IPLOS

1. IPLOS FRA PATOLOGI TIL POLITIKK

2. IPLOS FRA PATOLOGI TIL POLITIKK www.ffo.no www.nhf.no

3. Hvorfor var brukerorganisasjonene så kritiske til IPLOS? • Veilederen var utformet slik at den hadde fokus på det enkelte individ og dets funksjonsnivå. Den inneholdt 17 såkalte funksjonsvariabler hvor målet var å måle individets avvik fra det normale. • Veilederen manglet fullstendig fokus på det mest sentrale – oppfyller kommunene sosial- og kommunehelsetjenesteloven? Mottar den enkelte bruker de tjenestene som er

4. Hvorfor var brukerorganisasjonene så kritiske til IPLOS? nødvendige for å fungere i dagligliv, i arbeid, i utdanning og på fritiden? Ivaretas den sosiale deltakelsen? • Veilederens 17 funksjonsvariable (som er endret til et fokus på behov for bistand/assistanse) for måling og kartlegging av avvik fra det normale inneholdt mildt sagt en rekke krenkende, diskriminerende og nedlatende formuleringer. Som for eksempel:

5. Hvorfor var brukerorganisasjonene så kritiske til IPLOS? ”Om personen spiser servert mat på en kulturelt akseptabel måte. Fører mat og drikke til munnen og svelger.” for å ta den beste av de verste. Her har brukerorganisasjonene foreslått: ”Er det behov for bistand/assistanse for å spise og drikke”.

6. Hvorfor var brukerorganisasjonene så kritiske til IPLOS? • Når det ikke er mulig å reservere seg mot å bli registrert forsterker det også reaksjonene fra brukerne, særlig fordi de som motsatte seg en krenkende registrering allikevel ble registrert uten innsyn i hva som ble registrert om dem. • Det at veilederens hovedmål opprinnelig ikke var i samsvar med intensjonene i forskriften, og hadde som mål og gi sikker informasjon om søkere og mottakere

7. Hvorfor var brukerorganisasjonene så kritiske til IPLOS? av kommunale sosial- og helsetjenester. Det vi la til grunn var at det var antatt å være et samsvar mellom hva som var relevant for tjenestetilbudet til den enkelte og registeret. • Forskriften (§ 1-8) angir hvilke opplysninger som KAN inngå. Det presiseres at opplysningene bare skal inngå i den grad det er ”nødvendig for å oppnå formålet med registeret”.

8. Hvorfor var brukerorganisasjonene så kritiske til IPLOS? • Sett hen til veilederens veiledende karakter, fremstår det som uheldig at det gjennomgående står SKAL registreres. • En veileder skal jo kun ha en veiledende funksjon, og skal ikke benyttes som grunnlag for å pålegge plikter i strid med forskrift.

9. Hvorfor var brukerorganisasjonene så kritiske til IPLOS? • Det ble oppfattet som krenkende å bli stilt intime spørsmål som neppe har relevans i forhold til intensjonene med registreringen – gi grunnlag for overvåking, kvalitetssikring, planlegging, utvikling og overordnet styring av sosial- og helsetjenesten og sosial- og helseforvaltningen (forskrift §1-3). • Det ble derfor fra brukersiden foreslått å innføre en IKKE RELEVANT avkryssing på de variable som det ikke er nødvendig å registrere i kartleggingen av behov for tjenester.

10. Diskriminerende menneskesyn • IPLOS tvangsregistrering av folks biologiske avvik og sosiale vaner, manglet etisk og grunnleggende rettslig tankegang. IPLOS register kunne derfor ikke tolkes som noe annet enn brudd på grunnleggende menneskerettigheter. • IPLOS ensidig fokus på patologi, avvik og det den enkelte ikke klarer, bygger på et medisinsk syn på mennesket,

11. Diskriminerende menneskesyn og at det er disse egenskaper som er årsaken til at mennesket hemmes. Dette synet innebærer at mennesket bare sees i en rolle som syk eller pasient.

12. Diskriminerende menneskesyn • Denne oppfatningen bidrar til at de som defineres som syk eller pasient, fratas sosial og politisk kompetanse. Eller deltakelsesmuligheter. • Dette synet preger helseprofesjonene, og har i sterk grad bidratt til isolasjon og undertrykkelse av funksjonshemmede.

