brugerinddragelse i sundhedsvæsenet

1. brugerinddragelse i sundhedsvæsenet Hvad betyder det egentlig? Alexandra Ryborg Jønsson, cand.scient.anth., Projektleder ViBIS & Danske Patienter

2. spiseseddel • Introduktion • Hvorfor brugerinddragelse • Hvad forstår sundhedsprofessionelle ved patientinddragelse? • Hvad betyder det SÅ? • Er du inddraget?

3. Danske patienter • 17 medlemsforeninger • Repræsenterer 79 patientforeninger • Heraf PROPA gennem KB • Tilsammen ca. 862.000 medlemmer

4. ViBIS • Videnscenter for Brugerinddragelse i sundhedsvæsenet • Etableret i 2011 støtte af Trygfonden • Indsamle, bearbejde og formidle viden om brugerinddragelse i sundhedsvæsenet

5. Strategi for ViBIS

6. Hvorfor brugerinddragelse? • Sygdomsmønstre gør brugeres viden nødvendig • Inddragelse kan forbedre kvalitet/effektivitet • Brugere vil gerne inddrages • Flere behandlingsmuligheder - gør brugeres præferencer vigtige • Ny viden

7. Sygdomsbillede og patientrolle • Komplekse og tværgående forløb • Opbygger erfaringer og viden • Egenomsorg er del af behandling • Sygdom gennem et liv • Patientens viden, motivation, vilkår og ressourcer • Nødvendig for behandling • Kræver nye samarbejdsformer

8. Hvorfor brugerinddragelse? • Sygdomsmønstre gør brugeres viden nødvendig • Inddragelse kan forbedre kvalitet/effektivitet • brugere vil gerne inddrages • Flere behandlingsmuligheder - gør brugeres præferencer vigtige • Ny viden

9. Effekter • Bedre livskvalitet • Følger behandlingsplaner bedre • Oplever færre fejl • Bedre fagligt outcome • Mere tilfredse med beslutninger • Bruger sundhedsvæsenet mindre Coulter, 2012 Sundhedsstyrelsen, 2007 MTV, hjerneskaderehabilitering, 2012

10. Hvorfor brugerinddragelse? • Sygdomsmønstre gør brugeres viden nødvendig • Inddragelse kan forbedre kvalitet/effektivitet • brugere vil gerne inddrages • Flere behandlingsmuligheder - gør brugeres præferencer vigtige • Ny viden

11. brugere vil gerne inddrages Kilde: PaRIS, 2010

12. Hvorfor brugerinddragelse? • Sygdomsmønstre gør brugeres viden nødvendig • Inddragelse kan forbedre kvalitet/effektivitet • brugere vil gerne inddrages • Flere behandlingsmuligheder - gør brugeres præferencer vigtige • Ny viden

14. brugers præference nødvendig Læger: 71% af kvinder med brystkræft har bevarelse af deres bryst som topprioritet. Faktisk andel: 7 %. Læger: 96 % af kvinder med brystkræft i kemoterapi har overlevelse som væsentligste mål Faktisk andel: 59 % Kilde: Lee et al 2010

15. Hvad er patientinddragelse – fra de sundhedsprofessionelles synspunkt?

16. formål • At undersøge sundhedsprofessionelles forståelser af patientinddragelsesamt deres opfattelse af vilkår for patientinddragelse i praksis.

17. organisering • ViBIS • Aarhus Universitetshospital, Herlev Hospital og Sclerosehospitalet i Haslev • DSR • Lægeforeningen

18. Materiale og Metoder • 19 interviews med sundhedsprofessionelle • 70 timers deltagerobservation af sundhedsprofessionelle på de tre medvirkende hospitaler • 824 sygeplejersker og 539 læger (41,3 % og 27,3 %) • Bortfaldsanalyser forskelstestet med Chi2-test med 95 % signifikantsniveau)

19. afgrænsning • Individuel patientinddragelse • Ansatte på voksenafdelinger • Afdelinger hvor patienter typisk indgår i længerevarende forløb, da patientinddragelse har størst effekt her (Joosten et al. 2008) • Joosten EAG, DeFuentes-Merillas L, de Weert GH, Sensky T, van der Staak CPF & de Jong CAJ (2008)Systematic Review of the Effects of Shared Decision-Making on Patient Satisfaction, Treatment Adherence and Health Status. PsychotherPsychosom 2008, vol. 77, no.4.

