Speciale groep bij familie: KOPP / KOV

1. Speciale groep bij familie: KOPP / KOV NKOP - Familie en naasten in de Ouderenpsychiatrie 25 april 2019 MIND - Stichting Labyrint-In Perspectief

2. KOPP / KOV • Kinderen van ouders met psychiatrische problematiek • Kinderen van ouders met een verslaving Betreft: • Jonge kinderen thuiswonend • Adolescenten thuiswonend • Volwassen KOPP & KOV

3. Belang, aard en omvang

4. Waarom is aandacht voor KOPP/KOV belangrijk? • Trimbos instituut: “Deze kinderen lopen een aanzienlijk risico om zelf ook psychische problemen te ontwikkelen.” • FACTsheet Trimbos (2011): http://www.trimbos.nl/webwinkel/productoverzicht-webwinkel/psychische-gezondheid/af/af1178-factsheet-kopp_kvo

6. Aard en omvang • Nederland telt op jaarbasis 405.000 mensen met een psychische aandoening (96%) en/of verslaving (4%)die kinderen hebben tot 18 jaar stemmings-/angststoornis/ADHD • Hierin zijn niet meegenomen kinderen van ouders met een psychose, eetstoornis, schizofrenie of borderline! Uit 2011 - geen recente cijfers bekend. • In totaal hebben deze ouders 577.000 kinderen onder de 18 jaar. Daarvan zijn 423.000 kinderen 12 jaar of jonger • Aantallen zijn ondergrens van aantal KOPP/KOV

7. Anders geformuleerd: • 1 op de 5 Nederlandse kinderen groeit op bij een ouder met psychische problemen of een verslaving. • Schatting: 1,6 miljoen KOPP onder 22 jaar • (Sambeek, 2002 en www.trimbos.nl)

8. Waarombelangrijkaandacht voor volwassen KOPP/KOV? • 1/3 KOPP/KOV-kinderen ontwikkelt (ogenschijnlijk) geen problemen • 1/3 komt in de generalistische GGZ en huisartsenzorg met angstklachten, depressie, vage lichamelijke klachten, PTSS, burn-out, etc • 1/3 deel ontwikkelt zelf ernstige psychische problemen (specialistische GGZ) • (Sambeek, 2002 en www.trimbos.nl)

9. Belang preventie bij KOPP/KOV: • Intern onderzoek van zorgaanbieders bij patiënten die voor de eerste keer worden opgenomen: • Trimbos in jaren 80: 85% bleek KOPP/KOV • Labyrint-In Perspectief in 2010: >75% bleek KOPP/KOV

10. KOPP / KOV problematiek Zowel voor het (volwassen) kind als de ouder(s)

11. Moeilijkheden gezin met eenpsychisch zieke ouder (alg) • Onvoorspelbaarheid • Emotionele buien • Wisselend gedrag • Ontbreken van regelmaat en structuur • Compensatiegedrag (alle leden) • (Sambeek, 2002 en Gerris 2002)

12. Moeilijkheden KOPP-gezin:Kinderen • Gebrek aan ruimte om emotioneel te ontwikkelen • Sociale isolatie door schaamte en zorgen • Schuldgevoelens • Stigma en taboe, niet over praten (sociale isolatie) • Enorm loyaliteitsgevoel • Parentificatie: ouderrol overnemen • Gedrag op school (te laat op school komen / desinteresse, met gedachten ergens anders zijn) • Schoolprestaties: Onderpresteren of juist heel goed presteren en leraar ondersteunen

13. Moeilijkheden KOPP-gezin:voor de ouder in de Ouderrol • Schaamte- schuldgevoelens • Angst voor uithuisplaatsing kind • Praktische redenen • Ontbreken van ziekte-inzicht bij ouder(s) • Ouderrol onderbelicht in hulpverlening aan deze doelgroep • (Sambeek, 2002 en Gerris 2002)

14. Problematiekbijvolwassen KOPP/KOV

15. Volwassen KOPP/KOV: • Moeite met het herkennen en uiten van gevoelens • Grenzen aangeven is vaak ingewikkeld • Blijven zorgen voor anderen (werkgever, buren, overdreven voor kinderen/partner) • Schuldgevoel over de situatie vroeger en nu • Gevoel van tekort schieten of het niet goed genoeg doen (wanneer is goed, goed genoeg? • Moeite met intimiteit, aanraking, troost ontvangen, relaties aangaan en/of behouden

16. Risico- enBeschermingsfactoren Hoe kun je KOPP/KOV ondersteunen, zodat zich zelf beter ontwikkelen?

17. Risico & bescherming • Complexe combinatie van risico- en beschermende factoren • Belangrijk voor ondersteuning aan de jonge en volwassen KOPP/KOV is het verminderen van risico factoren en versterken van beschermende factoren!

