Soins Palliatifs et accompagnement (des patients en fin de vie)

1. Soins Palliatifs et accompagnement(des patients en fin de vie) Cours IFSI2009 D. Poisson

2. 500 000 morts en France par an …70% en institution … % 48% 9% 10% 2% 26% Lieu de décès en France 1997-2000 - Données INSERM / INSEE

3. HOPITAL BICHAT Claude BERNARD Année 2007 • 888 malades décédés à l’hôpital • Répartition des décès de l’hôpital • Réanimations 41 % • Services de médecine et chirurgie 59 % • Gériatrie 7 % • Maladies infectieuses 4,5 % • De plus, environ 100 patients sont décédés en USP • Décès à domicile ou dans d’autres établissements ? • 452 patients ont été suivis par l’UMSP en 2007

4. Les soins palliatifs : petits pas et grandes étapes • 1967 Dr Cicely Saunders 1er hôpital consacré aux soins palliatifs • 1986 circulaire ministère affaires sociales et emploi  améliorer prise en charge des mourants et de leur famille à l’hôpital • 1987 1ère USP Hôpital cité universitaire • 1999 Loi du 9 juin sur les SP • 2002 circulaire du 19 février • 2005 Loi Leonetti

5. Soins palliatifs • Loi n° 99-477 du 9 juin 1999, Art. 1, al. A : “ Toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. ”

6. Quels patients? • Circulaire du 19 février 2002 : «  Les soins palliatifs concernent des personnes malades, atteintes d’une pathologie grave, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, quel que soit leur âge.  »

7. Bichat-Claude Bernard, 2007

8. Bichat-Claude Bernard, 2007

9. Entrée en phase terminale Diagnostic Non curable Décès Phase curative Phase palliative Phase terminale Phase curative Espoir de guérison Espoir de rémission Phase palliative Phase terminale Décès Diagnostic Entrée en phase terminale Non curable

10. Mort Espoir de guérison Espoir de rémission Phase curative Phase palliative Soins de support Diagnostic Non curable

12. La maladie grave, évolutive avec pronostic vital en engagé. • Malades • bouleversements… • environnement culturel • vulnérabilité • fragilité • impuissance • Familles • bouleversements • culpabilité • Soignants • Identification, transfert etc. • Évocation de la mort • Épuisement psychique

13. La réponse des SP 3 démarches associées • Soigner - Soin Objectif : soulagement, confort, qualité de vie • Accompagner Accompagnement et prise en charge «globale» • Questionnement éthique Face aux situations critiques, aux décisions difficiles, Que faire pour bien faire ?

14. Symptômes (1) • Douleur • La douleur elle-même • Son retentissement psychique, comportemental, cognitif • Gestes douloureux • Gênes respiratoires = Dyspnées • Bouche • Appareil digestif • anorexie • nausées, vomissements • transit (constipation +++) • subocclusions, carcinoses péritonéales

15. Symptômes (2) • État cutané • Nutrition - hydratation • Troubles métaboliques • Troubles neuro psychiatriques • anxiété, dépression • agitation, confusion, hallucinations • sommeil

16. Objectifs thérapeutiques Rester dans une attitude « proportionnée » Autonomie et confort des patients • Soulagement des symptômes pénibles, douleur et autres • Simplification des thérapeutiques en cours • Réduire effets indésirables des Tts, surtout sur le SNC • Pas de traitement ni d’examen « futile » • Tenir compte des souhaits du patient Un maximum de soulagement avec un minimum de contraintes et d’effets indésirables

17. Stratégie thérapeutiqueen phase terminale • Le patient est-il en phase terminale ? • Redéfinir les objectifs de soins • Que dire au patient ? • Que dire à la famille ? • Besoins psychologiques du patient • Soutenir l’entourage • Soutenir l’équipe • La souffrance

18. Accompagnement • Par chacun des soignants et en particulier des aides-soignants • Par les bénévoles d’accompagnement • Du malade • De la famille • Quels mécanismes de défense ? • Quelles représentations dans notre inconscient ?

