Evaluación de tratamientos para el autismo: estado actual de la Ciencia

1. Evaluación de tratamientos para el autismo: estado actual de la Ciencia Rachel Hoffman, M. A. Anne Shroyer, B.S. University of Houston, Clear Lake Center for Autism and Developmental Disabilities

2. Sumario • Conflictos en la selección del tratamiento • Porqué la cienciaesimportante • Tratamientosbasados en la evidencia vs. tratamientosalternativos • Ser un Defensor • Unamiradamásprofunda de los tratamientospara el autismo • Recomendacionesgeneralespara la selección del tratamiento

3. El dilema • La búsqueda de un tratamiento eficaz comienza con el diagnóstico • Muchos tratamientos disponibles • En su inmensa mayoría son agobiantes • Su eficacia no siempre está clara • ¿Cuál elegir?

4. La historia de una madre • “¿Puede brindarme un poco de historial acerca de su hijo?” • “¿Cómo fue recibir el diagnóstico y qué siguió después?”

5. La importancia de la ciencia

6. ¿Qué es la ciencia? • Método sistemático • Excluye otras variables • Conclusiones respaldadas con un alto grado de confianza • Replicación de los resultados

7. Ciencia y tratamiento del autismo La ciencia demuestra con eficacia: • Qué tratamientos son efectivos • Hasta qué grado son efectivos • En qué casos son efectivos

8. Evidencia objetiva • No influenciada por prejuicios personales • Dependiente de la información • “¿Cuánto?” • Por ejemplo, la cantidad de manos levantadas en la clase, antes y después de la intervención • Relaciones causales

9. Evidencia subjetiva • Abierta a prejuicios personales • Dependiente de la opinión • “¿Cómo te sientes?” • Por ejemplo, la opinión de una persona sobre la eficacia de un tratamiento • Relaciones correlacionales

10. Correlación ≠ Causalidad • Es importante distinguir entre los dos términos • Correlación • Grado en que dos sucesos están relacionados • Causalidad • Cuando un evento resulta en un evento posterior

11. Correlaciones - Ejemplo 1 • Consumo de un helado y ahogamiento • Cuando se incrementa el ritmo de uno, también se incrementa el del otro • ¿El consumo de helado causa ahogamiento? • ¿Qué otra cosa podría causar un incremento de ambos? • Los incrementos tienden a ocurrir en los meses de verano

12. Correlaciones - Ejemplo 2 • ¿Por qué un incremento en los diagnósticos de autismo? • Razones propuestas • Más productos químicos en el medio ambiente • Incremento en el consumo de drogas recetadas (Rx) • Ampliación de los criterios de diagnóstico • Mayor conciencia de los síntomas

13. Práctica basada en la evidencia • Con el respaldo de la evidencia científica • Profusa investigación sobre los detalles del tratamiento • Eficacia demostrada • Información objetiva • Muy factible de dar lugar a mejoramientos

14. Tratamientos alternativos • “Pseudocientíficos” • Eficicacia generalmente no evaluada • Información subjetiva: testimonios y casos prácticos • Populares, pero de riesgo • La seguridad puede ser poco clara

15. Tratamientos alternativos: ¿qué tienen de malo? • Pueden conducir a la pérdida de: • Tiempo • Dinero • Oportunidades • Esfuerzo • Pueden dar lugar a una aplastante decepción • Mejoramiento no medible

16. Enfoque del tratamiento ecléctico • Utiliza componentes de diversos tratamientos • ¿Entonces qué tiene de malo probar un poco de todo?

17. Tratamientos alternativos: una analogía • Pérdida de peso • Dieta y ejercicio vs. píldora de venta libre • ¿Cuál tiene más probabilidad de mejorar su calidad de vida? • Relacione esto con la selección del tratamiento del autismo • Considere independencia y calidad de vida a largo plazo • El tiempo desperdiciado en tratamientos no puede ser devuelto

18. Señales de alerta en laspromesas del tratamiento • Promesa de “curación” • Escasacapacitaciónimpartida a asistentespersonales • Tratamientos no personalizados • Eficaciabasada en testimonios o casosprácticos

19. INTERMEDIO

20. Hacer una elección informada • De cada 110 niñosunose clasifica con trastornos del espectroautista (TEA) (Rice, 2006) • Las terapiascomenzaron a prometerresultadossorprendentes • Es difícilelegircuáles la mejorterapia • Los padres hanbuscadolasrecomendaciones de los profesionales

21. Recomendaciones profesionales • Médicas: • Quelación, dieta sensorial, dieta sin caseínani gluten (GFCF), quiropráctica, cámarahiperbárica, tratamientofarmacológico, etc. • No médicas: • AnálisisAplicadodel Comportamiento(ABA), método TEACCH, integración sensorial, musicoterapia, etc. • Los tratamientosvarían en eficacia y seguridad • Los médicospuedencarecer de conocimientossobre la eficacia(Golnik & Ireland, 2009)

22. Algunos tipos de terapias para el autismo • Comunicación facilitada • Terapia de integración sensorial • Quelación • Análisis Aplicado de Conducta

23. Comunicación facilitada • Creada en los años '70 • Manifiesta ofrecer una forma de comunicación para individuos no verbales • Abundante manifestación anecdótica de eficacia (Finn, Bothe, & Bramlett, 2005)

24. Video de Comunicación Facilitada

25. Comunicación facilitada • La investigación objetiva reveló la ineficacia de la CF (Finn, Bothe, & Bramlett, 2005; Kezuka, 1997; Jacobson, Mulick, & Schwartz,1995) • La respuesta de los participantes depende del facilitador (Kezuka, 1997) • Nociva • Acusaciones ilegales y decepciones (Jacobson, Mulick, & Schwartz,1995)

27. Video de Comunicación Facilitada

29. Terapia de integración sensorial • Comenzó a utilizarsepara el autismo a fines de los '70 • Manifiesta ser eficaz en el mejoraminto del procesamiento sensorial en el cerebro • Incluyeactividades tales como: • Aleteo • Balanceo • Masajes • Chalecosreforzados/de pesos

30. Video de Integración Sensorial

31. Terapia de integración sensorial • 1-10 horas, 1-3 vecesporsemana, 3-6 meses • $30-120 porsesión • Capacitaciónpara padres: algo • ¿Funciona? • No se dispone de investigaciónobjetivasuficiente(Maurice, Green, & Luce, 1996) • Resultóineficaz en la reducción de la estereotipia(Hodgetts, Magill-Evans, & Misiaszek, 2011; Reichow, Barton, Good, & Wolery, 2009)

33. Quelación • Comenzó a utilizarse para el autismo a principios de los '80 • Manifiesta evitar daños mayores causados por el envenenamiento con mercurio • Compleja, lenta y angustiante • Eliminación de metales pesados por medicación vía IV u oral

34. Quelación • 1-10 horasporsemana, 1 mes a un año • $30-120 porsesión • Capacitaciónpara padres: ninguna • ¿Funciona? • En 2008 se detuvo la investigacióndebido a los peligrosasociados • Reservadasólopara el tratamiento de niños con intoxicaciónpormetalespesados(Van der Linde, Pillen, Gerrits & Bouwes Bavinck, 2008)

35. Wick & Smith 2009

36. Análisis Aplicado de Conducta • Psicología del comportamiento surgida a principios de 1900 • Mide eventos objetivos observables • Sistemáticamente manipula eventos en el entorno inmediato para mejorar el comportamiento • Descarta otras explicaciones • Replica los resultados

37. Video de ABA PECS (Sistema Comunicacional de Intercambio de Imágenes)

38. Análisis Aplicado de Conducta • La terapia puede incluir: • Instrucción uno-a-uno con motivaciones y refuerzos • Enseñanza en un entorno natural • Facilidad de juego entre pares • Intervenciones personalizadas para reducir los problemas de comportamiento • Las intervenciones basadas en el ABA incluyen: • Capacitación en respuestas centrales • Terapia de la conducta verbal • Sistema Comunicacional de Intercambio de Imágenes (PECS) • Modelo Denver de Comienzo Temprano

39. Análisis Aplicado de Conducta • 15-40 horas, 3-5 díasporsemana, 1-3 años • Los costosvarían: promedio de $50-120 porsesión • Capacitaciónpara padres: sí • ¿Funciona? • La investigacióndemuestraque el ABA es el métodomáseficazpara el tratamiento del autismo(Maurice, Green, & Luce, 1996)

