Persiguiendo la igualdad en medio de la disparidad: Salud y bienestar de niños con discapacidades

1. Persiguiendo la igualdad en medio de la disparidad: Salud y bienestar de niños con discapacidades DON LOLLAR, Ed.D.

2. Metas de esta presentación • Incluir la promoción de la salud para aquellos viviendo con discapacidades como una prioridad de la conferencia • Definir “atención” como la responsabilidad de servicios e intervenciones para aquellos viviendo con condiciones discapacitantes • Disparidades señaladas • Países con bajos recursos vs. países con altos recursos • Individuos con vs. aquellos sin discapacidades • Condiciones infecciosas vs. congénitas • Identificar estrategias para promover la salud y prevenir condiciones secundarias en esta población

3. Puntos de partida--1 • Prevención primaria de los defectos al nacimiento y discapacidades del desarrollo es una meta noble, preocupante. • Estas actividades deberán ser vigorosamente perseguidas • Aún con intensos esfuerzos, y para el futuro previsible, los niños continuarán naciendo con problemas o los desarrollan en la vida temprana, impactados por: • Pobre nutrición • Enfermedades pobremente controladas • Conflictos • Otros factores ambientales, como la calidad del aire

4. Puntos de partida--2 • Definición de “atención” • En esta discusión, no sólo “atención materna” • Aquellas intervenciones, estrategias y programas que apoyen y fomenten la salud y el bienestar del niño/joven con una discapacidad y a su familia. • El uso de ambos términos es importante, pero necesita clarificarse • La pobreza no contribuye a la discapacidad pero la presencia de una discapacidad contribuye a la pobreza, particularmente en países de bajos recursos.

5. Mortalidad, morbilidad y discapacidad – resultados de defectos al nacimiento • Mortalidad - resultado de salud pública usando estadísticas sobre las muertes • Morbilidad - resultado de salud pública enfocándose en enfermedades, traumas o daños (condiciones de salud clasificadas por CIE) • Discapacidad - resultados de salud pública relacionadas a las condiciones de salud que incluyen limitaciones en las actividades personales y en la participación social (clasificadas por ICF) • Chamie, 1995

6. Mortalidad • Mortalidad infantil 1995 • 39/1000 Global en países de bajos recursos • 75/1000 África • 53/1000 Asia • 5/1000 Norteamérica • Cada año 585,000 mujeres mueren de causas relacionadas al embarazo – principalmente en países de bajos recursos • 8,000,000 bebés mueren en el tercer trimestre o en los primeros 28 días de vida — principalmente en paíes de bajos recursos de “El Recién Nacido Saludable” • Al menos 1/3 de muertes en la infancia temprana están asociadas con desórdenes congénitos(Christianson)

7. Morbilidad • Vulnerabilidad del desarrollo vuelve a los niños más susceptibles a, y más afectados por enfermedad e influencias ambientales • UNICEF reporta que la tasa de mortalidad neonatal y postnatal de niños menores de 5 ha disminuido en la pasada década; la morbilidad se ha incrementado (2000) • Diferencias en la provisión de servicios de salud no deberán estar basadas en si el diagnóstico es enfermedad infecciosa o desorden congénito.

8. Discapacidad • 85% de niños con discapacidades viven en países de bajos recursos, y son desproporcionadamente más jóvenes • Datos de “discapacidad” con frecuencia sub-representan condiciones mórbidas asociadas con discapacidad – pérdida de peso, imposibilidad para ganar peso, infecciones parasitarias y condiciones “escondidas” como problemas con la audición

9. Discapacidad • Los datos indican disparidades substanciales en servicios, educación y oportunidades • Sudáfrica — 70% de niños en edad escolar con discapacidades no asisten a la escuela • Vietnam — casi 50% de jóvenes entre 16-17 años con discapacidades no asistieron o desertaron de la escuela • Europa central y del este —10 millones de niños con discapacidades encaran la exclusión de servicios y oportunidades

10. Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de los Niños--1989 • Artículo 23, Niños con discapacidades • Los niños deberán gozar una vida plena bajo en condiciones que le aseguren dignidad, autoconfianza, y participación en la vida de la comunidad • El derecho a atención especial y asistencia para ellos y sus cuidadores • Asistencia sin costo con acceso a educación, entrenamiento, atención en salud, rehabilitación y lograr la integración social y el dsarrollo individual

