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TENGO REUMA..... ¿CÓMO PUEDO MEJORAR MI CALIDAD DE VIDA? PARTE III

TENGO REUMA..... ¿CÓMO PUEDO MEJORAR MI CALIDAD DE VIDA? PARTE III DRA MARIA CRISTINA LUNIC COORDINADORA SECCIÓN CALIDAD DE VIDA DIVISION REUMATOLOGÍA DIVISIÓN PSIQUIATRÍA DE ENLACE DR GUSTAVO NASSWETTER

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TENGO REUMA..... ¿CÓMO PUEDO MEJORAR MI CALIDAD DE VIDA? PARTE III

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Presentation Transcript

  1. TENGO REUMA..... ¿CÓMO PUEDO MEJORAR MI CALIDAD DE VIDA? PARTE III DRA MARIA CRISTINA LUNIC COORDINADORA SECCIÓN CALIDAD DE VIDA DIVISION REUMATOLOGÍA DIVISIÓN PSIQUIATRÍA DE ENLACE DR GUSTAVO NASSWETTER JEFE DIVISIÓN REUMATOLOGÍA HOSPITAL DE CLÍNICAS UNIVERSIDAD DE BUENOS AIRES

  2. LA FAMILIA EN LA ENFERMEDAD

  3. EL OBJETIVO DEL TRABAJO CON LA PERSONA CON UNA ENFERMEDAD CRÓNICA, ES QUE EL SUFRIMIENTO NO SE ESTABLEZCA COMO “TODA LA REALIDAD”, SINO QUE LA PERSONA DESCUBRA Y MANEJE SUS PROPIAS HABILIDADES Y RECURSOS INTERNOS Y EXTERNOS PARA RECUPERAR O CONSTRUIR SU INDEPENDENCIA Y LOGRE INCREMENTAR SU SENSACIÓN DE AUTOCONTROL PARA LOGRAR UN AUMENTO DE SU AUTOESTIMA.

  4. INSTRUCCIONES PARA USAR ESTE LIBRO: CADA HOJA DE ESTE LIBRO PUEDE SER USADA COMO UN “DISPARADOR” PARA MEDITAR. • LEA TODO EL LIBRO LA PRIMERA VEZ • HAGALO, LENTO, PAUSADO, TRANQUILO • DEJE EL LIBRO POR ALGUNOS DIAS • VUELVA A LEER UNA PAGINA, MIRE LA IMAGEN • PIENSE EN SU PROPIA EXPERIENCIA SOBRE ESTA BASE, COMO SI FUERA UNA ESTRUCTURA SOBRELA QUE COLOCA SUS VIVENCIAS, PARA VER QUE TIENEN EN COMUN O EN QUÉ DIFIEREN. • SI LO PRECISA VEA EL MATERIAL DE SUS PENSAMIENTOS CON UN PSICOTERAPEUTA ESPECIALIZADO

  5. EL OBJETIVO DE ESTE LIBRO ES ACERCAR A LAS FAMILIAS CON PACIENTES CRÓNICOS LA EXPERIENCIA SOBRE LAS SITUACIONES CON QUE DEBERÁN ENFRENTARSE ANTE LA REALIDAD DE LA ENFERMEDAD CRONICA EN UNO DE SUS MIEMBROS, Y LAS POSIBLES CONSIDERACIONES PRÁCTICAS QUE SE HAN REUNIDO EN EL CONTACTO COTIDIANO CON SITUACIONES QUE REQUIEREN MODIFICAR EL MODO DE AFRONTAMIENTO DE UNA FAMILIA.