18. KOPP Risico factoren • Leeftijd van het kind (Hoe jonger het kind hoe kwetsbaarder en des te groter de invloed van de ouders) • Ernst en duur van psychiatrische problematiek bij de ouder (belangrijker dan de diagnose zelf) • Relatie ouder-kind / moeilijke interactie (aanraking, goedkeuring, boosheid)

19. KOPP Risico factoren • Genetische factoren (niet de psychiatrische problematiek maar de aanleg) • Conflicten tussen de ouders • De partner / alleenstaande ouder (de zgn “gezonde ouder”)  bij KOPP denkt de (gezonde) ouder vaak dat het kind niets doorheeft of ze willen het kind beschermen door er niets over te zeggen

20. KOPP Beschermende factoren • Goede relatie tussen ouder en (volwassen) kind, ondanks de psychiatrische problematiek • Goede ondersteuning voor het kind door de gezonde ouder  compensatie • Sociale steun van een ander (broer/zus, grootouders, maar ook leraar of andere vertrouwenspersoon, buurvrouw): zowel emotionele als praktische steun

21. KOPP Beschermende factoren • Creativiteit en flexibele geest van het kind • Realistisch zelfbeeld van het kind • Goed begrip van het kind van het ouderlijke probleem • Plek waar het kind “kind” mag zijn • Rolmodel in beeld

22. KOPP/KOV in beeld?

23. KOPP/KOV in beeld? • Bij professionals? • Bij de familie zelf? • Bij de (volwassen) kinderen zelf?

24. KOPP/KOV in beeld? • Wij weten dat het bij alle drie de groepen niet voldoende is: • Niet de hulpverlener • Niet de ouder • Vaak zelfs niet de KOPP zelf! • Volwassenzorg: “Fijn dat jullie KOPP in beeld willen krijgen. Maar…..Wat doen jullie bij ons? Wij hebben geen jeugdafdeling….”

25. KOPP/KOV dus nog niet zo goed in beeld…. • Wel bij jeugdzorg, maar dan te laat – deze kinderen hebben al problemen ontwikkeld • Zaak dat KOPP in beeld komt bij volwassenzorg  ondersteuning kind zelf, maar ook de ouders! • Individuele initiatieven (jonge) hulpverleners • Programma’s instellingen • Projecten Labyrint-In Perspectief • Ondersteuning MIND (op dit moment!)

26. Lotgenotencontact

27. StichtingLabyrint-in Perspectief • Landelijke stichting voor familieleden van en andere direct betrokkenen bij mensen met psychische of psychiatrische problemen en voor psychiatrische patiënten zelf • Veel van de familieleden die bij ons aankloppen maken zelf ook gebruik van de GGZ (maatschappelijk werk, psycholoog, POH-GGZ, anti-depressiva)

28. Stichting Labyrint-in Perspectief • Eerst lijkt de ziekte zelf belangrijk en willen ook familieleden specifiek informatie daarover. • In tweede instantie zien we dat familie vooral eigen problematiek wil bespreken waarbij de relatie tot de persoon met de psychiatrische ziekte belangrijker is. Wij onderscheiden: • Ouder van .. • Partner van .. • Broer en zus van (zgnbrussen van).. • Kind van .. (KOPP) • Grootouder van ...