11. Intervenciones • Niveles de intervención — función del alcance e intensidad de la intervención • Esfuerzo universal /mortalidad prevenir mortalidad, morbilidad, discapacidad/ promover ña salud y el desarrollo • Esfuerzos selectos /morbilidad incremento del riesgo de discapacidad debido a aumento de riesgo de pobreza o peligros ambientales • Esfuerzos indicados / discapacidad diseñado para niños viviendo con discapacidad • Simeonsson, 2003

12. Intervenciones universales • Los registros ofrecen un fundamento desde el cual, los niños con problemas al nacimiento y sus familias pueden ser monitoreados. • Factores de riesgo maternos y otros para el problema • Seguir las necesidades de servicio de los niños y usar y planificar el tratamiento e intervenciones • Menos del 50% de los niños son registrados al nacer (UNICEF, 2001) • Alfabetización femenina /planificación familiar

13. Intervenciones selectas • Ofrece información sobre riesgos en grupos blanco • Desarrolla e implementa formas de salud pública para enfermedades prevenibles • Identifica factores ambientales que contribuyan a la vulnerabilidad entre poblaciones • Mejora el transporte, especialmente en áreas rurales

14. Intervenciones indicadas • Intervenciones en lugares de atención primaria — • 31 Desórdenes congénitos comunes Christianson • Cirugía —14 condiciones • Medicamentos, transfusiones--13 • Terapias — fisiológico, visual, de la conducta, incluyendo equipo de adaptación 8 • Asesoría — psicosocial, dieta --3 • Atención paliativa — 3 • Rehabilitación basada en la comunidad — 13 • CBR con frecuencia incluye terapias y apoyo

15. Intervenciones • Es presuntuoso asumir que los recursos disponibles en los países desarrollados, están siempre disponibles en los países con bajo ingreso – Respecto a costos nada y todo significan para nosotros todo. • Apoyo interpersonal profesional es siempre posible, sin tomar en cuenta el país, la cultura, religión, género, etnicidad o economía. • Paciencia es crucial y un signo de respeto. • Mas tiempo es requerido con frecuencia, para moverse, comunicarse o entender la información.

16. Intervenciones • Niños con discapacidades son vistos como un error. Sus familias son con frecuencia, marginadas. Los mensajes al público podrían enfocarse en esas actitudes y percepciones. • Los programas de educación para padres deberían ser instituidos que incluyan la vulnerabilidad de sus niños para la explotación – físicamente, sexualmente y económicamente.

17. Cuestiones de políticas sobre discapacidad • ¿Las familias con niños con discapacidad tienen el derecho a conservar y educar a sus niños? • ¿Están estas familias marginadas? • ¿Hay un programa nacional para la detección temprana de discapacidades? • ¿Los niños con discapacidades tienen forma (programas, servicios …) para jugar con otros niños en su comunidad?

18. Cuestiones de políticas sobre discapacidad • ¿Está el entrenamiento, una provisión de la atención a niños con discapacidades, disponible para médicos, antes y después de que se les confiera su título? • ¿Los programas de entrenamiento están disponibles para fisioterapeutas, profesionales de la salud mental, ocupacionales, del lenguaje? • ¿El servicio nacional de salud implemento una estrategia de rehabilitación basada en la comunidad?

19. Cuestiones de políticas sobre discapacidad • ¿Hay programas de habilitación y rehabilitación patrocinados por el gobierno en este país? • ¿Hay una organización, como la internacional de Personas Discapacitadas, que apoyen a las familias y puedan diseminar la información y la ayuda? • ¿Los arquitectos e ingenieros tiene cursos sobr diseño universal para fomentar edificios y lugares accesibles?

20. Cuestions de políticas sobre discapacidad • ¿El entrenamiento de enseñando a niños con discapacidades está incluido en el curriculum nacional de maestro? • ¿Están los niños con discapacidades asistiendo a la escuela? • Si la educación está disponible en escuelas especiales, ¿dónde están localizadas? • ¿Hay una política nacional de que las escuelas sean accesibles a los niños con discapacidades?

21. DON LOLLAR, ED.D. • Centro Nacional de Defectos al Nacimiento y Discapacidades del Desarrollo • Centros de Control de Enfermedades y Prevención de EUA Atlanta, Georgia USA dlollar@cdc.gov