20. Begrænsninger og bias • Empiriens størrelse • Frivillig medvirken • ViBIS arbejder aktivt på at styrke brugerinddragelse i sundhedsvæsenet -OBS på skjulte forventninger og normative analyser

21. RESULTATER

22. Læger og sygeplejersker vil gerne inddrage

23. Læger og sygeplejersker oplever fordele

24. ”…Det tror jeg gælder for os alle sammen. Hvis vi selv tager beslutningen, har vi bedre og nemmere ved at efterleve den, end når en anden trækker noget ned over hovedet på os” (Tina, læge)

25. -men

26. Forskellige forståelser • ”jamen det er når man om morgenen går ud som sygeplejerske og præsenterer sig selv og siger ”jeg er kontaktperson for dig i dag”…” • ”At man udstråler forståelighed for patientens situation” • ”Det er patienterne der er syge og som har behov for pleje og passes, og det er os der skal finde ud af hvordan vi gør det bedst ved at inddrage dem så meget som muligt”

27. Forståelses kategorier Informeret samtykke Patientorienteret praksis Egenomsorg Fælles beslutningstagning

28. Rammer og vilkår for patientinddragelse • Patientinddragelse besværliggøres når: • Der er underbemanding • Der generelt er tidsmangel • Når de fysiske rammer er uegnede

29. …ER det så kun på hospitalerne? • NEJ! • ”Jamen egentlig ved vi jo hvad borgeren skal tilbydes allerede inden vi har mødtes”

30. Niveauer af brugerinddragelse • Patienten i eget forløb – individuel • Pårørende i patientens forløb og i forhold til egne behov– individuel • Patient- og pårørende i kvalitets- og organisationsudvikling – organisatorisk • Brugerinddragelse i forskning

31. brugerinddragelse ViBIS, 2013

32. Pårørendeinddragelse ViBIS, 2014

33. Organisatorisk inddragelse I politikudformning, kvalitets- & organisationsudvikling og forskning ViBIS, 2013

34. Metoder til inddragelse

35. Målet afgørende for indsats Individuel Organisatorisk Pårørende

36. Individuel patientinddragelse

37. Individuel Patientinddragelse • Fælles beslutningstagning • Brugerstyret behandling

38. Fælles beslutningstagning Angela Coulter et al, 2011: Making shared decision-making a reality. Kings Fund

39. Fælles beslutningstagning • Både behandler og patient er aktivt involveret • Begge deler information med hinanden • Begge udtrykker behandlingspræferencer • Der opnås enighed mellem parterne Jacobsen C et al. 2008, Patientinddragelse mellem ideal og virkelighed

40. Pårørendeinddragelse • - I patientens forløb • - I forhold til egne behov

41. Pårørendeinddragelse i patientens forløb

42. Den involverende stuegang • Metode • Tværfaglig samtale med sundhedsprofessionelle, patienter og pårørende • Formål • Patienten bidrager som ekspert i eget liv • Pårørende som samarbejdspartnere • Fælles beslutningstagning • Effekter • Forventningsafstemning • Inddragelse i beslutningsprocesser og målsætninger • Større tilfredshed http://www.kora.dk/media/1261832/pp-231013-ledelse-af-brugerinddragelse.pdf

43. Pårørendeinddragelse i forhold til egne behov

44. pårørendecafé • Metode • Åben café for pårørende til patienter med psykiske lidelser • Formål • Give pårørende støtte og rådgivning • Møde andre pårørende • Effekter • Får rådgivning i forhold til personlige udfordringer • Møder ligesindede • Får luft for frustrationer og bekymringer • Mulighed for individuel samtale • Lettelse hos patienterne Tema: pårørendeinddragelse, www.vibis.dk

45. Organisatorisk inddragelse

46. Organisatorisk inddragelse • Feedback møder • Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP)

47. Er du inddraget? • Med generel viden • eller • Ved beslutningsanledning

48. Brugerinddragelse er blandt andet: • At indhente, omsætte og anvende patienter og pårørendes viden

49. Forskellig og nødvendig viden Angela Coulter et al, 2011: Making shared decision-making a reality. Kings Fund

50. Danske Patienter søger patienter og pårørende, der har overskud og lyst til at indgå i dialog med sundhedsvæsenet. danskepatienter.dk/korps-aktive-patienter-og-p-r-rende