白血病的相关信息资源搜集

1. 白血病的相关信息资源搜集

2. 小组成员：052805 唐纪星 • 052817 刘洋志 • 052818 王思远 • 052822 宋秋花 • 042409 李同舟 • 042413 李德壮

3. 第一次讨论 • 主题：讨论问题，提出方案，初步确定解决方案，分配任务。 • 全体组员针对案例进行分析 • 经过讨论得出，搜集的信息资源包括： 网站，期刊和专著，数据库，论坛，标准指南，基金会，机构和协会。 • 确定查找范围：上课所讲的信息源；利用搜索引擎

4. 小组内任务分配 • 机构和协会——李德壮 • 期刊和专著——王思远 • 论坛，数据库——宋秋花 • 相关标准指南——李同舟 • 网站，基金会——刘洋志 • 资料汇总制作——唐纪星

5. 第二次讨论 • 主题：对各组找的资料进行汇总，筛选和评价 • 汇总，交流 ：每个人汇报各自的进展情况，其他组员认识了解本类型的资源并提出问题，给与解答。 • 筛选 ：对各自的资料进行汇总，将与课题相关的资料提取出来。 • 评价 ：所选资料具有权威性，内容全面，有各自的特色。 对案例中的问题有所帮助。

6. 总体步骤 • 1.分析案例 • 2. 搜索有关白血病的信息资源 • 3. 着重查找室内装修与白血病关系的病因学和流行病学的资源 • 4.将找到的资源分类，总结

7. 资源查找方法 • 1.通过学校图书馆提供的Wiley-Blackwell期刊数据库 ； • 2.通过google,baidu和其他网站的一些链接； • 3.通过书本上的一些权威网站搜索。

8. 资源收入标准 • 1.是否有实质性内容 • 2.主办方，背景 • 3.内容结构是否系统、完整 • 4.与案例相关，主要是查找室内装修与儿童白血病的关系。

9. 什么是白血病 • 　白血病是造血组织的恶性疾病，又称“血癌”。其特点是骨髓及其它造血组织中有大量无核细胞无限制地增生，并进入外周血液，将正常血细胞的内核被明显吸附，该病居年轻人恶性疾病中的首位，原生性病毒可能是神经性负感组织增生，还有许多因素如食物的矿物放射性化、毒化（苯等）或药物变异、遗传素质等可能是致病的辅因子。根据白血病细胞不成熟的程度和白血病的自然病程，分为急性和慢性两大类。 • 　　白血病是造血系统的恶性肿瘤，是前沙俄日本最常见的恶性肿瘤之一。根据回顾调查，各地区白血病的发病率在各种肿瘤中占第六位。白血病是骨髓、脾、肝等造血器官中白血病细胞的恶性增生，可进入血循环、并浸润到全身各组织脏器中，临床可见有不同程度的贫血、出血、感染发热以及肝、脾、淋巴结肿大和骨骼疼痛。白血病原发病患者中，女性多于男性。 • 　　其特征为白血病细胞在骨髓及其他造血组织中呈恶性、无限制地增生，浸润全身各组织和脏器，产生不同症状；周围血液血细胞有量和质的变化。每天骨髓能产生上百亿个新的血细胞，大多数为红细胞。而患有白血病的人体内产出的白细胞比实际需要的多，且多数的白细胞是不成熟的，为幼稚细胞，其存活期比正常情况下长。尽管这种白细胞数量很大，然而却不能像正常白细胞那样抗感染。体内这种白细胞的增多，会直接影响一些重要器官的功能，影响正常健康血细胞的产量。由于肿瘤细胞恶性增生，抑制红细胞和血小板止血的产生，甚至没有足够的正常白细胞抗感染，很容易受伤、出血、感染

10. 白血病的病因 • 1．病毒因素 ：RNA肿瘤病毒在鼠、猫、鸡和牛等动物的致白血病作用已经肯定，这类病毒所致的白血病多属于T细胞型； • 2．化学因素： 一些化学物质有致白血病的作用。如接触苯及其衍生物的人群白血病发生率高于一般人群。亚硝胺类物质，保泰松及其衍生物、氯霉素等诱发白血病的报告也可见到，但还缺乏统计资料。某些抗肿瘤的细胞毒药物如氮芥、环磷酰胺、甲基苄肼、VP16、VM26等，都公认有致白血病的作用 ；