  6. FAMILIA: DEFINICION (ETOLÓGICA) MÍNIMA UNIDAD BIOLÓGICA, COLECTIVA QUE INCLUYE PERO EXCEDE AL INDIVIDUO Y PERMITE DESEMPEÑAR LAS FUNCIONES BIOLÓGICAS QUE ASEGURAN LA PERPETUACIÓN DE LA ESPECIE WHO, 1980

  7. Las primeras agrupaciones familiares surgen en la prehistoria. Antes el hombre vivía y criaba los cachorros en grupos pero muchos se perdían, no llegaban a adultos. Se cree que por esto surge la familia reducida

  8. La familia con distinta variaciones de raza, y cultura y con la normal problemática de la condición humana y los conflictos de relaciones habituales, ha llegado hasta nuestros dias, donde está sufriendo grandes variaciones de estructura.

  9. MATRIMONIO • Regula el acceso a la actividad sexual • Regula la división de tareas • La necesidad de asignar responsabilidad al cuidado de los hijos 4) Intercambio económico 5) Relación y cooperación con los diferentes grupos familiares. 6) Regula las costumbres reglas y obligaciones que establecen una relación especial entre los que tienen cohabitación sexual

  10. PATRONES CULTURALES Bandas familiares se establecen por: • Casamiento • Relaciones sanguíneas en una generación • Lazo de sangre entre generaciones • Matrilíneas: relación entre hermano y hermana respecto a los hijos de ésta. 5) La más básica : entre madre e hijos.

  11. Este esquema sintetiza la idea de familia vista hasta ahora. Este equilibrio dinámico es difícil de sostener en condiciones normales, y se pone a prueba cuando hay requerimientos adicionales como en el caso de enfermedad.

  12. Hay familias extensas que en caso de estar bien constituidas ofrecen la ventaja de poder brindar apoyo, y sostén al núcleo primario que debe afrontar un cuadro de enfermedad o exigencia extra social y/o económico

  13. Las familias “tipo” (papá, mamá y uno o dos hijos) están más solas para los casos de enfermedad o exigencia extra

  14. En todas los casos los equilibrios son dinámicos e inestables, producto de la educación y el esfuerzo constante para mantener los vínculos sanos y fortalecidos

  15. El sentido último de la familia es la protección de la vulnerabilidad, y la formación de individuos adaptados al medio en que les toca vivir

  16. EN EL MEDIO FAMILIAR SE DA EL APRENDIZAJE DE LAS FORMAS DE FUNCIONAMIENTO SOCIAL EVOLUCIÓN: I) EL MEDIO AMBIENTE REFUERZA LOS CAMBIOS ADAPTATIVAMENTE EXITOSOS II) EL MEDIO HUMANO VALIDA CIERTAS RESPUESTAS EN LUGAR DE OTRAS III) EN EL PLANO FAMILIAR SE ALIENTAN LAS CONDUCTAS DE CADA INDIVIDUO QUE COINCIDEN CON LA GAMA DE ALTERNATIVAS ESPERABLES PARA CADA GRUPO FAMILIAR

  17. ES ASÍ COMO SE TRANSMITE UNA TRADICIÓN LOCAL O FAMILIAR Y COMO HAY FAMILIAS DE GENERACIONES DE PROFESIONALES PERO TAMBIEN DE “RUDOS” O “SENSIBLES”

  18. DE LA MISMA MANERA SE TRANSMITEN LAS CREENCIAS Y LOS COMPORTAMIENTOS CON RESPECTO A LA ENFERMEDAD.

  19. ES IMPORTANTE PARA TODO EL SISTEMA COMPROMETIDO CON EL CUIDADO DE LA SALUD (PACIENTE-FAMILIA-MÉDICOS TRATANTES-INSTITUCIÓN) CONOCER CUÁLES SON ESTAS CREENCIAS, Y MODALIDADES YA QUE PUEDEN CONSTITUIR UNA TRABA EN EL TRATAMIENTO, AUNQUE BIEN ELABORADAS PUEDEN SER LAS “FORTALEZAS” O PILARES CON LOS QUE CUENTE EL SISTEMA. EJ: UNA PERSONALIDAD “ORGULLOSA Y DESCONFIADA” SI SE CONSIDERA EN CAMBIO “INDEPENDIENTE Y RESPONSA BLE” DE SÍ MISMO, (UNA VARIACIÓN EN LA DEFINICIÓN VERBAL DE LAS CARACTERISTICAS DEL PACIENTE) HARÁ MÁS COMPROMETIDA SU PARTICIPACIÓN A LA VEZ QUE MÁS TOLERABLE PARA LOS OTROS PARTICIPANTES. ASÍ SERÁ MAS FÁCIL OBTENER LA COMPLEMENTACIÓN ENTRE TODOS