19. Soins palliatifs, moyens • Équipe multidisciplinaire • médecin • infirmières • aides soignantes • psychologue • kinésithérapeute • psychiatre • assistante sociale • bénévoles • Décisions d’équipe, par consensus le plus souvent • nécessité de transmissions et de staffs

20. UMSP équipe • Infirmières: A Le Bohec A. Vigneron • Psychologue : V. Durouchoux • Psychomotricienne: M. Narbonnet • Psychosomaticienne : J Vaysse • Médecins : D Poisson A. Laborde B. de Corbière • Secrétaire: S. Tetard

21. Questions éthiquesen fin de vie • Arrêts et limitation de soins/traitements • Les demandes d’aide à mourir • Symptômes insupportables, que faire ?

22. Limitations de soins et traitements Selon la décision des soignants = ne pas s’acharner (Refus de l’acharnement thérapeutique/«obstination déraisonnable») = Traitement « ajusté » à la situation Selon la décision du patient = les refus de traitement

23. Limitation des soins/traitementsA quel moment ? • Comment éviter obstination déraisonnable, acharnement thérapeutique (Loi Leonetti, Code de déontologie, article 37 )

24. À quel niveau ? • 3. Traitements "actifs" : • Étiologiques • Suppléance vitale • 2. Soins de confort : • Analgésiques • Traitement d’une dyspnée, d’un encombrement, des symptômes digestifs (occlusion) • Soins « actifs » : antibiothérapie, prothèses digestives • 1. Soins de base : • Hygiène • Hydratation, Nutrition

25. Limitation des soins/traitementsComment ? Qui décide ?La référence =Loi Leonetti • Prise de décision d’équipe /collégialité : • temps de discussion (équipe, malade, proches) • L’avis d’un médecin sans lien hiérarchique • Assumée par le médecin • Notée dans le dossier médical • Information • des soignants • du patient • des proches

26. Arrêter ou limiter des traitementsComment se guider ? P. Verspieren, L’interruption de traitements, réflexion Ethnique, Laennec 4/2003, 30-45 • Questions: • Ce traitement a-t-il encore une utilité médicale? • Les bénéfices attendus sont-ils disproportionnés avec les charges ou préjudices ? • Le maintien de la vie dépasse-t-il, ici, les fonctions de la médecine ?

27. Exemples • Arrêt de chimiothérapie, de dialyse • Ne pas réanimer • Quelle attitude si choc ? • Quelle attitude pour les transfusions ? • Soins d’escarre • Nutrition, hydratation • Antibiotiques ?

28. Prescrire traitements/soinsComment se guider ? • Questions: • Ce traitement a-t-il une utilité médicale = une indication? • Les bénéfices attendus sont-ils disproportionnés avec ses préjudices ? • Bénéfices attendus : réduire les souffrances • Préjudices : les effets indésirables/ contraintes risque d’interruption de la vie? Qu’en pense le malade ? • La prescription du traitement dépasse-t-elle les fonctions de la médecine ? • Euthanasie • Indication d’une sédation ?

29. Loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie Loi Léonetti Loi Leonetti Diapo v6

30. Loi Leonetti Art.1 Chapitre préliminaire Droits de la personneArticle L1110-5 • Al.1 : (…) Les actes de prévention, d'investigation ou de soins ne doivent pas, en l'état des connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté. «  Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l’article L. 1110-10 »

31. Rappel: contenu de l’article L.1110-10 « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe multidisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. »

32. Exemples • Arrêt de chimiothérapie, de dialyse • Ne pas réanimer • Quelle attitude si choc ? • Quelle attitude pour les transfusions ? • Soins d’escarre • Nutrition, hydratation • Antibiotiques ?