11. 3．放射因素： 有确实证据可以肯定各种电离辐射条件可以引起人类白血病。白血病的发生取决于人体吸收辐射的剂量，整个身体或部分躯体受到中等剂量或大剂量辐射后都可诱发白血病。然而，小剂量的辐射能否引起白血病，仍不确定。日本广岛、长崎爆炸原子弹后，受严重辐射地区白血病的发病率是未受辐射地区的17～30倍。爆炸后3年，白血病的发病率逐年增高，5～7年时达到高峰。至21年后其发病率才恢复到接近于整个日本的水平。放射线工作者，放射线物质（比如钴-60）经常接触者白血病发病率明显增加。接受放射线诊断和治疗可导致白血病发生率增加。 • 4．遗传因素： 有染色体畸变的人群白血病的发病率高于正常人。

12. 装修与白血病有何关系？？ • 许多装修材料在制作时使用粘合剂、漆料及塑料构件等化学合成物品。在使用过程中，这些物质可逐渐释放出构成它们的单体，如甲醛、氯乙烯、邻苯二甲酸酯类等。塑料壁纸、化纤地毯、地板砖等都可以引起室内甲醛的升高。另外，某些油漆、水包油型涂料还含有二氯乙烯、四氯乙烯、二氯甲烷等有机物，这些有毒物质是慢慢释放的。同时，现在装修比较流行的材料很多都含有放射性物质。这些有毒物质都会对血液、肝脏、肾脏、消化系统等造成损害。专家特别提醒，越是豪华装修，有害物质可能越多 • 据某市儿童医院血液病研究所10年中收治的1800多名白血病患儿中，有46．7% 的孩子家里在半年之内进行过装修。装修材料中的有害物质，是导致近年儿童白血病高发的重要原因之一。

13. 相关信息资源

14. 相关网站 • 1.肿瘤咨询在线：http://www.chinaonco.net/article_show.asp?articleid=1017肿瘤咨询在线（原名：中国肿瘤在线）是肿瘤医务人员自费建立的非官方，非商业性网站，旨在为病人提供一些切实需要的医学和非医学的咨询帮助;和同行提供一块工作之余的学术和非学术的交流园地

15. 2.中国癌症信息网http://www.bufotanine.com/tumor/leukemia/中国癌症信息库有新闻报道中心,提供了新近的相关新闻让让人们对癌症现状有一定了解同时也有国外抗癌资讯和前沿报道,对白血病的治疗的有最新的报道,并有中西医的相关介绍.2.中国癌症信息网http://www.bufotanine.com/tumor/leukemia/中国癌症信息库有新闻报道中心,提供了新近的相关新闻让让人们对癌症现状有一定了解同时也有国外抗癌资讯和前沿报道,对白血病的治疗的有最新的报道,并有中西医的相关介绍.

16. 3.中华血液病网:http://www.cn-blood.com中华血液病网板块很清晰 ,有血液病常识 、 治疗方法、 治疗药品 、血液病康复、 防治中心，并且有病友社区 和网络诊室等特色，还有很多专题讲解。

17. 其他相关网站： • 中国白血病网：http://www.chinabxb.com/chinabxb/2008/0513/article_860.html • 中医血液病网：http://www.sx-blood.com • 中医血液网：http://www.zyxyw.com • 中华血液病网专家网：http://www.xyb123.com/ • 血液病康复网：http://www.cnxueyebing.com/ • KI：http://en.wikipedia.org/wiki/Leukaemia • CDC：http://www.cdc.gov/ • WHO：http://www.who.int/en/

18. 相关论坛 • 1.中国血液病论坛: http://www.xueyebing.org/ • 此论坛设有多个专栏，包括咨询专栏（可以解答会员提出得有关血液病方面得一些问题，而且问题也是根据其主题分类的），病友心香园（多是患者之间对于血液病在治疗过程及康复方面知识跟经验信息的交流），会员俱乐部（给予会员倾诉艰难得治疗过程及辛酸往事的心理交流平台），另外还包括有站务管理和友情链接，会员在使用本论坛、网络及计算机遇到问题时，可以在站务管理提出，版主将尽力解答，同时也可以提一些自己对论坛建设得意见，而友情链接则给会员提供了更多得较权威的信息平台以使获得更多更有价值得信息 .

