1 / 19

A CF-ES GYERMEK IS FELNŐ

A CF-ES GYERMEK IS FELNŐ. Dr Holics Klára Heim Pál Kórház CF Gondozó Csillebérc, 2011 Szülői Találkozó.

janus
Download Presentation

A CF-ES GYERMEK IS FELNŐ

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript


  1. A CF-ES GYERMEK IS FELNŐ Dr Holics Klára Heim Pál Kórház CF Gondozó Csillebérc, 2011 Szülői Találkozó

  2. Mind az irodalom, mind az előadások számos aspektusból foglalkoznak a a cisztás fibrózissal a megszületéstől a felnőtté válá-sig, a kezelések mikéntjével, annak minő-ségével és technikájával, a szövődmé-nyekkel, de meglehetősen kevés szó esik arról, hogy mi is zajlik egy érintett beteg és családja lelkében ill. érzelmi világában. A néhány felmérés közül említésre méltó, hogy a 60-as években súlyos pszichés problémák-ról számoltak be, az újabb közlemények azonban már lényegesen kevesebbet említe-nek. Nyilvánvaló, hogy ez a különbség a betegség lefolyásának, a kezelési lehetőségek javulá-sának köszönhető.

  3. Ahhoz, hogy az életminőség és a pszichés állapot valóban érdemben változni, javulni tudjon, a gondozó orvosnak, helyesebben a gondozó teamnek ismernie kell azokat az élethelyzeteket, amelybe a cf-es beteg és családja belekerül a diagnózis pillanatától. Amikor a „CF-es gyermek is felnő” témáról beszélünk, elkerülhetetlen, hogy végig gondoljuk, hogy milyen nehézségek, fájdalmas élmények között jutottak el a betegek és családjaik a felnőtt korhoz. Az életszakaszok legsarkalatosabb problémáit röviden áttekintve, tanulnunk kell belőle, hogy hogyan tudjuk enyhíteni, vagy még inkább megelőzni ezeket.

  4. A diagnózis A cf diagnózisának megértése és elfogadása családonként és esetenként különböző. • Akut, életveszélyes állapotban (meconium ileus) - biztonságot jelentő • Elhúzódó, aggasztó tünetekkel járó megbe-tegedés sorozat után – paradox módon megkönnyebbülést hozó • Véletlen szerűen diagnosztizáltak esetében döbbenetként éri a szülőt

  5. Elfogadás Akármelyik indításról is van szó, óriási az or-vos felelőssége, hogy milyen módon közli ezt a szülővel. Nagy hibákat lehet elkövetni! Annak ellenére, hogy nincs olyan kíméletes módszer, mely ki tudná védeni a szülőkben a katarzis megrázó hatását, a közlésben meg kell próbálnunk a reményre helyezni a hang-súlyt, hogy az indulásnál nagyobb erőket ak-tiváljunk a szülőkben.

  6. Nem helyes a tények elhomályosítása kíméletből, de az empátia nélküli, meggondolatlan, nyers fogalmazás igen súlyos következményekkel járhat: mintegy „kihúzhatja a talajt a szülő lába alól”

  7. A diagnózis utáni életszakaszban az anya ma-gatartása – bár a gondozó orvos irányítása erősen befolyásolhatja – a személyiségétől függ. Számos ismert jelenséggel kell számolnunk: bűntudat, önvád, az apa hibáztatása harag, a sorssal szemben félelem a gyermek elvesztésétől reménytelenség elutasítás szomorúság, depresszió Ezeket az érzelmeket hagyni kell kiélni, de élni kell az enyhítésre való törekvéssel!

  8. Anyai viselkedés formák Az örök aggódó – aki mindent pontosan megtanul, minden apró jelenségnek fokozott jelentőséget tulajdonít és egész életét a tüne-tek figyelésére, a minél tökéletesebb ellátás-ra áldozza Ez a „jó anya” típus, mégis félő, hogy a mel-lette felnövő gyermek maga is átveszi az ál-landó aggódást és észrevétlenül sodródik bele abba a „másságba” amelytől a szülő szeretné legjobban megvédeni

  9. Másik véglet: ahárító. Meghallgat minden fel-világosítást, bólogat a tanácsokra, de való-jában úgy érzi, hogy mindez nem az ő gyer-mekére vonatkozik. Amikor éppen tünetmen-tes a gyermeke, úgy gondolja, hogy meggyó-gyult. Nem látja (mert nem akarja) a prog-resszió jeleit és ha ilyenkor hirtelen tragikus-ra fordul a gyermek állapota, kétségbeesett értetlenséggel omlik össze Nehéz lenne felsorolni a szülői reakciók minde-gyikét, az okos, higgadt, józanul aggódótól a súlyos feladatot nem vállaló, ezektől megsza-badulni kívánó végletekig Mindezekkel a gondozó orvosnak számolnia kell!