  20. DE LO VISTO SURGE LA IMPORTANCIA DEL FORTALECIMIENTO DEL “MUNDO” FAMILIAR EN LAS SITUACIONES DE CRISIS, ESTO DEBERÍA ESTAR FACILITADO POR LAS AUTORIDADES INSTITUCIONALES QUE REPRESENTAN A UNA SOCIEDAD. ESTAS INSTITUCIONES SON LA ESCUELA, CON LA FORMACIÓN, LOS SISTEMAS PRESTADORES DE SALUD Y LOS SISTEMAS PREVISIONALES

  21. CORRELACIÓN DE LA PROBLEMÁTICA CON SALUD Y ENFERMEDAD BIO-PSICO-SOCIAL EL FRACASO DE LA FAMILIA COMO “AULA PRIMORDIAL” GENERA: POBRE EDUCACIÓN DESERCIÓN ESCOLAR DESVENTAJAS ECONÓMICAS SENTIMIENTOS DE INFERIORIDAD VERGUENZA RECHAZO DEL MEDIO FRACASO EN MERCADO LABORAL Y MAYOR RIESGO DE DISFUNCIÓN BIO-PSICO-SOCIAL

  22. DESVENTAJAS ECONÓMICAS DELINCUENCIA FRACASO LABORAL

  23. LA FAMILIA EN LA ENFERMEDAD TANTO EN LA FORMA DE ENFERMEDAD • FISICA hay CRISIS EN EL DEVENIR • O PSIQUICAFAMILIAR Y produce una EN LA PERSPECTIVA FLIAR MODIFICACION EN SU VISIÓN DEL MUNDO en CAMBIOS EN LA IDENTIDAD FAMILIAR Lo que le pasa a Un miembro Se extiende a toda la familia

  24. ANTE LA ENFERMEDAD HAY UNA PROFUNDA MOVILIZACIÓN Y ALTERACIÓN DEL EQUILIBRIO DE CADA MIEMBRO Y DEL CONJUNTO FAMILIAR

  25. LA ENFERMEDAD INDICA QUE “ALGO ANDA MAL” hay: • INCERTIDUMBRE ANTE EL DIAGNOSTICO ¿se cura? ¿Cuánto va a durar? ¿Cómo va a quedar? • EXCLUSIÓN DE UN MIEMBRO DE LA DINÁMICA Y RESPONSABILIDADES HABITUALES imposibilidad de trabajar, de atender la casa y los hijos • AMBIGÜEDAD DE LA VIDA FAMILIAR CON LA ENFERMEDAD (El enfermo despierta piedad y a la vez reclamos por parte de la familia)

  26. TIPOS DE ENFERMEDAD CRÓNICA • GRADUAL: NO ALTERA EL CICLO DE LA VIDA la expectativa de vida no se modifica • CON DISCAPACIDAD PROGRESIVA Y QUE ALTERA EL CICLO DE LA VIDA • CON DISCAPACIDAD PROGRESIVA Y FATAL a corto plazo www.cnnenespanol.com/.../ neumonia.story.jpg www.mdausa.org/images/ fa-myop_etheridge.jpg www.ctv.es/USERS/ jalolo/enferma.jpg

  27. ANTE ESTAS CIRCUNSTANCIAS PACIENTE Y FAMILIA ANSIEDAD TRISTEZA ENOJO SENTIMIENTOS CONTRADICTORIOS SENSACIÓN DE ESTAR VIVO. APRECIAN LA VIDA REVALORIZACIÓN AFRONTAN ESPERANZA FANTASIA DE ESCAPE OSCILACIONES entre:

  28. LO QUE AYUDA ES SABER QUE… LO QUE AYUDA ES SABERQUE:

  29. EL SER HUMANO PUEDE SER TODO LO PEOR Y TODO LO MEJOR POR LO TANTO VALE POR SU ELECCIÓN EN CADA MOMENTO DE SU VIDA SE PUEDE ELEGIRESTAR, EN LUGAR DE SER ENFERMO EN ESTO EL EQUIPO TRATANTE DEBE CONCENTRAR SUS ESFUERZOS

  30. LA ENFERMEDAD EN LA FAMILIA PRODUCE : SE CUESTIONAN ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO PREVIAS DESRREGULACIÓN DE MODELOS DE LA IDENTIDAD COMPORTAMIENTO FAMILIAR INTERACTIVOS SE MODIFICA PORQUE: (CÓMO SE TRATAN ENTRE SÍ) SE APRENDEN ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO NUEVAS CAOS CAOS

  31. ¿QUÉ ES UNA ESTRATEGIA DE AFRONTAMIENTO? Son pensamientos y conductas que la persona utiliza para responder a situaciones estresantes y disminuir la amenaza percibida: Pueden ser: • CENTRADAS EN EL PROBLEMA • CENTRADAS EN LAS EMOCIONES 3) BÚSQUEDA DE APOYO SOCIAL 4) AUTOATRIBUCIÓN DE LA CULPA 5) PENSAMIENTO FANTASIOSO (Que ocurra un milagro, ser más fuerte y optimista, poder cambiar lo ocurrido, que la situacion termine, o desaparezca) 6) EVITACIÓN

  32. QUE HACEN QUE DE UNA COGNITIVOS SITUACIÓN En las TRAUMATICA ESTRATEGIAS DE DESENCADENANTE AFRONTAMIENTOAFECTIVOS hay ASPECTOS SE PASE A UNA COMPORTAMENTALES SITUACIÓN EVOLUTIVA MÁS ADAPTATIVA

  33. EL ESTRÉS FAMILIAR SE PRODUCE CUANDO: PONE EN MARCHA: SI ÉSTAS SON EXITOSAS SE LOGRA LA ADAPTACIÓN. SI NO LO SON, LA SITUACIÓN EMPEORA GRADUALMENTE Y SOBREVIENEN NUEVOS DESEQUILIBRIOS LA EVALUACIÓN DEL SUCESO COMO ESTRATEGIAS TENDIENTES A DISMINUIR LA AMENAZA PERCIBIDA POTENCIALMENTE PELIGROSO

  34. LASETAPAS EVOLUTIVAS FAMILIARES OSCILAN ENTRE: DESPEGUE DE ADOLESCENTES INFANCIA FLIA FLIA El interés está centrado en El interés está centrado en la vida familiar el mundo exterior RUTINAS EN CADA UNA HAY ROLES EXPECTATIVAS LA ENFERMEDAD SIEMPRE PRODUCE TENSIÓN, DOLOR, COSTO EMOCIONAL PERO LOS INTERESES SON DISTINTOS EN CADA ETAPA

  35. EN LASETAPAS EVOLUTIVAS SOCIALES A SEMEJANZA: Conserva cultural +Espontaneidad Cambio de valores Época victoriana Conservadorismo Aceleración histórica actual RUTINAS ROLES EXPECTATIVAS LA ENFERMEDAD PRODUCE DIFERENTE GRADO DE TENSIÓN, DOLOR SOCIAL, Y COSTO EMOCIONAL EN LAS DIFERENTES ETAPAS DE EVOLUCIÓN SOCIAL

  36. EN LA ACTUALIDAD LA EVOLUCIÓN CIENTIFICO-TECNOLÓGICA BRINDA MAYORES OPORTUNIDADES PARA ALIVIAR EL SUFRIMIENTO FÍSICO. SIN EMBARGO, LA ESTRUCTURA SOCIAL INDIVIDUALISTA, LA GRAN EXIGENCIA EN EL RENDIMIENTO INDIVIDUAL Y LA MENOR INFLUENCIA DEL SOSTÉN ESPIRITUAL, GENERAN, GRAN ANSIEDAD, MENOR TOLERANCIA A LA FRUSTRACIÓN, Y MAYOR DESASOSIEGO.