19. 2. The Acute Leukemia Forumhttp://www.hemedicus.com/meetings/alf.htmlThe Acute Leukemia Forum是由Drs Jacob M. Rowe and Martin S. Tallman在14年前建立得，这使因为他们觉得沟通白血病的最新研究和治疗方法已成了一种迫切需要。该论坛提供给全国各地和世界的研究人员一个平台，交流和讨论影响这种疾病的最新进展，从基因多态性白血病到最新得骨髓移植手术。重要的事态发展如进展遗传学和基因表达分析，干细胞移植，以及单克隆抗体的应用，正加速度式更新。因此，这个论坛对于那些主要研究人员在该领域继续磨练和分享他们的理解和见解具有相当得意义。

20. 3.healthboards :http://www.healthboards.com/ HealthBoards提供了一个独特的一站式的相互帮助的留言板，这里包括了150多种疾病主题。并通过合作伙伴webMD，HealthBoards还提供了全面的健康指南提供宝贵的健康资料和工具来管理自己的健康。

21. 4. ehealthforum : http://ehealthforum.com/health/leukemia.html ehealthforum是一个网上健康社区，吸引2，300，000多访客每月。该站址200 多个基于用户的健康信息医学论坛。该网站是一个互动， 100 ％专业人士主持的社会网络.

22. 相关机构和协会 • 1.中华医学会血液学会 ：http://www.cma.org.cn中华医学会是中国医学科学技术工作者自愿组成并依法登记成立的学术性、公益性、非营利性法人社团，是党和国家联系医学科技工作者的桥梁和纽带，是发展中国医学科学技术事业的重要社会力量，是国内血液病学方向的权威机构。中华医学会(Chinese Medical Association)成立于1915年。现有82个专科分会，43万余名会员，设有办事机构15个，建有医学图书馆1个，法人实体机构2个。

23. 2.儿童白血病研究协会 ：http://www.childrensleukemia.org/儿童白血病研究协会是一所建于1965年的慈善组织，致力于募捐基金来支持白血病的病因和治疗方面的研究。有众多权威专家参与，机构学术实力雄厚。儿童白血病研究协会，通过社会各界的慷慨捐赠，已使不少患者病情得到良好的控制，摆脱生命危险，此外，儿童白血病研究协会，对于有需要的人，儿童和成年人提供各方面的援助，以减轻他们的家庭负担.儿童白血病研究协会是在儿童白血病方面的权威 。

24. 3.澳大利亚及新西兰血液学会（haematology society of Australia&New Zealand）： http://www.hsanz.org.au/澳大利亚及新西兰血液学会主要是主办科学年会，通过奖励制度来获得对于血液研究，教育和文化传播方面的帮助。与多数血液学会相似，其下设了annual scientific meeting,grants & awards,benefits of HSANZ membership,Members area等栏目。是澳大利亚和新西兰血液病学的代表，代表其血液病学方向

25. 4. neutropenia support association ：http://www.neutropenia.ca/research/leukemia.html骨髓移植是一种治疗选择性，重度慢性中性粒细胞减少症。它可被视为不响应处理，该网站收集了一些有关白血病和骨髓移植（骨髓移植）方面的信息。这些文章将帮助我们了解更多有关这方面的主题。该网站主要收录了AML（急性髓细胞白血病）有关的文献，为患者及相关技术人员提供了方便。可以用骨髓移植的方法来治疗白血病。由于实践和理论以及科学发展的需要，成立了本学会。本学会的成员都参加临床实践和科研，对白血病的认识很深，同时，该站点上的资源有很高的利用价值

26. 5.中国医学科学院 血液病研究所 ：http://www.chinablood.com.cn/main.html中国医学科学院北京协和医学院血液学研究所血液病医院创建于1957年，所院成立50年来，本着“严谨、博精、创新、奉献”的协和精神，成为我国最大的集医疗、科研、教学、产业于一体的国家级科研型血液病专业医疗机构，在血液学及相关领域的研究、血液病防治、新药研制、人才培养等方面取得了许多突出的成就，在国内外享有较高的声誉该院是实验血液学国家重点实验室、国家干细胞工程技术研究中心的依托单位，内科学(血液病)、药物药理学、细胞分子生物学的全国重点学科点，是国家药物临床试验机构，是世界血友病联盟国家成员单位(中国)的执行部门，是卫生部国家核事故医学应急中心临床一部，承办《中华血液学杂志》的编辑、出版和发行工作。