  10. A további életszakasz A legfontosabb azegész családdal való elfo-gadtatás! Apa, testvér, nagyszülők,barátok. Nagy problémát okozhat a meggondolatlan tit-kolózás, akár a gyermek, akár a hozzátarto-zók irányába! Követendő szempont legyen az őszinteség! Csak így lehet megőrizni a családi harmóni-át.

  11. A GONDOZÓ ORVOS FELADATA Alapos tájékoztatás a betegség egészéről, a kezelésről Tanácsadás a kezelés bevezetésének módjáról A „kondicionálás” elfogadtatása: szeretettel-jes határozottság, kicsiknek játékos módszerek A túl protectiv magatartás hátrányos lehet –meg kell győzni a szülőt a kontrollal végzett, egészséges életmódra nevelésről (szabad le-vegő, sport, gyermek társakkal kapcsolat) Következetesség!!

  12. TANÁCSADÁS A KEZELÉSEKHEZ Az életkornak megfelelő napi „menetrend” kia-lakítása – szülőhöz, gyermekhez alkalmaz-kodva (inhaláció száma, időtartama) A szabályok gyermekkel való következetes elfogadtatása A táplálás nem erőszakos, de gondos beveze-tése. Óvakodni a túl-aggódás éreztetéséről! A legjobb szándéktól vezérelve követhetők el a hibák! A SAJNÁLATOT kerülni kell! Ne titkoljunk semmit a gyermek elől, sok min-dent ért és megérez.

  13. ALLEN megfogalmazott gondolatai: „A gyermek elfogadja a szülők attitűdjét beteg- ségével kapcsolatban. Ha aggódnak miatta, ő is aggódni fog. Ha szégyenkeznek, ő is érzé- keny lesz. Ha úgy tekintik betegségét, mint objektiv tényt, ő is elfogadja annak”

  14. Több szomorú eset bizonyítja, milyen megráz-kódtatást jelenthet, ha a betegségre való rá-döbbenés az eszmélés kora után következik be. A gyermek úgy érzi becsapták, elveszti bizalmát a szülőben és ez nem csak magatartásában okozhat káros következményeket, hanem az életfontosságú kezelésekkel is szembeszegülhet. Az őszintétlenség súlyos bajokat okozhat! „Vedd be a gyógyszert, ettől meggyógyulsz.” „Csináld meg a tornát és nem fogsz köhögni” A gyermek nem gyógyul meg, továbbra is köhög, a szülő szava hitelét veszti! Elbizonytalanodik, félelem, dac alakul ki. Innen nehéz visszafordítani.

  15. A FELNÖVŐ FIATAL és A CSALÁD A felnőtté váló fiatal pszichés állapota rendkívüli módon függ a gondozó teamtől, a családja hozzáállásától és a közösségtől, amelyben él. És a legszűkebb közösség : a család. A szülő feladata nem könnyű! A betegséggel való tisztában lét, a kezelések mindenek felett való rendszeres végzése, ellenőrzése, a jövőtöl való félelem, ugyanakkor a higgadt és a belső aggodalmakat elrejtő magatartás, hihetetlen erőt követel meg.

  16. A szülő számára ahhoz is erő kell, hogy mindezek mellett úgy próbálja meg felnevelni az érintett gyermekét, hogy az megtanulja a kötelesség vállalást, hogy ne érezze magát sem kivétele-zettnek, sem sajnálandónak a család-ban, és hogy mielőbb megtanulja, hogy minden ami vele történik, amit tennie kell, az nem büntetés, hanem egy olyan többlet feladat, - mint a sportolók mindennapi erőfeszítése - aminek az elvégzéséért tisztelet és dicséret illeti meg.

  17. Minél hamarabb önállóságra kell nevelni, hogy átérezze saját szerepét az egészsége fenn-tartásában és ezt az önállóságot akkor is hagyni kell, sőt bátorítani, amikor az idő előre haladtával kortársaihoz megközelítően hasonló életvezetésre vágyik. Ahhoz, hogy egészséges lelkületű felnőtt le-gyen minden erővel, már kicsi korban el kell hárítani a betegségtudatot, melyet a túlzott féltés, a mindentől való óvás ébreszthet benne és amely végül is az élet örömeitől foszthatja meg.

  18. Aligha sorolható fel mind az a tapasztalatból is eredő érzékelt, átélt jelenség, mely a cf-es gyermekek életével függ össze, hiszen min- den család és minden gyermek és fiatal más és más. A felnőttkor elérése során azután jönnek még a pályaválasztás, a párválasztás, az utódvá lla- lás kérdései, gondjai….

More Related