40. Recomendaciones generales • ¿Quiénmanifiestaque el tratamientoserá de ayuda? • Sea escéptico • Beneficiosfinancieros • Investigue de cerca la información

41. Recomendaciones generales (Cont.) • Pida ayuda a otros para descifrar temas difíciles • Tenga cuidado con los nuevos tratamientos con escasa revisión • Asegúrese de solicitar medidas objetivas

42. Tratamientos científicamente probados • Recursosadicionales: • Texas Autism Research and Resource Center: http://www.dads.state.tx.us/tarrc/research/treatment.html • National Standards Project: http://www.nationalautismcenter.org/about/national.php • National Professional Development Standards on Autism Spectrum Disorders: http://autismpdc.fpg.unc.edu/content/briefs • Institute of Education Services- What Works Clearinghouse: http://ies.ed.gov/ncee/wwc/reports/

43. ¿Dónde está Trevor ahora? • Trevor con su madre haciendo una pizza

44. ¡Gracias! Preguntas

45. Referencias • Finn, P., Bothe, A. K., & Bramlett, R. E. (2005). Science and pseudoscience in communication disorders: criteria and applications. American Journal of Speech-Language Pathology,14(3), 172-186. doi:10.1044/10580360(2005/018) • Golnik, A., & Ireland, M. (2009). Complementary alternative medicine for children with autism: a physician survey. Journal Of Autism And Developmental Disorders, 39(7), 996-1005. • Hodgetts, S., Magill-Evans, J., & Misiaszek, J. E. (2011). Weighted vests, stereotyped behaviors and arousal in children with autism. Journal of Autism Developemntal Disorders, 41, 805–814. doi: 10.1007/s10803-010-1104-x • Jacobson, J. W., Mulick, J. A., & Schwartz, A. A.(1995). A history of facilitated communication: Science, pseudoscience, and antiscience science working group on facilitated communication. American Psychologist, 50, 9, 750-765. doi: 10.1037/0003- 066X.50.9.750

46. Referencias (Cont.) • Kezuka, E. (1997). The role of touch in facilitated communication. Journal of Autism and Developmental Disorders, 27, 5, 571-593. • Leaf, R., McEachin, J., &Taubman, M. (2008). Sense and nonsense in the behavioral treatment of autsim: It has to be said. NY, NY. DRL Books, Inc. • Luiselli, J. K., Russo, D. C., Christian, W. P., & Wilczynski, S. M. (2008). Effective practices for children with autism: Educational and behavioral support interventions that work. NY, NY. Oxford University Press. • Maurice, C., Green, G., & Luce, S. (1996) Behavioral Intervention for young children with autism. Austin, TX: PRO-ED. • Reichow, B., Barton E. E., Good, L., & Wolery, M. (2009). Brief report: effects of pressure vest usage on engagement and problem behaviors of a young child with developmental delays. Journal of Autism and Developmental Disorder, 39, 1218–1221. doi: 10.1007/s10803-009-0726-3.

47. Referencias (Cont.) • Rice, C. (2006). Prevalence of autism spectrum disorders . Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 58, 1-20. • Schreck, K. A. & Mazur, A. (2008). Behavior analyst use of and beliefs in treatments for people with autism. Behavioral Interventions, 23, 201-212. doi: 10.1002/bin.264 • Todd, J.T. (1987). The great power of steady misrepresentation: Behaviorism's presumed denial of instinct. Behavior Analyst, 10, 117-118. • Van der Linde, A., Pillen, S., Gerrits, G., & Bouwes Bavinck, J. (2008). Stevens-johnson syndrome in a child with chronic mercury exposure and 2,3-dimercaptopropane-1-sulfonate (DMPS) therapy. Clinical Toxicology (Philadelphia, Pa.), 46, 5, 479-481. • Weiss, M. J. & Ferraioli, S. (2009). Identifying evidence based treatments. ABA Special Interest Group Newsletter. 25(1): 1-4. • Wick, J., & Smith, T. (2009). Controversial treatments for children with autism in the popular media. ABA Special Interest Group Newsletter. 25(1): 5-11.

48. Referencias (Cont.) • whyscience.co.uk • sciencepunk.com • raisingchildren.net • http://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/ss5810a1.htm