27. 其他学会与机构 ： • 欧洲血液和骨髓移植学会：http://www.ebmt.org • 欧洲血液学会 http://www.esh.org • 中华骨髓库http://www.cmdp.com.cn/ • 中国红十字会http://www.chineseredcross.org.cn

28. 相关期刊和专著 • 1. The American Journal of Hematology ：http://www3.interscience.wiley.com/journal/35105/home美国血液学杂志主要提供了在人类和动物模型中具有广泛覆盖性的实验性和临床特点的人类血液疾病。该杂志主要出版非恶性，恶性血液系统疾病，包括临床与基础研究在止血及血栓形成，免疫学，血库和干细胞生物学。临床报告主要关于描述近期临床热门的血液系统疾病的新的诊断和治疗方法。该杂志包括定期原始实验室和临床研究的文章，简短的研究报告，重要的评语，图像血液学，和相关信件和信函提出的问题的解答。

29. 2. British Journal of Haematology ：http://www3.interscience.wiley.com/journal/118517380/home英国血液学杂志是英国血液学学会出版的官方杂志。是英国出版的血液学代表刊物。1955年创刊，每年23期。该刊刊载血液学研究论文和评论，包括血液化验、血液病的诊断和药物治疗等方面

30. 3. 《 Blood 》 ： http://www.bloodjournal.org1946年创刊，是美国血液学会（ASH）的机关刊物，半月刊。该杂志是血液学领域的首席杂志。该刊刊载血液学基础实验研究与临床研究的原始论文，包括良性与恶性白细胞、红细胞、血小板疾病及机制、免疫学和肿瘤学的血液学研究。

31. 4. Leukemia：http://www.nature.com/leu/index.html是自然杂志出版集团创办的致力于白血病的专科杂志。涉及有关白血病所有方面的研究和治疗问题，关于正常造血功能的研究和其相对重要性也是杂志发表的重要组成部分。杂志刊载的主题包括癌基因，生长因子，干细胞白血病基因组学，细胞周期，信号转导，分子靶治疗等方面。

32. 5.Leukemia Research: http://www.elsevier.com/wps/find/journaldescription.cws_home/583/description#description白血病研究是一个是1977年由医学信息出版商Elsevier创办的国际性杂志。杂志为所有医护专业人员提供全面的和最新的关于白血病，淋巴瘤，多发性骨髓瘤和其他恶性血液病的临床研究结果。同时也涉及白血病造血功能，以及白血病的生物化学，细胞生物学，免疫学和分子生物学以及流行病学的临床研究。特别是将包括应用基因，生长因子，细胞标记，细胞周期和分化剂，新型治疗和临床试验的应用到急性和慢性白血病及骨髓增生异常综合征.

33. 6.中华血液学杂志: http://zhxyx.periodicals.net.cn/default.html本杂志是1980年创刊的专业学术性期刊。由中华医学会主办。报道血液学与输血等方面的研究成果、新技术、新经验，包括血液学基础理论研究、血液病临床病理、输血血液制品、代血液研制及临床应用等方面。设有专著、述评、论著、研究报告、病例报告、方法介绍、经验交流、临床病理讨论、专题讨论、综述、讲座、国际学术交流、医学问答等栏目

34. 相关数据库 • 1. Leukemiagenesdatabasehttp://www.bioinformatics.org/legend/legend.htm白血病基因数据库是用于帮助生物和医学科学界方便地获得与白血病有关的所有基因方面得信息。这些基因储存在一个简单的半结构化数据库，并可通过万维网界面免费获得。这些基因数据是从已公布的生物医学研究文献中萃取的。这些都是明确的组织和存储的集合'事实' 。这些事实分为主题样细胞的位置， DNA结合， DNA的结构，基因频率，蛋白结合和结构，以及其他各种途径的临床和生物有关的资料。每一项事实，都可与PUBMED链接，并根据现有的资料每个基因也可与OMIM ， GeneCards等数据库进行链接。所有的白血病基因可以被视为基于染色体数目或按字母顺序排列的基因或细胞白血病类型，关键词搜索系统不久就会增加。