  37. ANTE LA ENFERMEDAD LA PERSONA QUE NO PUEDE POR SU SALUD ALCANZAR LOS ESTÁNDARES ESPERADOS TIENE MENOS TOLERANCIA Y MAYOR SUFRIMIENTO PSÍQUICO ESTO PRODUCE UN GRAN GASTO DE ENERGIA QUE POR LO TANTO NO PUEDE USARSE EN EL PROCESO DE SANACIÓN. TODO ESTO HACE IMPRESCINDIBLE TRATAR LOS ASPECTOS PSICOSOCIALES MENCIONADOS TANTO COMO LOS FÍSICOS.

  38. SI HEMOS LLEGADO HASTA AQUÍ Y AHORA, ES PORQUE HAY ASPECTOS EN NUESTRO INTERIOR QUE ESTÁN SANOS Y NOS MANTIENEN AUNQUE POR MOMENTOS SE SIENTA QUE “NO SE DÁ MÁS”. SE PUEDEN HACER “GERMINAR” O "REBROTAR" RECURSOS QUE NOS VAN A PERMITIR MEJORAR NUESTRA CALIDAD DE VIDA. SIEMPRE SE PUEDE INICIAR EL APRENDIZAJE DE LO QUE NOS FALTA DE LA MISMA MANERA QUE SE APRENDIÓ LO QUE NO NOS HACE BIEN SE PUEDE APRENDER LO QUE NOS BENEFICIA.

  39. . LA MAYOR EVOLUCIÓN DEL SER HUMANO ES LA COLABORA- CIÓN Y LA COMPLEMENTAREIDAD, O SEA AYUDARNOS LOS UNOS A LOS OTROS PARA CRECER JUNTOS. LA COOPERACIÓN MUTUA DA SATISFACCIÓN Y PAZ, APRENDER EN FAMILIA A SOBRELLEVAR UNA ETAPA DIFICIL, ES EL MEJOR MODO DE CRECER Y DE ADQUIRIR SALUD PARA TODOS.

  40. APELAR A LAS REDES FAMILIARES, SOCIALES, Y PROFESIONALES PARA RECIBIR EL APOYO ADECUADO ES IMPRESCINDIBLE, LOS PROCESOS DE “RETRIBALIZACIÓN” PERMITEN SER “PARTE” DE UN ENTRAMADO VINCULAR QUE AYUDA A PROCESAR Y SOSTENER SITUACIONES DELICADAS

  41. ORIGEN CAUSAS AFRONTAMIENT. LAS “D-s así lo "Aceptar la quizo" voluntad de D-s" PERSONAL CREENCIAS GENÉTICO “El precio x Buscar ayuda mi estilo de médica FAMILIARES DIVINO vida” psicológica familiares y amigos FRECUENTES “Se lo buscó” SOBRE:

  42. CUIDADO DEL PACIENTE > RESPONSABILIDAD EN GENERAL ESTÁ EN MANOS DE UN SOLO TAREAS DISPLACENTERAS MIEMBRO DE LA FLIA SOBRECARGA FEMENINO (MADRE, HIJA) CON: ROLES NO PREVISTOS RELACIONES ASIMÉTRICAS QUE PRODUCEN AGOTAMIENTO

  43. FAMILIAR CUIDADOR RELEGADO TIENE DESOYE LAS PROPIAS NECESIDADES >VULNERABILIDAD SOBRECARGADO DESEO DE HUIDA AGOTAMIENTO NECESIDAD DE CUIDADOS PROPIOS