13. Diskriminerende menneskesyn • Hvordan vi tenker om andre mennesker, avgjør ofte våre holdninger og handlinger. Når en gruppe defineres som annerledes gjør det noe med hvordan vi forholder oss til dem og hvordan vi ser deres plass i samfunnet. • Når for eksempel funksjonshemmede defineres som en gruppe med spesielle behov, tenker vi IKKE automatisk på hvor galt og fordomsfullt det er.

14. Diskriminerende menneskesyn Dette fordi det ligger implisitt en forståelse om at de som er definert som spesielle ikke er lik resten av samfunnsborgerne, og har dermed ikke den samme status eller like rettigheter.

15. Diskriminerende menneskesyn • Å tenke at funksjonshemmede har de samme behov og rettigheter som alle andre (som for eksempel å komme seg ut, feste, elske, jobbe, lære, utdanne seg, delta i politisk arbeid, organisasjonsliv, kultur, fritid, ha familie, ha barn, ha venner, ta bussen, ta trikken osv.), krever mer refleksjon fordi gruppen allerede er stemplet som ”spesiell”.

16. Diskriminerende menneskesyn • Det er uforståelig at IPLOS kunne bli til i en periode hvor sentrale myndigheter har dokumentert diskrimineringen av funksjonshemmede (NOU: Fra bruker til Borger” 2001:22 og forslag til en lov mot diskriminering av funksjonshemmede), og satt fokus på en ny forståelse av funksjonshemmede.

17. Diskriminerende menneskesyn • Denne forståelsen tar utgangspunkt i at det er samfunnet som skaper hindringer for deltakelse. Funksjonshemmede kan gjøre lite eller ingenting med sine funksjonsnedsettelser, mens samfunnet har et stort forbedrings- potensial. Kravet om et universell utformet samfunn er derfor et virkemiddel og en strategi for funksjonshemmedes kamp om likestilling.

18. Diskriminerende menneskesyn • Som eksempel for denne forståelsen, er ikke problemet at en som bruker rullestol ikke kan ta bussen, men at det er bussen som ikke er tilgjengelig for alle. Denne forståelsen plasserer ansvaret hos beslutningstakerne som tillater at noen utestenges og diskrimineres på denne måten.

19. Behov for bedre tjenester • Brukerorganisasjonene er enige i at det er nødvendig å utvikle et registreringssystem som kan brukes i arbeidet med å kvalitetssikre helse- og sosialtjenestene i kommunene. • Det må derfor satses på å registre i hvilken grad helse- og sosialtjenestelovenes formålsparagrafer og øvrige bestemmelser blir oppfylt i praksis.

20. Behov for bedre tjenester • IPLOS skulle være et verktøy for vurdering av den enkeltes tjenestetilbud og for å bedre tjenestekvalitet. ”gi grunnlag for overvåking, kvalitetssikring, planlegging, utvikling og overordnet styring av sosial- og helsetjenesten og sosial- og helseforvaltningen.” (§ 1-3)

21. Behov for bedre tjenester • Likevel omfattet ikke IPLOS retten til samfunnsdeltakelse. Denne retten er sentral i sosialtjenestelovens formålsbestemmelse, men er for øvrig også sentral for den enkeltes livsvilkår og utøving av borgerrettigheter.

22. Behov for bedre tjenester • Et slikt fokus på relevante spørsmål om brukerne faktisk får tjenester som gjør at de kan fungere i dagligliv, i arbeid, i utdanning og på fritiden vil kunne si noe lovens formål oppfylles. • Dette er etter vår mening den kunnskapen lokale og nasjonale politikere har behov for, i arbeidet med å kunne yte bedre tjenester og planlegge den videre utvikling.

23. Sosialtjenesteloven, samfunnsdeltakelseog borgerrettigheter • IPLOS satte ikke fokus på den enkeltes ressurser, muligheter eller borgerrettigheter. Dette stikk i strid med de prinsippene som ligger i sosialtjenesteloven og myndighetenes målsetting om full likestilling og deltakelse for funksjonshemmede. • IPLOS med sitt fokus på å registrere avvik og ”ikke-klarer funksjon” forsterket også og makt – avmakt forholdet mellom de som registrerte og de som ble registrert.