29. Stichting Labyrint-in Perspectief • Lotgenotencontact • Gespreksgroepen, Fora op internet • Telefonische HulpLijn, thema-avonden • Trainingen (soms ism instellingen) • Voorlichting • Bijdrage aan trainingen beroepsverenigingen en/of opleidingsinstituten • Trainingen aan hulpverleners on-the-spot • Belangenbehartiging • Projecten (bijv. kwaliteitsstandaarden, PIMM, KOPP&schOUDERS)

30. Ondersteuning hulpverleners • Familie kan als lastig worden ervaren • Familie kan gezien worden als informatiebron • Of als medehulpverlener • Zelden als vrager voor ondersteuner • Dementie PB51: “Zij heeft last van dementie. Hij heeft het” • Familie wordt soms niet gesproken omdat de client dat niet wil (onder het mom van privacy) • Handelingsverlegenheid en onduidelijkheden (bijv over privacy).  PIMM

31. Zorgstandaarden en generieke modules in de GGZ Op dit moment alleen al: • 19 zorgstandaarden • 25 generieke modules

32. Generieke Modulesamenwerking en ondersteuning naasten van mensen met psychische problematiek • https://www.ggzstandaarden.nl/generieke-modules/samenwerking-en-ondersteuning-naasten-van-mensen-met-psychische-problematiek/preview • https://www.ggzstandaarden.nl/

33. Generieke module KOPP/KOV • GM = overstijgende thema’s en dient als ‘hoofdstuk’ van zorgstandaard (aandoeningsspecifiek) • KOPP/KOV wordt generiek besproken en past bij zorgstandaarden van schizofrenie, persoonlijkheidsstoornis, bipolaire stoornis, depressie, angsstoornis, etc.

34. Klein gebaarGroot gelukDocumentaire over wat de directe omgeving kan betekenen voor kinderen van ouders met psychische of verslavingsproblemen.Clé JansenIngrid Ligermoet

35. Ze hebben veel behoefte aan ‘gewone’ dingen, ‘gewone’ mensen en aan afleiding.  Familie, vrienden, buren, bekenden en beroepskrachten in de omgeving van deze kinderen kunnen met kleine gebaren dan ook veel voor hen betekenen. Die kleine dingen zijn voor deze kinderen van onschatbare waarde. Niet alleen op het moment zelf, maar ook  voor de toekomst. De dvd Klein gebaar, groot geluk laat in een documentaire (46 minuten) en 4 losse portretten (17-24 minuten) zien hoe mensen uit de directe omgeving van kinderen van ouders met psychische of verslavingsproblemen met kleine dingen iets kunnen betekenen voor deze kinderen. In Nederland groeien zo’n 1,6 miljoen kinderen en jongeren op met ouders met psychische of verslavingsproblematiek. Deze kinderen worden thuis - de plek waar zij zich kind moeten kunnen voelen - geconfronteerd met de problemen van de mensen waar ze het meest van houden. Daarmee lopen ze een sterk verhoogd risico zelf ook in problemen te komen. Vaak schamen ze zich en voelen ze zich alleen, in de steek gelaten, angstig, onzeker, schuldig, boos en verdrietig.

36. Wat kunt u doen? • Vaak wordt gedacht bij ouderenpsychiatrie: de ouder is al 20 jaar patiënt bij ons en wij hebben nooit contact gehad met de kinderen. Die zijn ondertussen volwassen en willen echt geen contact met ons (want dan zijn ze boos op ons, het systeem, hebben niets nodig, etc…) • WEL UITNODIGEN!! • Meestal zijn ze blij eindelijk gezien en gehoord te worden. Ook als volwassene zoeken zij (vaak) nog erkenning, herkenning, informatie en ondersteuning.

37. Hoe? • De PIMM geeft hier goede handvatten voor. • In het algemeen: • Geef ruimte om eigen verhaal te doen • Geef ondersteuning om boven tafel te krijgen waar de volwassen KOPP/KOV het meest mee zit door vragen te stellen (wees niet bang dat bepaalde vragen niet gesteld kunnen worden) • Help de KOPP/KOV eigen grenzen aan te geven • Neem er de tijd voor. Je bent KOPP/KOV voor het leven en elke levensfase geeft nieuwe vragen (denk aan relaties, kinderen, ouder worden ouders met veranderende zorgbehoefte)

38. Hoe (2)? • Waar mogelijk investeer in de relatie met de ouders: zowel de patiënt als de “gezonde”: • Ziekte-inzicht bij allen helpt (Goed begrip van het (volwassen) kind van het ouderlijke probleem) • Erkenning van de ouders voor de complexe situatie voor de (volwassen) KOPP/KOV • Ontschuldigen (zowel ouders als kinderen) • Goede relatie tussen ouder en (volwassen) kind, ondanks de psychiatrische problematiek

39. Vragen