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1. Facteurs influençant le délai de recours à la chirurgie prophylactique chez les femmes porteuses d'une mutation BRCA1/2 prédisposant au cancer du sein et/ou de l’ovaire Julian-Reynier C, Bouhnik AD, Fourme E, Noguès et les investigateurs Genepso du Groupe Génétique et Cancer (FNCLCC) 1 Logo

2. Wooster & Weber NEJM 2003; Pichert et al. An Oncol. 2003 Eisinger et al. Bull Cancer 2004, McIntosh et al. NICE 2004; Guillem et al. JCO 2006, Giuliano, Annals Surg Oncol 2007, Horsman J Obstet Gynaecol Can 2007, Rebbeck JNCI 2009, Berrington de Gonzalez JNCI 2009, Evans J Med Genet 2009 Menon et al. Lancet Oncol 2009, Katki et al. Lancet Oncol 2007 Examen Clinique des seins Auto-examen Chimioprévention Mammographie - Echographie - IRM Chirurgie prophylactique (RRS) Mammectomie (RRM) Ovariectomie (RRO) Soutien Psychosocial Surveillance et Prévention BRCA1/2 : Porteurs

3. Description Des comportements de chirurgie prophylactique Et des facteurs associés au délai de recours Jusqu’à 5 ans après le rendu de résultats des tests BRCA1/2 Femmes non malades et porteuses d’une mutation BRCA1/2 contexte de routine Objectifs

4. Genepso: Cohorte Nationale Coordination : Groupe Génétique et Cancer Inclues Femmes Non malades porteuses / non porteuses d’une mutation BRCA1/2 - familles mutation déjà identifiée 2000-2006 Suivi à 5 ans N=345 (février 2009) Matériel et Méthodes Population d’étude

5. Q1 Q 3,4,5,6 Q 2 Résultats Recueil de l’information : Auto-Questionnaires M0 15ème jour 6ème mois 12ème mois 24ème mois 60ème mois

6. Surveillance Examen clinique des seins - autoexamen Mammographies Echographie ovarienne IRM (5 ans seulement) Chirurgie prophylactique Caractéristiques Psychologiques CES-D (Führer) IES (Horowitz) Perception des risques de cancer Sein/Ovaire Image du corps (Lodder) Soutien Social, croyances (maladie - prévention ) Caract sociodémo, médicales et biologiques MESURES

7. Taux de réponse à 5 ans 73% Exclusion des cas incidents de cancer (n=6) Echantillon analysé : N=244 Répondants vs Non répondants Ne diffèrent pas pour les caractéristiques: Sociodémo, médicales et psychologiques Font plus souvent une autopalpation des seins (p<0.005) Répondantes

8. Suivi (médiane 2 ans jusqu’à 7 ans) Age à l’inclusion 37 (ET 10) Enfants 88% Mariées 64% > Bac 55% Activité professionnelle 77% Caractéristiques des Répondantesporteuses d’une mutation BRCA1/2N=244

9. Pratiques préventives 5 ans après les résultats porteuses/ non porteuses * p<0.05 ** p<0.01

10. Chirurgie prophylactique en fonction de l’âgePorteuses (N=101) n=6 n=15 n=23 n=18 n=18 n=21 Age à 5 ans

11. age: ≤30 age: 31-40 age: 41-50 age: >50 4.8% [1.2%-18.9%]* 00.0 25.0 50.0 58.1% [38.0%-79.6%]* 85.1% [58.6%-98.4%]* 75.0 84.4% [67.1%-95.6%]* 100.0 0 2 4 6 8 Délai jusqu’à la chirurgie (année) * %d’ovariectomie (CI(95%)) au cours du suivi pour chaque classe d’âge. Délai jusqu’à l’ovariectomie en fonction de l’âge

12. Certainement pas, probablement pas ou ne savait pas (n=176) 00.0 Oui certainement ou probablement (n=68) 18.1% [5.9%-48.1%] * 25.0 24.6% [13.0%-43.7%] * 50.0 75.0 plog-rank test=0.006 100.0 0 2 4 6 8 Délai jusqu’à la chirurgie * % de mastectomie (CI(95%)) pour chaque classe au cours du suivi Délai jusqu’à la mastectomie en fonction des intentions avant le test

13. Limites Non-répondants Comportements déclarés suivi à 5 ans – standard de prise en charge avant 2004 Discussion

14. « the impact of the choice for RRM is determined by the woman’s preference before the establishment of a BRCA mutation » Hoogerbrugge 2008 « most women had stable preferences over time » van Dijk 2008 DiscussionIntentions et comportements

15. Identification d’une mutation BRCA1/2 incitation chirurgie prophylactique / IRM Absence de mutation BRCA1/2 Sur-dépistage Différences selon les systèmes de santé Conclusion

16. INCA (projet spécifique) Genepso (FDF, Ligue Nationale Contre le Cancer) Soutien financier