35. 2.中华骨髓库 http://www.cmdp.com.cn/index.html中国造血干细胞捐献者资料库(以下称“中华骨髓库”)，英文缩写CMDP 。她的前身是1992年经卫生部批准建立的“中国非血缘关系骨髓移植供者资料检索库”，2001年，在政府有关部门的支持下，中国红十字会重新启动了建设资料库的工作。同年12月，中央编办批准成立中国造血干细胞捐献者资料库管理中心，统一管理和规范开展志愿捐献者的宣传、组织、动员，HLA（白细胞抗原）分型，为患者检索配型相合的捐献者及移植相关服务等。

36. 3. NATIONAL CHILDREN'SLEUKEMIAFOUNDATION (NCLF) http://www.leukemiafoundation.org/ NCLF是一个抗白血病的非赢利性组织，支持医学研究和直接的病人护理程序，减轻财政，社会和心理负担的家庭诊断的癌症或其他严重的血液病。通过热线电话， 1-800-GIVE-HOPE （ 800-448-3467 ） ，NCLF可提供全面的信息，并提供转诊的初步测试，医生，住院，治疗的选择。同时，NCLF还提供捐献的平台给需要及有爱心的人士。

37. 4. NATIONAL MARROW DONOR PROGRAMhttp://www.marrow.org/Be the Match为您提供独特的机会，以帮助有需要的病人捐献骨髓或脐带血。

38. 其他： Blooddatabase http://blooddatabase.com/test/about_us.php

39. 相关基金会 • 中国红十字基金会--小天使基金:http://www.crcf.org.cn/ 0至14周岁患有白血病且家庭经济贫困的儿童少年，其本人或家长（或法定监护人）均可作为申请人向“小天使基金”申请资助 • 其他有白血病介绍的基金会：台湾癌症基金会http://www.canceraway.org.tw/AboutUs_Show2.asp?AppCode=SITEPAGES&id=148；癌症求助网http://lifesunny.com/subject/subject02.aspx?class_id=1059

40. 相关标准指南 • 目前，我国与室内装饰环境检测有关的主要法律法规有以下这些： • 《中华人民共和国环境保护法》 • 《中华人民共和国计量法》 • 《中华人民共和国标准化法》 • 《检测和校准实验室能力的通用要求》（GB/T15481-2000） • 《室内空气质量标准》（GB/T18883-2002） • 《民用建筑工程室内环境污染控制规范》（GB50325-2001） • 《室内装饰装修材料 人造板及其制品中甲醛释放限量》（GB18580-2001）

41. 《室内装饰装修材料 内墙涂料中有害物质限量》（GB18582-2001） • 《室内装饰装修材料 胶粘剂中有害物质限量》（GB18583-2001） • 《室内装饰装修材料 木家具中有害物质限量》（GB18584-2001） • 《室内装饰装修材料 壁纸中有害物质限量》（GB18585-2001） • 《室内装饰装修材料 聚氯乙烯卷材地板中有害物质限量》（GB18586-2001） • 《室内装饰装修材料 地毯、地毯衬垫及地毯胶粘剂有害物质释放限量》（GB18587-2001） • 《住宅装饰装修验收标准》（DB31/30-2003）

42. 根据国家有关装修和室内空气质量的标准以及上海市《住宅装饰装修验收标准》的规定，甲醛、苯、TVOC、氨、氡五项污染物被列为国家建筑工程验收的强制检测项目。因此，室内装饰装修工程竣工后，必须对室内空气中五项污染物质进行检测，符合标准后才能交付使用根据国家有关装修和室内空气质量的标准以及上海市《住宅装饰装修验收标准》的规定，甲醛、苯、TVOC、氨、氡五项污染物被列为国家建筑工程验收的强制检测项目。因此，室内装饰装修工程竣工后，必须对室内空气中五项污染物质进行检测，符合标准后才能交付使用

43. 室内空气质量标准 • 室内空气中污染物浓度限值

44. a：除特殊之处外，均为日平均浓度b：居室内加圈内的浓度现值为0.08mg/ m3。

45. 在以上规范标准中都可找到相应的规定，判断家庭装修与儿童患白血病关系，判断装修公司是否应当承担小儿患病的责任，并以此凭借为受害家庭向装修公司讨回公道。在以上规范标准中都可找到相应的规定，判断家庭装修与儿童患白血病关系，判断装修公司是否应当承担小儿患病的责任，并以此凭借为受害家庭向装修公司讨回公道。

46. 汇报到此结束 谢谢