  44. NECESIDADES DEL PACIENTE • CUIDADOS MÉDICOS ADECUADOS • APOYO FAMILIAR, Y SOCIAL • APRENDIZAJE SOBRE SUCONDICIÓN Y EXPECTATIVAS • COMPRENSIÓN DEL SUFRIMIENTO • DESARROLLO DE SUS ASPECTOS SANOS • ESPARCIMIENTO ADECUADO • ELABORACIÓN DE PROYECTO DE VIDA ADECUADO

  45. NECESIDADES DEL FAMILIAR INFORMACIÓN APOYO EMOCIONAL ENSEÑAR A COMPARTIR TIEMPO LIBRE ESPARCIMIENTO RECURSOS INTERNOS RECURSOS FAMILIARES Y SOCIALES

  46. TODOS ESTOS OBJETIVOS SON MÁS FÁCILES DE LOGRAR SI: SE LOGRA COMPARTIR LA TAREA ENTRE TODOS LOS MIEMBROS DE LA FAMILIA, E INCLUSO HACERSE AYUDAR POR AMIGOS, EJ: PARA ACOMPAÑAR AL PACIENTE UNA TARDE A LA SEMANA Y JUGAR CON ÉL A LAS CARTAS, O IR A CAMINAR O A TOMAR ALGO SI SE PUEDE.

  47. HUIR DE LAS RESPONSABILIDADES COMPARTIDAS TRAE SIEMPRE RELACIONES ASIMÉTRICAS, (UNO HACE MÁS QUE LOS OTROS). AUNQUE ÉSTE LO HAGA VOLUNTARIAMENTE AL PRINCIPIO TARDE O TEMPRANO EL DISBALANCE DE ESFUERZOS OCASIONARÁ PROBLEMAS AGREGADOS. SE DISTRIBUYEN LAS TAREAS DE LA FAMILIA EN FORMA ROTATIVA, ESTABLECIENDO RITMOS DIARIOS O SEMANALES PARA VARIAR LO QUE CADA UNO HACE, Y REUNIÉNDOSE PARA HABLAR DE ELLO, Y HASTA DIVERTIRSE CON LAS ANÉCDOTAS QUE SIEMPRE SURGEN SI SE SABE VER. EL PACIENTE EN TODA LA MEDIDA DE LO POSIBLE DEBE PARTICIPAR DE LA DISTRIBUCIÓN DE TAREAS.

  48. PUEDE SUPERVISAR LAS TAREAS DE LOS NIÑOS, COSER, PREPARAR LA COMIDA (SI ES NECESARIO ESTANDO SENTADO) MANTENER LAS RELACIONES SOCIALES DE LA FAMILIA ESCRIBIENDO O HABLANDO A LAS AMISTADES. ORGANIZAR LA LISTA DE COMPRAS DE MERCADERÍA, Y TANTAS OTRAS COSAS COMO DESCUBRA QUE “PUEDE” HACER. ESTE ES SU DESAFÍO. EL OBJETIVO DE ESTAS MEDIDAS ES DISMINUIR EN LO POSIBLE LA DEPENDENCIA Y LA SOBREPROTECCIÓN QUE CONDUCEN A CONDUCTAS REGRESIVAS PARA EL PACIENTE Y DE HOSTILIDAD EN LOS CUIDADORES QUE AGRAVAN EL CUADRO DE ENFERMEDADE IMPIDEN LA RECUPERACIÓN

  49. ES IMPORTANTE TENER SIEMPRE PRESENTE: “VIVIR EN LA MUTUA DESAPROBACIÓN Y EL MAL TRATO RECIPROCO DESGASTA LAS ENERGIAS Y AGOTA LAS POSIBILIDADES DE RECUPERACIÓN” UNO PUEDE VIVIR DE UN MODO PESIMISTA U OPTIMISTA, ES SU PROPIA ELECCIÓN.

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