğu sıkıntısı mevcuttur. Bu iş muhakkak ele alınmalıdır. Üniversitelerde yeni lisans ve ön lisans programları seri olarak açılmalı ve yüksek lisans programları daha yaygın uygulanmalıdır. Kullanıcıların eğitim için yüzlerce kilometre yol kat edilmesi de büyük sorundur. Bölge eğitim hastanelerinde açılacak Odyoloji bölümleri bu sıkıntıyı giderecektir.

25. Ülkemizde her yıl dört bine yakın işitme engelli bebek doğmaktadır. Yeni doğan tarama programları ve yeni teşhis şekilleri erken tanı yaşını 2-2,5 yaşına çekmiştir. Yeni doğan grubundaki engellilerin yarısından fazlasının koklear implanta ihtiyacı olduğundan koklear implantın bebeklerin işitme engelinin çözümünde öncelikli bir prosüdür olarak değerlendirilmesi ve tedavi programlarının buna göre hazırlanması kaçınılmazdır.

26. Tıbbi zorunluluk karşında uygulanan çift taraflı implantlar SUT kapsamına alınmalıdır. Sağlıklı bir nesil için genetik kökenli işitme engelinde ağırlıklı risk olan akraba evliliği için eğitici çalışmalar yapılmalıdır. İşitme engeli içinde umutla beklenen kök hücre tedavisi konusunda ülkemizdeki çalışmalar daha belirgin hale gelmeli ve engelliler bu konudaki gelişmelerden bilgilendirilmelidir.

27. Engellilerin yaşam hakları her şeyden önce ele alınmalıdır. Hele tedavi edilebilinir rehabilite edilebilinir engel konumları en iyi şeklide takip edilmelidir. Bu bir insanlık görevidir. Engellilere pozitif yaklaşım hükümetimizin ana görüşü olduğuna göre engellilerin sıkıntılarının aşılmasının mümkün olduğunu düşünüyoruz. Yeni Bakanlığımızın ve sayın Bakanımızın konumuza müspet yaklaşımlarının çözüm sürecini hızlandıracağına inanıyoruz. Bu toplantının hayırlı sonuçlar üretmesi dileğiyle, Hepinize saygı ve sevgilerimizi sunuyoruz.