24. Sosialtjenesteloven, samfunnsdeltakelseog borgerrettigheter • Ca. 164.000 personer som bor i eget hjem trenger helse- og sosiale tjenester. De aller fleste trenger kun assistanse eller praktisk bistand og kan derfor ikke vurderes i et pasientperspektiv. Mange funksjonshemmede trenger assistanse til arbeid, utdanning, familieliv, venner, kultur, organisasjonsliv og/eller politisk deltakelse.

25. Sosialtjenesteloven, samfunnsdeltakelseog borgerrettigheter • Organisasjonenes erfaringer er for eksempel at det ikke er lett å få innvilget BPA timer til samfunnsdeltakelse. Mange får avslag og mange må kjempe i flere år for å få godkjent deltakelse på helt grunnleggende samfunnsområder.

26. Sosialtjenesteloven, samfunnsdeltakelseog borgerrettigheter • IPLOS satte tilside sosialtjenesteloven som nettopp har i sitt formål å fremme likestilling og sosialdeltakelse. IPLOS bygget isteden på en tankegang om å kun dekke de mest basale fysiologiske behov. Dette på tross av at Helsetilsynet gang på gang har påpekt at kommunene bryter med sosialtjenesteloven og at sosial deltakelse skal likestilles med fysiologiske behov.

27. Sosialtjenesteloven, samfunnsdeltakelseog borgerrettigheter Helsetilsynet har også dokumentert at kommunene svikter mest på samfunnsdeltakelse. • Samfunnsdeltakelse er en grunnleggende rettighet som alle andre samfunnsborgere har -og tar som en selvfølgelighet i sine liv.

28. Tjenestekvalitet og rettsikkerhet • IPLOS skulle ikke registre de som registrerte, og deres ansvar for å ivareta den enkeltes rettssikkerhet. IPLOS spurte for eksempel ikke om den enkelte fikk de tjenester den hadde behov for, eller hvor lang tid det tar å behandle en søknad eller en klage, eller om den enkelte fikk god informasjon om rettigheter eller saksbehandlingsprosedyrer.

29. Tjenestekvalitet og rettsikkerhet • IPLOS spør heller ikke om tildelingspraksis, om folk har valgt frivillig boform på institusjon, eller i hvilke grad er den enkelte søkeren tatt med på råd. Disse spørsmål kunne ha gitt oss noe bedre informasjon om tjenestekvalitet, men de er utelatt i IPLOS register.

30. Tjenestekvalitet og rettsikkerhet • Funksjonshemmedes organisasjoner mener at Sosial- og helsedirektoratet må trekke noe lærdom av de erfaringer vi har gjort med IPLOS. IPLOS er etter vårt syn et skremmende eksempel på hvor galt det kan gå når sentrale spørsmål om menneskerettigheter, rettslig vern og menneskesyn, ikke stilles. Vi ville unngått mye hvis direktoratet hadde brukt interesseorganisasjoner som høringsinstans.

31. Tjenestekvalitet og rettsikkerhet • Vi har nå fått et fokusskifte fra å måle patologien til den enkeltes behov for tjenester. Dette er positivt og vi er glade for det! • Men på tross av viktige endringer i det nye IPLOS register, gjenstår det fortsatt å utvide IPLOS til flere samfunnsområder og inkludere spørsmål om den enkeltes rettsikkerhet ivaretas.

32. Tjenestekvalitet og rettsikkerhet • Men IPLOS er en tankevekker for våre interesseorganisasjoner som i flere tiår har kjempet for likestilling og mot diskriminering. IPLOS er en bekreftelse for oss på at vi fortsatt har en vei å gå når det gjelder å øke bevisstgjøringen om funksjonshemmedes diskriminerte status og skjeve livsvilkår i samfunnet.

33. Tjenestekvalitet og rettsikkerhet • Funksjonshemmedes organisasjoner er nå i et konstruktivt samarbeid med Sosial- og helsedirektoratet om IPLOS videreutvikling. Vi vil bidra med våre erfaringer og kunnskap for å få til et IPLOS som gjenspeiler de reelle assistansebehovene som funksjonshemmede og andre har, slik at myndighetene får bedre kunnskap for å yte bedre tjenester slik intensjonen med IPLOS er.