33. Objectifs thérapeutiques Rester dans une attitude « proportionnée » Autonomie et confort des patients • Soulagement des symptômes pénibles, douleur et autres • Simplification des thérapeutiques en cours • Réduire effets indésirables des Tts, surtout sur le SNC • Pas de traitement ni d’examen « futile » • Tenir compte des souhaits du patient Un maximum de soulagement avec un minimum de contraintes et d’effets indésirables

34. En phase terminale • Redéfinir les objectifs de soins et de traitement • Besoins du patient

35. Conséquences de l’acharnement thérapeutique • Lien avec les demandes d’euthanasie

36. Refus de traitements • Article 36 du Code de déontologie : « Lorsque le malade, en état d’exprimer sa volonté, refuse les investigations ou le traitement proposé, le médecin doit respecter ce refus après avoir informé le malade de ces conséquences. » • Loi du 9 juin 1999, visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs, Art.1er al.c « La personne malade peut s'opposer à toute investigation ou thérapeutique. » • Loi du 4 mars 2002 art. L 1111-4 : cf. • Loi du 22 avril 2005, « Léonetti »  Art. 3 :Droit, pour la personne malade, d’interrompre tout traitement

37. Les demandes d’aide à mourir... • Laissez-moi mourir • Aidez-moi à mourir • Faites-moi mourir • Les demandes • des patients • de leur famille • des soignants

38. … et leurs significations • Quelle est le sens de la demande ? • Le malade est-il en dépression ? • Quelles sont ses craintes ? • Que lui répondre ? • Comment le prendre en charge et l’aider?

39. Euthanasie, Définitions Code de déontologie, article 38 : « (Le médecin) n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort. » CCNE : « Celle-ci consiste en l'acte d'un tiers qui met délibérément fin à la vie d'une personne dans l'intention de mettre un terme à une situation jugée insupportable . « Le CCNE unanime condamne un tel acte, envisagé et effectué hors de toute forme de demande ou de consentement de la personne elle-même ou de ses représentants. »

40. Les détresses insupportables…pour le malade

41. Situations critiques 1) Symptômes conduisant inéluctablement à la mort • détresse respiratoire asphyxique • hémorragie massive 2) Symptômes incontrôlables • douleur intense résistante • troubles neurologiques • état de mal convulsif • troubles neuro-psychiques • confusion majeure avec agitation psycho-motrice • bouffées d’angoisse extrême • gestes traumatiques, soins douloureux 3) Situations singulières et complexes dont la réponse ne peut se réduire au seul domaine médical

42. Sédation en phase terminale pour détresseDéfinition (SFAP, 2002) • « C’est la recherche, par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience, • dans le but de diminuer ou de faire disparaître la perception d'une situation vécue comme insupportable par le patient, • alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et/ou mis en œuvre sans permettre d’obtenir le soulagement escompté par le patient. »

43. Sédation en phase terminale pour détresse En pratique, les visées de la sédation peuvent être : • Une somnolence = réveillable • Un coma profond • transitoire, (sédation intermittente • non transitoire (sédation prolongée/définitive).

44. Sédation, objectifs poursuivis (1) • Situations aiguës • Soulager la pénibilité et l’effroi • Symptômes réfractaires • en amoindrir la perception • réduire l’inconfort lié au symptôme • atténuer l’angoisse qu’il provoque • Situations particulières • Assurer le soulagement nécessaire en restant dans un cadre éthique acceptable

45. Sédation, objectifs poursuivis (2) Il ne s’agit pas d’« adoucir » une fin de vie alors que les symptômes ne justifiraient pas la sédation • Adapter la profondeur de la sédation à la situation plus petite dose efficace • Adapter la durée de la sédation à la situation « passer un cap » • Risque d’abréger la vie ? • Ce n’est pas une alternative à l'euthanasie

46. Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 • “ Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. ”

47. Soins palliatifs Principes et modalités • Valeur de la vie, jusqu’au bout : exister ! Autonomie des patientsSoulagement des symptômes pénibles ( douleur etc.) • La mort est un processus normal Ne hâtent ni ne retardent la mort • L’être humain est « un » Intègrent les aspects psychologiques, spirituels, sociaux, familiaux, culturels, personnels • Solidarité interhumaine Soulager Accompagner le malade, la famille, le deuil

48. Soins palliatifs, structures • SP à domicile • Réseaux • HAD lits • (Équipes mobiles hospitalières allant à domicile) • SP en établissements de santé • Unités de SP, avec des lits • Équipes mobiles • (Lits identifiés « SP »)

49. Conclusions • Compétence professionnelle • Réflexion sur le soin et le malade • Approche globale de l’homme « Démarche palliative » Une médecine et des soins « ajustés », qui ne sont pas l’apanage des Soins palliatifs