Nothing about us, without us!

1. Hoffnungsträger Moderne Medikamente FOPI - EFA- SymposiumWien, 16. März 2006 Hildrun SundsethHead of EU Policy, ECPC Nothing about us, without us! FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth

2. ECPC: Nothing About Us, Without Us! “Was uns betrifft - Wir mischen mit!“ ECPC vertritt die Interessen von KrebspatientInnen in der Europäischen Gesundheitspolitik und schafft eine Plattform für alle EU Krebspatienten-organisation bzgl. aktuellstem Austausch der Informationen und optimaler Behandlung (best practice) FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth

3. Vertritt und spricht mit einer Stimme fűr Brust-, Prostata-, Lungen-, Darmkrebs als auch seltene Krebsarten ECPC Nothing About Us, Without Us! “Was uns betrifft - Wir mischen mit!“ FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth

4. ECPC - Was sind unsere Ziele? • Förderung der Rechte von EuropäischenKrebspatienten • Verstärkung des Einflusses von Krebspatienten auf die Europäische Gesundheitspolitik • Sicherung des zeitnahen Zugang zu angemessener Information, Prävention, Therapie und Betreuung • Förderung des Fortschritts in der Krebsforschung FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth

5. ECPC - Wie sind wir organisiert? • Representativ und Transparent • 170 volle Mitglieder aus 20 EU-Staaten • Vorstand (9 Vorstandsmitglieder davon 7 Krebspatienten) • Leitung EU-Policy in Brüssel • Unabhängig • Finanzielle Unterstützung von der European School of Oncology • Sustaining Partners • Transparency Statement und Funding Policy  http://www.ecpc-online.org FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth

6. ECPC - Wie bringen wir uns in die Politk ein? Strategische Allianzen • Europäisches Parlament MEPs Against Cancer - MACInititative • European Commission • Health Policy Forum DG SanCo • Rare Disease Task Force DG SanCo • Partner in EU funded Quality Screening Guidelines for colon cancer • EMEA-Patientenarbeitsgruppe FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth

7. ECPC - Netzwerke & Kommunikation @ • KrebspatientInnen Gruppen: Europa Uomo, Europa Donna • ECPC Cancer Patient Advocacy Masterclasses • CEE Patient Summits • Professionelle Onkologie Gesellschaften: FECS, ESMO, EONS, ESO • Patientenseminare bei Medizinischen Kongressen • Webseite: http://www.ecpc-online.org(Mitglied von cancerworld.org) FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth

8. European Parliament MEPs Against Cancer • 44 Europa Abgeordnete signalisieren, dass Krebs-Bekämpfung europaweit wieder zur Priorität wird • ECPC stellt das MAC-Sekretariat • MAC Konferenz “Making Cancer a Priority” 22. März 2006 im Europäischen Parlament Kommissar Kyprianou • Webseite www.mepsagainstcancer.org im Aufbau • Lobby für EU Krebs Task Force FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth

9. ECPC – Unsere Prioritäten • Sicherstellung von rechtzeitigem Zugang zu angemessener hochwertiger Prävention, Therapie und Betreuung • Fairnessfür KrebspatientInnen europaweit • Effiziente strukturelle Massnahmen • Informierte PatientInnen, die Entscheidungen mitbestimmen können • Pan-Europäisches Verzeichnis klinischer Studien • Innovationen, die Krebs besiegen helfen FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth

10. ECPC - Was sind unsere Herausforderungen? • Es gibt beachtliche Unterschiede in den Ergebnissen der Krebsbehandlung innerhalb einiger europäischer Länder als auch zwischen ihnen (West und Ost) • Zwischen Europa und USA • Mangel an angemessenen Informationen • Nebenwirkungs-Management ist suboptimal • Viele Patienten bekommen keine psychosoziale Unterstützung oder Reha • Diskriminierung von Krebspatienten: Alter, Standort.. FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth

11. ECPC – Zugang zu innovativen Medikamenten • Es gibt beachtliche Unterschiede zwischen der Zulassung und Verfügbarkeit von neuen Medikamenten in der Krebstherapie innerhalb Europas • Manchen Europäischen Krebspatientenfehlt der rechtzeitige Zugang zu effektiven neuen Therapien FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth

12. Back up FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth

13. Unterschiede in der Zulassungszeit zwischen EMEA und FDA für bestimmte Medikamente Redmond, 2005 FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth

14. Which type(s) of cancer does your organisation represent? • All cancers • Breast Cancer • Lung Cancer • Colorectal cancer • Prostate Cancer • Gynaecological Cancers – for example, ovarian, uterine or cervical cancer • Haematological Cancers – for example, leukaemia, myeloma, lymphoma • Childhood cancers • Other FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth

15. Are you aware of any cancer drugs that are not available in your country but are available in others? • Yes • No FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth

16. If yes, why is the drug not available? • The drug(s) are not licensed in my country • The public health authority will not reimburse the drug(s) • Physicians will not prescribe the drug • Don’t know FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth

17. Do you know of anyone who has been refused access to a cancer treatment, because it was considered too expensive? • Yes • No FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth

18. Do cancer patients in your country have easy access to good quality information about their disease and its treatment? • Yes – Good quality information is readily available • Good information is available but it can be difficult to find • Information is available but it is generally of poor quality • There is a huge amount of high quality information available, but not in my native language • No information is available FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth

19. Does the package information leaflet that accompanies prescription medicine help patients understand how to take cancer medicines properly and how to prevent and manage side effects? • The leaflet provides the information required but it is difficult to understand • The leaflet provides the information required and is easy to understand • The leaflet does not provide the information required and additional explanation should be provided • Don’t know FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth

20. ECPC Vorstand FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth

21. Mitglieder der MAC-Initiative FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth

22. Caroline Lucas Prof. Antonios Trakatellis Fiona Hall Mitglieder der MAC-Initiative FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth